血液透析患者的生活管理

（一）血液透析患者普遍存在的问题

血液净化护理工作有着专业的特殊性，因此，对患者的管理与其他科室和病房有着明显的不同。血液透析的患者是具有特殊性的患者群体，问题多而复杂，有着长期治疗、长期管理的特点。

1．血液透析患者不同于普通病人靠用药进行治病，而是依靠透析器及其透析设备以及他人的操作治疗来维持生存。患者感到生命掌握在别人手里，认为非常缺乏安全感。如果不进行肾脏移植，那么透析生活将伴随其一生。如果接受了肾移植，在移植肾失控排异后，又会返回到血液净化治疗这个原点。透析患者明了自己逃脱不了透析治疗这个命运，常常感到很绝望。因此许多患者存在着心理和精神问题。

2．由于透析器不能完全替代人体肾的功能，长期治疗使得一些不易排除和滞留在患者体内的代谢产物积蓄致使合并症的发生，造成患者存在着许多生理问题，使生活质量下降。

3．患者长期疾病失去工作、失去朋友，甚至夫妻离异失去家庭，这种社会脱离对患者心理产生一定的影响。有些患者性情怪僻，言行过激，重返社会困难，存在着许多的社会问题。

4．透析患者因为有病而停止工作，经过治疗好转后从体力到精神都达不到病前状况，每周还要透析治疗2～3次使工作受到影响，患者提前退休、被迫辞职很普遍。年轻患者病情好转后再想就业非常困难，患者体力对工作强度、工作时间的耐受程度降低是用人单位拒绝的原因。失业使患者经济收入下降，生活水平降低。特别是中年男性患者家庭负担尤其重，除负担医疗费用以外，还要负担孩子上学、老人供养费用等，因此会有相当的经济负担和精神压力。

如上述原因造成患者的生理、心理、社会和经济问题使对患者进行护理管理变得非常复杂，对血液透析护理工作有很大的挑战性，如患者生命的延续、生活质量的提高、合并症的预防等，除治疗以外还要依靠医护人员的诸多帮助。患者的心理护理、生活指导、饮食管理、健康教育，甚至争取社会与福利支持等，这些工作的进行不是在治疗护理之余，而是应当纳入护理的系统工作程序之中。对血液透析患者管理的目的是为了更好地为患者提供医疗护理服务，教育和普及有利于患者透析生活的医学常识和科普知识，维持透析患者治疗的良好秩序。使他们从被动接受治疗到乐于接受治疗；从被动接受教育到主动学习知识提高自我管理能力。使他们减少合并症的发生，减少医疗费用的发生，提高患者生活质量和生活能力，延长生存期，能够较好的度过今后的透析人生。

（二）实施生活管理的意义及内容

1．生活管理的意义　血液净化方面的知识对患者是比较陌生的医学领域，对血液净化知识缺乏了解，是患者中普遍存在的问题。肾衰竭以后，血液透析治疗将替代肾，伴随着患者走过很长一段路。面对现实患者才真正开始认识“血液透析”。针对慢性肾衰竭患者的病程长，给个人、家庭、社会带来较大的经济与心理负担，及血液透析治疗的特点，医疗机构有责任为患者和家属提供学习血液透析相关知识的条件和机会，医务人员有义务使他们明白血液透析治疗的最基本的原理，使他们明白医学知识是开启幸福生活之门的金钥匙。只有掌握它和运用它才能战胜疾病、走出沼泽。患者也有权利选择今后的透析生活和人生道路，知道今后怎样做对自己更有利。

在这当中指导患者接受和顺从透析治疗非常重要，因为治疗是帮助患者清除代谢产物，是生存的必要条件，是生活的一部分。只有接受治疗，把它溶于生活中去，把被动治疗变成主动的治疗行为，才能减轻疾病带来的痛苦和心理负担，驱除那种被机器设备捆绑的不安全感。只有患者相信医学科学并学习运用和自我管理才能提高生活质量，进而预防合并症的发生，重返正常生活的轨道和延长寿命，这是家属和他人所不能取代的。

2．生活管理的内容　根据透析患者对医学知识的需求、透析生活中产生的问题和血液透析治疗的特殊性，对患者进行生活管理。内容如下：①血管通路的护理管理；②透析饮食的方法、内容、注意事项；③透析治疗中会遇到的问题；④治疗相关化验值的读取；⑤饮水量和除水量与干体重的意义；⑥相关药物的服用剂量、时间与方法；⑦生活中注意事项和运动方法；⑧自我管理的意义与如何进行自我管理；⑨心理疏导与心理护理。

