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星星点灯,照亮每一个孩子的笑颜

时间:2023-01-15 理论教育 版权反馈
【摘要】:2008年春节前,她带着王超走进银行,回头瞬间孩子人间蒸发。没有一家幼儿园肯接收王超,全职在家的母亲当起了家庭教师。到今年王超基本学完了初三的教材,能够一笔一画做出数学习题,歪歪扭扭地在白纸上“画”出——“我是天上的一颗星星”。

星星点灯,照亮每一个孩子的笑颜

□ 李蓓

今天是“世界自闭症日”。这不是一个节日,但对于这座城市中的自闭症患者家庭而言,却意味着孤寂长夜里的一抹温暖灯火。

年华就是一位在黑暗中追寻光芒的母亲。她在最好的年华辞去工作,陪伴病儿求医10年,逐字逐句帮孩子完成初中学业,母子俩甚至梦想牵手行走地球。

我们关注这位上海母亲,以此告诉所有人:有勇气,不孤独。

从今天起告别理想

1993年之前,年华是一名快乐的空气压缩机技术员。王超那时刚3岁,虎头虎脑人见人爱。

但那年春天,年华永远离开了她心爱的专业。“确诊后医生说,自闭症比唐氏综合征更严重,是不死的癌症。”年华回忆往事,“就算那样,我和爱人还是坚信,他是上天赐给的珍宝,我要给他最好的生活,让他有尊严地活着。”

自闭症孩子就像天堂里最远最亮的那颗星星,对周边的一切视而不闻、听而不觉,总是孤僻地躲在角落里,乖的异样、安静到让人心疼。5岁以后,他进入病情爆发期,如同中邪般歇斯底里地吼叫,从白天到黑夜。整整10年,年华带着孩子四处求医,医生把细长的灸针扎进儿子的头颅、手背和脚背,每扎一针,孩子都拼尽全力嘶叫挣扎,那些针都扎在了她的心上。一位退休老专家说,“这个病是不治的,你们回去吧,让他好好地生活。”

一场梦突然醒来。

然后她开始每天给孩子写日记,“他的人生多精彩,他自己不知道,就让我来帮他描绘吧。”到今年春节时,年华写给儿子的日记已经足足积累了一尺余厚。

家有自闭症小儿

在年华的记忆中,从孩子发病起,家里就没有出现过一件非生活必需品,门窗被防盗栅栏包围着,坚硬带锐角的物件都被仔仔细细地藏了起来。常常没有任何征兆地,王超突然间翻箱倒柜,所有的衣物、书甚至厨房和卫生间无一逃脱他的倒腾;他会猛然开窗,将一件件衣物从高空扔出窗外;他冲进卫生间,哭喊着砸向水箱,留下满地碎片;他看一本书不顺眼了,就把整本书撕成纸条塞进嘴里咀嚼,然后吐到满屋遍地;他不喜欢鞋子,强迫所有的家人赤脚,哪怕是冬天;夜深人静后,他像蝙蝠侠一样爬出窗外,坐在18层楼的空调外机上,并且伸出一条腿悬在空中,体验飞檐走壁的感觉;数九寒夜,他出门看星星,要妈妈陪他在街头凄风冷雨中站立一整夜……

风暴过后,他立刻恢复安静,冷冷地看着母亲趴在地板上,一件一件捡起东西。他看见心力交瘁、神思恍惚的妈妈泪流满面,自己却露出天真的笑颜。当他被消防队员从18楼安全解救,母亲因为紧张而战栗不止,他仍埋头沉浸在自己的世界里。

王超曾两度离家出走,其中一次是“刀刃上的10天10夜”。

2008年春节前,她带着王超走进银行,回头瞬间孩子人间蒸发。50年不遇的大雪降临,他们顶着风雪捧着照片沿路寻找,走出上海,在周边江浙看到有空的电线杆就贴上孩子的照片,不分昼夜,但杳无音讯。每天早上出门时,年华对着镜子笑,“今天一定可以找到超超”,晚上回家后大哭一场。第10个晚上,一个远在安徽肥东的陌生人的电话打了进来……

子夜,汽车疾驰在公路上,年华处于几近崩溃的边缘。“他浑身是伤,饿得皮包骨头,发着烧奄奄一息。”

在年华的记忆里,超超并不总是“魔鬼”,他也有眉开眼笑、纯真快乐的时候。“不发病的时候,他就像上天送来的天使,我多么希望这样的时光可以走得慢一点。”

再不上岸就远了

很长一段时间中,年华白天寸步不离地照看孩子,晚上失眠,一天只有1至2个小时的睡眠,她靠大量服用安眠药维持着,两年中瘦了10多斤。

残酷的现实教育了她,“熬也要熬下去”。“生活是一面镜子,你哭她也哭,你笑她也笑。”她强迫自己吃药,睡不着时逼着自己闭目养神,“这么多家庭都是这么过来的,这世上总有比我们更痛苦的人。”

她不能不坚强,因为有一个人比她更痛苦。孩子爸是全家的经济支柱,养活母子全靠他。一边深陷繁忙的工作中,一边时刻担心着家中的安危,“那时候的他,人格都是分裂的,社会上一张脸,回家是另一张脸。”年华心疼孩子也心疼孩子爸,她自称现实让她觉醒,“再不上岸,我要迷路了。”

牵着他的手去走世界

到了该上幼儿园的时候。虽然自闭症的孩子是没有未来的,但年华还是四处奔走,“我不能让孩子永远生活在黑暗无知中。”没有一家幼儿园肯接收王超,全职在家的母亲当起了家庭教师。教唐诗,一个字一个字发出音来,一个动作一个动作地解释,超超一边学一边撕书,撕到第三本时终于学会了第一首。到今年王超基本学完了初三的教材,能够一笔一画做出数学习题,歪歪扭扭地在白纸上“画”出——“我是天上的一颗星星”。

在母亲眼中,儿子永远是最出色的,即便他什么都不知道。

年华发现儿子对音乐特别敏感,听过一次的乐曲能完全印在脑海中,复述起来一字不差。她又惊又喜,买来各种磁带碟片,每天陪着孩子去超市的音响柜台听歌唱歌。“超超唱的最好的就是《沙家浜·智斗》,他不喜欢轻音乐,真像个男子汉。”说到儿子的一点点光彩,母亲的眼里都是笑意。

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