与女士的交流

与女士的交流_孤独症的快乐疗法

与L女士的交流

L女士

尊敬的楼主：您好！

我含泪读完了您所有的贴子，因为我是一个有与您孙子一样大的孤独症孩子的妈妈，但我做得没有您那么好，惭愧。您很善良！很智慧！！很伟大！！！您给了我鼓舞、给了我力量、给了我信心，我希望能把您的帖子拜读下去。祝福您和您的孙子！是您使我们这些家长更有信心，使我们这些家长更加坚强。我相信，只要我们家长有了您这样的毅力及耐心，我们一定会战胜孤独的。

L女士

尊敬的Mr.Wang：

我拜读您的杰作以后受益匪浅。您是一位世界少有的、了不起的爷爷。您的爱心、睿智和毅力，不仅使您的孙子得福，也使我这个星妈受教。我认为您训练孤独症儿童的原则和方法非常朴素和实用，您的训练过程和成果也非常真实和丰硕。

我和众多的家长一样，在接受孩子患了孤独症的现实以后，经历了悲伤、愤恨、绝望的洗礼。至今仍偶有挥之不去的焦虑和无助。所以我开始读《圣经》了；计划学《心理学》了；还经常上网吸收成功的经验。值得庆幸的是我已经想通了，孩子是上帝赐予我的礼物，养育星儿是上帝给我的一张试卷，我需用余生的精力认真作答，完成上帝赋予的使命。

我重新定位了余生，我要做一个贤妻良母，要努力相夫教子，我要不再追求名利。我把准备买大房子和豪华轿车的钱变成了一家三口的人寿保险和银行定期存款，目的是为孩子、为我们的家庭建立保障体系；我同时换了工作，拒绝加班、社交和悠闲，目的是为了多一点时间与孩子在一起。我和孩子爸爸作了家庭分工：他努力追求他的事业，我刻苦经营我们的家庭；经济上以他为主，我为辅；孩子的训练以我为主，他为辅。我们做了养孩子一辈子和训练孩子一辈子的准备。尽人事，由天命，成也然，不成也然。不以成败论英雄。

我很赞同您“不枉他人生走一回”的观点。我在努力营造和感受亲子快乐。能成为一家人是上帝的安排，是我们今世的缘分。人生短暂，如果我有70岁以上的寿命，我就让孩子幸福快乐地走过40年以上的人生。我不再逼他去干什么了，而是引导他去做什么；他说“不干了”，我会同意他暂时停下来；他无助地哭泣了，我就要抚摸他的头跟他说“告诉我该怎样帮助你”。

“要有一颗平常的心”确实很重要，我不再为孩子不能光宗耀祖而沮丧了，也不再为孩子不懂知恩图报而愤恨了。我只求每天的生活多一点欢笑，少一点哭骂。我不随便（特别是在孩子面前）与别人谈论他的特殊，也不乞求别人的怜悯。我希望人们能以平常心对待我们。我不拿孩子与别人比，我只拿孩子的昨天与今天比、过去与现在比。

斌斌爷爷，您真的是宝刀不老，您的感悟比我深，您的心态比我平，您的努力比我早。这是我敬佩您的原因，也是我认为您睿智、伟大、成功之处。

L女士

谈谈我家的“顺其自然训练法”

我家孩子顺产出生，上幼儿园之前由奶奶在家里带，我和先生各自上班。奶奶为了不让他日后成为满街跑、嘴馋的“野孩子”，很少带他出门；我为了不让他日后成为离不开妈妈的“娇孩子”，很少围着他转。孩子在家里不吵不闹，静静地自己玩自己的，我们都没有感觉到什么不好，反而认为是难得的轻松。真是育儿的一大误区。慢慢地，奶奶觉得有点不对劲了，问我“孩子怎么老不说话？”于是，我带孩子去医院检查听力和声带，结果都正常。大家安慰我：没有问题的，孩子性格内向，像他爸爸和奶奶，让他上幼儿园多接触小孩就会好了。

孩子2岁多，我就送他上幼儿园，由于他眼睛大、皮肤白、还很会笑，老师和小朋友都喜欢他，特别是女孩子。尽管他刚开始的时候连小便都不能自理，但老师培养能干的小女孩定时带他上厕所，小女孩也以能为我儿子做事为荣。就这样，孩子的小便自理问题慢慢解决了。4年的幼儿园和2年的学前班生涯就这样被包容了下来。可是，说话和写字等表达和沟通能力始终没有培养起来。我现在回过头想：那时的包容就像一剂麻醉药，使我感觉不到痛。如果那时我们遭到劝退或排斥，我就会早几年认识孤独症，早几年开始训练孩子。同时也说明了一个事实：孩子是特殊的，普通教育不适合他。

孩子8岁多的时候，我开始让他接受特殊教育，我自己也着手对他进行强化训练。当我要坐下来教他发音和写字的时候，发现他不能长时间看我；不能长时间坐下来；不能听从我的指令；不能……我试图找强化物帮助，但找不到。因为他无欲无求、我行我素，为了维护自闭的世界，可以放弃一切，包括吃的、玩的、穿的、睡的，以至爸爸妈妈的爱。我意识到孩子的问题不仅是智力问题，更重要的是情感问题。我调整了训练计划，把培育亲子感情和感受生活乐趣放在首位。我可以接受一个不聪明的孩子，但不能忍受一个不懂得爱的孩子。因为爱的力量是无穷的，是可以创造奇迹的。事实证明也是如此。

我花了一年的时间，一有空就带孩子去广场、去超市、去麦当劳肯德基、去公园、去游泳池、去外地旅游。教他吃、教他玩、教他看、教他逗、教他闹。我对斌斌爷爷在大年三十的傍晚还带着孙子在外面逛街、逛商场的一幕非常熟悉。那一年，孩子学会了骑单车、拍球、溜旱冰、跑步、游泳，爱上了出门和吃麦当劳、肯德基，还会闹着说“上街”、“喝可乐”、“去游泳”等等，终于开口说话了，终于能提要求了。为了让孩子懂得开口说话的好处，为了进一步激发孩子的欲望，我一般都满足他的要求。就这样，我们的亲子感情建立起来了，修补过来了。逐渐地，孩子的爱好成了他爱我、依我、恋我的源泉，也成了我训练孩子的强化物和奖励品。孩子可以为了我的爱、为了他的奖励品而自控情绪，努力做好。我也可以要求孩子配合我的教学和训练了。我们正在走向进步。