通过生活管理使最初接受透析治疗的患者和家属，了解血液透析治疗的方法和与治疗相关的知识，消除恐惧与陌生心理，能够勇敢的面对生活。能够勇于改变固有的不适应透析生活的习惯和不健康行为以适应治疗需要，从而达到预防透析合并症的发生，减少医疗费用的目的。要使患者和家属明白，要想顺利走好今后的人生道路，必须要学习透析相关医学知识和生活常识，并运用医学知识指导自己的生活并进行科学饮食，服从治疗，顺应透析生活，防止合并症的发生。医学知识可以给患者带来光明，通过我们对患者医学知识的传播、灌输和指导，使他们学会保持健康的科学方法，在医护人员的扶助下使患者能够带病健康的生活，步入良性生活轨道。

（三）患者日常生活管理的原则与方法

血液透析患者日常生活中应当注意的问题有许多，归纳起来为6个主要方面，对透析患者实施管理也是从这6个方面进行，为了患者记忆方便，编成“六句歌”就是：心情要舒畅，治疗要服从，饮食要节制，生活要规律，劳逸要结合，家庭要温馨。

1．指导患者和家属建立治疗的信心　建立患者和家属的治疗信心是主要矛盾，抓住主要矛盾其他问题会迎刃而解。患者肾萎缩、功能衰竭、身体有病是无可挽回的事实，只有鼓励他们积极面对，坚强起来无所畏惧，才能树立起战胜疾病的信心。只有坚强才会心情好转，才会和家人共同与疾病作斗争，才会调动积极因素提高机体的抗病能力。

2．指导服从治疗　患者有了战胜疾病的信心，才能不怕疾病不回避问题，才能自觉提高对治疗的依从性。要鼓励和指导患者积极服从治疗，遵守治疗计划，按时检查、按时服药，鼓励患者掌握自己疾病动态，积极反馈信息，及时取得治疗方案，预防合并症的发生，用以阻断疾病向不利的方向发展，提高生活质量和延长寿命。

3．指导科学饮食　指导和鼓励血液透析患者自我管理，要根据透析原理和营养师的指导有节制的控制饮食。按照营养指导量来约束自己，不可暴饮暴食，更不能饮食无规律。既要保持足够营养，又要保持营养量的均衡，避免饮食不足和过量，特别是限制含高钾食物的摄入，防止高血钾等危险情况的发生。在饮食中还要注意饮食卫生，防止消化道疾病的打击，自我管理好的患者，往往病情就会稳定。

4．指导规律的生活　指导患者保持有规律的起居生活和进行适当的运动，这是提高机体抵抗力从而适应透析治疗和透析生活，保证患者健康状态的重要手段。规律的生活和适当的运动还可以使患者心情愉悦，保持良好的心态，促进生活的和谐。鼓励患者在医师的治疗计划、指导和评估下适当运动，达到增强患者体质，增强抗病能力，使其生命更具有顽强的活力。

5．指导劳逸结合　患者经过一段充分的血液透析治疗，清除了代谢产物和纠正了酸中毒以后，有些患者感觉自己状态很好，不注意休息，彻夜工作，也有通宵打牌娱乐，随心所欲地痛享人生，这样体力透支对患者极为不利。会引起患者体内代谢产物的增多，加重对患者机体内各个脏器的损害。应当指导患者劳逸结合，无论是运动与工作、家务与娱乐都不能过劳，做事时不要使患者有疲劳的感觉，要让患者保持体力和机体的抗病能力。

6．指导患者保持家庭的和睦　指导患者保持家庭的温馨和睦对血液透析患者来说非常重要。家庭使患者得到精神上的安慰和生活上的支持帮助，同样患者也是家人的精神支柱或经济来源。透析患者和家属从健康平静或甜美的生活到患病后的生活，再过渡到透析生活经历了从肉体到精神上的痛苦考验，甚至经历了经济、社会、家庭地位角色转换的痛苦考验，需要患者和家属心理上的承受和适应过程。家庭成员间互敬互爱，互相体谅、互相扶助，才能保持家庭的稳定。要指导鼓励患者和家属坚强起来，正确认识血液透析治疗只是生活支撑的一部分。指导患者不要把透析当成自己和家庭的全部生活，力所能及的从心理和精神上承担起家庭角色，分担亲人的心理负担，给家人以心理安慰。同时，鼓励患者家属勇敢地面对亲人有病的现实，挑起生活的重担，使他们珍惜家庭。有了家庭的支撑，患者才会坚强起来，才会有战胜疾病的勇气和力量。只有患者坚强起来，才能够维系和稳固家庭正常的生活。

