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亲历・阿尔茨海默病患者的家属是如何熬过来的

时间:2023-03-28 理论教育 版权反馈
【摘要】:阿尔茨海默病患者的家属是如何熬过来的?匿名用户婆婆患有阿尔茨海默症,今年七十岁整,患病十年。这是半年来第四次了。问宝宝是谁,答不出来,问宝宝叫你什么,总是说宝宝叫我妈妈。7.最讨厌这类 人/方式 对待阿尔茨海默症患者家里一直请着保姆,但婆婆一开始对外人都比较排斥,所以很多事情还是得家人亲力亲为。起到过作用,有一次被一个年轻人送回来的。
亲历・阿尔茨海默病患者的家属是如何熬过来的_知乎周刊・理解慈善(总第 091 期)

亲历・阿尔茨海默病患者的家属是如何熬过来的?

阿尔茨海默病(老年痴呆)患者的家属是如何熬过来的?


匿名用户


婆婆患有阿尔茨海默症,今年七十岁整,患病十年。


1.婆婆分不清电视内外


有次全家看电视,电视里演的是个抗战剧。看了一会,婆婆走到我身边坐着,神神秘秘地非常小声地问我:你是不是地下党?


2.走失


讲个最近发生的事。有天下午一楼邻居来敲门,告知看见婆婆一个人出了单元门。因为婆婆住的是单位宿舍楼,大伙差不多都知道我们家有位这样的老人。当时我在卧室里哄宝宝,宝宝才几个月大,保姆也在,没留心也没听到婆婆开门出去的动静。谢过邻居后,我连拖鞋都没来得及换,把孩子交给保姆就跑下来去找,到了楼下哪还有踪影。围着楼下一圈没看到人,跑到门岗找门卫打听,一问还真有人看到了,说婆婆跟在三个人后面往北走了。门卫也知道我婆婆的病,但看到跟着三个人以为是我家里人。我赶忙跑着往北赶,心里急得要死,匆忙出门手机也没带,没法联系老公跟公公。沿着马路一直跑到热闹的街道,有公交车通行也没看到,又围着小区附近跑了一些地方,真是满头大汗,着急的。一边跑一边问路人,还好,在附近一个小广场问到一个老太太说好像是见到了我描述的人,刚往市场方向走过去了。有了方向,我又跑去市场,离了老远看到婆婆挤在一家生意很不错的菜店门口。别人都在挑菜买菜,她跟着最近的一个女人,然后一把抢了人家手里的塑料袋子,弯腰去挑菜。被抢的女人看了眼婆婆也没说什么,转身又从店家那扯了一个。我大喊了声「妈」 。婆婆循声看到了我,然后塑料袋子也不要了,慌慌张张就伸着胳膊抱向我,嘴巴都在抖,抱着我就唔唔地哭了起来,边哭还边说:「你们都上哪里去了?」 ……


这是半年来第四次了。


3.寸步不离的老伴


公公退休后返聘继续上班,但一直都得带着婆婆,寸步不离。你知道寸步不离到什么程度吗?公公是医生,每周安排半天门诊,每次门诊,婆婆都跟着在诊室的检查床坐着,视线不能离开公公,公公还要麻烦别人专门陪着婆婆坐着。就是这样,婆婆每隔十分钟还要拉着公公袖子说要回家,而且公公诊疗过程,婆婆时不时会插嘴,一会「不是这样」 「你们不要拿我做实验」 ,经常弄得病号莫名其妙,在门诊人多呐,还要跟患者解释下。公公到年底就不上班了,其实我知道他心里舍不得。他是那种把工作当事业的,老学派,学了一辈子,看了一辈子病,让他在家闲着肯定有落差,但婆婆这个情况,再继续带着上班,给别人添太多麻烦了。


平时在家,吃饭睡觉看电视,公公干吗她才能干吗。一眼看不到公公就问「老 X 干吗去了?」 


4.有时候不认人


大部分时候还认得我的。但看见我的宝宝高兴归高兴,一会就犯难地问我:没奶怎么喂宝宝呢?


