通过与渐冻症患者的种种接触,张培源感到自己在成长。她不仅有了更强大的心理承受能力,也对生命有了更深刻的思考,学会了尊敬。她说,希望通过今后的努力,为他们提供更多更有效的帮助。
她参加了让大众了解“渐冻症”的宣讲活动。她想通过宣讲让更多的人了解渐冻症,了解这批每天都在与死亡抗争的人,也了解更多的弱势群体。
从2016年10月至2017年5月,她利用休息时间入户走访了15个渐冻人家庭,和他们的家庭保持着密切的联系,掌握一切动态的变化,无数次地进行交流。她在写有关“渐冻症”群体生存环境及人文关怀方面的论文。
张培源说,等自己学有所成,希望能切身参与针对渐冻人的互助组织,帮他们实现心理转变,减轻他们承受的痛苦。在她的经历中,“渐冻症”患者与她分享的,只是概括性的困境,比如不相信自己得了这种病,至于他们内心深处的想法、更真实的痛苦,她并不了解。
“每一种罕见病都有病友组织的互助组织,他们需要志愿者。”张培源说道。针对“渐冻症”,也有专业的救助机构,比如东方丝雨渐冻人关爱中心,我们作为普通人,可以做的,就是作为志愿者参与到他们的互助工作中去。了解他们,理解他们的生活,这比捐款等更重要。
她希望社会上的人都奉献出自己的一份爱心,关爱弱势群体,关爱“渐冻症”这个群体。
“未来我们打算做渐冻人心理疏导服务、家属护理知识培训等医疗社工的工作。”张培源说。
随着社会的发展和文明素质的提高,愿有更多的爱心人士,加入公益性质的志愿者队伍中来,为社会、大众和弱势群体提供服务。
听她们的讲述,没有轰轰烈烈的感人故事,或许还有些平淡,但在这个很多同龄人还在父母跟前撒娇的年纪,她们已经迈进了社会,担当起了一份责任,实在难能可贵。我们有理由相信:她们将来对社会的付出会更多,贡献会更大,因为她们都有一颗大爱之心。
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