认识老年人姑息护理的需求

本章节的剩余部分将重点讨论可用于为老年人提供姑息护理的证据,主要领域如下:①预定护理计划;②症状控制;③精神支持;④心理护理;⑤家庭护理。

同时,人们普遍认为,这并不涉及与提供姑息护理相关的所有问题,本章里,在为老年人提供以人际关系为中心的姑息护理方面,我们感到这是非常重要的方面。提及上述问题的指南中的证据,将会被整合为其他支持最佳实践的证据。

(一)预定护理计划

预定护理计划并不是一个单独事件,而是一个能干的人和医疗团队之间交流的一个相互作用的过程(Henry和Seymour 2008)。其不必是一个合法化的正常过程,而是应该集中于与个人和(或)家庭的持续交流,因为交流是预定护理计划的基本原则。该过程的结果是一项预定护理计划,其明确了个人的愿望,该愿望涉及治疗决策(这常常包括与邻近死亡相关的决策),这项计划用以扩展他们的自理范围,并且在个人被认为不能进行决策制定时用以指导他们的决策制定(澳大利亚卫生与老年事务部2010)。该项预定护理计划可能是一项非法文件或导致完成合法文件(预先指示),当个人不再能够参与决策时,这些文件会使他们的意愿正式化。

在澳大利亚,对于预先指示有两个选择。第一个选择是完成一项书面的医疗事前指示。在心肺复苏、机械通气以及人工补水和进食中,这些文件为人们提供了规定该做什么的机会。在澳大利亚,不同的州和地区具有不同的立法,并且文件稍微有所不同。书面的医疗事前指示只有在自愿情况和提供可供选择的信息情况才有效。这是姑息护理中的一个重要问题。然而,正如第4章所强调,并不是每一个人都希望得到所有信息用以指导治疗决策。或者,即使老年人希望如此,其家人可能会阻止某些信息的透漏。第二个选择是指定一位决策制定代理人。这个人没有必要是家庭成员,他能够提供某些问题的指导,这些问题在医疗事前指示没有明确涉及,或者他在缺乏医疗事前指示的情况下,通过与医疗团队协商能够制定决策。同时拥有决策制定代理人和书面的医疗事前指示也很有可能。在这些情况下,决策制定代理人必须遵守书面的医疗事前指示(澳大利亚联邦2006;澳大利亚卫生与老年事务部2010)。在英国,不同的地区具有不同的法律体系,但是总体的相似选择是可用的,其具有这样一个体系,用以处理代理人提名、预先指示和缺乏价值和意愿的不太正式的环境。

在澳大利亚,预先指示的应用尚未常规化,并且其在预定护理计划所起的作用尚有争议(澳大利亚和新西兰老年医学协会2009)。其中存在着许多障碍,已经影响了人们在完成医疗事前指示或者指定决策制定代理人方面的成效。这些包括读写能力、视觉敏锐度、与寻求法律建议或医学建议相关的成本概念、描述个人所面临的所有环境的无力及在预定护理计划过程中对医疗专业人员的有限教育支持(Baker 2002;Brown 2003)。目前在澳大利亚,许多倡议——“让我决定”和“尊重患者的选择”(澳大利亚卫生与老年事务部2010)——正在获得发展的动力。在英国,护理的优先选项(预定护理计划)在国家晚期护理政策中得到提升(卫生部2008)。

(二)症状控制

对于需要进行姑息护理的老年人,症状控制非常复杂,并且要处理3个主要问题(疼痛、呼吸困难和乏力)。

1.疼痛 疼痛被定义为一种主观体验,发生在个人诉说疼痛的时间和部位。老年人常常不愿告知未缓解的疼痛,也许是因为坚忍克己(不愿意告知疼痛直到中度或重度疼痛)或因为他们不愿麻烦繁忙的医疗专业人员。他们可能也否认“疼痛”,代之应用其他的词语,比如“微痛”“悲痛”和“刺痛”,用此描述他们的感觉。这导致疼痛的不良控制,此时是在“必需的”基础上使用药物(澳大利亚联邦2006)。

准确的疼痛评估在提供姑息护理的过程中非常重要。有效的疼痛评估的一个障碍是知识匮乏或者不能应用评估工具。在疼痛控制的策略能够形成前,有关疼痛的一个全面评估很有必要。疼痛评估应该包括:①疼痛病史;②普通医疗病史;③体格检查;④疼痛的身体影响;⑤疼痛的社会影响;⑥关于疼痛的社会心理因素;⑦药物应用和治疗的回顾;⑧疼痛的严重程度和强度;⑨预后。