把孩子从家里领出去，不仅培养了我们之间的亲情，还使他的性格变得开朗，兴趣变得广泛，学到了很多社会规范，这是家庭环境无法比拟的训练教材。我儿子虽然语言能力和沟通欲望相对薄弱，但他出门几乎没有冒犯别人、破坏环境和危险行为的表现。虽然我曾与他短暂走散了几次，到后来也都是有惊无险地他出现在我的眼前，这与他认识环境、认识事态、认识方法（他曾主动找我、在原地等我、让别人帮忙找我）不无关系。我现在仍然安排家教每天傍晚带他出门1～2个小时，周六、周日我也会带他出门1～2小时，风雨不改。

L女士

帖上我与孩子家教交流的案例，以便我们互相对照参考

2006年5月17日　星期三

我的留言：今天的学习内容：

1.聊天、唱歌；

2.认读白板上的短文（10次）和看图识字卡片10张（5次）；

3.《儿歌》，学习P94（5次），复习P89～93（3次）；

4.听故事《这样对不对》P2～10（5次）；

5.《自救》，学习第13招（5次）；

6.认读乘法口诀（5次），抄写乘法口诀（2次）；

7.抄写单词1页，图画上色1页；

8.复习《语文》5～8课（读课文3次，做练习题1次）；

9.下棋、散步。

我的留言：我昨晚教孩子写字，写得远没有你教写得那么好，你是怎样教的？真难为你了。

家教的留言：执着他的手写。有时他动笔的力量比我控制他的力量还大，写得不好就涂掉重写。执着手写了几个以后，就让他自己写一个看看。OK的话就让他写完一行，不OK的话就继续执着他的手写。“貌”字还不会写；“班”字写的第一个是错的，指导以后就写对了；“整”字上面写对了，下面写错了。学习中途离座，4点15分时还哭了，可能那时他觉得太烦了，受不了了。

我的留言：你这样教写字非常好，可能要花很多时间和精力，辛苦你了。学习中途离座、甚至哭，可能是觉得时间太长、太累了。不要紧，以后要注意安

排他中间休息与温和地要求他合作就行了。毅力和忍耐力的培养也是一项训练内容。你教他读书、写字都有效果，我从今晚给孩子复习的情况就可以看出来，请继续努力。

2006年7月17日　星期一

我的留言：今天的学习内容：

1.认读白板上的短文（5次），就短文内容进行问答练习（3次）；

2.《儿歌》，学习P146（5次），复习P140～145（3次）；

3.复习故事《捉鱼历险记》（2次），看图概述内容（1次）；

4.《自救》，学习第31招，内容问答练习（3次）；

5.复习数前概念，大小、多少、长短、高矮、粗细、宽窄、轻重和各种图形；

6.抄写单词2页；

7.聊天、拼图、散步。

我的留言：朗读训练安排相对减少了，唱歌也取消了，目的在于腾出更多的时间进行数学的教学。在复习数前概念时，除了依赖书本图形之外，还可以结合生活用品举例，也要活用“七巧板”。请看看我昨天日记里有关拼图问题的记载并努力试试。

家教的留言：今天读书很流利，抄写单词也很听话。数前概念虽然还有点模糊，但已有不少进步了。拼图时，我把两三张复杂的动物拼图给他，有时他很久都拼不出来就拍桌子发脾气。我发现他认实物比认图画准确率高一点。

附录：因上星期四家教留言说孩子玩新拼图时有点吃力，星期天我与孩子一起玩了“新”拼图，写下了以下的日记：

今天我与孩子一起玩拼图，这套拼图是动物拼图，共有10张，每张由5片拼成。我把5张拼图同时拆散再与他一起拼合。我说：“我们来拼斑马”，孩子马上找出写有“斑马”字样的那一片放在右上角；然后我说：“斑马是黑白色的，我们找黑白色的吧，”孩子马上找出有英文字的黑白片放在左上角；剩下的两片我告诉他腿是应该放在下面的，这个边角应放在左下角，那个边角应放在右下角；最后一片就让他根据形状来对位拼合。其余的几块拼图都在这样的指导下愉快完成了。

通过这次拼图，我发现了一些有趣的事情。①孩子认识汉字，一听我说出动物名称，就能马上找出来。②孩子认识这套拼图的规律：有汉字的那一片放在右上角准没错，有英文字的放在左上角准没错。这两个规律没有人告诉过他，是他自己观察、分析、归纳出来的。非常好，我们应巩固和加强这方面能力的培养。指导他：①观察颜色，从颜色上把拼片分类；②根据图画判断，腿应放在下面，头应放在前面；③根据边角判断这块应放在左边，那块应放在右边。这样，孩子干起来就会轻松很多，挫败感少，成功感、兴趣感和自信心都得到了提高。

斌斌爷爷

L女士：看了你和家教的交流记录，深有感触，当初我的孙子和你儿子的表现几乎是一模一样的，训练我们这样的孩子就得一点一点来，欲速则不达，我们必需拿出最大的耐心打一场持久战。彩虹老师的一些想法，确实道出了我们家长一些共同的心态：“家长们最害怕的就是漫长的等待”，没办法，不能等也得等啊。按你现在的做法，儿子很快就会有一个飞跃的，一但到了那个时候，再往下进行就快了。

L女士

谈谈我家孩子的学校教育

斌斌上的是普通学校特教班，我想问：特教班的孩子能参加学校的活动吗如每周的升旗仪式、每学期的体育运动会、文艺表演、郊游和各种比赛等等。教班的孩子会受到普通班学生的歧视和欺侮吗？

我的孩子上的是特殊学校，接受的是小班教学（每班10人左右）。上了1年日制以后，我向学校申请半天上学集训，半天在家个训，目前仍是这样。我之以这样安排，主要是因为3年前我和先生参加了孤独症儿童家长培训班并受到专启发。专家告诉我们：孤独症儿童在学习方面适宜于一对一或小班教学，在性塑造方面适宜于团体活动。我考虑到学校不是一对一教学，而且还有午饭、 午安排，这对于个性强、偏食严重、从不午睡的我孩子来说，整天待在学校实在浪费时间。我还发现学校的教学进度很慢，如果我的孩子跟着走，肯定是永远后。

