『姑息』,是对自己的一种爱。『姑息治疗』并不等于不治疗,而是使用一些有效的抗癌方法及心理治疗等综合方式,来缓解症状和减轻痛苦,从而达到提高生存质量和延长生命的意义。『姑息治疗』使我快乐地活着,并远远超出了我对生命的预期。
一我的姑息治疗法
(2009年04月27日)
2007年10月,我从上海到北京再回到杭州,几乎该去的大医院都去了,该找的专家都找了,但仍没有更好的治疗方案,只能回家采取“姑息治疗”。
所谓“姑息治疗”,就是吃点药任其发展。在之前大半年寻医的过程中,有好几位医生建议我服用索拉非尼试试。
回到杭州后,我查阅了相关的资料,索拉非尼片是德国拜尔公司生产的,该药品适应证是治疗不能手术的晚期肾细胞癌。最近该药品将适应证扩大到治疗不能手术的晚期肝细胞癌。我是个做药品市场研究的,对药品我还是懂一点,我相信国外的药品,因为在欧洲,药品审批很规范,不会做手脚,所以我决定选择使用索拉非尼片。
这种药品很贵,每月需要50384元,每天需要1679元,据说肾癌患者服用四个月,向中华慈善总会提出申请,就可以得到免费索拉非尼片(其实这是生产商的一种促销方法)。不过晚期肝细胞癌的促销政策还没有公布,不管怎么着,药还是先买来吃了再说。很幸运,该药我服用了四个月时,针对晚期肝细胞癌病人的促销活动刚开始,我向中华慈善总会提出的申请顺利通过,可以得到免费的索拉非尼片,每年可节约60多万元的医疗费用。
服用这种药,有很强烈的不良反应。很多患者因不能承受强烈的副作用,只好停药;也有一些患者服用后没有什么效果,也放弃服用了。我服药后出现腹泻、手足综合征等不良反应,应该说这点副作用我还是能承受的。
我心里明白,一个晚期癌症患者,不可能用一种药就能起死回生的。于是我借助中医来进行综合调理,再说运用中医中药治疗癌症成功的案例有许多。于是,我的第二选择就是采用中药辅助治疗。
癌症患者的根本病因在于免疫系统出了问题,免疫细胞能力下降,癌细胞就会趁机滋生会吃掉好的细胞,病情就会越来越重。所以,在癌症治疗中一定要尽可能地提高免疫力,因此,在我的治疗方案中,每三天注射一支“日达仙牌胸腺素”。这也许能够有效地帮助身体慢慢恢复免疫力。
老人说:“久病成良医。”生病以来,在就医的过程中,我从听到的、看到的和查阅到的资料中,学了很多医学知识,在癌症治疗方面积累了一些经验,自己的判断能力也提高了。民间有句话“最好的医生是自己”,既然大医院没法提供治疗方案,只能自己选择“姑息治疗”方案。
具体方案很简单,就是索拉非尼片+中医中药+日达仙+郭林气功。
我自己的临床实验效果还不错。呵呵,这个方案让我快乐生活到今天,存活期大大超出了专家的预期。其间北京302医院杨永平主任打电话来随访,说我能活到今天他感到意外,同时对我的治疗方案非常赞同,说我是用一个最简单的方案,治疗着一个最复杂的病例,他为我而感到高兴,我也很开心。
如果我的“姑息治疗”法能对有同样病遇的人有所帮助,那我就更开心了!
二意念与药丸一起服下去
(2009年05月18日)
我现在是一只“小白鼠”,提供给德国拜尔公司做索拉非尼片药品的临床实验。每天两次,每次两粒,每个月必须去指定的医院和医生接受血液检查,隔一个月必须接受胸部、腹部CT检查,然后在规定的时间内将检查结果寄给北京慈善总会索拉非尼片办公室,等他们看完我的病历后,再向杭州慈善会发出指令,同意发放药品给我,就这样周而复始直至今天。
服用15万元的索拉非尼片后,接受医院检查并符合临床要求的,才可以享受北京慈善总会索拉非尼片办公室的赞助药品,和我同样享受此待遇的患者有30多人,在这些患者中我服用此药的效果最显著。我的病情的确向好的一面发展。感谢上苍给我活着的机会。
医生对我的病况转好,既惊讶,又高兴,而德国拜尔公司项目负责人当然更高兴,他们到处拿我做广告。这段时间,我已经接到来自全国各地的电话,都是来向我咨询服用索拉非尼片的情况,我觉得大家都是病人,就很耐心地为他们一一解答。
说来也怪,其他与我一起服用索拉非尼片的患者,大部分都没有我这样好的效果,有的吃着吃着就不见了,他们是没有这个福分呢,还是治疗方案或是吃药的方法有问题呢?
我估计有些患者只是服用索拉非尼片一种药,太依赖这种药,没有全面综合地进行治疗,所以,很多人没有很明显的治疗效果,而我是采取四合一的综合治疗方案,治疗效果就显现出来了。
另外,好的治疗效果还离不开服药的方法,大家一看会觉得奇怪,服药还有方法?是的这很重要!我服药的方法是:意念与药丸一起服下。
我每次服药前都会静下来想一下,心里默默地念道:“这次服下的药是世界上最贵的药、最有效的药,一定能杀死很多癌细胞,一定能!一定能!”然后再慢慢地服下,再坐一会想着药丸在体内开始杀癌细胞了,这时,没事就多坐一会儿,多想一会儿。
大部分病人吃药时都会很随便地把药往嘴里一塞,水一送就完事,这样有可能你服用的药丸与我服用的药丸效果是不一样的。
病人的意念很关键,通常制药公司做新药临床实验时,要在医院做双盲实验的。首先将患者分为两个小组,给一组服用的药是刚研究出来的新药,给另一组服用的是安慰剂,但医生告诉两组病人他们吃的药都是刚研究出来的新药,接受治疗的患者都认为他们服用的是最新的药物,疗效比其他药都要有效,所以一个疗程下来,服用安慰剂的患者的有效率也可以达到40%,这是由于心里暗示所取得的效果,是自我意念在起作用。
所以,服药的方法很重要,我的建议是意念与药丸一起服下去。
三好消息:我的肿瘤在缩小
(2009年07月04日)
由于免费服用索拉非尼,我每两个月要做一次CT检查。当我服用该药到第八个月的时候,即2008年6月,CT检查结果显示:我的肺部转移灶最大的癌肿块从3.5cm缩小至2.5cm,而原先小的癌肿块已经不见了,还有我的AFP也从3000降到2200。刚拿到报告时,我以为自己看错了,反复看了几遍,确实是2.5cm,足足缩小了1cm。一阵激动后,我能想到的就是尽快找到张主任。这个时候,连等电梯都成了一种折磨,因为她的办公室在6楼。我盯住电梯显示器一楼一楼地挪动,那种焦急真难以形容,只觉得电梯停停走走,时间过得太慢啦!