只有做到这6个方面，患者的生活和家庭才会稳定，患者的身体才会逐渐好转，患者家庭也会逐步回归正常生活的轨道。

（四）生活管理的重点问题

1．患者重返家庭与生活的问题　有许多慢性疾病患者，当病情发展的急性期被控制以后，症状缓解，在治疗、护理及社会医保的支持下是可以带病健康生活的。对于血液透析患者来说像正常人一样的生活不是极其困难的事情。许多透析患者在发生尿毒症接受血液透析之初，肉体上的痛苦和疾病的折磨使患者还顾不上思想，但是经过透析治疗症状减轻以后，一些患者就出现了心理问题，用他们的话说：一想到今后的生活压力，还要靠透析机器来维持生命就很无助、很惧怕，甚至很绝望。他们所担心的是还能够活多久，还能否像健康人一样的正常生活。因此，从护理角度对患者进行心理疏导，帮助患者建立战胜疾病的信心，和为新患者介绍自我管理较好的患者做朋友，帮助患者憧憬未来，唤起对生活的希望很重要。此时患者需要毅力来战胜疾病，需要时间来适应透析治疗的生活。护士需要时间来了解患者生理和心理的健康需求，帮助患者清除毒素缓解症状，帮助患者维持机体内环境的稳定从而适应透析治疗，以使患者回归到健康人的生活中。因此，新患者一经被纳入透析治疗就要启动护理管理，对患者进行全面评估，进行制订和执行护理计划。

诱导期的护理管理像晨曦中透出的一缕阳光，使患者在冰冷的谷底中感受到的一丝温暖，在万般无奈下抓住的一线希望。留给患者的印象深刻甚至是铭心刻骨。要抓住这段重要时期通过我们的护理管理给透析患者建立生的希望和活的信心。使他们忽略一些不利因素重新燃起生命之火，热爱生活，热爱家庭，平稳渡过透析诱导期。在管理中应注意建立护患的相互信任，拉近护患距离，培养患者对治疗护理的依从性。等患者耐心的经过一段血液透析治疗情况好转以后重返家庭，生活能够自理了，又能够帮助家里做些家务，如买菜、做饭，能陪家人做各种力所能及的事情的时候，患者的想法又会发生新的改变。如此要抓住患者在各个时期的不同特点，抓住患者主要矛盾和对医疗、护理、知识及心理需求，有的放矢地进行护理管理、护理干预、指导教育等使患者治疗顺利、精神振作、以平和心态面对透析治疗，以坚强毅力面对疾病。放下思想包袱，用更多的时间和精力与家人一起享受充实的生活。

2．透析治疗和饮食限制带来的压力　当血液透析患者渡过了透析诱导期，迎来了透析维持期，频繁治疗会给患者带来压力引发一系列问题。主要分为治疗束缚感和饮食限制。

（1）规定的治疗次数与时间、特定的治疗地点带给患者的束缚感：如血液透析治疗一般每周2～3次，每次4h多，虽然是治疗的需要，但对有些患者来说，常常产生厌烦心理。想不来又不得不来，这种很强的约束力使一些患者在心理上产生很大的反感。特别是中青年患者社会活动多一些或者还在上班，就会感到很不自由。

（2）饮食生活方面的诸多限制，使患者产生逆反心理：血液透析患者要限制食盐摄入量，无尿患者还要限制水分的摄入，限制高钾及高磷食物的摄入等，患者知道这样做有利于自身但也还会感到厌烦。再有家属从旁的监督，但他们缺乏技巧与艺术性，常使患者产生腻烦心理，例如越不让喝越想喝的心理长久盘踞在患者心头，这种现状持久下来患者难免产生焦虑情绪甚至心理抑郁。在这种状况下家属也同样感受到压力，又想让患者吃好喝好，又怕吃多喝多，又怕亲人受罪，又怕病情变化，心里很困惑，也很纠结。

