身病亦需心药治

五、身病亦需心药治

——糖尿病儿童夏令营

这是一所上海最普通的小学，10岁的玲玲是这所学校4年级的学生。每天早上，她和其他孩子一样背着书包上学，唯一不同的是，她的书包里永远比别人多一样每个孩子都惧怕的东西——打针用的针筒。此外，一个画有机器猫的蓝色保暖杯一年四季都陪伴着她，这个保暖杯不是用来装热水的，而是用来冷藏她一辈子都离不开的药剂。

上午最后一节课的铃声响起后，所有的孩子都会拿着饭碗冲向食堂，玲玲往往会等大家都走了以后，才拿着针筒和药剂躲进厕所，在自己稚嫩的手臂上打一针，而她的午饭必须还要等到半小时之后。

这就是一个患有儿童糖尿病孩子的生活，每天3次注射胰岛素，4次自测血糖。每天早上，玲玲都会比一般的孩子早起半个小时，早饭前爸爸会为她做一次血糖自测，并且帮她打一针胰岛素，按照医生的吩咐，早饭必须是在打完针后半小时才可以吃。中午家里没人，玲玲的午餐是在学校吃的，中午的一针胰岛素就必须由玲玲自己给自己打。这样的生活方式将伴着她的一生。

儿童糖尿病发病率相对于成人较低，据统计，中国在20世纪80年代的发病率为十万分之0．6，到了2000年，提高到十万分之1．7左右，其发病率远远低于白血病十万分之3．5的发病率。复旦大学附属儿科医院这些年每年都会接收新发病例20例左右，由于是终身性疾病，儿科医院的患者累计到现在已有200多人，几乎集中了上海2／3的病例。但是儿童糖尿病和成人糖尿病不同，一般为Ⅰ型糖尿病居多，属于原发性的，因此每天必须在饭前注射胰岛素，且需要终身治疗，这给孩子及其家庭带来的不仅是生理上的痛苦，更多的是心理上的痛苦和巨大的经济压力。

我们来算一笔账，以一个10岁的孩子为例，每针胰岛素药剂的价格约为12元，每只一次性针筒的价格是1．7元，那么一针胰岛素注射的费用约为14元，一天3次；每次血糖自测的费用是5．7元，一天4次。那么，一天的费用约为64．8元，一个月的费用就达到了2　000元。就算不做血糖自测，单就胰岛素注射的费用每个月也需要1　000多元。这对于很多家庭来说，是一笔不小的开支。随着孩子年龄的增加，所需胰岛素剂量的增加，这个费用还将上升。

一些孩子为了节省费用，原本应该使用一次性的针筒，却往往被使用了一个星期。头两次注射的时候，针头上有一层薄膜，会使针头比较容易地进入皮下，但没有几次后，针头上的薄膜就被磨去了，针头变得越来越粗糙，每次扎入皮下就会引起很大的疼痛感。

然而这些身体上的疼痛并不是这些孩子最大的悲伤，对于他们来说，同学们异样的眼光才是真正扎进他们心里的那根针！

儿科医院内分泌科罗主任说：其实除了每天需要打针和注意饮食外，这些孩子和其他的孩子没有任何的不一样，他们可以参加一切学习和校园活动，从身体本质上讲，这个疾病对于他们今后找工作不会产生什么影响。近几年来，随着经济的发展，社会对于这些弱势人群给予了越来越多的关爱。然而，虽然老师们很关心玲玲这样的孩子，但是还没有成熟的同学们往往不由自主地流露出异样的眼光，出于一种本能的害怕而排斥玲玲，对于患病的孩子来说，同伴们的行为往往让他们更加自卑，更加觉得自己的“与众不同”，更加不断地责问自己为什么会得这种病。

同伴们的疏远让玲玲越来越觉得自己是个不受欢迎的孩子，她越来越不愿意说话，越来越讨厌学校，精神也越来越抑郁。到了初中2年级的时候，她开始拒绝打针，主治医生上门劝说、心理医生上门疏导，都无济于事。

像玲玲这样的情况出现在好多糖尿病患儿的身上，这让每天和他们接触的儿科医院内分泌科的医生护士们感到很忧虑，生理上的折磨已经是这些孩子天生的不幸，为什么他们还要承受心理上不能承受之重？作为医生，他们不仅仅想要治好孩子们生理上的疾病，他们更希望能够治好他们心理上的疾病，让他们能够拥有一个快乐的童年，今后能够更好地融入社会、服务社会。那么如何才能够帮助他们呢？