张主任的办公室照例挤满了前来咨询的病人及家属。我迫不及待地挤到张主任面前,将报告递给了她,伸出一个手指却半天说不出话来,她觉得好笑,问我:“你到底想说什么?”我说:“缩小了一公分。”她看了报告也颇感意外,拿着片子看了又看说:“确实小了,原来那些小的都已经看不到了。”说着她又仔细查看片头以证实这是我的片子,并拿出老片对比着看,确证无误后,她正色道:“老方,恭喜你,你的病情在好转。”她用笔指着旧片子说“:原来这颗最大的是3.5cm,而这张片子最大的是2.5cm,原片上肺部大大小小有9个癌肿块,现在有的小的都不见了,能数出来的只有6个癌肿块了,真是奇迹。”
周围的人都惊奇地听着张主任的讲解,并没有责备我插队的举动。等张主任一说完,人们纷纷围上来,七嘴八舌地问我是怎么使癌肿块变小的,用了什么药,平时吃什么。其实我自己也说不清楚病情到底是怎么好起来的,相信它一定是综合治疗和身心调整的结果。
这九个月间,我一直保持着“索拉非尼+中药+胸腺素(打针)+郭林气功”的治疗方案。但我觉得更重要的是我一直在调整自己的心态,树立阶段性抗击病魔的目标,改变原来的生活方式。我开始做自己喜欢做的事情把注意力转移开来。例如,我每天安排时间写写字、画画画、发发呆,还买了相机,偶尔出去拍拍照。每周还坚持写写博客,将自己安排得很充实、很快乐、很放松。
让自己的身心放松,治疗效果事半功倍。
从主任办公室出来,我按捺不住愉悦的心情,脸朝着天花板,感到走路都有些飘飘然。当听到电梯口的女孩手机中飘出奥斯卡电影名曲《我相信我能飞》时,我甚至随着旋律哼唱起来,完全忘记了电梯里其他乘客的斜视。
医院出来上高速,我将车开得飞快,耳畔还不停萦绕着《我相信我能飞》的旋律。意念中我相信我能飞。
四奇迹!我的肿瘤还在缩小
(2009年07月22日)
两个月很快就过去了,2008年8月又到了做体检的日子。
体检的地方在浙江省肿瘤医院,位于杭州最北边,我家住在最西边,开车走绕城高速北线到医院需要半个多小时。早起赶到医院,8点排队挂号,然后请张主任开单检查。CT结果要第二天才出来,所以第二天还得再去一次。
CT结果出来了。你一定不会相信,我的肿瘤又缩小了,上一次是从3.5cm缩小到2.5cm,今天是从2.5cm缩小至0.45cm。这次足足缩小了2cm,比上一次多缩小了1cm。我看了又看,摘下眼镜看看,戴上眼镜又看看,报告上千真万确写着最大结节为0.45cm。
我有点飘飘然,一头靠在树上,两眼呆呆地看着天空的白云在飘动。当我回过神来的时候,眼前有一枝树叶在摇曳,但我注意到其中有一片树叶有一个孔,仔细看,原来是被虫咬过留下的伤痕,但经过天地之气息,阳光之雨露而慢慢愈合,只留下一个黄斑孔,再过一个季节也许就连这个黄斑孔也不见了。自然界这样,人何尝不是如此?
人也是自然界的一员,同样有能力接收自然气息,也有能力对病灶进行自然愈合。比如感冒,你只要多喝水,走出去多吸收自然养分,最多一周就痊愈。而癌症,自然界也一定有治愈的方法,只不过现在人类还没有发现而已。
经常听说,某某患癌症晚期,医院没有能力治疗,患者自己放手一搏走进深山,结果奇迹般地存活。央视也有过类似报道,说是一个搞地质科学的老师身患癌症,离开北京去郊区山中生活,结果他的病也痊愈了。这种案例很多,但其中奥秘还有待科学家去揭开。
西医科学的研究是“以小见大”。就是先寻找病因、病理或者基因、细胞,再建立理论依据,继而开发出治疗癌症的药物。
而中医科学的研究是“以大见小”。讲究一个整体治疗,所以中医提倡阴、阳,虚、实,精、气、血、水等辨证论治。
我认为中医的研究思路,对治疗癌症来说要准确得多,至少治疗经验丰富得多。因为西方医学盛行才近两百年,而中医医学从三千年前就开始了。
作为一个患者如果要等到研究成果出来,五十年内想得到治疗药物也许是个梦想。我的观点是,治疗癌症还是要靠人类自有的自愈力,运用自然医学来提高自然自愈力与自然免疫力。从人类诞生至今,人类的进化与繁殖、疾病与治疗,依赖的绝非中医医学和西医医学,而是自然自愈力。
我的肿瘤再次缩小,张主任也无法解释,是索拉非尼在起作用吗?可是与我一起服用的患者一个接着一个地离去,我真有点像陈子昂说的“前不见古人,后不见来者”的感觉。张主任也笑笑,无奈地说了两个字:“奇迹!”我自己也无法解释,但我隐隐约约地感觉到这也许是一种自然的自愈力。
亲爱的病友,将自己融入大自然中去吧!
只有抛弃世俗,才能得到心灵的能量;只有放下生命,才能得到永生!
五指标下来恍如自己变得康健了
(2009年08月21日)
一晃,一年又过去了。
2009年6月份体检结果一出来,我拿着化验单一个人躲在门诊楼边上的大树下,低着头在偷着乐,仿佛我身上所有的细胞都在欢快地跳动着。我兴奋地纵身一跳,双手抓住树枝,人就挂在树枝上来回晃动,我觉得自己变得强壮了,年轻了。旁边人都朝我看过来,以为一傻子一把年纪了,还像小孩儿一样学猴子上树。
我挂在树上,一笑吧,气就接不上来,两手一松,脚一软,一屁股就摔在地上,屁股没长肉,全是骨头,好疼!不过还是很开心。
今天我的肝癌指标AFP下降了1000,化验单上标明才300,真是太不容易了,近半年来这项指标一直在1200—1400波动(正常人指标在10以下),但我心想只要保持良好的心态和生活习惯,并加强身体锻炼和饮食营养总有一天这一指标会降下来,今天真的下来了,而且一下子下来1000,怎能叫俺不高兴呢?
