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“病同道合”者的抱团取暖

时间:2023-08-18 百科知识 版权反馈
【摘要】:如果你曾经从病魔手中死里逃生,或者正在经受疾病的折磨,可能会感到莫名的孤独。于是在2015年8月,“病患如我”更名为“觅健”,并在进行全面改版后重新上线。“觅健”的另一个创举是:用户有机会参与新药的研发测试。在“觅健”上,因为患者之间可以抱团取暖,因此很多患者越来越离不开这个平台,就算自己已经康复也不会马上离开,而是乐意继续把正能量传递下去。

如果你曾经从病魔手中死里逃生,或者正在经受疾病的折磨,可能会感到莫名的孤独。而在求生意志与病痛烦扰相互撕扯着病躯之时,你会渴望在互联网上找到与你“同病相怜”的朋友,从他们抗争成功或失败的经验中,找寻自己活下去的动力。

而这就是4年来,“觅健”CEO刘文桂一直在做的事。

所谓“久病成良医”,每个人在自己看病的经历中都能收获到很多相关的知识和经验,如果能把这些经验搬到线上来,打造一个病患社交平台,让这些“同病相怜”的人们互帮互助,应该能帮助很多人减轻病痛、恢复健康。基于这样的考虑,2014年年初,刘文桂推出了“病患如我”App。

病友之间有天然的亲近感和信任感,他们愿意通过分享自己的经验来帮助其他病友。基于这一点,“病患如我”高度认可患者分享的诊治经历,“你是什么时候得了病、去看过哪些医生、用了哪些药、效果怎么样、最终到底是怎么治好的、要是没治好的话原因是什么、下一步打算怎么办……这些内容对于其他患有相同疾病的用户来说,都是极其宝贵的经验”。

经过近一年的积累,“病患如我”共收集了关于肺癌、乳腺癌、自闭症、胃炎、胃癌、系统性红斑狼疮等12个病种的近5000个帖子以及3000名内容生产者——大部分都是有过相关诊疗经历的患者。

但后来刘文桂意识到,“病患如我”这个名字不好。“不要让用户一直提醒自己是‘病患’,我们希望在命名上能更加阳光正向。”于是在2015年8月,“病患如我”更名为“觅健”,并在进行全面改版后重新上线。

在“觅健”首页的正上方,乳腺癌康复圈、SLE互助圈、肺癌康复圈等互助组织格外显眼。点击“肺癌康复圈”的图标,是一则标题为“肺癌帮帮帮”的帖子,该帖子正文中有几段话是这样写的:

最新消息!最新消息!肺癌康复圈的肺癌帮帮帮团成立啦!

抗癌之路不好走,让我们团结起来,互帮互助,共同努力才是出路。

如果你是抗癌老手,你走过的路,你在抗癌路上吃过的苦、受过的罪,都是有意义的、有价值的。你走过的路,其他觅友还在挣扎;你跌过的跤,其他觅友还在遭受伤痛。你的能量超乎你的想象,对其他觅友将是珍贵的帮助。赠人玫瑰,手留余香,我们诚挚地邀请你加入我们,成为帮帮帮中的一员,来帮助其他病友。

如果你是抗癌新手,肺癌一词你从未想象过,现实却让你咬牙切齿,避无可避。你应该知道这些让你焦头烂额、着急慌忙、无人可说的问题,也许其他觅友正在经历,也许有的觅友已经解决。不要费神,不要犹豫,统统交给我们。发帖、发求助(信息),让我们肺癌帮帮帮来帮助你。一个人难挑千斤担,万人能移万座山。千难万难,我们一起解决。

是不是看上去格外温馨?为了激励过来人能够多分享自己的经验,帮助更多的新手,“觅健”官方还经常举办活动,激励用户多发言,提高活跃度。

在互助栏目里,我们可以看到很多觅友们之间互帮互助的帖子。

一个觅友问:“你们化疗的时候肝出现过问题吗?我记得是有打护肝药的,但这次化疗之后转氨酶还是偏高了,那是要继续打护肝药还是口服?”帖子下面有两个过来人回复:“转氨酶偏高的话还是要打护肝药。”“会的,我也是转氨酶偏高了,打了两天护肝药才降下了的。”

在一篇名叫“直肠癌中期化疗后贫血该怎么补?”的帖子下面,有“气血双补调理”,“可以让医生开一些补血的药吃一些,平时可以多吃一些补血的营养品”,“贫血厉害吗?要是严重的话可能得去医院输血”“肠癌本身就可能带有贫血症状的,再加上手术化疗对身体的伤害,身体就更虚弱了。试着饮食调理,吃些红枣、木耳,再过一段时间看有没有效果”等多条过来人的回复。

在相似病友栏目中,用户可以输入自己的疾病名称,筛选出一些跟自己“同病相怜”的人之后跟他们私聊。

因为可以抱团取暖,很多患者越来越离不开这个平台。他们不仅希望从这里得到慰藉,并且就算是自己已经康复也不会马上离开,而是乐意继续把正能量传递下去。

不过普通患者的专业水准毕竟比不上医生,为了避免患者的错误描述误导其他浏览帖子的用户,刘文桂特意引入有医学背景的运营人员对帖子进行审核。

病友间的抱团取暖很大程度上只是一种精神抚慰,不能从根本上解决问题,因此“觅健”也不会仅仅停留在互助的层面上,其更看重的是帮助患者对接精准的医疗资源。

在“觅健”每一个对应疾病的分区里,用户讨论的药品种类、医院类别等数据会被进行统计,并整理成为统计图。而数据获取的方式主要有三个:一是患者在注册的时候会被引导进行一些调查统计;二是通过网站爬虫技术来抓取;三是通过弹窗小调查的形式向用户收集。在确保用户隐私的前提下,“觅健”会对数据做进一步的加工分析,并为用户对接权威精准的医疗资源以及第三方诊断公司,这也是目前他们的盈利模式。

在“问专家”栏目,用户还可以向根据数据分析自动为其匹配的专家进行付费提问。排名第一的上海市第一妇婴保健院乳腺科主治医师成小林已经收到了差不多842个提问,她大概回答了其中的三分之一,提问者为每个问题付费19.9元。在成医生回答问题之后,其他用户可以付1元“偷听”——这1元将被转给第一个付费提问者。就这一点,“觅健”是借鉴了“分答”的模式。

“觅健”的另一个创举是:用户有机会参与新药的研发测试。在“新药研发”栏目,我们可以看见多款新药在招募参与测试的志愿者。来自乳腺癌互助圈的一则信息显示,参与新药赫赛汀测试的志愿者将可以得到这些福利:新药免费试用,一年可以节省20万~30万元的治疗费用;专家们持续三年随访跟进,解决用药后可能会出现的不良反应情况;得到1万元补助金。

通过发动用户参与新药测试,“觅健”不仅使患者的价值感最大化,而且还解决了自己的盈利问题,真是一石二鸟。

TIPS

在很多时候,人们并不是希望从社交中获得什么具体的解决方案,而是想要得到情感抚慰。一个社交平台只要能满足用户对情感服务的需求,用户就愿意留下来。在“觅健”上,因为患者之间可以抱团取暖,因此很多患者越来越离不开这个平台,就算自己已经康复也不会马上离开,而是乐意继续把正能量传递下去。

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