最后的一些事情

——读《生命的余韵——医学与临终要事》

文／彭小华    插图／栩栩 

By Peng Xiaohua／Illustrated by Xu Xu

海龟

CHELONIOIDEA

寿命：150年

近一个世纪以来，医学在疾病的控制和治疗方面取得的巨大成就和给人类带来的实惠，使人们对医学寄予厚望，在患病时去医院几乎已经是一种当然的选择。无论病人还是家人，都希望尽可能得到全面的医疗，甚至进行无意义的搏斗：进ICU、心脏复苏、戴呼吸机、鼻饲或静脉饲喂。我一位友人的母亲因为脑溢血住院，手术后进了ICU，全身插满各种管子，不能动不能吃不能言，这种状态延续了近半年，直到去世。

对于病人的子女而言，把父母交给医院，尽可能延长生命，就算是尽心尽力了，但我们可能需要想一想，这真是病人需要的吗？很难说这种抢救是病人自己的意愿，但一旦进入临终阶段，治疗方式的选择权往往已经不在病人自己的手上。代病人做决定的家人唯恐没有采取足够的措施延长病人的生命，而他们对于依赖呼吸机、插管的虚假生命及其对病人的折磨，则大多缺少认识。

1991年，美国威斯康辛州拉·克洛斯的医疗机构发起了一个行动，要求医务人员必须和病人讨论临终愿望。几年之间，这就成了一项惯例——所有入住医院、养老院或者辅助生活机构的病人必须与擅于同临终老人进行“关键谈话”的人员坐下来，认真填写一份包括四个关键问题的多项选择表：

1  如果心脏停止跳动，你想进行心脏复苏抢救吗？

2  你想要插管和机械通气这类治疗吗？

3  你是否希望使用抗生素？

4  如果不能自行饮食，你需要鼻饲或者静脉饲喂吗？

这个表被称为“生前预嘱”。实际上，就在半个月以前，我的家庭刚好为因心脏瓣膜渗漏和肺炎而出了ICU的婆婆填写了这个表格。老母亲88岁，已经处于比较严重的老年痴呆状态，没有能力就自己的医疗、抢救问题做决定，好在8年前她在智力还正常时做的一份“生前预嘱”中表示，把决定权交给公公（可惜他已先她而去）、大姑和我的丈夫。我丈夫经和姐姐、弟弟协商，根据他们自己设身处地对于抢救的态度——他们都不愿意接受抢救——为婆婆填写了临终抢救表格。对于所有四个问题，答案都是“不”。这意味着，婆婆下次发病，将不再接受抢救，而只接受安慰治疗、自然死亡。

现代医学不能治愈像末期癌症、充血性心脏病之类的不治之症，对人类的另一个生命过程——身体的老化和衰弱——能做的更是有限。拜现代医学之赐，现代人普遍地增加了一个生命阶段，即从老、病到真正去世这样一个阶段。在美国，这个阶段平均为一年半到两年的时间。现代医学并没有为这个阶段做好准 备。怎么办？

印度裔美国医生、《纽约客》专栏作者阿图尔·葛文德在新近出版的《生命的余韵——医学与临终要事》一书中，讲述了他作为一个医生，陪伴同为医生的父亲从生病到就诊、确诊、做出治疗决定、病痛恶化及处理和最后死亡、丧葬的整个过程，并由此对医学的局限性提出了冷峻的质疑，对普遍的医护人员（包括他自己）对待病患的态度和他们对身体、生命意义以及医学的理解，表示了强烈的不认同。

学者们研究揭示，与经济发展水平相应，一个国家会经历三个医学发展的阶段：第一阶段，国家穷困，大多数人因得不到专业诊断和治疗在家亡故；第二阶段，国家经济发展，国民收入水平提高，人们拥有更多的资源和财富享有医疗机会，多数人在医院过世；第三阶段，国家经济达到很高的水平，即使生病，人们也有条件关心生命质量的问题，在家终结生命的人数开始上升。

在美国，1945年大多数人在家里去世，而到80年代末，只有17%的人死在家里。到90年代，在家死亡的比例回升，同时安养院（也称善终所）数量稳步增加。到2010年的时候，死于安养、善终方式的美国人达45%，其中多半是在家中接受安养服务，其他人死在医院的安养科或专门的安养机构。安养、善终方式极大地照顾和改善了临终病人的身体和精神心理状况，相比于医院治疗，是一种更尊重人性需要、更尊重医学局限性的照料和护理垂死病人的方式。

