特殊儿童的筛查主要是指在大量儿童中发现特殊儿童的一种检测活动,对严重危害新生儿健康的先天性、遗传性疾病施行专项检查,提供诊断、治疗等早期干预服务。特殊儿童的筛查与鉴定是集健康教育、实验检测、诊断、治疗、随访、医与教、社会与家庭为一体的系统工作。
一、筛查、评估
(一)医疗保健机构进行的筛查、评估
1.产前筛查
产前筛查主要针对有基因疾病或高危险群孕妇,常用羊膜穿刺术、阿尔法胎儿蛋白、超声波检查。有植入前取样、产前介入、药物介入、基因疗法等技术。
2.新生儿筛查
针对新生儿,我国对每个儿童都要做神经心理发育评估,对结果可疑的婴儿、高危儿童进行医学观察,并随访神经心理发育评估,以期早发现神经心理发育迟缓婴儿。目前,我国规定新生儿疾病筛查病种包括先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症等新生儿遗传代谢疾病和听力障碍。
3.婴幼儿心理行为评定内容及常用量表
婴幼儿心理行为评定量表较多,这里仅对常用的量表做介绍(诊断性量表由专业人员操作解释)。
(1)新生儿评定量表(NBAS)
NBAS是美国著名小儿科大夫布雷泽尔顿于1973年制订的,是目前适于年龄最小婴儿使用的行为量表,从出生第一天到满月为止皆可使用,目的在于诊断和预测。
国内著名儿科专家鲍秀兰教授在吸收国外新生儿行为评定的基础上,在国内经过大规模协作研究后总结出一套完整的新生儿行为神经测验方法,即新生儿20项行为神经评定(NBNA),只适用于足月新生儿。NBNA共20个项目,分为五部分:即行为能力(6项)、被动肌张力(4项)、主动肌张力(4项)、原始发射(3项)和一般估价(3个)。每一个项目评分有3个分度,即0分、1分、2分,满分为40分。评分低于35分为异常,提示有损伤。
新生儿行为评定的临床意义为:早期发现脑损伤引起的新生儿神经行为异常;对围产期有问题的高危儿童进行监测;一定程度上预测婴幼儿后期中枢神经系统的情况。
(2)贝利婴幼儿发展量表(BSID)
该量表是贝利于1933年发表的,1969年再版,前身为加州1岁婴儿智力量表。它的适用范围为2~30个月大的婴幼儿,由于常模本为分层取样,因此标准化程度好于其他婴幼儿智力测验。它包括三个分量表:智力量表,163个项目,着重于适应性行为、语言、探究活动等;运动量表,81个项目,着重于粗大动作和精细动作的项目;婴幼儿行为记录,记录各月龄儿童的个性特征。贝利婴幼儿发展量表的成绩是用智力发展指数和运动发展指数来表示的,分别评定智能水平和运动水平,平均值为100,标准差为16。贝利婴幼儿发展量表被认为是较好的婴幼儿发育测验,其信度和效度均较高。
(3)格塞尔婴幼儿发展量表
美国心理学家格塞尔是婴幼儿量表的创始人。他认为,婴幼儿随着神经系统的不断成熟、分化,产生了相应的行为范型,即神经运动系统对一个特定的情境产生行为反应,这种行为范型随着年龄的增长而成为一个有秩序的行为系统。因此,正常的行为范型是成熟的指标。格塞尔观察了上千个儿童,发现了正常婴幼儿各种行为范型出现的次序和年龄规律。他认为,以正常行为范型为标准,对儿童进行客观的评定,可以及时发现婴幼儿神经系统的缺陷,以便早期干预。基于这种诊断思想,格塞尔于1940年编制了婴幼儿发展量表。
该量表主要诊断4个方面的能力:动作能力、应物能力、言语能力、应人能力。动作能力分为粗大动作、精细动作。粗大动作如姿态的反应、头的平衡、坐立、爬等能力。精细动作如手指抓握能力,这些动作能够形成估计婴幼儿成熟程度的起点。应物能力是对外界刺激物的分析和综合能力,是运用过去经验解决新问题的能力,如对物体、环境的精细感觉。应物能力是后期智力的前驱,是智慧潜力的主要基础。言语能力反应婴幼儿听、理解、表达语言的能力,其发展也具备一定的程序。应人能力是婴幼儿对现实社会文化的个人反应,反映其生活能力(如大小便)及与人交往的能力。