我向学校订购了整套小学教材，也买来其他版本的作参考。我负责备课和练习题，下午聘请家教实施教学，晚上和周六、周日由我或孩子爸爸实施教学？特全所家情睡是落出。

孩子今年年初（第一学期末）的语文考试拿了94分，获得学习进步奖和成绩优秀奖；今年年中（第二学期末）的语文考试拿了99分，数学考试拿了96.75分。面对这样的成绩，我不认为我的孩子聪明或水平高，而是认为学校的要求太低和老师的标准太宽松，更觉得家庭教育的必要、重要和艰巨，我的压力更大了。话又说回来，面对这样的成绩，我还是感到一丝欣慰和鼓舞的。因为从孩子上幼儿园至今差不多10年了，每次的考核、考试甚至体检都因他的不配合、不合作而进行不了，带给我的都是白卷——0分。从上学期开始他才有了自己的考试成绩，而且一来就是90多分（满分100）。这起码说明他的配合能力、理解能力和表达能力有了很大提高。

我很感兴趣斌斌学校的教学情况和斌斌目前的学习情况，可以交流吗？

斌斌爷爷

L女士：您好！

我孙子所在的学校是长春市的一所重点小学，牟丽芳校长是人大代表，她把特教班作为她们学校的一项重点工作。因为学校领导的重视，全校师生对特教班的学生都特别的好。从特教班成立到现在，两年来的时间里，没有发生一起正常班级学生欺负特教班孩子的事件。我们每天接送孩子到教室（其他正常班级的家长是不准许送孩子进院的），在学校的院子里、在教学楼的走廊里，没有发现一例蔑视的目光。

2005年4月他们班建立少先队中队，全校各个年级、各个班给他们写贺信、奏乐、献歌不算，还给他们送了好多好多的礼物，他们班的老师和学生拿都拿不过来，还得其他老师帮忙送到班里。

特教班最少的时候只有3个学生上课，最多的人数是临近这个暑假的时候，才达到10个学生，班上一共配备3名老师。3位老师对这些孩子比家长都有耐心，因此这些孩子也都比较听他们的话（只有我孙子发生过一次对抗老师的事件），整个班级已经形成了有凝聚力的集体。

这个班采取全日制，只是每天早晨比正常班级上课晚一点（晚40分钟），晚上放学稍早一点（早30分钟），中午在班级里吃饭（我孙子的偏食毛病就是在学校里得到了克服）。

关于学习进度问题，老师要根据大多的学生的情况来制定学习进度，所以他 们班的学习进度也不算太快。因此，我在家里尤其是假期给孙子加了一些学习内容。学校有学校的优势，像音乐、美术、手工、体能训练、行为习惯的养成教育等，这些都对孩子能力和智力的提高起了无法替代的作用。

1.每次我们都在前排正中就座

2004年年末学校开文艺晚会，学校邀请我们家长带孩子参加，地点在西安广场中学部礼堂举行。牟校长把特教班的孩子和家长都安排在前排中间就座，学校和其他来宾都在我们的旁边或后面就座。当时我真有点不好意思，可走又走不掉，没办法只好硬着头皮坐下了。以后这几乎成了定例，凡是我们参加的较大规模的活动，学校都是安排我们在前排就座的。

特教班参加过学校的升旗仪式，但次数不多，他们班在运动会和文艺演出中，有集体表演项目，没有个人节目。

2.对孩子要有一个基本的估计

L女士，看得出来你是一个非常要强的母亲，一心一意、无论多大的代价也要把儿子训练好，这种决心和气势以及做法，都非常令人敬佩。那些麻木不仁、放弃子女的父母们真应该让他们向你和你的先生好好学习。

通过你的几篇文章，看得出来你为孩子绞尽脑汁、尽心竭力，可以说能用的方法你都采用过了，到目前为止好象对自己的做法心里还不落底、还吃不准是对还是错。患孤独症的孩子，一人一个样，很难说谁的方法好，谁的方法不好。但我可以告诉你一个办法就是——对比，当你对孩子采用一种新方法过了一段时间之后，看看比以前是进步了还是退步了，进步幅度是大还是小。如果说是进步了，并且幅度很大，那就说明你的方法对路，不管别人怎么说、怎么看你，该怎么做就怎么做，我们要的是效果。反过来说，如果收效甚微，或者说适得其反，你就应该认真对待了，想一想问题究竟出在什么地方？对孩子的接受能力要有一个基本的估计，然后再调整具体方法。

3.切忌急躁

因为我不知道你儿子原来的病情是什么样的（基础），现在达到了什么程度（进展），因此很难对你的做法提出具体的看法。但有一点我是看得出来的，那就是你有一点急躁。如：你给家教留言，要求每一项训练具体到要做几次，偶尔举例还可以，天天如此未免太不实际了，他能够做得到吗？用家教和领导用人一样，应该是原则指导、阶段检察，用人不疑，疑人不用。应该给他们施展才干的空间。还有，一个下午和一个晚上你让孩子抄写500个单词。天啊！就是一个正常孩子让他一气抄写500个单词，也很难办到，何况是我们这样的孩子，你居然办到了，你也不怕把他搞出厌学情绪来。欲速则不达，切忌急躁。

4.认知、思维能力的提高固然重要，但不要忽视交际、行为能力的培养

你儿子考试，语文、数学都能得90多分，真是一个不小的进步，可喜可贺。但是不要忽视交际、行为能力的培养，在学校里面，因为有一个集体环境和氛围，还有那些小科目都是最有利于这方面成长的，不要过早地缩短在校的时间，注意我说的是不宜过早，不等于反对缩短在校的时间，只要我们认为需要扩大他的学习领域，不妨试一试。但不要过早，过早了就不利于他的全面发展了。

我的一点看法，仅供参考。

L女士

谢谢斌斌爷爷的交流。

斌斌所在的学校确实是一所很好的学校，斌斌的校长和老师确实是很优秀的园丁。相比之下，我孩子的学校和老师就没有做得那么细致和周到了。不过我觉得还可以的是校长和老师都是特教科班出身，除了爱心还有知识。但是，她们管理的是整个学校或整个班的孩子，有些事情对我儿子没有针对性是很自然的，我只能寻求自己补救。我不否认学校环境和气氛对孩子成长的积极作用，但想想儿子在全日制幼儿园和学前班里浪费的时间，我后悔不已，时间对于我们来说太重要了。