安养或说善终服务是一个服务的概念，始自英国，推行有10多年的时间，指为垂死病人及其家属提供全面的照顾。这种服务基于这样一种信念：人在有生之日，生命应该受到尊重，值得他人关怀。与医学不同，它不以治疗为目的，而是为垂死病人提供姑息治疗，以镇痛、让病人舒服为目标，同时根据病人需要，提供包括饮食供应、上厕所、洗浴和洗理衣服的服务。安养医护人员在为病人提供专业化照顾的同时，也极大地解脱了病人家属照顾病人的局限和身心压力。很多人可能以为安养治疗会加速死亡，因为病人放弃了医院治疗并使用大剂量麻醉药镇痛，但研究证明情况正好相反。有一项研究跟踪了4493名终末期癌症和末期充血性心脏病患者，发现乳癌、前列腺癌、直肠癌患者是否采用安养服务，其存活期没有差异。但对于有些病人，安养服务反而延长了存活期——胰腺癌患者平均多存活3个星期，肺癌患者多存活6个星期，充血性心脏病患者多存活3个月。葛文德认为这样的结果颇富禅意：只有不再努力活得更久，才可能活得更久。

老葛文德本来是一位身体强壮、精力旺盛的泌尿外科医生。他先是感觉脖子痛，X光显示只是关节炎，但以后的几年脖子疼痛加重。2006年春天，MRI检查发现他的脊髓里长了肿瘤。随后一家人找了两位神经外科医生诊断，波士顿的医生建议马上手术，否则可能几周内就会四肢瘫痪；而克利夫兰的爱德华·本泽尔并不积极推动病人手术，他认为肿瘤的发展有一个过程，不会一夜之间致使瘫痪，而且手术本身也有25%的可能会导致瘫痪或者死亡。

到底是现在就做手术，还是等到不能行走再说？做这么重大的决定非常困难，于是老葛文德再次向医生咨询意见。波士顿的那位医生不喜欢老葛文德的问题，一开始还算耐心，渐渐就变得有些恼怒。他表现出一副知名专家的样子——权威、自以为是、还有好多其他事忙着要做。他告诉老葛文德，他的肿瘤很危险，而作为神经外科医生，对这种病有丰富的治疗经验——实际上，没人比他更有经验。要不要对肿瘤采取措施，决定权在老葛文德自己。如果想做手术，作为医生他可以帮忙；如果不想做，那也是自己的选择。他说完后，老葛文德没再吱声，但同时也决定不会再找这个人看病。

本泽尔医生没有表现出类似的权威感。他知道病人的问题是出于害怕，所以他耐心回答他的问题，哪怕是那些令人不快的问题。在交谈的过程中，他感觉相较于肿瘤的后果，病人对手术的结果更加担心。的确。老人不愿意为了效果不确定的手术冒风险。本泽尔比老葛文德夫妇个子高，但他坚持与他们平视。他把椅子从电脑前挪开，坐在他们面前。在老人发问的时候，他不动弹，不表现烦躁，也不立刻做回应。他等病人说完话、停顿一小会儿，确定对方真的说完了，才开始说话。最后，他把谈话引回最核心的内容。他说他了解了老人的担心，认为可以再等待一段时间，观察症状的变化，到必要的时候再做手术。老人决定接受本泽尔的治疗。

为什么老葛文德选择本泽尔而放弃了波士顿的那位权威医生？葛文德认为那是因为本泽尔理解老人最忧虑的事情。这对病人至关重要。葛文德认为医生和病人的交谈非常重要——在中国，病人对医生最大的抱怨之一就是医生和病人沟通的方式，或者说，医生不花时间跟病人沟通。他还认为，医生了解病人是治疗的一个重要环节。他通过好几个例子说明医生对病人生活态度、治疗目标、担忧、害怕、风险偏好等等的了解，对于医生做出适合病人需要的治疗决定而言是多么关键——这在他父亲的手术过程中有近乎戏剧性的体现。

葛文德谈到三种医患沟通方式。最古老、传统的是家长式关系——医生被假定为旨在确保病人接受最佳治疗的医学权威。他们告诉病人他们认为病人需要知道的情况。虽然广受诟病，但至少在美国仍然是最普遍的一种方式，对于危重的老弱病人以及对医生言听计从的病人来说，情况尤其如此。第二种是资讯型关系——这是一种零售式关系。医生是技术专家，病人是顾客，医生告诉病人事实和数据，其他的随病人自己决定。病人有完全的自主权。

第三种是解释型沟通（也称“共同决定模式”）——医生的任务是帮助病人做出选择。他们会询问病人：什么对你最重要？你担心些什么？了解病人的答案后，他们会解释各种治疗方案以及哪个方案能最好地实现病人的优先目标。本泽尔医生的沟通方式就属于第三种。他不把自己视为战斗中的司令官或技术人员，而是站在病人立场上、为病人着想的咨询师和顾问。

告别本泽尔医生后，老葛文德回到家，继续当医生做手术，直到2010年，癌症确诊大约四年后，他觉得行走困难、有可能瘫痪的时候，才决定做手术。

当父亲情况恶化到不做手术就要瘫痪的时候，葛文德决定和父亲进行“艰难的谈话”。

“艰难的谈话”是指医护人员和家属与危重病人就其生存目标、治疗目标以及在最坏的情况下愿意承受怎样的治疗选择的谈话。这种谈话令谈话者痛苦、尴尬，故名“艰难的谈话”。

葛文德对父亲说：“我担心。”