这4种能力对于每个时期的儿童都有相应的行为范型,正常儿童的行为在这4个方面的表现应当是平行、相互联系并彼此重叠的。
格塞尔对婴幼儿日常生活录像后,发现婴幼儿在4周、16周、28周、40周、52周、18个月、24个月、36个月时,行为上出现特殊的质的飞跃。这些新行为反映出其生长发育抵达新的阶段。格塞尔将这些阶段称为“枢纽龄”,并对每个枢纽的4种能力做了描述,确立了63个项目,以此作为检查的项目及诊断标准,并建立了8个分量表。
(二)便于家长、教师等发现特殊儿童的筛查方法
为便于家长、教师等早发现特殊儿童,形成了较容易的筛查表或观察提示、观察表等,便于教师、家长等操作,现在此特做介绍。
1.丹佛发育筛查测验(DDST)
丹佛发育筛查测验是美国丹佛学者弗兰肯堡与多兹编制的,是目前美国托儿所、医疗保健机构对婴幼儿进行发育检查的常规测验。它检查的是从出生2个月到6岁的婴幼儿的发育水平。DDST在各国广泛使用,我国上海曾对DDST进行修订和标准化,将题目简化到只有12项,只需5~7分钟便可完成,具有实用意义。北京市儿童保健所也曾修订DDST,基本保留了原DDST的项目(只去掉一项“会用复数”),在保健系统应用广泛。
2.给出心智发展中的警惕信号
儿童发展的研究已确认:智能不足的儿童,发现越及时,接受教育及训练的成效也越显著。据研究得知,婴幼儿心智异常的发生率大约为3%,而且85%以上都处于边缘状态及轻度异常中。因此,及时发现儿童心智功能异常,给予康复治疗和干预,会使特殊儿童有可能赶上普通儿童的发育水平。如何判断儿童心智是否正常呢?可注意观察以下几个方面:
①1岁以内的婴儿迟迟不能达到生理年龄阶段所应达到的感知觉及运动发育水平。正常婴儿心智发育的水平应该是:一视二听三抬头,四握五抓六翻身,七坐八爬九扶站,十捏周岁独站稳。②婴儿睡眠过多,看起来像个乖孩子,既不哭也不吵,非常安静,对周围环境无动于衷。③很晚才会对人微笑,不注意别人说话,常伴有运动发育迟缓。④眼部功能发育不良,因不注视周围物体,常被误认为视觉有障碍。所以当认为婴儿视觉有问题时,同时也应注意其智能发育水平。⑤对声音刺激不敏感,往往被人误解为听力有障碍。因此,对耳聋的患儿要加强留意。⑥对于刺激无反应,如需要反复持续刺激后才能引起啼哭,并且啼哭声音或呈尖叫声,或呈平调声,不像正常孩子的哭声有音调变化。⑦对周围环境的事情都无兴趣,即使是玩具。做事情时常常注意力不能集中,反应迟钝。⑧正常的婴儿在3个月左右经常喜欢注视自己的双手,并反复玩弄,如果这种动作在婴儿6个月以后还持续存在,可能为不正常情况。⑨正常的婴儿在6~12个月这一阶段,总喜欢把东西放在嘴里,但随着发育就不再放入。而心智异常的婴幼儿这种状况会持续存在到2岁以后。⑩走路时,两脚互相碰撞,经常摔倒,而正常婴幼儿在会走路以后就不会再出现这种现象。ËJT很晚才学会嚼食物,因此很难喂养。心智异常的婴幼儿常常因不能咀嚼固体食物而出现吞咽困难,并由此引发吃东西时经常呕吐的现象。ËJU到了1岁后还经常流口水,正常的儿童1岁时就会停止。ËJV正常的儿童1岁零3个月至1岁零4个月就不会故意把东西往地下扔,而心智异常的儿童这种行为会持续很长时间。ËJW心智异常的婴幼儿在清醒状态下经常发生磨牙动作。
当儿童出现上述提到的某种问题时,父母不要心理压力过重,毕竟它只是一种信号而已,并不意味着一定有缺陷。因为他们正处在生长发育中,很可能还会发生变化。重要的是尽早带孩子去儿童保健机构进行详细的测查及观察。
3.非标准化评估表
此类表格为帮助家长、教师发现特殊儿童,了解问题所在,常由医疗、卫生、幼儿教育、心理专家编写,发至家长、教师手上,以便于操作。应增强此类评估表的易获性,一旦发现问题,家长、教师可立即让孩子去相关机构进行医学、心理测评。
