丧失基因隐私权与基因歧视

1．丧失基因隐私权与基因歧视

人类基因组草图的完成和今后科学家的进一步研究将提供出人体的细节，使我们充分了解和认识自身。在草图中绝大多数基因看起来是标准的复制品———人类中的每一个个体分享着99．9%的相同的基因组成，每个个体的惟一性是由剩下的0．1%造成的。当科学可以在基因上揭示人与人的不同，人类的隐私就到了基因层面，这0．1%就构成了人类的基因隐私。

要获得一个人的全套基因组，事实上非常容易，只要一滴甚或更少的血液，甚至一根毛发都可以派上用场。《侏罗纪公园》从琉璃里的蚊子血复制出恐龙，绝对是有其理论基础的。换句话说，如果一个有心人想要全盘或部分了解你个人版权的基因组内容时，简直易如反掌。如果不去讨论如何管制的话，我们都将生活在一个毫无隐私权保障的社会。我们会因为基因资料内容的曝光，变成一个透明人。

基因研究的长期目标就是给每个人创造一个基因身份证，人们可以通过基因肖像明白自己的健康面临什么危险，什么样的治疗是最有效的。但是，正如基因研究已经展示的，基因可以提供的信息太多了，不仅仅是揭示疾病的产生，也决定着头发的颜色、胖瘦、视觉甚至是某种人格特征。事实上基因研究已经使人类有了这样的自知———“没有哪种习惯是不受基因影响的”。

于是，人们不能不担心，在这个商业化的时代，有一天某个公司就会获得基因信息技术，然后有一天管理人员的挑选标准就变成了由基因特征进行选择，保险公司恐怕有一天要通过基因信息来挑选客户。精明的商人希望基因档案为他们干任何事，这实在令人恐惧。人们需要保护自己，不让别人知道自己的基因隐私。

传统的医疗记录只能透露现有状况，但包含基因信息的医疗记录却可能透露未来的状况。美国马里兰州一个银行家1993年取得其房屋贷款客户的医疗记录，发现有些房贷客户诊断出患有癌症，随即取消给这些人的贷款。若是有基因资料，银行可能取消更多人的贷款。

具有讽刺意味的是，基因科学努力学着辨认及治疗若干遗传性疾病，保险公司却利用这些信息为证据，拒绝偿付投保人治病的费用。有这样的案例：基因检验出有些儿童所患的病是遗传性的，保险公司便不肯付医疗费，说这是“投保前已存在的情况”。

这样批量自然地产生了由于基因隐私权的丧失带来的新的社会歧视风潮———基因歧视。对于被检测出存在有基因缺陷的人来说，他们有可能受到来自各方面的歧视。如保险公司不愿意为他们在医疗、意外伤害、人寿等方面作保，用人单位也不会愿意接收他们，以避免届时可能不得不为治疗其困基因缺陷而引发的疑难病症付出巨大的花费等。有报道说，某些研究机构正着手建立所谓的“智力基因库”，但引起了激烈的争论。

科学家们指出：从基因的角度来说，所有人都不是十全十美的，任何人身上都带着或多或少的某些基因的缺陷，对每个人来说，发病的几率都是一样的。因此，没有正常基因组与异常基因组、“健康基因”与“疾病基因”、好基因与坏基因之分。迄今所知的大部分疾病有关的某个基因存在方式———等位基因，对人类的生存都是有意义的。特别是常染色体隐性的那些疾病的有关基因。因此，遗传患者为人类承担了难以避免的痛苦，他们更应受到尊敬与照顾，他们也可以为人类做出很大的贡献。任何“优生”、“劣生”的观点都是没有科学根据的，更是不符合人性的。