采用有效可靠的疼痛评估工具能够有助于疼痛评估。澳大利亚疼痛协会(2005)推荐应用修订的居民言语描述的简要疼痛调查表(M-RBVPI,Modified Residents′Verbal Brief Pain Inventory)(Auret等2008)。对于患有认知障碍损害的老年人,告知疼痛可能很困难,而且应用行为等级评定工具很有必要。澳大利亚疼痛协会(2005)推荐使用晚期痴呆量表(Warden等2003)或Abbey疼痛量表(Abbey等2004)中的疼痛评估。

在确定恰当的药物治疗和非药物治疗中,理解疼痛的不同类型非常重要。存在两个主要的疼痛类型:伤害性疼痛和神经性疼痛。伤害性疼痛与痛觉感受器的刺激有关。这种疼痛类型可以被进一步分为内脏痛和躯体痛。内脏痛涉及内脏器官,例如肝、心脏和肠道。内脏痛常被描述为深部痛、挤压痛或钝痛。躯体痛与皮肤、肌肉或骨骼的痛觉刺激有关。躯体痛通常能够准确定位,并常被描述为酸痛、阵痛或锐痛。躯体痛包括关节疾病和肌肉骨骼疾病。神经性疼痛与神经系统损害相关。这种疼痛类型常被描述为烧灼痛、闪痛或刺痛。神经性疼痛可涉及糖尿病神经病变、脑血管意外、幻肢痛和坐骨神经痛(澳大利亚疼痛协会2005)。

疼痛控制应该包括针对个人定制的药物疗法和非药物疗法。世界卫生组织有一个阶梯镇痛法,针对疼痛控制推荐三阶梯药物疗法:第一阶梯针对轻度疼痛,推荐使用非阿片类药物;第二阶梯针对中度疼痛,推荐使用弱阿片类药物和非阿片类辅药;第三阶梯针对重度疼痛,推荐使用强阿片类药物和非阿片类辅药。常见的非阿片类辅助药物包括对乙酰氨基酚(扑热息痛)和非甾体类消炎药物(澳大利亚卫生与老年事务部2010)。

非药物疗法与药物疗法共同应用最为有效。这些可能包括认知行为疗法、热疗法、冷疗法、运动疗法、经皮电刺激疗法(transcutaneous electrical nerve stimulation,TENS)和辅助疗法(澳大利亚疼痛协会2005;澳大利亚卫生与老年事务部2010)。

2.呼吸困难 呼吸困难是呼吸不畅的一种感觉,并且已经根据估计影响了50%～70%临终的人(Thomas和von Gunten 2003)。这是一种令人不安和恐惧的症状。呼吸困难的全面评估应该涵盖一个详尽病史,包括先前疾病、相关症状、导致病情好转或恶化的因素及严重程度等级评估。一般应用视觉模拟量表能够较好地测量严重程度(澳大利亚联邦2006)。

呼吸困难的药物治疗选择包括阿片类药物、镇静药和吸氧。阿片类药物能够减小呼吸困难的感觉,并且降低氧的消耗,并且就其药物本身而言是主要的药物治疗选择。镇静药可能有利于缓解与呼吸困难相关的焦虑。吸氧可能没有益处,并且在应用氧气之前应该进行一个全面评估(澳大利亚联邦2006)。非药物控制包括控制呼吸困难的建议和支持,以及给予宽慰和安静陪伴。据发现,提供咨询及应用放松和呼吸控制技巧也具有作用(澳大利亚联邦2006)。

虽然有些患有COPD的个体,可能在持续很久的一段时间里遭受着呼吸困难,但是对于很多人,呼吸变化可能更多地发生在生命的最后数小时。尤其对于家庭人员,带有响声的呼吸可能尤其令人不安。原因通常是分泌物积聚在口咽处,并且建议对此进行处理,包括应用抗毒蕈碱药(Bennett等2002)。

3.乏力 乏力是姑息护理最常见的症状之一,并且和疼痛类似,常常缺少治疗。乏力是一种筋疲力竭的感觉,力量丧失,或没有用力时发生的疲劳,并且不能通过休息缓解(Liao和Ferrell 2000)。乏力可能有很多原因,包括先前疾病,伴随疾病,疾病进程或治疗效果(澳大利亚联邦2006)。

乏力的评估是基于自我转述;虽然有些工具已经形成,但它们还未应用于老年人。虽然潜在疾病应该受到检查或治疗,但是还不存在具体针对乏力的药物干预措施。可能有用的非药物疗法包括运动方案和能量节约(澳大利亚联邦2006)。癌症相关的乏力指南可以应用,但是这些指南并不是专门为患有非癌症疾病的老年人制定的(澳大利亚卫生与老年事务部2010)。