要不就是看着宝宝一会说:哎呀,我得去楼上看看那一个去。


因为婆婆四十年前怀的双胞胎,生后没有奶。


问宝宝是谁,答不出来,问宝宝叫你什么,总是说宝宝叫我妈妈。


5.护犊子


老公比较散漫,家里事不操心的。有次惹我生气,我气哭了说他几句,婆婆看到我哭,有点手足无措,然后很紧张地跟着老公身后念叨了一下午,一直在说:「儿子啊,你不能这样子,你太不像话了,你不要惹她生气,得听老婆的话……」 


婆婆还走到我面前,下嘴唇有些哆嗦,有点语无伦次,大概是着急,说话表达不清时她会那样,眼睛里还泛着泪,她颠三倒四地说:「太不像话了……其实吧我们不该管,做父母的不能管了……我对不起你孩子……孩子你受委屈了,怪我,怪我没教育好他……」 


唉,弄得我泪奔,真觉得心酸。


那天晚上,公公下楼问我:「你妈糊里糊涂说了一堆,我也没明白,是有什么事吗?她让我教育教育孩子。」 


……


6.起居


婆婆的衣物全部都是我在收拾。包括内衣裤,隔段时间要给她买些新的。因为自己上厕所已经不知道用纸了。跟着她把纸塞到手里也不行,总是忘。所以只能勤换内衣裤。


婆婆有些抗拒洗澡,有段时间糊涂得厉害,一洗澡就要问我:我是不是影响到你的利益了?


情绪不稳定时就要翻脸说:你为什么要报复我?


这样的时候没有办法的,只能像哄孩子一样耐心地一遍一遍地解释强调。有时候婆婆听不进去,就要从家里人说起,比如说:妈,你看我是某某啊,我是你儿媳妇呀,某某是你的儿子对吧,我是他媳妇啊,咱们呢是一家人,现在你有点糊涂了,所以我们搬过来跟你一起住的……


7.最讨厌这类 人/方式 对待阿尔茨海默症患者


家里一直请着保姆,但婆婆一开始对外人都比较排斥,所以很多事情还是得家人亲力亲为。


之前有过一个保姆,我的印象极差。那时候我还没生孩子,保姆主动提出陪婆婆下楼散步,我不放心,怕婆婆害怕也就跟着。在路上,婆婆又糊涂了,分不清我和她的关系了,说话开始乱七八糟,问「你不是叫我阿姨?」 我还没开口说话,那个保姆觉得好笑,哈哈哈哈大笑起来,那种笑,尖锐啊。果然,她一笑,婆婆更紧张了,嚷着要回家,说不认识我们。


所以,对待这些老人,首先不要嘲笑他们!他们会说各种各样的胡话,跟他们说话要理解、要耐心、要包容。其次不要把他们当傻子!他们糊涂了,但不是说他们智商有问题。


8.建议。


防丢牌很好用,我给婆婆买过黄手带,还买过定制防丢牌,金属的,刻上家庭地址和电话。另一面我用的是家庭照片。因为,不想婆婆清醒的时候伤心,挂个牌子像是昭显了某些意义……安慰说挂的是她和公公还有小孙子的合照,这样天天看到孙子,万一走出去了反面还有电话号码方便记忆。


防丢牌做成项链式,挂脖子比做钥匙扣实用。


起到过作用,有一次被一个年轻人送回来的。


防丢牌长这样:


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【补充】


经过 @白小桦 提醒,说一下关于#防走丢产品#的使用体会。


我个人觉得上面的防丢牌最好用。白小桦提到的定位装置,在大约两三年前的时候,给婆婆买过一个 GPS 定位手表,大约长下面这样:


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用了没几天,感觉缺点挺明显的,一是太大比较重,婆婆戴习惯了金属链的女士手表,换这个很不习惯;二是需要充电,像手机一样,里面插 SIM 卡,还需要充电,公公总是忘记充电,要不就是摘掉后就忘记戴了(睡觉洗澡时肯定要摘掉)。