二、鉴定
鉴定是指对特殊儿童的障碍类别、障碍程度及障碍原因进行判定。鉴定的目的在于进行有效的安置和提供个别化服务。对特殊儿童的鉴定是一件严肃、科学的事情,必须依循鉴定标准和鉴定程序,在国家认可的鉴定机构由有资质的鉴定人员组成鉴定小组进行鉴定,得出结论,并对结果进行解释。鉴定必须按相关职业规范进行,并承担相应的责任。
(一)特殊儿童鉴定的基本步骤
组建鉴定小组—熟悉鉴定标准—运用或设计鉴定表—依鉴定表运用鉴定测评工具或表格对被试者进行相关的评量、观察—汇总各种测评和收集的资料—鉴定小组对各项测评结果进行综合分析、研讨—得出鉴定结论。
(二)目前我国特殊儿童的鉴定工作
1.我国规定的鉴定机构
我国特殊儿童鉴定由国家医院、科研机构、残疾人联合会组织相关专家组进行,鉴定人员必须获得鉴定人员资质。
2.鉴定标准
我国现制定了聋、盲、智力障碍、肢体障碍等鉴定标准。
3.鉴定内容与程序
我国对不同障碍类别特殊儿童的鉴定有基本内容要求和一般性鉴定程序要求,在实施中还需细化以建立更规范化的鉴定程序。
(三)鉴定常用测验——以智力障碍儿童鉴定为例
1.智力障碍儿童定义
1992年,美国智力障碍协会(AAMR)对智力障碍的新定义指出:“智力障碍是儿童在智力及生活适应、技能方面有限制的一种特殊功能、能力状态。”该定义包含以下重要因素:智力检测在两个标准差以下,社会适应能力明显低于正常人。同时,问题发生在18岁以前。
2.标准化智力测验
测验经过标准化程序编制,并按标准化程序使用,这样的测验称为标准化测验。标准化测验的编制过程为:测验项目编选(依测验目的确定测验目标);预备测验;对原始测验的研究和修正;实施正式测验;设立常模;对测验的检验(信度、效度、辨别度)。
目前在国内外最有影响力的代表性智力测验有斯坦福—比奈智力量表、韦氏儿童智力量表、瑞文推理能力测验和绘人测验等,现简要介绍如下。
(1)斯坦福—比奈智力量表
斯坦福—比奈智力量表是1916年美国斯坦福大学L.M.特曼对比奈·西蒙量表所做的修订版。该修订版不但对每个测题的实施过程及评分方法做了详细的说明和规定,而且把智商概念运用到智力测验中,使智力分数能在不同年龄间比较,从而进一步发展和完善了比奈以智龄评定智力的方法。1986年公布了第四次修订版,该量表共包含了15个分测验,可以评定4个认知领域,即言语推理、抽象视觉推理、数理推理和短时记忆,适用于2~18岁的儿童和成人。
(2)韦氏儿童智力量表(WPPSI)
由美国心理学家D.韦克斯勒制订的,适用于4岁至6岁零6个月幼儿的智力测验。其目的是测查儿童的一般智力水平、言语水平和操作智力水平,以及各种具体能力,如知识、计算、记忆、抽象思维等,是评估和诊断智力低下儿童的主要方法。
其中,言语量表包括:A.常识测验;B.词汇测验;C.算术测验;D.类同测验;E.领悟能力测验;F.数字广度测验。操作量表包括:A.译码测验;B.填图测验;C.积木图案测验;D.图片排列测验;E.图形拼凑测验F.拼物测验;G.迷津测验。
我国2008年在张厚璨教授主持下,由珠海京美心理测量技术开发有限公司完成了韦氏儿童智力量表第四版中文版(WISC-IV)的修订,改变了我国智力测量表陈旧和常模老化不足的状况。该公司修订了适用于6~16岁的韦氏儿童智力量表。韦氏儿童智力测验主要内容包括常识、图画、数字广度、图片排列、词汇、积木图案、物体配对、理解、数字符号等。
(3)绘人测验(Draw-a-person Test)
1926年,美国心理学家古迪纳夫首次用绘人方法测定智力。该测验是一种简便易行的智能诊断工具,适用于4~12岁的儿童,在国内外应用广泛。我国首都儿科研究所和上海第二医科大学等机构对绘人测验进行了标准化。