(三)精神支持

针对需要姑息护理的老年人,确定他们的精神需求非常重要。虽然对于很多老年人,精神性通过宗教信仰到部分显现,但是这也许是精神性的一个方面。判定一个人是否仅仅具有宗教信仰并不是评估精神需求的一个恰当机制。有些需要考虑的可能问题包括如下几条(Hicks 1999):①你对待自己如何;②你的希望和力量来源是什么;③你的精神需求是什么;④是否有些我们可以帮助到你的精神需求或担忧的方法。

精神性应该被常规地包含在精神评估、计划和护理实施之中,并且是关于提供以人际关系为中心的姑息护理的主要方面。当人们患有生命受限的疾病时,精神问题或宗教问题可能变得更加突出。医疗专业人员应该为个人提供机会,来探讨死亡之前的任何恐惧或等待完成的愿望。同样,有些人可能不想和医疗专业人员或家人讨论这些问题,而且这样的意愿应该受到尊重(Chan和McConigley 2006)。精神护理包括协调的服务和护理人员,正如患者要求的一样,比如积极感性的倾听、可用服务或者其他的相关词条如念经祈祷。

1.社会心理护理 在以人际关系为中心的姑息护理,尤其是筛查抑郁中,社会心理的评估非常重要。抑郁是老年人最常见的心理疾病之一,并且常常疏于诊断。对于需要姑息护理的人,抑郁比率为25%～40%(Lloyd-Williams 2002),但是治疗比率很低,表明老年人并没有受到恰当的心理支持(Watts等2002)。

抑郁症状包括:①缺乏兴趣或快乐;②情绪沮丧;③睡眠障碍;④疼痛和症状控制不良;⑤自杀想法;⑥不能思考或集中精力;⑦感到没有价值、没有希望或无助,不合时宜的愧疚和(或)持续的消极情绪;⑧烦乱或迟滞;⑨乏力;⑩食欲改变;○11没精打采;○12频繁表达对死亡的渴望;○13不合群。

采用简短量表筛查抑郁非常有效,并且有些为老年人制定的具体的量表,例如老年抑郁量表(Soon和Levine 2002)。然而,这个量表对于患有认知障碍的老年人并不合适,建议使用一个替代量表,即针对痴呆中抑郁的Cornell量表(Camus等1993)。对于老年人的抑郁,药物控制和非药物控制的联合应用效果理想。药物控制的考虑是针对患者的预后。对于那些生命长度超过2个月的人,使用抗抑郁药是恰当的。对于生命长度更短的人,精神兴奋药可能缓解有限时间内的症状(Mac Leod 1998;Martin和Jackson 2000)。非药物控制应该包括情感支持和社会支持。

谵妄是一种意识障碍,并且特点是注意力分散、思维和感觉错乱。据估计超过25%的住院成人发生谵妄。主要原因是使用的药物或感染。症状控制需要确定和治疗潜在诱因、提供安静的环境和控制症状的药物(Brown和Boyle 2002)。并没有评估工具用以区分抑郁和谵妄,因此应该对其分别进行筛查。精神错乱评估方法是针对谵妄的有效可靠的评估工具(澳大利亚卫生与老年事务部2010)。

2.家庭护理 家庭护理非常复杂,包括四个主要问题:沟通、信息或教育、临时护理、悲痛和丧亲之痛。

3.沟通 家人重视良好沟通,尤其重视告知他们患者的身体状况。家庭协商提供机会来获得和分享信息并设定护理目标(Rutman和Parke 1992)。对于收入安老院的老年人,需要对其考虑从家里或常是住进医院或收容所之后再转入这样的护理环境的影响(Maccabee 1994)。理解家庭人员之间的社会关系至关重要,而且应用例如家谱图或生态图这样的工具有助于文件得到正式支持和非正式支持,并帮助医疗专业人员了解老年人死后谁可能会受到影响(Hockley 2000)。

4.信息和教育 对于家人而言,信息和教育支持非常重要(Osse等2006),尤其涉及:①身体问题和症状;②治疗和不良反应;③替代疗法;④护理提供的技能;⑤如何提供营养;⑥将会发生什么。

积极的教育是指与技能培训相结合的教育,并且针对为各种疾病的患者提供支持的护理人员,这已经证实有效。它可能包括如何评估症状强度,或如何处理作为护理人员承受的压力(Meuser和Marwit 2001)。