最了解这些孩子的，莫过于儿科医院内分泌科的医生、护士们了，他们知道，这些孩子平时都很少出远门，他们不愿意和正常的孩子一起出去玩，他们更不想给家里增加更多的经济负担。于是，内分泌科的医生、护士们决定，要为这些孩子举办一次免费夏令营，带着他们出去玩一次，让他们可以在大自然中释放自己的心灵，更想通过这次活动，让孩子们增加彼此的交流，树立他们的自信心，让他们体会人间的关爱。

第一次的活动很成功，所有夏令营的孩子都是平等的，他们每天吃一样的东西，参加相同的活动，接受医生们精心的护理，在各种比赛中不断地树立自己的自信心。内分泌科的医生、护士们决定要把这个活动坚持下去，他们也没有想到，在医院的支持下，这个活动至今已经走过了11个年头！

4年前，当玲玲最抑郁的时候，在沈教授、罗主任的帮助下，她参加了糖尿病患儿夏令营。刚刚参加的时候，她还不太愿意，害怕自己又不受欢迎，但是两天的活动让玲玲得到了彻底的改变，她从被医生鼓励着上台演讲，到后来积极主动地参加知识竞赛，还得到了一个一等奖。当她拿着奖牌站在台上时，她的眼里含着泪水，她说：“这是我人生第一次获奖，但我相信，这不会是最后一次！”这句话感动了在场的所有医护人员，他们为孩子的改变感到高兴，也为自己的工作感到自豪！一位护士说：虽然在难得的休息天，丢下自己的孩子出来做一名夏令营的志愿者，心里也有过一些内疚，但是看着这些患儿久违的笑容，她觉得从来没有这么庆幸自己是一名医务工作者！

现在，儿科医院的糖尿病儿童夏令营已经步入正轨，每次活动大约有30名的患儿参加，为了给予他们最好的照顾，儿科医院派出约15名的医护人员和志愿者，既有医生，又有护士、营养师、管理人员等，基本上做到两名患儿就有一名医护人员专门照顾。参加的患儿，也从仅仅是儿科医院收治的儿童，扩大到了面向社会招募，让所有患糖尿病的孩子都有可能参加到这个夏令营中。参与活动的医护人员，也从一开始的内分泌科的医生、护士及社会志愿者，扩大到了所有科室的医生及医院各部门的管理人员。夏令营不仅仅帮助了患儿更好地融入社会，对于医护人员，也是一次净化心灵、爱心培养的契机，更建立了加强医患交流的平台。

对于每次夏令营，儿科医院都会精心安排，从每年的5、6月份开始，儿科医院就会进行营员的招募，联系最好的旅行社，选择合适的出行地点，安排各种特别的活动……出发前，医院还组织了出征仪式，院领导都亲自到场，不少媒体也会到场，给予活动大量的报道，让社会各界来关注这些孩子，更是引导社会正视糖尿病儿童。每次活动结束后，儿科医院还会对活动进行测评，总结经验，使得来年可以做得更好。

2007年的活动有31名患儿参加，有些孩子特别自卑，有些孩子家境比较贫困，同时医院也请来了一名已经留学美国的患儿，希望通过这些孩子两天的共同相处，让自卑的孩子开朗、自信起来，让贫困的孩子能够享受旅行带来的快乐，让那些优秀的孩子成为其他患儿的榜样，帮助他们在今后的学习中发奋图强，让他们相信，自己可以有很成功的人生。两天的宜兴之行，孩子们参观了紫砂的制作流程，享受了大竹海的自然风光，结束的时候，还纷纷拿出自己积攒的零用钱，为长期以来照顾自己的父母亲人买了小小的礼物，正是在大家的爱心中，这些孩子们的爱心也在茁壮成长。

一个夏令营，帮助一个4年级的孩子，从游戏中走出来，成为班上名列前茅的学习尖子；一个夏令营，帮助一个从不说话的孩子，开始建立自信，最终成为一名学生干部；一个夏令营，感动了春秋旅行社，他们表示一定要为这样的活动提供最好的导游；一个夏令营，帮助成立了“糖尿病帮困基金”；一个夏令营，让我们看到了社会各界的爱心。

小辉3岁被诊断为儿童糖尿病，他的父亲是一名普通工人，母亲是外来妹，经济的拮据，让他连5．7元一片的降血糖片都无法按需服用，5岁的时候因为糖尿病而引发了白内障，视力下降，2年级的时候，白内障导致他失明，不得不辍学在家。儿科医院得知此事后，帮助他申请了“糖尿病帮困基金”，从中获得了8000元的手术费，帮助他治好了白内障，重见光明。