昨天在练功的时候,小黄(一病友,浙大老师)说他的AFP指标已经上10000了,而CT、核磁共振检查又查不出结果,所以很郁闷,但从指标显示来看,判断肝脏一定是出问题了,或者说已经转移了,我们大家都在劝他,让他先不要紧张,最坏的结果也就是和老方一样。
他倒也放得开,从表面上看他并不很担心,只是非常想知道自己的结果。想想小黄,应该说我的病情还算稳定,至少在往好的方向发展,明天我一定要先告诉小黄,用我的经验来鼓励他,让他树立信心,保持良好的心态和持续的锻炼,是能够将指标降下来的。
每次化验结果都要送到张主任那里,让她看完并确认各项指标无误,张主任才会开处方给我,然后我拿着处方去省慈善总会的领药点领取免费提供的药物。
我一进她的办公室,张主任就看到我笑眯眯一副高兴的样子,手头一边忙,一边说:“老方,是不是结果很好啊?”我说:“是的。”“拿过来看看。”她看完后说:“真的要恭喜你,你在众多病人中是恢复最好的一个。”然后她转过身对另一个病人说:“你们都该向老方学习如何对待自己的毛病。”一位病人家属就拖着我问了很多问题,我一下子也回答不全,就让他看我博客,我顺手将博客地址写给她,她还要了我的电话号码。
那时我倒是成张主任了,本来吧,所有人都围着张主任转,现在倒好都围着我转了。嘻嘻,我变专家了,我有问必答,好长时间没有尽情做过演讲了,今天过一把职业瘾,感觉真好。
六忘乎所以的惩罚
(2009年09月09日)
如果说2009年6月份的检查结果使人振奋的话,那么7月份的检查结果,又令我堕落深渊。肝癌指标(AFP)从上个月的300上升到1500,CT显示肝脏中长了个1.9cm的肿瘤。
也真是,咋就不跟俺商量一下又长了一个呢?真是目无组织。说起来轻松,可拿到报告单,我心里还是很害怕的,情绪也很低落,连饭都吃不下。好在儿子在家像小大人一样地安慰、教育我,儿子跟我讲述“生命与崇高”的概念。当时我听了尽管心里感到有些别扭,可我毕竟是个明事理的人,儿子说得有道理就得听。后来想想,生命如果以崇高作为准绳的话,那么一切都释然了。
释然归释然,总要搞明白为什么指标一会儿降一会儿又猛升了呢?回头想想,还是有原因的:
1.心不静。
两年的生存经历,对自己身体状况评估过高,尽管各项指标没有达到正常,可已经控制住了便觉得没什么大问题了。心想从现在开始多想一点事总该没有问题吧所以好东想西想的,好像谁都不行就自己行一样。
看到前列康广告吧,就想如何如何突破销售瓶颈;看到黄氏响声丸改变市场定位吧,心里又急起来,应该如何如何;看到养生堂的柠檬C100被娃哈哈和汇源挤压吧,又想帮助钟老板该如何对付他们。真是没事找事,搞得自己上午练功时在想,吃饭时在想,睡觉时也在想。《黄帝内经》说:“思伤神。”这样想,不伤神才怪呢!
2身不安。
最近老是觉得自己病情稳定了,可以做点事,老是待在家里总是觉得没意思。于是朋友约我一起去云南考察铁皮石斛的种植与销售市场,顺便带我出去玩玩,拍拍照片。这一去就不可收拾了。光7月份西双版纳就去了三次,月底回来一检查,坏了,指标比上月翻了两番。
其实在出差时,我就感到身体有些累,可跟着人家办事,你又不好说尽管朋友经常关心我,那也不能因为我耽搁他们的工作吧,再说自己也觉得没事,自己没把自己当病人,其结果可想而知。所以吧,作为一个病人,在病情稳定之时,也要时刻注意自己的身体,一定要坚持修身养性,不要以为自己行,其实你不行。
3功不练。
前两年来,我除了短时间出去旅游几天外,平时一直坚持不懈地在练郭林气功。可心思活络后,身子懒了,练功之事就搁在一边了。在7月这个月里,几乎打破了两年来的生活规律,这不就出问题了。
4.吃不好。
出门在外,吃是一个大问题。在云南,特别是在西双版纳,没有一顿能吃好的。当地政府部门很客气,天天请你吃最好的,可就是不合我(病人)的胃口,在家里每天可以保持摄入六种蔬果,在西双版纳就吃不好。主客们一而再再而三地劝你吃吃吃,可自己呢,又吃不下,宴毕主客问:“吃好了吗?”还打肿脸充胖子说:“吃好了吃好了。”平时在家养成的饮食习惯统统打破了。
5.药不喝。
肿瘤患者在疗养时,是要每天喝中药的,其作用是扶正去邪,调理阴阳,补气固本。所以我两年来每天都喝中药,效果非常好。可一出去,中药就不能带着喝了,白天一受累,晚上就拉肚子,吃止泻药也不管用;如果用中药调理,腹泻就可以很快止住。可身在外,吃中药就不方便。就这样足足断了一个月药,身体哪能不出问题?
问题找到了,抗拒癌细胞,不光需要良好的心态,还必须要有持之以恒的坚强毅力。
七肿瘤在增大并转移
(2010年05月06日)
找到了问题的症结,我变得老实多了,不再瞎忙,转眼又近一年,2010年4月26日,我的CT体检报告显示:
胸部CT报告:两肺见多个小结节灶,边界显示较清晰。两肺门无增大,气管及主支气管通畅,血管及脂肪间隙清晰,气管隆嵴下方食管中段前壁见一类圆形肿块边缘较光整,不均匀强化,直径约3.3cm×4cm。两侧胸腔未见明显积液。两腋下未见明显肿大淋巴结。
影像诊断:两肺多发转移瘤及纵隔淋巴结,较前片(2009-12-22)有增大。
腹部CT报告说明:肝脏轮廓不光整,右肝前上段靠近第二肝门处见条片状略低密度影,边界不清,动脉期有强化,门脉期呈较低密度;右肝靠近下腔静脉处见一直径1.7cm×1.9cm的低密度灶,边缘欠清。动脉期有较明显的强化,门脉期呈相对低密度。门脉主干及左右主支未见明显充盈缺损。胆囊壁增厚水肿。脾脏内见两个楔形较低密度影,增强后无明显强化。胰腺形态及密度未见异常,扫描范围后腹膜未见明显大淋巴结。
影像诊断:肝癌术后复查L
1右肝靠近下腔静脉处结节,复发灶首先考虑。
2.右肝前叶上段不规则片状低密度影,较前片(2009-12-22)基本相仿。
3脾脏不规则低密度影,梗塞后改变考虑。
4.肝硬化改变。
分析:从病情发展来看,有两点是值得充分注意的,一是纵隔淋巴结在不断增大,直径已经达到3.3cm×4cm了。纵隔部位淋巴结具有很大的危险性,如果继续增大,就会压迫食道,影响进食。而这个部位结构很复杂,手术起来很难,因为这个部位有向心脏供血的静脉、有气管、有食管,一般情况下医师不建议做手术。
当时拿到片子时候,我也咨询过张主任,这个肿瘤能不能手术,她笑笑没有答复,我就知道做掉这个肿瘤是有困难的。且右肝靠近下腔静脉处见一直径1.7cm×1.9cm结节,表述肝脏有复发灶。本来吧,复发灶处理起来是很容易的,只要用酒精打掉就行了,可偏偏位置长在下腔静脉处,做起手术来怕碰到静脉,手术风险就增大了,所以,医生愿不愿意做还是一个问题。
总结:既然两个部位做起手术来都有难度,那就还是采取“姑息治疗”,观察一段时间看看再说。如果继续增大,到时候再来处理也不晚,再说像我现在这种病情,从医学上来说已经没什么好的办法了,还是放松心态积极面对吧。
八很无奈,甲胎蛋白在升高
(2010年05月28日)
2010年5月28日上午又去做血液检查,报告要等到下午才能出来。其实我等的就是一个指标——甲胎蛋白(AFP)。连续三个月甲胎蛋白一直不稳定,从2月开始甲胎蛋白升高到1300,到3月又升至1500,4月再次升到1800。这个月我心想一定能稳定至1800左右,对此我深信不疑。
下午3点报告出来了,出乎我的意料,甲胎蛋白竟然飙升至2200,我一时懵了。
怎么还在不停地飙升呢?近一个月我推掉所有的事,心无杂念,安安静静地在家休养,甲胎蛋白怎么还是会上升呢?我感到了问题的严重。一定是肝脏再次出了问题,目前的治疗方案已经失去了治疗意义,很有可能是服用了两年多时间的索拉非尼在我身体中已经产生耐药性,达不到治疗效果。如果说治疗方案中主要药物失去治疗效果,光靠信念、心态、锻炼、中药调理等其他辅助治疗是达不到治疗目的的。
唉,现在的癌细胞真是智勇双全啊,你只有魔高一丈地与它斗争,才能立于不败之地,那么计囊在哪里呢?