实施绘人测验的四个步骤是:A.让儿童在绘人测验表的左侧空白处画人;B.根据评分标准图解,在记录表上对各项目进行评分;C.将各项目得分相加,求出总分;D.对照绘人测验智商表查出相应智商。
3.社会适应能力测验
社会适应能力测验是一个参与测验人员多元,测验具现场性、回顾性和弹性的,反映被试者实际生活能力和社会适应能力的标准化测验。
常用社会适应能力测验量表如下。
(1)美国智能不足协会适应行为量表
1965年,美国智能不足协会进行了一项适应行为各领域的研究,这项研究产生了两个适应行为量表,一个为3~12岁儿童设计,一个为13岁到成人设计,合称为美国智能不足协会适应行为量表(1974年修订)。此表在于提供一个客观描述,评价一个人在自然和社会要求方面有效适应环境的情况,同时编制了这个量表适合学校的版本。1981年,学校版再经修订,第一部分为个人独立日常生活技能:含独立能力、身体发育、经济活动、语言发展、数量关系、家务活动与职业活动自我调节、责任、社会化。第二部分评估不适应行为,如:暴力破坏、反社会、反抗、不信任、退缩、刻板与怪癖、不当人际交往方式、不良说话习惯、不能接受或偏执、自伤等不良习惯,多动、心理困扰、用药等。
量表操作可以通过当事人评量、第三者评量和观察方法实施,测验结果可以图示在侧面图上,以直观方式表示出一个人适应行为的优弱处及适应能力基本状况,该量表是标准测验。
(2)文兰社会成熟量表
文兰成熟量表于1935年由杜尔在新泽西州文兰的一所教育学校形成,后几经修订,形成文兰社会成熟量表,共三个版本,包括面谈、面谈拓展、课堂版,适用于0~30岁。该量表的计分过程与斯坦福—比奈量表的计分过程类似,在广阔范围内变化各年龄组。使用文兰量表作为适应行为指标的标准分数意味着设定的社会智商可以明确表示各年龄的不同社会适应能力。文兰量表十分强调会谈技术,不仅问做什么,更强调实际上怎么做的过程,信息来源除被试者外,还有与其关系密切的亲友、教师等。文兰量表被译成多国文字,运用广泛。经Sara S.Sparrow和Domenic V.Cicchetti近年的修订,通过提炼和更新内容,使得文兰社会成熟量表的内容更为灵活,扩大了适用人群的范围,关注特殊人群的需要,如智障者、自闭症者、多动症患者、脑伤患者;扩大了年龄范围,适用人群扩大为0~90岁。
该量表更新了一些名词及内容。完善的领域包括:交流(理解、表达、书写);日常生活技能(个人、家庭、社区);社交(人际关系、休闲娱乐、迁移能力);运动能力(精细动作、粗大动作);适应性行为参数(内隐行为、外显行为及其他)。
(3)其他量表
除美国外,其他国家也发展了适应行为量表,如日本三木安正于1980年修订文兰社会成熟量表形成日本婴儿至初中生(S—M)社会生活能力量表。该量表共132个条目,分为独立生活、运动、作业、交流、参加集体活动、自我管理6个分项目;测试7个年龄段儿童:6个月至1岁零11个月、2岁至3岁零5个月、3岁零6个月至4岁零11个月、5岁至6岁零5个月、6岁零6个月至8岁零5个月、8岁零6个月至10岁零5个月和10岁零6个月以上。我国左启华、张致祥教授在中国0~14岁智力低下流行病学调查全国协作组项目中选择三木安正S—M社会生活能力量表,进行中国再标准化,形成“婴幼儿—初中生社会生活能力量表”。该量表在我国智障儿童鉴定中常被选用。
(四)特殊儿童鉴定程序
对特殊儿童的鉴定严格按鉴定标准,运用鉴定工具由鉴定人员和被鉴定者共同完成,其中鉴定的项目、内容、流程是鉴定品质的保证。我国特殊儿童鉴定程序需要有从整体布局、鉴定流程至各项目细节的讨论与实施,本章节将在后面的资料4.5中对“实践案例:智障儿童鉴定项目与鉴定程序研究”进行介绍。
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