1.心衰合并症问题 几乎所有的心衰患者都合并其他疾病,如合并高血压、冠心病、糖尿病、肾功能不全、肺部感染,等等。无论是医师还是患者,在管理这些具有合并症的心衰时都会感到困难,这些困难涉及服用药物、饮食、症状监测和如何对管理多种情况做出决策等。
由于合并疾病的复杂,心衰患者可能必须服用多种药物,可能每天要服用的药物达10种左右,如果患者对这些药物的作用不清楚,那么,用药的依从性可能会很差。另外,各种疾病有着不同的饮食要求,有合并症的患者在保持相关饮食上可能也面临巨大问题。而目前一般的医疗人员恐怕也没有能力对多种饮食进行简化阐明。
有合并症的心衰患者可能对症状的监测感到困难。合并肺部感染者很难区别呼吸困难是心源性的还是肺源性的;合并明显肾功能不全者出现水肿和钠水潴留的问题时无法进行有效的自我管理;合并糖尿病者往往无法解释其间的一些症状;而年老者更是会将很多症状归于年龄的增长。
心衰患者对合并症的管理决策可能出现偏差,影响其自我管理的信心。而通读本书可能会为患者带来一丝解决问题的曙光。
2.抑郁和焦虑 抑郁和焦虑可能伴随着大部分的心衰患者。
抑郁症是心衰患者中最常见的情绪障碍,最高比例达到77%,约30%以上患者在诊室就可以诊断抑郁症,急性心衰中抑郁症发病更高,抑郁症和住院率、病死率相关,抑郁症带来健康状况的恶化、机体和社会负担的加重以及生活质量的下降。
抑郁症会影响自我有效的管理,而自我管理的无助又加重抑郁症,这也就部分解释了抑郁和心衰不良事件间的关系。如冠心病抑郁症和服药依从性差、厌恶运动、饮食依从性差和戒烟困难等密切相关。
对于老年人来说,抑郁症和认知障碍又联系在一起,老年人的学习、感知、判断等能力均下降,机体功能也处于衰退状态,老年人的失望、无助和缺乏乐观心态对机体产生的危害可能独立于心衰以外。
目前,已经有证据表明干预抑郁症能够帮助患者改变饮食行为和增加机体功能。对心衰患者自我管理干预的同时检查、治疗抑郁症状较单纯关注教育和培训自我管理技能可能会获得更大的成功。针对抑郁症的药物治疗还未被证明能够改善心衰的预后。
相比于抑郁,对心衰患者的焦虑研究较少,但资料显示心衰患者合并焦虑的有50%~70%,这其中还包括了部分的惊恐焦虑。焦虑同样会影响心衰患者自我管理的意愿和能力,焦虑同样损害人的认知、精神和动力,他们无法应对挑战,无法面对困难,这就意味着焦虑带来更多的机体障碍、更多的不适症状、衰弱的机体功能和减弱处理问题的能力。因此焦虑和不良的自我管理是相关的。和抑郁症一样,把对焦虑的治疗纳入心衰患者自我管理的干预措施中,可能获得比单纯关注教育和培训自我管理技能更大的成功。
3.睡眠障碍 心衰患者有睡眠障碍的很多,究其原因,可能多种多样,如利尿药通常导致夜尿增多,影响睡眠;心衰患者多是老年人,本身睡眠就少,失眠情况比较普遍;另外糖尿病、慢性阻塞性肺疾病、鼻部疾病、甲状腺疾病、脑卒中(中风)和关节炎也会导致睡眠障碍;夜间发作的呼吸困难会导致患者坐起、感到气促或半卧位;心衰本身也增加了轻度或严重睡眠困难的可能性。另外,药物治疗也是一个常被人们忽视的、引起睡眠不好的因素,包括一些心衰治疗的药物,例如,β受体阻滞药可能通过减少夜间褪黑激素的分泌而损害睡眠。
不止心衰患者,其实全社会都在深受失眠所带来的破坏性影响,睡眠障碍和注意力、记忆力、运动功能障碍及思维速度密切相关。而睡眠的改善可能会提高心衰患者的认识能力,从而促进他们的自我管理。
4.年龄 年轻心功能不全患者多数可以存活到成年期,这些人会更注重自我管理。但进入社会和自我素质在其中可能起到很大的作用,如许多人会忽视一些危险行为如性行为、竞技体育、饮酒和吸毒等对心脏功能的影响。因此对年轻人,自我性格的正常塑造,对正常欲求的认识,健康计划中尤其是父母的帮助,短期的成功,积极的人生态度和自我意识,以及对疾病的认识等都会影响自我管理。对青年人来说,要想提高自我管理,健康的生活方式、健全的人格可能带来有益结局,而一个强有力的支持体系也极为重要。
对老年人,自我管理可能面临很多问题,如他们可能认为:“我太老了,无法做这些事”,或者是“我这个年龄,该离开人世了,不能给孩子们添麻烦了”。因此老年人的抑郁等负性情绪要关注。而作为共识,对老年人的治疗要基于个体化,以预后和生活质量为依据。提高患者个人或家人、看护者的自我管理可能改善心衰患者的生活质量。
老年人的另一个问题是认知功能的损害,约有50%的心衰患者可能有认知的问题。尤其是高龄、老年痴呆、脑卒中或后遗症等常常会成为心衰的合并症。心衰患者的认知损害可能体现在多个方面,如注意力、专注程度、语言、工作记忆、长期记忆、思考速度、解决问题及执行能力等。自我管理是一个由大脑额叶皮质主导的决策过程。因此,在记忆力、注意力和执行能力方面的缺失会损害患者对一些早期症状的察觉、解释和判断。
5.健康素养的匮乏 所谓健康素养是指患者有能力阅读和理解处方药的用法说明、预约卡信息、健康材料、处理及理解基本的健康信息和服务,从而担当一个“成功患者”的角色和做出有效的健康决策。
健康素养不等同于正规教育,一个没有健康素养的人可能是某一方面的专家或权威。即使在美国也有多达9000万的人健康素养低,在中国,这种情况可能更加严重。目前,从不同角度进行的小规模研究均提示健康素养低是有效自我管理的一大障碍,尤其是老年人健康素养低于青年人。健康素养低除了不利于自我管理外,患者也难以与目前复杂的医疗、社会保障系统达成共识,他们可能无法理解和遵守必要的医学健康知识,并和不良预后有关联。健康素养低预示着急诊心脏事件的增加。
6.医疗保障制度中的问题 这个问题有目共睹,不同国家存在着不同的医保制度,即使在发达国家也无法处理好这个问题。虽然我们的医疗保障系统日渐完善,但心衰患者的慢性病管理不应只是多发一些买药钱。理想中的心衰系统管理应从住院到门诊,到社区,到个人;从治疗到康复,到培训,虽然药物是重要的一项,但心衰绝不是一个孤立的疾病过程,患者的活动水平、饮食、出院后的药物治疗、复诊、监测体重和明确症状在恶化时如何去做,这些都应该在出院后的建议和教育材料中体现。为了加强自我管理,医师的教育和护理的教育还须提高,如何保障心衰患者的各方面权益还有好多问题值得探讨。
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