我拿着报告去咨询医生。先挂了个周主任的专家号,想让他给我一点治疗建议,他看了我的病历,摇摇头笑着,很干脆地回复我说:“你是一个Ⅳ期的病人,到现在已经很好了,我没有建议。”从周主任那里出来,我又到王主任的办公室,王主任不在,就与她的助手洪医生聊了一下,她也说没其他好的方法。我向她提出是不是最近有一种新药会进入临床,她说是的,但现在还没有通过临床评估,顺利的话要到6月才能进入临床。我问她新药叫什么名,她说现在只是一个代号,我再问她新药的机理及效果时,她说现在还没有进入临床,一旦进入临床还要签保密协议,所以不能对外说,我说能不能告诉我哪个企业生产的,她说是施贵宝。
没办法,回家吧。当车开到医院大门准备交停车费时,一群药品投递员将一些药品宣传品塞进我的车窗,我将宣传品重重地扔回到他的脸上,他一下子傻了,当他反应过来时,就想冲上来揍我,这时我已驾车逃离。
事后想想,号称营销专家的我却不尊重药品投递员的营销工作,发生这种行为绝对有失职业水准,但当时的我已近崩溃,肝火油然而生,所有的压抑全发泄到这个药品投递员身上,他真是冤枉!
回到家,一头扎到床上。老婆看看我拉着脸,肯定是检查结果不好,也没说什么,就到楼下做饭去了。
我感觉很累,想睡一会儿,但怎么也睡不着,心里惦记着施贵宝的新药。
九向郑宇医生咨询新药
(2010年06月03日)
从网上查询到施贵宝的Brivanib药品已经在做临床试验,全国有五家医院接受患者临床试验,浙江大学邵逸夫医院是五家临床单位其中一家,由郑宇医生主持。
今天朋友接我去邵逸夫医院找郑宇医生,很幸运地找到了。他很热情地接待了我们。郑医生仔细地看了我的病历,针对我的病情做了分析,最后我还向他咨询了施贵宝的Brivanib新药临床的一些情况。
他说:“从你的情况看,服用索拉非尼2年零8个月,现在病情变化的原因,很有可能是机体耐药的缘故,而药品Brivanib就是作为一线治疗或索拉非尼治疗失败后的二线治疗用药,且都具有一定临床效果。”
我说:“这一点我正好符合用药标准。”
他接着说:“但这里有一点需要说明,Brivanib目前是临床用药还没进入市场,所以凡参加临床的患者是要接受双盲试验的,也就是说你领到的药不一定是Brivanib药品,有可能是安慰剂,全国临床名额只有15个患者,我院临床名额只有3个,现在只有一人参加,你如果参加是第二人,三人当中有一人是服用安慰剂的。”
我说:“能不能把真药给我?”
他说:“我控制不了的。但你可以试一个半月,如果没有效果你就停药。”
我说:“如果是服用到了安慰剂,没有起到实质效果,而耽误病情怎么办呢?”
他说:“这就是临床试验的风险。”
我说:“让我考虑一下再做决定。”
与朋友从医院出来,朋友的建议是尽快参加,而我是有点犹豫的。我是想将所有的希望都寄托在Brivanib新药上,做决定容易,一旦领到安慰剂,那所有的希望就会化为泡影。我还是想再等一等,等到省肿瘤医院也开始临床试验再说。
这几天总觉得身体状况不是很好,很累,四肢无力,锻炼也没去。从医院回来后,心情好了许多,自己在为自己加油。
吃完晚饭上楼时我对自己说:“明天一定要去植物园锻炼去。”顿时我感到身体有劲了。回想起前些天的身体状况,虽然嘴上在说不怕,实际上心态的变化还是起到了消极的心理暗示,反过来又影响了自己的身体。
放松,淡定,面对现实吧!
十谢天谢地,指标又下来了
(2010年09月02日)
2010年8月22日,我从西双版纳匆匆赶回杭州,心中一直惦记着本月的指标是否会下降。
第二天我就去肿瘤医院检查身体下午结果出来,果然肝癌指标(AFP)直线下降,从上月的2238ng/ml下降至880ng/ml,而且肝功能指标也有好转,如谷草转氨酶从58U/L降至43U/L,谷丙转氨酶从67U/L降至51U/ L,L-r谷氨酰转移酶从625U/L降至526U/L。
谢天谢地指标真的下来了,这对我来说,是天大的好事。做人嘛,要厚道,自己对自己要有信心。呵呵,又开始吹了。
这次指标下来,靠的完全是中药,不瞒你说,为了验证中药的神奇,我特地将索拉非尼停了一个月,自我认为测试出来的结果会更准确点。
本月所取得的成果,当然与寿昌方永和医生的指点是分不开的,他给了我一些他自己制作的胶囊,告诉我服用犀牛角粉,每五天吃一次,每次5克,再在我妹妹开的药方中加了两味药。在这一个半月中,胶囊吃了一个月,犀牛角粉坚持吃,中药天天服用(我出去玩时中药就停,约停了10天)。
中药方:
太子参15克炒白术15克柴胡10克
党参15克桂枝6克木香10克
绿萼梅10克鸡血藤15克川贝10克
牛膝30克神曲15克乌药10克
穿山甲6克炙鳖甲10克杜仲皮15克
半枝莲20克白毛根30克
水杨梅30克佛甲草30克穿破石50克
(注:框内两味药是方医生加的。)
犀牛角,是国家明令禁止出售的,在购买此药时有一定风险,但一般搞药材的人有能力搞到,但要小心,不要买到假的。犀牛角通常有两种:一种是原角,价格高一些;一种是粉,价格就低许多,但无论怎样,价格对普通民众来说还是高得离谱。如果经济条件不好的,可以用水牛角粉代替,据说水牛角粉也同样有此功效,但服用水牛角粉量要加倍。
前几天洗完澡称了一下体重,惊奇地发现我的体重增加了6公斤,这真让我好开心啊!