5.临时护理 临时护理常得不到护理社区老年人的护理人员的充分利用。这种临时护理的不愿利用常来源于一种责任感,担心被护理者会承受临时护理的压力,或担心护理者并不认为他们能够从护理休息中受益。尤其是某些护理人员,他们提供高级身体护理或照顾患有痴呆相关的或其他心理健康疾病的挑战性行为的患者,应该鼓励他们使用临时护理。特别是对于护理痴呆患者的人员,使用临时护理可以改善预后,比如减少负担、抑郁、压力并增加幸福(澳大利亚卫生与老年事务部2010)。

6.悲痛和丧亲之痛 悲痛是丧失亲人的正常反应,并且可能表现为情感反应、身体反应、心理反应、行为反应和精神反应。丧亲之痛是丧失亲人的全部反应,包括从丧亲中恢复过来的一个时期(澳大利亚卫生与老年事务部2010)。照顾需要姑息护理的老年人意味着处理伤痛时要提供护理。对于护理痴呆患者的人员,随着痴呆患者丧失认知功能,这些人员能够产生悲痛(Meuser和Marwit 2001)。

有些危险因素可能指导家人丧亲的专业支持的需求,这些危险因素包括(澳大利亚卫生与老年事务部2010):①惨痛的死亡;②不能见证死亡或参加葬礼;③认为死亡可以避免;④对于死者的矛盾心理;⑤影响患者社会支持的死亡;⑥先前患有心理疾病的丧亲之人;⑦拖延很久的死亡;⑧其他并存的危险。

大多家庭成员将受到亲朋好友的支援,与此同时,对于需要帮助的人们,社区丧亲计划提供咨询和支援小组;其中有些在学习新技能(比如烹饪)、自我护理活动和社会机遇方面提供帮助(Caserta等2004)。

案例研究6.1 将证据转化为实践

该案例研究以一个项目做报道,这个项目针对2个安老院中的晚期痴呆患者,形成并评估了多学科姑息护理的模式(Abbey等2008)。这种护理模式基于《老年护理的姑息疗法指南》(澳大利亚卫生与老年事务部2010)。该护理模式包括如下几点:①对于所有工作人员,在有关姑息疗法、临终护理、吞咽困难、营养和补水、肠道护理、皮肤完好、乏力疼痛、丧亲支援、案例讨论和护理计划方面进行教育;②在家人、护理人员、医疗人员和联合健康工作人员之间,召开一个多学科案例讨论会议,评审护理目标并确定姑息护理的恰当干预措施;③对于安老院的工作人员和全科医师,进行来自专业的姑息护理服务的临床支持

采用研究前设计和研究后设计对该护理模式做了评估。对于实施该模式前25位老年人的护理和接受部分护理模式后17位老年人的护理进行了比较。预后由图表审计估量,图表审计包括临终时痴呆的症状控制(SMEOLD,Symptom Management at the End-of-Life in Dementia)量表和临终时痴呆护理的满意程度(SWL-EOLD,Symptom Management at the End-of-Life in Dementia)(Volicer等2001)量表。SM-EOLD记录了患者死前90天里发生的9种常见症状:恐惧、焦虑、呼吸短促、抑郁、激动、抵触护理、疼痛、皮肤破裂和镇静。这些审核由具有痴呆护理经验的科研护士完成。SWL-EOLD是一个10个问题的量表,其重点为护理的满意程度,以及决策制定和护理计划的参与。这个量表由科研护士和患者最近的亲属进行监督管理

干预措施前,主要研究结果有:①探讨姑息疗法的案例会议的有限应用(12%);②医疗事前指示的有限应用(8%);③认识姑息护理的文件材料仅限于死前数天;④正如SM-EOLD估量,常见症状是激动、抵触护理、疼痛和皮肤破裂;⑤正如SWC-EOLD估量,护理人员的担忧表明,在医疗护理、了解是谁负责护理以及用药情况未获得解释的过程中,仍然存在着某些不满

干预措施后,主要研究结果有:①姑息护理的案例会议(71%)的使用增加,并且医疗事前指示(12%)的使用略微增加。②SM-EOLD的等级评定显示,进行干预措施之后,呼吸短促、疼痛、焦虑、护理抵触和激动受到更为频繁的记录。虽然这与我们所期待的相反,但是教育提升了关于文件材料重要性的认识以及对主要症状的认识。因此,在进行干预措施之后,更多的症状受到报道。③SM-EOLD的等级评定通常在干预措施前后都很高,且在干预措施之后,统计学上并没有重要的满意度提升。然而,4个问题显示了更高的满意程度。这些问题分别涉及制定决策的信息、保持老年人舒适的措施、晚期痴呆的信息和医疗护理的满意程度

该研究得出结论,针对晚期痴呆的老年人提供结构化的多学科方法显示,这一领域需要良好的结果和更多的努力