人工肾的特殊结构与功能没有变，透析治疗的时间因此不能减，所以饮食上的限制也不能变，能变的只能是人的思想随环境的改变而改变。在减轻患者和家属的压力的过程中，思想转变是解决问题的主要矛盾方面。只有从护理方面耐心指导血液透析患者接受事实，正视有病这一现状，理解治疗原理。帮助患者逐渐适应透析生活，才能变被动为主动，减轻治疗和饮食限制带给患者的压力。如果患者能够积极转变观念，自觉适应透析治疗与生活，自我进行饮食管理，不仅患者自己的压力和腻烦心理会减轻，同时还会减轻家属的压力。

在患者和家属发生困惑和纠结之时，可以运用心理疏导的方法引导患者注意力转移或换个角度来思考问题，以减轻治疗对患者的约束感。指导患者充分利用治疗4h的时间，如休息、读书、欣赏音乐，还可以与其他患者聊天、交流经验等，让患者明白治疗的重要性。指导患者在治疗以外的时间里做些力所能及的工作、家务，进行适当的体育锻炼。根据体力参加一些社会活动，把生活过的充实或丰富多彩，忽略被透析设备捆绑束缚感。并且指导患者的同时开导家属放下思想包袱，学习应对患者的方法和护理方法，更主要的是应当使其明确治疗目的，积极配合患者的治疗和护理。

在饮食限制方面，指导患者按照营养师的饮食处方摄取食物，学习饮食自我管理方法，培养做菜的兴趣，学习做菜的方法。在少放食盐的情况下，可以使用其他调味料醋、香油、辛辣调料进行调剂。做到营养搭配、色鲜味美，符合透析饮食营养指导标准，我们鼓励患者创造血液透析患者自己的菜谱。对食品的选择方面指导患者在采购食品时，注意阅读包装上标注的各种成分含量，尽量少吃不明成分的食品。

在适应透析生活的过程中，开始时患者都会有受束缚的感觉，但坚持下来患者病情稳定了，生活习惯了，种种因治疗带来的压力都会随着时间的流逝逐渐消减。为了让患者能够很快适应透析生活，还应注意周围环境事物对患者的影响。有时指导患者全家改变不良的饮食生活习惯，例如改正有些家庭偏重吃咸的习惯，改正喝浓茶并且反复让茶的习惯等。如果全家甚至朋友都来帮助患者适应透析生活，而且方法得当，会有助于患者较好的纳入透析生活的轨道。

3．血液透析患者的性生活问题　和谐的性生活是维系家庭的重要因素。对血液透析患者性生活的问题，我国缺少这方面的调查。根据日本医学界对此调查显示：日本血液透析患者当中对性无兴趣占36．9%，性欲减退占72．9%，正常性生活为28．4%，无性欲但能性交者占47．5%。

男性患者中存在性欲减退、阴茎不能勃起或疲软，睾丸输精管萎缩或硬化、间质水肿，精液量少、精子数量少、活性低、畸形率高，血液中睾丸素浓度低下，乳房女性化等问题。女性患者中也存在月经失调、停经、功能性子宫出血、性欲减退、卵巢功能减退等情况。这些都与肾衰竭、性激素水平异常和代谢产物蓄积对身体的损害有关，只有接受肾移植后才能够缓解这种状况。

除此以外影响性功能的因素还有精神心理方面、家庭婚姻方面、社会经济方面、个人情感方面等。不仅仅是透析患者，健康人群也会有这方面的问题。有些患者希望借助某些药物解决此类问题，由于尚不清楚这些药物对透析患者的影响，希望能在医师的指导和监护下使用以确保安全。

血液透析患者经过充分的的治疗，患者情况好转病情稳定以后，贫血得到很好的改善，缓解了水、钠潴留，并且没有心、脑血管合并症，在患者自身状况比较好的情况下，部分患者会有这方面的生理要求和能力。

4．血液透析患者的运动　有些透析患者患病后一直卧床，情况好转后因为体力差仍然认为自己不能活动，形成对他人的依赖心理，一切均由家属照料。但长久的不活动产生的结果是关节僵硬、肌肉逐渐萎缩失去弹性，再想活动时肢体软弱无力，站立非常困难，不仅降低了生活质量，也增添了家庭负担。应当指导患者进行适当运动，指导长期卧床患者的功能锻炼和重返家庭患者的户外运动，防止患者肌力减退和肌肉萎缩。血液透析患者如果康复较好，具有运动的体力和要求，应当指导他们进行一些适当的有氧运动。适当的运动可以促进血液循环，增加肌力，增进健康，有助于长期维持性血液透析患者肌力减低的改善。