十一对待病情不要太较真
(2010年10月22日)
本月的检查需要做CT,想拖些日子再去,可一想中秋和国庆假日都挤至一块儿,于是2010年9月20日就提前去医院做检查。
我做CT项目是腹部和胸部,每次两个部位都会一起做,然后根据医院规定分别交两次费用,一次是在做的时候交,一次是在拿片子的时候交。可这次不行了,医院推出新规定:一次不能做两个部位,目的是制约医生过度处方以及控制公共医疗费额度。可我是自费的,没有享受公共医疗,应该将我列入规定之外才是。因分两次做CT,射线对身体危害太大,所以我去找医院负责人,出乎我的意料是医院管理人员态度非常好,跑上跑下帮助我解决了CT一次性做的问题。当那位不知名的三十多岁的女医生满头大汗地将检查单交给我的那一刻,从此,我一下子改变了对浙江省肿瘤医院,乃至公立医院的看法,公立医院在转型了,在向消费者服务转型,真是可喜。
下午结果显示肝癌指标(AFP)902ng/ml与上月基本持平,肝功能指标也还好,谷草转氨酶47U/L、谷丙转氨酶61,L-r谷氨酰转移酶从526U/L降至435U/L,总体来看病情还算稳定。CT检查报告:
胸部CT检查所见:两肺见多个小结节灶,边界显示略毛糙。左上肺新出现斑片状模糊影。两肺门无增大,气管及主支气管畅通,血管及脂肪间隙清晰,气管隆嵴下方食管中段前壁见一类圆形肿块,边缘较光整、不均匀强化,直径约3.3cm×35cm。两侧胸腔未见明显积液。两腋下未见明显肿大淋巴结。
影像诊断:1.两肺多发转移瘤及纵隔淋巴转移。2.左上肺新出现斑片影,炎症考虑。
腹部CT检查所见:肝脏轮廓不光整,右肝前上段靠近第二肝门处条片状低密度影,边界不清,动脉期略有强化,门脉期呈较低密度;右肝靠近下腔静脉处见一直径约1.6cm×1.9cm低密度灶,边缘欠清,动脉期明显强化,门脉期呈相对低密度。门脉主干及左右主支未见明显充盈缺损。胆囊壁未见增厚。脾脏内见两个楔形较低密度影,增强后无明显强化,胰腺形态及密度未见异常,扫描范围后腹膜未见明显肿大淋巴结。胃底食管下段静脉曲张。
影像诊断:肝癌术后复查
1右肝多发病灶;
2.脾脏梗塞后改变考虑;
3.肝硬化伴门脉高压。
看看自己的病情报告,的确很吓人的,有时自己都觉得很可怕。但既然生病了又有什么办法呢,这是天注定的。其实每次拿到报告后,自己只会瞄一眼就扔在一边,不会太认真对待,也不会去研究病情的发展,因为自己很清楚,像我这样的病情懂与不懂都已经没什么区别。所以将自己装得很弱智,不要太较劲,这样反而生活得更踏实、更快乐些。
十二癌变,预期自己能挺过半年
(2010年12月09日)
近几个月玩得很疯,又重游了西双版纳,还到德国去旅游,该收心静养了。
掐指一算,也该到做CT检查的时候了,这次也不想拖日子了。一来,我这几天一直在咳嗽,2010年12月5日晚上受点风,狂咳不停,结果咳出很多血。二来,想检查完后安安静静地在家调理一段时间。
于是2010年12月7日就提前去医院做检查。与往常一样,查的腹部、胸部和血液检查等五个项目。
第二天下午结果全出来了,肝癌指标(AFP)781ng/m1,比上月的902ng/ ml还低了许多;肝功能指标也还好,谷草转氨酶49U/L、谷丙转氨酶54,L-r谷氨酰转移酶从上个月的435U/L降至384U/L;白细胞4.3个/HP,从血液检查结果来看还是挺好的。
但当我拿到CT检查报告时,一眼看去,就感觉与上次不一样,一张报告被写得密密麻麻,这时我有点傻眼,有种不祥的预感,我就坐在楼梯上认真读起来报告。CT检查报告显示:
胸部CT检查所见:两肺见多个小结节灶,边界显示略毛糙,较大者位于左肺上叶尖段约1.2cm×1.0cm。左上肺见斑片状、条索状密度增高影,边界模糊。两肺门无增大,气管及主支气管畅通,左下肺静脉内见充盈缺损,纵隔内见多个肿大淋巴结,较大者位于气管隆嵴下方食管中段,前壁见一类圆形肿块,边缘较光整,增强后不均匀强化,大小直径约3.3cm×3.5cm,类圆形结节灶。两侧胸腔未见明显积液。两腋下未见明显肿大淋巴结。
影像诊断:1.两肺多发转移瘤,部分较9月20日片稍增大,纵隔内多发转移性肿大淋巴结较前增多增大,伴左上肺静脉瘤栓形成。
腹部CT检查所见:肝脏轮廓不光整,右肝前上段靠近第二肝门处见条片状低密度影,边界不清,动脉期略有强化,门脉期呈较低密度;右肝靠近下腔静脉处见一直径约1.7cm×2.0cm低密度结节灶,边缘欠清,动脉期明显强化,门脉期呈相对低密度。门脉主干及左右主支未见明显充盈缺损。
影像诊断:肝癌术后复查。
肝右叶前上段片状低密度影与前相仿,首先考虑术后改变;肝右后叶下段近下腔静脉旁低密度结节较前稍增大,考虑复发灶。
肝硬化伴门脉高压,胃底食管下段静脉曲张,脾脏梗塞后改变考虑。
读完后,知道自己的病情在不断恶化,不管是原发灶和转移灶都在不断增大,还出现一些新的肿瘤,原来肺部的炎症也变成静脉瘤栓。怪不得这几天老是肺痛,咳嗽不止,呼吸也不是很顺畅。
想去张主任那儿咨询,又停下问自己:“老方你害怕吗?”答:“有什么可怕的。”我定了定神拿着片子去找张主任。
张主任看完片子说:“从目前来看,药物(索拉非尼)对你来说已经不起作用了,接下去对于你也没有好的办法,一切全靠你自己了。”
我问张主任“肺部大的肿瘤能不能先处理掉”?主任说“:你的病原并不是在表里,而是血液的问题,你处理这里,那里又会出来的,老方,医学上对你的病情,目前没有好的方法,你只能坚持,坚持到最后那一刻。也许奇迹会在最后一刻发生。”
走出医院,我在思考一个问题,到底我还能活几天,生与死之间的距离还有多长?如果每天走五公里,还能走多远?如果每天写一幅字,还能写几幅?我不知道用什么标准来测量出生与死之间的距离,因为生与死之间的总和(以天为单位)是一个未知数。它给了我生命想象空间,我既是X权力者,又是X执行者,我的生命我做主。那就先定个最小值吧,我至少要活过180天!