买过黄手环。知道黄手环是朋友圈一个北京朋友转载的,可能是在北京影响挺大的公益活动,可以去某军区医院免费领取。有兴趣的可以百度「黄手环」 了解详情。


我从网上买了黄手环,几块钱包邮。

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后来,又看到了「升级版」 :


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这两种都是以字条方式塞在手环内。


另外还看到过一种字体补丁,可以缝在衣物上,感觉这个老人排斥性低,但缺点是不易被发现、衣服换洗频繁的话不一定使用得上。


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我们使用的第一种防丢牌挺实用。记得有次婆婆走出去了,没走远,小区比较大,她遇到几个保安,我从家里远远看到像婆婆就跑下去领人了。见面后,有个保安就提醒我:「给老人做个明显的记号或者联络方式吧。」 我连忙说有,但牌子被外面的衣服挡着了。所以,我觉得现在很多人都会有这样的意识,看到神情恍惚的走失老人都会想办法联系家人。


9.健康状态


婆婆身体健康程度还不错,除了这个病,身体其他情况都不错的,老年常见病她都没有。因为家里人学医的比较多,平时也比较注意吧。婆婆患病十年多了,除了糊涂和情绪的不稳定,其实活动吃饭等都还可以,生活不能自理是因为老是忘,有时候不认识东西,比如刷牙,你要给她准备好牙刷,捏好牙膏,告诉她水龙头开关,剩下的她可以自己来。


记得好像是 2013 年那段时间婆婆病情比较重,每天晚上几乎不睡觉,天天闹,大哭,躁狂,还会打人。也是从那时候我们搬到公婆家住在一起。


那段时间婆婆状态很不好,脸都是浮肿暗黄的,情绪极其不稳定,清醒时是非常温柔的人,情绪发作起来撞门捶地大哭大闹。公公带着婆婆去了精神专科医院,找的是一个老教授、博导,老教授给调了几次药,吃了一段时间后,到现在,很少有那种躁狂状态了。


10.我家平日常态


晚上睡觉的时候从来都是亮着一盏灯,公婆房间是,卫生间的灯要开着,客厅开着壁灯,我们卧室开着台灯并且不从里面锁死。那段时间公公是最崩溃的,也迁怒过我们,大半夜的骂醒我们,我们起来后只能默默地把婆婆牵下来,在客厅陪着婆婆说话,直到陪到她睡着。


公婆家房子是复式结构。


公公年纪也大了,中午必须午休,婆婆有时候不睡,也要下来尽量陪着。


老公上班是上一休二,平时在家时间挺多。我生了宝宝以后在家全职主妇。


要说累吗,其实也还好,只要不是躁狂状态,婆婆就像个小孩,需要的是耐心耐心耐心。崩溃也会崩溃,但没办法,人都有老的一天,谁不能保证我老的时候不会这样,如果我也有这样的一天,但愿我也能被照顾。


11.幸福院/养老院


我不会把婆婆送去,不管以后她会怎样。如果有一天她连我都不认识了,那直接把她交给陌生人,我不会安心的。


12.清醒


婆婆也时常会很清醒,有时候脑子乱得厉害后清醒过来就很难过,跟公公说过不想活了之类的话。躁狂时也总是强调她是这个家的女主人,说房子都是她的之类的话。归根想来,其实是极度没安全感吧,觉得自己没了价值,清醒后就会格外难过。所以,对待婆婆我们也总是时不时地提起她年轻时对家的奉献,夸大她的功劳,或者说:「妈啊,你可得好好的,宝宝很快长大,然后我还得上班,到时候可就全得指望你了!接送孩子啊,陪孩子逛公园啊,哪个奶奶不要做这些啊。」 每次她都会特别高兴,连忙说愿意干这些。


要给她「吩咐任务」 ,要让她觉得这个家没她不行。


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每次看到网络那句人气较高的「愿你被这世界温柔对待过」 ,就会想到婆婆,条件反射一般。


慢慢地也觉得「温柔」 是个特别棒的品质。


2015-09-08

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