这样的夏令营在北京、天津等地也组织过，但往往一两年后就因为种种原因没能够坚持下去。儿科医院的夏令营在“糖尿病帮困基金”的支持下，已经坚持走过了11个年头，正如儿科医院的医生所说：做一次好事容易，难的是做一辈子的好事。2006年，儿科医院因为糖尿病夏令营而获得了“上海市精神文明创新奖”。现在，儿科医院还组织了“儿童免疫缺陷帮困专项基金”、“儿童炎症性肠病俱乐部”，并已将此作为儿童医院的一个服务系列品牌。糖尿病夏令营也向着参与面更广、活动更新颖、每年一个主题的方向发展。

现在玲玲已经是一名高中生了，她的各方面表现在班上都名列前茅，还担任了学校的小干部，虽然每天中午她还是需要给自己打针，但是她相信，这只是上天给予她的一个小小的考验，有着儿科医院这么多医护人员的帮助，有着社会各界这么多好心人的关爱，她是幸福的，她的将来是光明的。

·点　评·

在百度中键入“公益活动”关键词，得到4　600000个搜索结果，而键入“医院公益”关键词，得到1　140　000个搜索结果。刹那之间，似乎“公益”一下子从遥不可及的天堂普及到了人间，成为目前饱受争议的医疗卫生体制改革中的一个亮点。从常理来看，医院举行公益活动，理应受到社会特别是广大患者的欢迎，但是实际生活中，不少医院特别是一些民营医院热衷于搞一些欺世盗名的公益秀，“走形式，不实在”，挟公益事业而投机，没有给社会和患者以切实的利益，部分活动甚至引起了社会的反感，给我国医院公益事业的健康发展造成了消极影响。

如何才能破解这种困境？如何才能彰显医院特别是公立医院的社会公益性？如何才能通过公益活动切实改善医患关系，构建和谐医疗？复旦大学附属儿科医院“糖尿病儿童夏令营”公益活动，以其连续10余年的持久性、患者的切实受益性、对社会公益的示范性等实实在在的举措，为我国医院公益活动树立了一个典范。

糖尿病有现代文明病称，肥胖、运动不足、饮食结构不合理、精神长期紧张等因素是糖尿病的重要诱因。目前全球糖尿病患者已达1．8亿人左右，我国糖尿病发病率也呈逐年上升趋势。在过去的25年中糖尿病的患病人群已经急剧上升了近8倍，而这种趋势正在向儿童中漫延。以上海为例，上海儿童的糖尿病年发病率为每10万人中有1．7人左右，上海12岁以下的儿童，糖尿病患病率10年间翻了一番，且患者人数还在逐年增加。“儿童糖尿病和成人糖尿病不同，……因此每天必须在饭前注射胰岛素，且需要终身治疗。”这给孩子及其家庭带来的不仅仅是生理上的痛苦，更多的是心理上的痛苦和巨大的经济压力。

面对如此庞大的患者群体，面对他们的痛苦和压力，复旦大学附属儿科医院通过持续10余年举办“儿童糖尿病夏令营”，通过配备儿科医院著名的儿童糖尿病专家、精干的护士队伍和营养师，一方面通过生动的讲解让糖尿病患儿（含家长）在活动期间，了解糖尿病知识，驱除心理障碍，树立战胜疾病的信心；另一方面，通过积极向上的活动，树立患儿自信、自强、自主、自立的积极心态，以欢歌笑语迎接命运的挑战。在患儿的选择范围上，在夏令营开办早期仅限于上海儿童的活动，后来逐步扩大到全国，让全国各地的小朋友都能有一个互相学习的机会。不仅如此，复旦大学附属儿科医院还通过夏令营，积极为患儿争取社会援助，缓解患儿家庭的经济压力。

从案例中可以看到，复旦大学附属儿科医院每一次为筹办夏令营，都要提前2～3个月进行准备。从最初的报名筛选、地点的选择、活动议程的安排、活动物料的保障、社会援助的联络等，至上有儿科医院相关领导，下有内分泌科、营养室等科室的主要医护人员，都投入了大量的热情与精力，而其中的大量工作是在下班后的时间内完成的。更难能可贵的是，这样的活动，一举办就坚持了11届，且一届更比一届成熟。

也正是复旦大学附属儿科医院对糖尿病儿童公益活动的这种执著，在社会及其他医院中起到了标杆效应，不仅得到了全国其他地方儿童医院的纷纷响应，也受到了政府的支持，如上海就举行了以旨在帮助糖尿病儿童和青少年的“梦想的翅膀”公益活动，定期帮助糖尿病患儿。

“有爱有世界。”我们相信，复旦大学附属儿科医院糖尿病患儿的爱心公益，以及所激起的涟漪效应，一定会为患儿撑起一片爱的天空，也必将有助于我国和谐医疗、和谐社会的建设。