凭良心说,这180天,我预估还算少的,要不是同行活得太短,我还可以贪婪地多定些日子,我还没算上回扣呢。
别去算了,让心平静一点吧。
十三出现病变我为换哪种药而纠结
(2010年12月14日)
这几天在网上查阅有关肝癌用药的文献资料,目前也有一些药物可用于晚期肝癌,如索坦,但自己还是吃不准,想请教一下临床医生、用药患者和肝癌用药研究者。
我患肝癌已经3年零8个月,2010年6月以前一直保持稳定的状态,6月以后体内的肿瘤不断增大、增多。我想是不是有两方面的问题:
一是没有定时定量进行身体锻炼。以前我都会去植物园,用一个上午来练习郭林气功,后来路上的车越来越堵,花在路上的时间将近一小时,所以,我就在家门口锻炼,由于太方便了,锻炼时间明显不足。
二是近期没有定时定量吃索拉非尼,抑或是我对它已经产生耐药性?索拉非尼已经吃了3年零2个月,我自认为身体可能已经有耐药性了,因为6月AFP指标窜到3000,所以,我在吃的时候随意性就比较大,特别是从6月以后,曾经停过一段时间。我希望是由于我吃药的不认真,造成这一被动局面的。
最近在没有合适的用药方案之前,我很认真地在服用索拉非尼。
那天张主任对我说,有个新药在做临床,已经有一个病人在使用该药品,效果还不错,你可以一试,我说好的,她就叫来了助手洪医生,洪医生向我推荐,是施贵宝的Brivanib药品。我曾接触过这个药品,是特别针对索拉非尼用后失败,而进行的临床实验。但遗憾的是,该药品还处于双盲实验中,这就意味着其中有安慰剂,本来就是以先烈的姿态去参加实验的,万一分到安慰剂,不是耽误治疗时间吗?所以,我还是决定放弃。
针对目前的情况,我应该采取什么治疗方案,或吃什么药比较有效,这几天我很纠结。
十四自作聪明的代价
(2011年01月22日、25日)
近些日子,由于自己的病情进一步恶化,心里总有些忐忑不安,总想着索拉非尼已经耐药,必须寻找替代的治疗方案,因而,自己不断地查阅资料,向一些专家咨询。总的来说,还是得不到自认为合适的治疗方案。
一病友介绍我服用索坦,我犹豫好多天,后来他又打电话说,他用索坦与我换索拉非尼,我想想,家里反正也有一部分索拉非尼,就与他换了。
我深入研究了索坦说明书后,认为可以一试,于是就从12月20日开始停掉索拉非尼,改用索坦。
服药的前几天没有一点副作用,吃到一周后早上起来有鼻血,我想想这副作用并不严重,也就没理它,后来几天就经常流鼻血。我觉得有点问题,就打开说明书再仔细阅读,说明书指导:在这种情况下,应在专业医生指导下才能继续服用。可我是私自服用的,一下子也找不到医生咨询,再说与我换药的病友刚好这几天在做手术,又不好打扰他,我想了又想,还是自作主张继续服用。
结果事情发生了,2011年1月14日上午,我突然晕倒,全身一阵一阵发热,我坚持了一会儿,躺在沙发上不能动弹,直至晚上两腿无力而后全身无力。于是就去医院检查治疗。医院得出的结论是胃肠大出血。因为刚好是周末,只能在浙江肿瘤医院急诊室进行治疗。虽然周一张主任坐诊,但还是不能住院治疗,一来是床位太紧,二是我这种症状既不能住在外科,也不能住进化疗科,最后,她只好建议我回老家进行治疗。反正要过年了,早点回去吧,老婆也有这种想法。于是张主任就帮我写好医嘱,下午我们就回老家了。
其实这次的意外是自己造成的。原因有三:其一,肝癌患者本来就门静脉高压,而且胃底充血,在这种情况下,我还在研究靶向用药,总觉得自己在吃的索拉非尼已经耐药,需要换药,正在研究索坦可不可以作为替代品进行治疗,刚好有个病友他在吃索坦耐药,想与我交换着吃,我便顺水推舟用上索坦,可又没有医生指导用药,危险就增大;其二,是中药换了。本来我一直吃我妹妹开的中药,最近又找了个郎中开了些药吃,药的作用是破血的,听我妹妹说现代中医与传统中医最大的区别在于,现代中医在于扶正,传统中医在于破血。一个作用在于扶,一个在于治,所以在吃了郎中的药的第二天就流鼻血了;其三是我自作主张用阿司匹林,加快了血液流量,减弱了凝血功能。三个方面加在一起,不出血才怪。
不过到现在为止出血点也不知道在哪里,医生让我做胃镜检查,我是坚决不做,原因是与我同时住在北京医院的一位病友,他来住院的目的是为了复查一下,大概由于从山西过来,中途受累,第二天有点出血,当晚医生就给他进行止血治疗,白天医生上班后就进行胃镜检查,结果门静脉大出血,医生束手无策,瞬间人就死了。
肝癌患者一般都伴有门静脉高压,血管壁很薄,如果有硬的东西碰到血管,就会使血管破裂。为防不测,当医生让我做胃镜检查时我就拒绝了。所以,这次出血具体在哪儿,我也说不准,管他呢,能止住血就行。
今后在用药方面一定要认真对待,别自作聪明,觉得久病成良医。这段时间,让大家惦记了,不好意思,对你们的关心我表示感谢。
十五再过几小时我的一年又挺过来了
(2011年02月02日大年三十)
2011年1月14日,肠胃道出血,我先在省肿瘤医院急症室治疗,由于住不进院,1月18日就转到老家医院住院治疗。在老家住院就比较方便,我妹妹在医院,家里人多,有事叫人也很方便。下午5点左右我到了老家,就直接住进医院。躺在病床上我已经没有力气再动弹了。第二天是病发的高峰,全身浮肿,整张脸肿得眼睛只剩两条缝,眼珠也看不到,肝脏腹水,肚子胀得连肚脐眼都没了,如果那时戴个假发,人们一定觉得我是一个八个月的孕妇。
治疗方案是西药止血,用中药排水,用药两天后就好多了。每天只能吃流食,一会儿就饿,但又不能吃得太多,通过一周治疗,1月31日即大年二十八血止出院,总算可以安安心心过个年了。
再过几小时我的一年又过来了,这一年我去了想去的地方,做了想做的事情,为快乐而创造了快乐,这一切都归功于生命的延续,而生命得以延续又归功于自己不懈的坚持和努力。
年末虽然身体状态不行,但我的潜意识中是不会放弃的。我对我自己有信心。第一阶段坚持到5月1日,这是我儿子回来的日子,等儿子回来陪我。
第二阶段坚持到年底,也许儿子陪我心情会更好、意志更强、生命也就更长。呵呵!我就是这么想的。为自己默默祈祷吧,上天一定会眷顾我的!
十六徘徊在死亡线上“过大年”
(2011年03月05日)
这年过的我自己都想不到,这次发病的严重性出乎我的意料。
2011年2月2日大年三十,我与老爸老妈一大家人一起吃年夜饭,感觉很不错。大家有说有笑,但谁都明白明年的今天很可能就会少一个人了,只不过这种忧虑让眼下大年其乐融融的气氛掩盖了,至少我自己是很清楚的。
大年初一上午,与老婆一起去给岳父岳母上坟,由于坟地位置较高老婆怕我走不上,就叫我坐在车上,完事后与朋友孙杰一起去看我自己的墓地。
我是想选择一块我自己喜欢的墓地,本来吧,人还活着是不能购买墓地的,我朋友在老家,有关系,所以,让我自己先选好。墓地分三等,一等的约五平方米,约两万元;二等的七八平方米,约五万元;三等的约十平方米,约七万元。我选中一块自己喜欢的三等墓地,由于这里是刚刚建造的新公墓,可选择的余地很大,我就选了一块位置最好的墓地,自己一时也很开心。但回来想想,人都死了,还要占那么大一块墓地,做什么呢,这样可能很不环保,我又犹豫起来。
回来后,晚上就感冒了,当晚发烧,吃了很多药,还是不见好,连续三天,到初三晚上,我开始咯血了,当晚我又住进医院。
我妹妹在医院工作,虽然处处很关照我,但由于我的病情比较严重,连续三天咯血不止,很快便进入病危状态。
躺在病床上,身上挂满了线,整个身体不能离床,当然也没有力气再离开床了,连大便都没法控制,搞得要我老婆帮我料理,很是不好意思。前两天住院时,看到隔壁患者,老婆帮他擦身擦脚,还觉得是一种享受,等轮到自己时觉得做病人的老婆真累、真无奈。偶尔老婆躺在椅上打瞌睡,我突然发现她脸上的肉也下垂了,显得老了。心里不免会说一句:老婆你辛苦了。如果我没有这次劫难,你一定还是光彩依然地坐在宽敞的写字楼里做自己的事呢,老婆对不起了!