（1）适合于患者的运动：①伸展运动，伸展腰身活动肢体、做体操；②散步、慢走；③练太极拳、太极扇之类；④游泳，打羽毛球、飞盘、快走或骑自行车等有氧运动。适合于自身状况好的患者或根据自己的爱好。

适当运动可以改善睡眠，缓解紧张情绪，减轻焦虑，防止抑郁，放松心情，运动后给患者带来愉悦的情绪。

适当的不过劳的运动，可以减少骨钙流失，防止肌肉萎缩，使骨骼肌肉强健起来。运动还可以提高机体免疫系统的功能，增加机体抵抗疾病的能力。对患者提高生活质量和生活信心，预防合并症的发生，防止致残非常重要。

（2）运动的方法：指导患者在最初开始可以每3天1次到每天1次地适当运动，从散步开始练习。长期卧床患者可以从站立开始进行锻炼。

（3）运动时间：开始可以运动3～5min，休息10min，直至逐渐适应。

（4）运动量：指导患者在运动时量力而行，先从少量、轻量开始，逐渐增加运动量。如果出现胸闷、呼吸困难、感觉疲乏或疼痛就要停下来，防止过劳出现其他问题。

（5）运动的禁忌：运动虽然有许多长处，但不是所有患者都可以运动。透析患者的运动应当在医师对患者体力的评估之后再进行，有些患者不适合运动。如：①血液透析治疗不充分；②患者贫血；③有消化道等症状、食欲差、精神弱、不具备运动的体力；④血压高、水、钠潴留严重、心率快；⑤严重的钙磷代谢紊乱、骨质疏松严重、易发生骨折；⑥心功能差、血压不稳定；⑦有急性感染或出血的患者。

因此，患者能否运动和运动量与运动强度，应当通过主管医师的评估和指导，得到治疗方案后，再指导和帮助患者进行锻炼，避免盲目硬性运动。

5．血液透析患者出游应注意的问题　随着人民生活水平的提高，增加了部分患者的文化娱乐需求。有些患者希望走出去到外面开阔眼界，放松心情，提高生活的信心。由于血液透析患者的特殊性，应该对患者提供可行的建议和指导。

（1）在旅游之前患者应先得到医生对该患者的体能评估：①评价患者现阶段的身体状况能否承受旅途的颠簸劳累；②旅游目的地及旅游内容是否适宜血透患者；③交通是否方便；④有无透析医院及医院透析治疗能力与抢救能力；⑤游玩起来不是很累的地方。

旅游的时间如果较长，应当帮助患者联系当地能够接受患者血液透析治疗的医院，并做好患者出游带药的准备以及备好医师出具的病情介绍和联系信件。

（2）交代患者旅游注意事项：①药物服用方法，旅游之前不能忘记带好必备药品和常规服用药物，并放置在随手可取的地方；②注意保护动静脉内瘘，注意旅游安全；③饮食注意，切忌暴饮暴食，避免大量进食含钾高的食物；④无尿患者应控制水分的饮入量，避免增加心血管的负担，增加旅游的危险性；⑤紧急情况应对和联系方法；⑥游玩时与患者同去的朋友或旅游团的负责应当知道患者的状况，知道应急措施，以避免在突发事件面前束手无策。

（五）对血液透析患者家属的管理

透析患者的家属，是对患者进行护理管理的主要影响因素。要充分利用他们对患者影响力的优势，在对患者实施健康教育、饮食指导等护理管理中发挥辅助作用和信息传递和反馈作用，使他们充当好护理帮手。为此，在对患者进行健康教育、生活指导时，家属也是教育和培养对象。特别要注意以下几个方面的问题。

1．指导患者家属学会观察动静脉内瘘的功能，发现问题时及时与医师联系的方法。

2．指导掌握饮食原则及制作方法，能够协助患者管理好透析饮食。

3．介绍透析患者用药的种类，按时服药的必要性，药物的服用时间、剂量、方法，使其能够协助和督促患者顺从治疗。

4．指导与患者的沟通方法技巧及家庭护理的方法。

5．掌握简单的一些应急处理：①动静脉内瘘出血；②心前区不适；③跌倒与骨折；④高血钾发生时症状及来院治疗的联系方法；⑤糖尿病患者预防低血糖；⑥预防高血压。

通过指导教育，使患者家属掌握初级护理患者的方法和了解科学健康的生活方式方法，学会照顾透析患者，真正成为患者的健康伴侣使患者终身受益。