我不是不相信家教，我只是担心孩子的时间被浪费。我真诚地对家教说：你有教案（或者更好的教案）吗？如果有就告诉我，如果没有就按照我的实施。孩子的家教都是20多岁的小姑娘或小伙子，我理解他们没有经验，做不出教案。我相信没有计划性的工作是不会做得好的，更不愿意看到家教与保姆差不多的景象。我喜欢量化考核与分析，所以把工作量都写进教案作为基本要求，大家（包括我和孩子爸爸）共同实施。我鼓励家教，可利用剩余的时间试验他自己的教学构想，并告诉他我很愿意分享他的教学体会。

我沿着培养孩子“模仿力—记忆力—理解力—应用力”的方向走。3年前开始填鸭式教学，现逐步增加理解力和应用力的训练。每天的教学内容基本都能完成。开始的时候孩子确实有抗拒表现，但现在好很多了。我估计他已经适应了我的安排，而且知识有了一定的积累，对学习感到轻松、成功和乐趣了。我总认为有压力才有进步，量变引起质变，理性认识建立在感性认识之上。不过这里有一个“度”的问题，与其说我“到目前为止好象对自己的做法心里还不落底、还吃不准是对还是错”，还不如说我是想寻求更好的做法。

我自认曾经是非常要强的人，但现在不是了。我努力训练孩子，只为自己少点后悔。我的希望底线是孩子能有良好的嗜好和精神寄托，快乐平和地度过一生。我心甘情愿地利用晚睡早起的时间来思考孩子的教育问题，理直气壮地把所有业余时间都用来陪伴孩子学习和娱乐，还聘请家教填补我不能陪伴他的时间。妈妈为孩子付出爱不会有过分之说吧。遗憾的是，我是近3年前才有了这样的悟性。

L女士

说我急躁，我承认。因为孩子都这么大了，我也这么老了，时间又过得这么快。我明白有些事情是急不来的，还会引起欲速则不达的情况出现，可就是按耐不住。我之所以对您的杰作感兴趣，就是要学习您宝刀未老的经验和不急不躁的心态。

我们可以用“对比”的方法来评价孩子的进步和训练的方法。但是，有些事情不是一段时间可以比得出来的。有人说自闭孩子的训练成果，不是以日、以月来算，而是以年来算。有的方法我知道不是很好，但又找不到更好的来代替，我只能认命。孤独症的康复训练，有时真的要靠信心、耐心和恒心来支撑。坚持下去就有可能见成果，放弃了就绝对不会成功。

对于一些我认为孩子必须要做到的事情，无论他喜欢与否，无论我的方法是好与否，我都要锲而不舍地训练下去。比如说话、写字、读书等等，都成了孩子每天的必修课，累了可以休息，休息完了还得继续，今天完成任务了，明天还得重新开始。我不能因看不到明显的进步或找不到捷径就停下来。我孩子的严重偏食问题和分床睡觉问题就是这样被解决的。当然，对于一些不很影响孩子人生、孩子又不感兴趣的事情，我就放弃训练，顺其自然，等他自己水到渠成。比如同伴游戏、系鞋带、跳绳、写毛笔字等等。

我对孩子的训练和干预，只侧重于自理能力和社会规则，其他的只给予扶持。他要交际我不反对，他不交际我不强迫。我不愿意在非重要的事情上耗费精力和时间。这也许是我的认识误区——不懂得事物的相互关系和条条大路通罗马的道理。

斌斌爷爷

L女士：有一件事拜托，请以后再交流就叫“个案”吧，“杰作”实在是谈不上。开始我以为你用几次也就算了，犯不着为这个打笔墨官司。没想到你竟1、2、3、4……这样下去就等于我默认了，我这个人旁的长处没有，自知之明还是有一点。咱们同是天涯不幸人，但我们又很幸运地赶上了这个网络时代，远隔千山万水，素昧平生的你、我、他才能交流沟通。否则你是读不到我这不能登大雅之堂的涂鸦之作的。要感谢就让我们一起感谢网络这个平台吧，尤其是中国孤独症网，是他们给我们搭了桥、建了这个交流的园地。

L女士

斌斌爷爷：我认为“个案”无论在作者的年龄上、作品的字数上还是内容上都对“杰作”二字受之无愧，我还为我前几篇的发言没有冠上这个标题而遗憾呢。您太谦虚了，这是您的美德，但不影响我对您和“个案”的评价。我尊重您的意见，以后的发言就用“个案”来代替。

下面谈谈我家孩子上学期间的一天作息安排，以便我们互相对照参考。

假期黄金周

1.跟旅行团外出旅游1～3天（一家三口同去）；

2.邀请孩子的朋友户外活动1天（一家三口同去) ；

3.回老家探望爷爷、奶奶等亲属3～4天（一家三口同去，兼顾学习）。

斌斌爷爷，我安排孩子作息的原则是：

1.保证每天有8小时以上的睡眠时间、8小时以上的训练时间（3小时集训+5小时个训）。

2.培养健康的生活习惯，尽量让训练时间与训练辅导者的工作、生活、休息相协调，互不干扰。

3.重要的训练要有大块的时间，避免零零碎碎的东摸摸西凑凑现象出现。

斌斌的睡眠时间每天都有8小时以上，但我觉得他早上起得过早，不影响家里其他人的休息吗？有没有调整的打算呢？

斌斌爷爷

L女士：谢谢您的关心。按道理是不应该让孩子起那么早，但斌斌早起的习惯已经形成，现在已经是无法改变的了。小时候为扭大秧歌每天早晨4点左右就起床，一旦哪天起来晚了就会哭闹。就是现在，一旦起来晚了，虽然不像小时候那样哭闹了，但这一早晨情绪也不会好的。这也是孤独症儿童机械行为的一种表现，需要我们包容。另外早起也不算什么坏处，更何况他现在早起都用来学习，所以我们也就听之任之了。

夏天比较热，正好把学习的内容都安排在早晨和晚上，上午10点以后到下午2点半之前，都没给他安排什么活动，让他自由玩耍或睡午觉。如果午睡起来没精神，就让他再懒一会儿也没关系。作息时间的安排不是死的，有时根据不同的情况还可变通。不要忘了，我们自己也是做特教工作的，时时都要体现出它的特殊性，不能拘泥于固定格式一成不变。我订作息时间表，一是让自己有一点计划性，二也是让孩子养成一个好的习惯。