当我妹妹一次一次请人来会诊,一次一次叫老婆出去签字,大家都觉得我风险很大,很有可能过不了这一关。老婆把孩子从美国叫回来守着我当邵世海、陈迪恩、张汝南、陈春海、康恩贝老董,以及他的下属也是我的朋友晓伟兄等,还有想不到的三株老板吴克立、李杨等从四面八方赶来探望我时,我当时就觉得事情搞大了,本来我心里在想:我一定要闯过去,但看这种架势,连我自己对自己的信心都产生了怀疑。我还是从心底里不想死,美好快乐的日子还在后头,在大家的努力下我要闯过这一关。结果我又奇迹般地闯过了鬼门关,真是命不绝我。
过完元宵节,老婆孩子将我带回杭州,我在床上躺了几天后感觉身体恢复得不错,老婆说我是“金刚”,脸上长金毛,一下子死不了的。
十七就路还家
(2011年03月03日)
前些天病重很无奈,写一首歌词以自勉,但我相信自己一定能挺过抗癌四周年。
世事难料,遇上了就无法回避,
只有默默祈祷,生命得以轮回。
唵嘛呢叭咪哞。
人生莫测,遇上了就坦然面对,
只有默默祈福,快乐就路还家。
唵嘛呢叭咪哞。
把人生作赌注,不管输赢;
把生命当尺码,不论长短。
快乐出发,就路还家。
唵嘛呢叭咪哞。
十八最近不好,老是咯血
(2011年03月13日)
往年这时候我都会出去拍些梅花,但今年不行了,四肢无力出门都难。自己也担心是不是从此举不起相机了呢?
我喜欢梅花,喜欢它的高雅、暗香和孤立。
好好的,晚上又开始咯血了,每次咯血都在不经意间,很郁闷。我把咯出来的血放在纸巾上,每一次咯出来的血我都会摊开看看,倒也很像一朵梅花,血咯多了堆在纸篓中,就呈现出“横斜千万朵”之景。
呵呵,接下来又该去医院了。血止了,精神又好点了。
今天从医院里溜出来,护士打电话追到家里,其实我回家就想画一张梅花,过过梅花之念的瘾而已。
十九抗癌还有十天就整四年了
(2011年03月20日)
昨天忍受不了肺部疼痛,再一次住进医院。
到目前为止,肺部疼痛以及咯血的原因是由于还不清楚的什么菌引起肺炎症状,医生只能用抗生素来抑制疼痛。今天疼痛有所缓解,但呼吸时还是有疼痛感。如果咳嗽,疼痛就更加剧烈。
医生告诫我,这次要老老实实地,不要像上次一样跑回去,离上次出院相隔才五天。我想也该老实一点了,还有十天我抗癌就整四年了。这十天,对我意义非凡啊,这是我今年第一个生存目标。
人的一生真是不快乐,都在自己设置的圈套中活着,到现在死之将至,还在为活而奋斗。做人好累,累在做人太难觉悟,太难自觉,更不用说去觉他了。
很多朋友打电话问我:“最近身体好不好?”我说:“最近不好。”
自从出院回来,本以为可以在家好好地养养身体,争取将状态恢复至年前那样。因此我做什么都非常注意,早晨小心翼翼地去园子里走走,力气活都是老婆帮我去做,吃也比较讲究,睡也比平时要早些,什么事都不去想,就这样静静地生活。可就是事与愿违,昨天又出了点血,肺部有点隐痛。
去医院配了一点氨甲苯酸片,再多吃一点犀牛角粉,血算是止住了,可身体还是软软的。
上午坐在河边发呆,这几天没下雨,河水很浅,水草漂浮在水面上,小鱼儿环绕着水草在游,当一阵清风吹过,小鱼儿瞬间潜入水底而留下一片“唰”的声音。我笑笑,心想:这是多么安逸的生活呀,我难道就不能再坚持得久一些?
不会的,我还是要努力将生命延续到底,想是这么想,可总觉得没有较强的理由。
以前吧,我对自己的未来总有一个目标,总会给自己画一个饼,然后不断地去追赶。可现在好像该做的事都做了,该吃的饼都吃到了。四周年过来了,儿子也马上回来了,再接下去没生存目标了,生命好像很茫然,失去强力的支撑了。
不行!该给自己一个坚持的理由,寻找下一个让自己心动的目标,不然生命肯定无法坚持。
二十担心自己可能骨转移
(2011年06月27日)
该下的雨也下完了,该涨的洪水也涨了。今天正好出梅,空气清新了许多,没有像前几天那么闷,身体一下子感觉轻松很多。
这段时间,我身体一直觉得不适,背部、胸部总觉得很痛,特别是打喷嚏,背部要命般地疼。所以打喷嚏时,我整个身子不由自主地蹲到地上,半天起不来。我担心自己可能骨转移,老是去摸那些痛的地方,晚上睡觉也睡不踏实,接连几天,老婆催我去医院看看,去检查一下。我不肯去,毛病到这种程度还有什么好看的。
好在儿子在家,晚上可以帮我做下背部按摩,每次按摩后疼痛会减轻一些,即使疼痛没有减轻,心里总是舒服许多。
这种病到了晚期还祈求什么呢?你在乎它吧,能活过一天,你不在乎它吧,也能活过一天。管他干什么呢?这半年不管身体怎样多变,我都抱着满不在乎的心态去坦然面对。
后来朋友告诉我,肝癌病人一般不会骨转移,很有可能是天气原因造成的,起初我还不信,可这几天天气好起来,我的疼痛症状随之也慢慢在减轻,谢天谢地,病情没有继续发展。
二十一停服半年的索拉非尼又开始服用
(2011年07月18日)
从春节前后反复出血,逃过一劫后,我就停止服用索拉非尼,不是说我有意停服,是由于自己出血不再符合继续服用索拉非尼的条件,所以,只能停止服用索拉非尼。
索拉非尼对于我来说,是非常有效的,2007年10月开始服用,至2008年4月半年间,经CT检查,我的肺部转移灶最大肿瘤从4.5cm缩小至25cm,以后的三年中就一直保持在25cm,但到去年8月,肺部肿瘤在慢慢增大,当时我认为是索拉非尼耐药性所致,所以想寻求其他替代药品继续治疗,在这期间,我请教了相关专家和一些有经验患者,最后决定采用索坦,但这一决定,我却对索拉非尼主治医生浙江省肿瘤医院张沂平医生隐瞒了。
服用索坦约一个月,正好到了索拉非尼用药的检查时间,我就根据服药程序,去医院检查,结果CT检查表明:肺部转移灶又开始缩小,当时我一阵高兴,庆幸自己做出了明智的用药决定。但没想到的是,我开始出血,而且出血量一次比一次大,这时我立即停止服用索坦,到医院止血,但血始终没能很有效地被止住,于是这又将我自己推到了生死边缘。
任何事物都是有利有弊的。不服用索拉非尼,副作用对身体伤害就小,是药三分毒;再说自己目前的状况不是靠索拉非尼这一种药物就能支撑。但说归说,可我心里还是有些忐忑不安,七上八下的,好像没了安慰剂,就会出问题一样,但仔细想想,停药也许是一件好事。
这期间,我安下心来不再折腾,依靠中药治疗病情,控制癌细胞繁殖。我采取每周一处方,根据身体情况实时调整,并且重视自我调节,半年来我的身体恢复还不错,气力也比以前好多了。最近,我加大锻炼力度,每天平均做自然行功约一小时,走三公里路,呵呵,身体自我感觉良好。
我的生命能延续到今天,客观地说,索拉非尼起到比较大的作用。我认为晚期肝癌患者如果经济条件允许,建议还是采取索拉非尼治疗方案为佳,但仅仅依靠索拉非尼还是不够,要全面综合地进行治疗,特别是心理自我治疗更重要。
二十二重返植物园
(2011年07月28日)
以前开车去植物园锻炼身体,只需要半个小时,从2010年开始由于杭州灵栖隧道堵车现象越来越严重,到植物园就得花一个小时,来回要两小时,花在路上时间太多,所以,我就没去植物园锻炼,平时在自家园子里锻炼。
本来吧,可以去家门口的湿地植物园,但该园刚刚修建,树还小,未能成荫,氧气量不足,没有避阳的地方,去了两次就没去。
在自家园子里锻炼有一方面不好,就是锻炼一会儿就往家里跑,回家后就不想再出去,锻炼的程序做不完。通常像癌症患者练习气功时有一套完整的动作,如自然行功,快功,一步三点,升降开合,哈音功等,做完这套程序大约需三四个小时。以前在植物园锻炼时,从上午8点一直待到中午才回家,练习时间很充分,而在自家园子里锻炼,再怎么坚持也就个把小时,我也知道这样练习气功的时间是不够的,达不到效果,但总会找出一些理由让自己不再出门。
经过年前劫难,身体开始慢慢地恢复,回头想想,这次发病主要原因,还是自己放松身体的锻炼,半年多时间没去植物园练习气功,仅仅靠心理或者意念来支撑生命,疏忽身体锻炼,使体内的癌细胞得以蔓延,身体再一次被癌细胞击垮。
先前在我心里有一信条就是:“你不想死,你就死不了。”总认为有信念就有生命,其实这是自欺欺人。现在我认识到:要想活着,就一定要身心配合,每天在心里鼓励自己勇敢地活着,同时也需要付出时间,有计划地进行锻炼,来提高体质,只有这样,身心协调配合,才能确保达成心里所设定的生存目标,才能使生命得以延续。
植物园一年没去了,为了活着,必须重返植物园。
二十三“姑息”是一种爱
(2011年08月14日)
首先,要搞明白“姑息”是什么意思?我百度了一下:1.犹苟安。注:“姑,且也;息,安也;且求目前之安也。”2.无原则的宽容。3.爱。当然第三种解释是我延伸的。对于癌症病人来说,特别是晚期癌症病人,要好好想一下这个词的含义,以及与自己病情的利害关系。
我是“姑息治疗”的受益者。2007年9月,我遵照杨永平医生的医嘱,从北京302医院出来回家采取“姑息治疗”的方案,现在尽管这里那里会出现问题,甚至病情有所反复,但我始终采取一些“姑息治疗”方法,从不进行过度治疗,最多我会找专家咨询,听听专家的意见。
例如,一次我肝癌复发去上海中山医院就诊,医生建议用酒精打,医生很认真地对着我的CT片,用相机一张一张拍下来,并指着片子,对我说肝部有好几个病灶,最大的有3cm,说完叫我回家准备下周来做手术。我回家想了想,决定放弃手术。
还有一次,去年肺部转移灶增大至4cm,颈部有多个淋巴,专家建议手术治疗。我回家后还是决定放弃。我想你要将癌细胞赶尽杀绝是不可能的,与其这样,倒不如与它和平共处。
当然“姑息治疗”并不等于不治疗。我还是一直有效地在吃我认为该吃的药,不过我自己有个原则:对待自己病情,采取头痛医头、脚痛医脚的办法,从不过度治疗,不管这种方法对不对,但我已经存活到今天,对于一位晚期肝癌病人来说,这本身就是奇迹。
“姑息”是对自己的一种爱。从目前的医学角度来说,癌症已经不是绝症,是慢性病,病人能长时间带癌生存的能力越来越强。在治疗上病人一定要有统筹思考,且不能人云亦云,治疗一定不宜过度,一味追求杀死癌细胞和索性放弃治疗的极端态度都是不对的。
“姑息治疗”不是不治疗,而是使用一些有效的抗癌方法并辅之以心理治疗等综合方式。所以,癌症病人不妨对自己姑息一次吧。“姑息治疗”的意义是延长生命,有效地为癌症病人缓解症状,减轻痛苦,改善生活质量。姑息自己,就是爱自己。
二十四只治疗症状不治癌
(2011年12月16日)
很长时间没上来了,朋友们都在惦记我,一些朋友打电话到家里来问我最近怎样?我非常感谢关心我的朋友们,我还好!谢谢!
每年冬天身体会出现一些不适,这不,上午还在河边锻炼身体,下午左手就失去知觉,动弹不了了。
第二天,我就去医院看病,医生让我入院检查治疗,结果发现病情进一步恶化,癌细胞转移到背部肋骨和肩周骨。其实自己应该早有预感,这些部位疼痛已有半年,只不过我没去检查。
我一直在想:癌细胞转移这一结果,对于一个晚期癌症患者来说,是无法逃脱的,是迟早的事。就目前医学而言,癌症这种病,既没有办法治疗也没有办法预防,一切只能无奈地听天由命,所以,我采取的方法是拖,能拖则拖,拖不下去,再去治疗,而治疗的目的,只是针对由癌症引起的不适症状,减缓一些痛苦,而不是针对癌症本身,癌症是没办法根治的。
医生总是好心地、热情地为你做一些治疗,连续一周每天滴六七小时的盐水,但我感觉不好,全身一点力气都没,见床就躺,食欲也没平时好,腹水也胀起来,脸也出现浮肿,整个人很难受,总觉得身体从此会垮下去。我想这样下去肯定不对,这样治疗下去会使自身体适得其反,很有可能再也起不来了。
回头想想我为什么来医院,是为左手不会动而来,我来是治疗症状,而不是治疗癌症的。现在手已经会动了,为什么还住在医院呢?肚子胀,回家吃中药就行,于是我拒绝了治疗,离开医院,回家后我什么药都不吃,只针对腹胀进行调理,一周后腹水下去,脸上的浮肿也消了,再过一周体力也慢慢恢复了。
最近状态好多了。太阳好的时候我会去河边走走,慢慢地身体恢复到了最佳状态。
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