至于影响其他家人的休息问题，说实话我们全家人都已经被他折磨出来了，现在仅仅是早起一点，比起小时候没黑天没白天、成宿的哭闹已经算不了什么了。再说他早晨起来就影响我一个人，奶奶比他醒得还早，我晚上有时睡得晚，早晨是真困。没办法，他一早起来就跑到我这屋来，非得让爷爷陪他学习，别人想陪他都不干，哪怕是我一宿没睡也得强打精神陪他。最近好了，早晨过来自己就铺书画毡写大字，等我醒来时他已经把规定的作业量完成了。

我很赞成你的做法，让孩子多做户外活动，尤其是让孩子学游泳对孩子的身体是大有好处的。你的时间表安排得比较合理，既注意智能培养，更注意孩子体能的锻炼。就是文化知识学不好，起码也要让孩子有个好身体，不能让孩子身心俱残。

L女士

探讨几个问题

1.智力问题

我记得您在《个案》里有“斌斌的智力比不上同班的同学”、“斌斌的I是全班最差”的记载，我不明白什么是智力、什么是IQ？也不知道斌斌爷爷的判断标准是怎样的？根据您的叙述：斌斌能认识钟表，会计算年月日，百以内加减法、一位数乘除法口算都能正确计算，最近几天双位数加减法竖式子笔算也过关，语文能认两三千个汉字，会拼音、能用电脑打字，能写简单的日记。我觉得斌斌的训练效果已经很不错了，我宁愿相信他和我孩子都是智力发育迟缓和特殊人走特殊路，这样会令我对孩子的训练和宽容更有信心。

斌斌“还不能把学得的知识和实际结合”。我认为这是暂时的，是教学工程必经的阶段。可否通过问答训练来提高理解力，通过模拟游戏和社会实践来提高应用能力？斌斌完全有知识基础可以进行这样的训练，完全有潜力可以深入挖掘。

2.体能与运动

健康的身体是训练的本钱。由于孩子的语言障碍，我很怕他身体不舒服和带他去看医生，一直努力通过饮食来调理身体，通过运动来强壮体魄。感谢上帝的怜悯，我孩子至今身体都很好，极少看医生，从来没有看过牙医。

当我开始立心强化训练孩子的时候，就把运动技能的培养放在首位，并锁定在能单独进行、对环境条件依赖不强的项目里，如跑步、骑单车、游泳、攀爬等等。因为一般运动都是在户外进行的，在孩子尚小、我尚年轻的时候训练起来就没有那么尴尬，也感到轻松一点。现在，我们能与孩子一起分享运动的快乐了。早上带孩子去公园做操、跑步，他能健身，我也能健身；晚上带孩子去游泳，他轻松，他爸爸也轻松；假期带孩子去游乐场骑双人单车，他快乐，他的朋友也快乐。

运动还有助于孤独症患儿充沛精力、稳定情绪、锻炼意志、体验成功。孩子通过运动，可以加速新陈代谢，发泄多余的精力，实现量的目标。虽然我现在开始把训练重点转移到智能培养上了，但早上跑步和傍晚散步仍是常年每天的必修内容。虽然暑假有晚上的游泳做弥补，但我仍为早上因时间和睡眠问题没有带孩子去跑步而感到惋惜。暑假过后，我一定要和孩子一起恢复早晨跑步。

3.睡眠问题

我认为斌斌的睡眠习惯还是要想办法调整好一点。他早上4点多起床，不影响爸爸妈妈休息吗？他一个人干事你们能放心入睡吗？上学的时候，上午10点以后到下午2点半之前怎样度过？午睡习惯在现代社会里还值得保留吗？

我孩子婴、幼儿时期是与奶奶一起睡，记忆中也是睡眠不好，晚上我和孩子爸爸都要参与轮班哄他睡觉。进幼儿园以后，午睡无论多长时间都很少成功，晚上无论怎样早上床都很难入睡，似乎睡觉之前，孩子就特别兴奋。那时我对孩子的学习和训练没有压力，也不关心他白天的精神状态。

到了上学以后，我意识到这样下去不行，必须调整。我决定尽量白天消耗掉他多余的精力，让他早睡早醒，保证睡眠时间。我利用暑假做调整试验。早上安排他跟我去跑步，早饭后跟表哥去游泳池玩水，下午取消午睡，安排他跟家教学习，傍晚跟家教去公园拍球、跳绳或上街散步，晚上睡觉前跟我学习2小时。慢慢地，10：10让他上床，10：30不到就睡着了，一直到早上6：30我叫他才醒。如果我10：10还没有结束教学，他就作出抗议的表现。如果10：20以后让他上床，入睡时间就推迟到10：45或更晚，我就会很不安，担心第二天早上该不该让他6：3起来运动。

我发现每年开学以后，孩子的睡眠效率更高。放假在家，睡眠效率则会变低。孩子现在变得11：00以后才入睡，虽然是10：30就上床，也能静静地躺在床上。我想这与上学期间生活紧张、放假期间生活放松和他早上晚起有关系。每个假期快要结束时，我都在开学前一周开始调整孩子的作息时间。

良好的作息习惯，对孩子和我都是好事情。孩子的睡眠时间得到保证，我也能在孩子醒前睡后看点书，写点东西。

L女士

如何避免和处理孩子的攻击行为

我儿子与斌斌不同。现在回想起来，他小时候应该是属于安静型的孤独症，但不是呆滞型或低功能型。我几乎没有收到他攻击别人或破坏东西的投诉。带他上街或去旅游，我不拉他的手他也会拉我的手，我让他自己走他就走在我后面观察我的动向。他安心但我不放心，所以，我通常都让他拉着我的手走。可是，上学以后，他的行为问题出现了，撞头、打头、咬人、捏人、打人等攻击行为陆续登场。我分析它产生原因：

1.上学以后，老师为了业绩要求他要守纪律、听指挥；同学们为了热闹而逗他玩，还在他旁边叽叽喳喳；我为了让他跟上学校的节拍，逼他坐下来读书写字。他的自闭世界被打破了，他要以这些攻击行为来抗议。

2.面对老师、同伴、妈妈的各种指令和要求，他因没有适应能力而感到压力，他要以这些攻击行为来达到心理平衡。

3.随着他的感知能力被动地提高，语言表达障碍严重影响了喜怒哀乐的情感发泄。只能用低劣的攻击行为与人沟通。

4.情绪自控和转移能力非常薄弱以至于明知故犯。

针对上述原因，我认为孩子攻击行为的避免比干预更加重要。我决定在努力训练和提高孩子能力的同时，也努力为他创造宽松的生活学习环境，让他在快乐中学习、进步。他现在喜欢朗读，不抗拒写字，会使用“要……不……”的句型，还听懂了很多指令。所以情绪平和了很多，无故的攻击行为基本消失。

上两周，我被保姆（孩子的姨妈）指责了，原因是那天孩子在学校“无故”打了同学一下。她指责我平常宠坏了孩子，在他打人的时候不以牙还牙地教训他。还表示如果她见到我孩子打人，一定会回打他一下，让他知道打人是不对的，以后不敢重犯。我不想与保姆激烈争论，就在保姆、家教、老师每天都看的日记里写着：“希望上帝阻止姨妈不要使用暴力教育我的孩子”。老师看到了，发表了她以下的个人见解。

在孩子打了别人的时候，适当地拍拍他的手心，向他灌输打人是不对的，会遭到别人惩罚的概念。如果这也算是暴力的话，那他以后怎样面对社会？如果他打的不是亲人、老师、小孩，别人会理解他、会宽容他、会给他讲道理吗？我们在跟孩子讲道理的同时，也让他感受被打的滋味，这样的教育不是既有理性又感性吗？不是来得更直接更快吗？

我又在日记里写着：让孩子懂得打人是错误的不一定要使用暴力惩罚的手段。我们可以给他严厉的脸色看，也可以剥夺他某些心仪的东西（如食品、活动、要求等等），让他知道他的行为已经造成别人不愉快，已经给自己带来苦头。正因为他走出社会以后不可避免地会遇到惯用暴力惩罚的人，所以我们首先要让他不能有暴力相向的习惯，不要受暴力惩罚的影响，以免惹事生非。其次要让他学会防犯和抵御的技能。如语言沟通、赔礼道歉、远离不友好的人和环境、抓住对方的手避开对方的脚、大声求救等等。暴力是文明社会所不容的，应该摒弃。

第二天，老师告诉我：写字课的时候，我儿子大声说“不写”，在多次要求下才握笔，写了一个字就大哭，还举手要打同学，老师大声喊住他才没有下手。哭了一会儿就平静下来，最后也完成作业了。严厉的脸色确实是一种教育手段，也可以有效遏止攻击行为。不过这里有一个“度”的问题。

家教也问我是不是担心孩子有样学样，从我们身上学到了打人。我给了他肯定的回答。我现在还与孩子的爸爸达成共识，以后无论我们的观点如何分歧，行为如何被误解，都不能在孩子面前大声辩论。不是我受不了，而是担心孩子从我们身上学坏。

在孩子的能力还没有达到正确发泄、转移、自控情绪的时期，我们应该多给他关注，及时引导他、帮助他、给他做出好的排解示范，避免攻击行为的发生。当孩子的攻击行为发生以后，我们除了制止以外，等他平静下来还要告诉他错在哪里，应该怎样做。而像姨妈这样的做法，只做到“制止”和“告诉”，这是不够的，起不到干预的作用，收不到教育的效果。

说了这么多，并不是说我已经做得很好，而恰恰说明我是最容易犯错的人。因为我是妈妈，与孩子在一起的时间最多，对孩子的爱最深。也因为我是妈妈，我愿意为了孩子而努力改过和不再犯错。

斌斌爷爷

L女士：说明你已经完全能预见孩子在什么样的情况下，对他人发生攻击行为的。否则你不能用声音、语气、脸色控制并改变孩子的攻击行为，当然也就用不着以牙还牙去打孩子。应该及时地向老师和保姆介绍你的经验，老师和家长随时随地沟通，并取得一致的看法，对孩子的进步是最有成效的。过于简单的通报，有时不但达不到沟通的目的，还容易产生误解，仅供参考。

L女士

两个孩子的异同

路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。让我们多交流，共努力，为孩子创造美好的明天。

斌斌爷爷

家庭训练和学校正规教育相结合孩子才能得到长足进展

L女士：“孩子通过运动，可以加速新陈代谢，发泄多余的精力。”你这话说得非常精辟，是点睛之笔。由于多余精力被消化掉，某些不良的行为和习惯也会得到抑制，随之好的行为和习惯就能慢慢形成。若是孩子喜欢的运动，他没有恐怖感、没有负担，心情愉悦，更乐于接受，非常有利于身心健康的恢复。由此可见，运动也是治疗儿童孤独症的一剂良药。

下面是你提出的几个问题的答复

1.智力：指人认识、理解客观事物并运用知识、经验等解决问题的能力，包括记忆、观察、想象、思考、判断等（这是我刚从字典上查的，可能你早就查过了）。

2.IQ：没有找到确切的出处，只好根据我孙子几次测智商的诊断，按我的理解来答复你了。IQ——可能是一个人各方面智商加在一起平均值的英文名，也就是一个人智商水平的英文名词（不一定对，我姑妄言之，你姑且听之吧）。

下面是我孙子2003年8月在长春市凯旋医院咨询门诊测试智商的诊断，似乎可以说明这个问题：

2004年夏末，我家又领斌斌到白求恩医科大学第一临床学院（现吉林大学第一医院）做了一次智商测试，结果和凯旋医院的测试结果一样，也是智商30。因为听说解放大路小学收学生时要测试智商，所以我们自己先测一测，做到心里有数，这个情节写《个案》时忘写了，可见当时我想让孙子上学的心情是多么急切。

3.为什么说斌斌的IQ是全班最差的一个？我的判断标准是怎样的？

在正式开学之前，项目课题负责人组织特殊教育专家审定委员会，对要求入学的儿童进行了包括智力、生活自理、社会适应及交往等各个方面的测试。从当时的检查结果看，斌斌的分值只能超过赤玉，而赤玉当时只有7岁，斌斌已经12岁了。再说斌斌对语言的接受、理解、反应能力，和赤玉比起来可差远了，赤玉才岁，说话风趣幽默，斌斌7岁的时候别说幽默，连话都听不明白。斌斌7岁时还不能接受教育呢，而赤玉现在就可以上学了。

赤玉和其他几个同学的反应能力个个都比斌斌强，老师在课堂上提出问题后，斌斌不是重复别人的话，就是瞎蒙，很少能正确回答老师的提问，看动画片只能跟别人重复。但是斌斌有一个最大的优点就是——肯学、肯做，只要你能反复讲解、只要他听明白了，他就会一丝不苟地去做、去练。

说到这里我想你就会明白，我为什么说“斌斌在班里，智力不是最差的，也在倒三甲之列”这句话的根据了吧。

语言8，智商47；作业分2，智商24；总量表分10，智商 30。

测验时被测试者情况：合作

印象：IQ 30，重度智能缺损

4.既然斌斌智力也好、智商也罢，是如此的低下，是一个地地道道的低功能孤独症儿童，他现在的进展怎么能远远超过同班的其他同学呢？我想这就是你前面为什么要我解释智力、IQ这两个名词的原因了吧。我觉得你这个问题提得很好，我顺便详细说说，否则引起你的误会，同样也引起老师们的误会，怪我以前没说清楚。

孤独症儿童和其他智力障碍的孩子一样，接受能力都比较差，因此老师讲课的速度就不可能快，教学的内容也不可能多。就是这不快、不多的一点东西，他们也很难做到真正地消化理解。要想继续深入提高、有长足发展，就必须跟上课后的强化辅导训练。

斌斌没有班上其他小朋友理解能力好，也没有其他小朋友反应快，他为什么现在比其他小朋友学得多、进展得快，就因为课后我们家里给他进行了强化辅导。

话又说回来，斌斌在家我训练他6年，虽然也取得了一些进展，但是并没有像上学以后这两年这样突飞猛进，原因就是学校的正规教育是家庭训练无法取代的，家庭的强化训练只有和学校的正规教育相结合，孩子才能取得长足的进步。

L女士

关于我们孩子的智力问题

既然智力是“指人认识、理解客观事物并运用知识、经验等解决问题的能力，包括记忆、观察、想象、思考、判断等”，不是指测试分数，那我就毫不客气地说：“斌斌爷爷对斌斌智力的判断是错误的！”

我们有这样的经历。因为孩子三四岁了还不说话，我们就带他去当地的妇幼保健医院看医生，医生看不出孩子有器官上的问题，就给他做测试评估。我不知道是不是智力测试，反正是拿了很多实物和图片问孩子，也给出一堆玩具让孩子玩出花样。我和孩子爸爸对这样的测试评估很失望，也清楚不会有好结果，更不愿意相信根据这结果作出的判断。

医生指着电灯开关问我儿子“这是什么？”我孩子又怎能回答她的问题呢？不用问医生我们都知道，这项的测试结果肯定是“×”，但我们不认同孩子不认识电灯开关的判断。事实上，孩子一看见我们按开关，就马上把注意力转移到观察电灯的亮灭变化上。让孩子按开关，如果电灯没有亮灭变化，他就会望着我们表示疑问。孩子虽然不能说出“开关”这个名词，但他认识、理解开关与电灯的关系。难道这不是“记忆、观察、想象、思考、判断”等能力的综合表现？

根据本论坛会员“noah爸爸”的叙述，noah做遍了他们所在地图书馆的所有IQ测试题目，有超满分的记录，测试者不得不说再也想不出别的测试题目了。noah爸爸认为，这种IQ测试只是一种数学游戏，不能代表智力。noah因为喜欢这种游戏，所以做了很多这样的测试题，自然得分很高。当然，我没有怀疑noah高智商的意思，只是想说明还是有人这样认为所谓的智力测试的。

我不想探讨智力测试的好坏，只是认为我们不应该迷信测试结果，因为它也有局限性。

今年五一假期回老家探亲的时候，我曾经带孩子和他的表妹一起去中山公园玩，一路上我都鼓励他们走在我的前面，好让我看着他们放心。在去的路上，每到交叉路口或走了不久，孩子都会停下来等我的指示或确认我是否跟在后面才继续走。可在回家的路上，在公园的门口我竟然见不到孩子了，只有他的表妹在那里等我（因她追不上我孩子）。后来，孩子爸爸打电话告诉我，孩子已经跑回家了。这时我才想起，在离开公园之前我曾经说过：“好了，我们现在回家去。”

即使现在，我带孩子去广场或超市的时候，也会经常与他失散，但往往能在电梯口、缴款处或刚才停留过的地方找到他。他不仅从来没有慌张的表现，而且还很镇定地在附近溜达或拿东西看。他的表情、表现告诉我，他也知道事情不妙，他也在想办法找我，最后很有信心地在那些地方等我。

以上种种有惊无险的事例告诉我：孩子是有思维的，只是语言沟通不畅使他显得特殊，令我感到不安而已。我应该相信，思维方式是可塑造的，语言障碍是可克服的，我须努力训练他，同时努力认识他。我每次找到孩子的时候都会对他说：“以后你要去哪里就告诉我，我会同意的。如果你不告诉我就走开了，我一定很生气，我要到处找你，我会很难过。”现在，我孩子在外面要上洗手间的时候都会对我说：“我要小便”，而且会在得到我的允许后才离开。这说明孩子是明白事理的，是能理解我的用心的，只要能力达到，他就会做得很好。正如noah爸爸说得那样：孩子的能力就像个子那样，有人长得早一点，有人长得晚一点。

我还是愿意相信，斌斌和我的孩子只是智力发育迟缓和特殊人走特殊路。只有这样才使我对孩子的训练和宽容更有信心。

L女士

再谈孩子的运动问题

我让孩子运动的初衷是打造孩子勤快的手脚、开朗的性格、强壮的体魄，因为我孩子是安静型的，太秀气了，缺乏男孩子的野性。我们的运动确实与多动型孩子的运动有着质的区别，目的也不一样。从目前的情况来看，我们确实收到了预期的效果，我孩子现在能跳能跑，能拉能提，不抵抗与人交往，喜欢户外活动，个子长得快但不发胖（现在身高165cm，体重45kg），精神饱满而且很少生病。后来，我从一些资料里了解到，运动有助于稳定孩子情绪，我们的实践活动也证明了它的正确性。上述两点就充分使我相信“孩子通过运动可以加速新陈代谢，发泄多余的精力。”也足以支持我们把运动进行下去。

我在读《个案》的时候，就对斌斌爷爷放纵斌斌跳蹦床、扭大秧歌、跑广场、逛大街等做法非常认同，从我们和《个案》来看，运动也是治疗儿童孤独症的一剂良药，无论安静型的还是多动型的孩子都适用。

斌斌爷爷

可以有希望，但不要奢望

“我还是愿意相信斌斌和我孩子只是智力发育迟缓和特殊人走特殊路。只有这样才使我对孩子的训练和宽容更有信心。”

L女士，斌斌是儿童孤独症也好，智力发育迟缓也罢，都是智力……说到这里我的心也非常的痛，都不忍心把后面那个词说出来了。因为那个词会打碎一个母亲的美好愿望，但这又是一个不争的、非常残酷的事实。正像彩虹老师说的：“你也希望自己的孩子最优秀，是一个不折不扣的小天才，但事实好像在给我们开玩笑，并且是一个最痛心的玩笑。”

斌斌现在的表现跟他自己的过去比，真是天壤之别。但是还有许多地方赶不上其他同类的小朋友，如反应迟钝，不能把所学的东西和实际相结合。他跟正常孩子就更没法比了。他现在掌握的这点东西，我们家和老师花费了多少时间啊。

如：一位数乘、除法，在他只会鹦鹉学舌式说话、还没有主动语言的六七岁时，我就教会他背“小九九”了，到现在能用来算一位乘、除法，足足等了六七年的时间，若不是经过学校的两年训练，还不知要等多长的时间。再说百以内加减法，我们除了吃饭、睡觉、上课或做其他事情外，只要有机会我们就和他做口算练习。就是这样，他也没有达到对答如流的程度，大脑经常出现“死机”现象。每当他大脑出现“死机”情况时，我就得设法转移话题，或调整活动内容，过后再重新“开机”。正常孩子掌握一位数乘除法、百以内尤其是10以内加减也就是几天时间，而他却用若干年的时间。仅此两个例子也就说明斌斌他的智商情况了。自己对自己的孩子是最清楚的。

从斌斌的整体情况看，他无法完成正常的小学和初中的学业。所以从现在开始，我就考虑让他学一点实用性的东西（学一项或两项机械性强的技能他还是可以的）。我不知道你儿子现在达到什么程度了，我敢肯定，按你现在的做法，不久的将来他就会后来居上的。

关于测智商的情况，他们有些部门的做法确实令人费解，防家长、防老师比考大学、考公务员的考场还严。学校办班一年后组织学生测试，还在原来那个单位，想看看这一年来孩子有多大进步。测试人员不让家长看、不让老师看、连课题负责人也不让看。经过再三交涉，才让金野老师进去。测试结果，这几个孩子跟一年前比几乎都没有进步。无论是老师、家长还是不相干的人，都认为这些孩子进步明显，唯独测试人员认为没有提高。关键的问题是他们没有弄明白学校测试的目的，没有和孩子原来的程度对比，而又用新的年龄段标准来测试，照那样下去，孩子永远也不会进步。但这不能说测智商就没准，测智商本身也是一门科学，关键在于测智商的人。

能不能特殊人走特殊路，不在孩子，在家长。舟舟若不是在那样一个家庭环境、又有人对他进行专门训练，他也创造不了智力残疾人的神话。智力残疾在某种意义上说，比肢休残疾更可怕。肢体残疾有时可以用他的聪明才智来弥补，再健全的肢体也无法弥合智力的缺损。

我说这些话的目的，就是要我们有足够的思想准备。我们对孩子的希望值不能太高，否则希望越大，一旦失望也会更大。这是许多家长心态不能平和的最主要原因，假如我们都能做最坏的打算，然后再向最好的方向努力，就会得失随缘，心无增减了。

我还是那句古话：谋事在人，成事在天。像我们这样的孩子，能不能从低谷走上平地、甚至爬上高山，是受许多因素制约的。必须要做到两种思想准备，成功固然可喜，失败也不要沮丧。这样我们的心态就能平和了。一句话，对我们这样的孩子，可以有希望，但不能有奢望。培养孩子的主动性，比单纯教他东西更重要。

L女士

浅谈我家孩子的过去、现在和将来

我不想再花时间讨论智力测试问题了。无论我们大人的想法如何，一定不要让孩子认为自己智力低下。哀莫大于心死！让孩子在我们的赏识教育中进步、成长吧。

我孩子是安静型的，从小吃喝拉撒都能自理，没有什么怪异行为，不怎么打扰别人。所以我以前根本就意识不到问题的严重性，直到孩子到学龄期了，才开始着急，可是已经晚了。这就是命运给我和孩子开的“玩笑”。

后来，我从资料里了解到，孤独症的安静型比多动型更严重，没有语言比自言自语更糟糕。所以，我对孩子的前期训练是以素质培养为主，如建立亲子感情，寻找强化物；带孩子走出家门，认识经历精彩的世界；教孩子学习几种运动技能，让我们体会运动的乐趣和成功的喜悦；培养孩子的学习能力，实施启蒙教学；帮助孩子树立信心，消除恐慌，稳定情绪等等。文化知识的学习进度很慢，从掌握的量来说，没有斌斌那么多。但有一点值得我欣慰的是，我孩子已经有交往和出门的兴趣，能坐下来配合教学，树立了荣誉感和努力精神，基本消除了攻击行为，情绪稳定了很多。

这段时间，我开始把训练的重点战场转移到室内，加大文化知识、唱歌、弹琴、绘画、拼图等的教学力度。能教学多少、能走多远就看上帝的眷顾了，我们只能尽力而为。

对于孩子的将来，我不敢奢望他能出人头地、光宗耀祖、知恩图报，我只希望他能健康、快乐、平和地度过此生，也做了养他一辈子的思想准备。我现在无法想象我的孩子将来能应聘就业，或有企业能宽容我的孩子。我只幻想，若干年后我能成为个体经营老板，为我的孩子提供学习和就业机会。如果幻想破灭，我就靠养老保险金陪伴孩子度过余生。

我目前必须要努力的就是在提高孩子生活、学习、工作技能的同时，发现、挖掘、培养孩子的兴趣和特长。我很认同noah爸爸的观点：我们不能时刻、永远和孩子在一起，当我们不与孩子在一起的时候，孩子就要靠他的兴趣来陪伴。只要有了兴趣和爱好，生活才能充实，人生才有意义。