这三个字是他学到的进行所有“艰难的谈话”的开场白。同他的病人进行“艰难的谈话”时，也是如此开头，目的是为了让病人知道医生和自己是同一战线的。

——如何理解自己当下的身体状况？

——知道会瘫痪。

——如果瘫痪的话，有些什么担心？

——怕自己会成为妻子的负担，担心不再能够照顾自己，不确定生活会成为什么样子。

——如果情况恶化，有什么目标？

——希望完成自己担任主席的扶轮社的工作。任期6月中旬结束。希望确定在印度创办的大学和家人都好。如果可行，想回印度看看。

——为了阻止正在发生的状况，愿意付出什么、不愿意承担什么？

——最关心的是跟人在一起，跟人交往。

——那就是说，只要能有人做伴，即使瘫痪也是可以忍受的？

——不。不能接受完全瘫痪、完全靠人照顾的生活。不仅希望跟人们在一起，而且还要掌控自己的生活。

——一旦瘫痪，意味着很快就需要24小时护理，然后是呼吸机和饲喂管——好像不需要这些，对吗？

——不！宁愿死也不要！

对葛文德来说，这些问题是他一生最难以出口的问题，但“艰难的谈话”之后，他和父亲都有了轻松的感觉。他们都觉得思路清晰了。戏剧性的是，在手术进行到两个小时（整个过程需要7个小时）的时候，本泽尔医生从手术室出来询问家属：病人心率上升到每分钟150次，已经用药控制，但还可能再上升——手术是否继续？

这时葛文德意识到父亲其实早就做了决定：他对瘫痪的恐惧超出了对死亡的恐惧。于是他询问医生未来几个月内，哪一种情况——停止手术还是继续手术——导致瘫痪的危险更大？医生表示停止手术瘫痪的可能性更大。于是他请医生继续手术。

所幸心率后来没有继续上升。7个小时后，手术结束。一天后，老葛文德就出了ICU。两天后出院，转到康复所调养了3个星期后回家，身体一如既往地强壮。

不幸的是，老葛文德后来没有再遇到本泽尔那样的医生。他遇到的放疗、化疗医生都是“资讯提供者”式的医生。他的放疗医生没有考虑放疗效果有多么不确定，也没有费心去了解病人对放疗的感觉。结果，病人承受了巨大的痛苦、瘦了21磅以后，肿块还变大了。化疗医生也好不到哪里去。她在10分钟内给出了八九个治疗方案以及几个不同的药物联合使用的方案。选项这么多，风险这么高，需要一一评价效果，葛文德及父母亲——他们自己都是高资历医生——不仅没理解她的话，甚至没能记下她提出的那些方案。他生气地指出：“她唯一没有提出的方案是不做任何治疗！”

在零售式医患关系中，医生很少提出不做治疗。他们总会抛给病人这样那样的治疗方案，不管是否真的有利于病人。

葛文德在书中批评父亲的这位放疗医生在整个谈话过程中从来没有问及父亲最关心的问题——即维持有意义生活的最佳途径。

于是，他主动向她发问：“肿瘤继续长大会怎样？”

——四肢瘫痪。

——如果化疗，多长的时间会发展到这一步？如果不治疗 呢？

——很难说。

——那么，依你所见，不治疗的话，最长多久、最短多久？

——最短3个月，最长3年。

——那化疗呢？

——最长不超过3年。不过化疗的话，平均时间更长些。

老葛文德于是放弃了化疗——他不认为化疗能给他带来很大的改善，也不想承受化疗的副作用。

随着病情的恶化，老葛文德承受着肿瘤导致的剧痛，到后来，站立、上卫生间、穿换衣服都不能自理，怎么办？这一家三口加起来有120年从医经验的人，此时也束手无策了。

最后，葛文德向父母提出，必须考虑合适的护理方式了。他向父母提出了两个选项，一是加入他们家附近的雅典村。这是一家自助养老机构，由反对医院和养老机构控制其老年生活的居民自己创建。老人们都住在自己家里，每年缴纳500美金左右的费用，从修水管、装灯泡到洗衣服、送餐和接送医院及护理服务，一应俱全。另一个是接受安养（善终）服务。老葛文德选择了安养服务。

第二天上午，阿巴拉契亚社区安养院的一位护士如约上门服 务。

她问老头：“你多大了？是不是觉得很痛？”

他说：“现在不痛。”

“哪里痛？”

“脖子和背。”

——通过上述问答，护士明确了几件事：第一，老葛文德能够进行对话；第二，她让他明白她关心他的状况，而不是他的病或者诊断结果；第三，她让病人和家属明白，哪怕他们几位都是医生，她也很自在自如，她很清楚自己在做的事。

她迅速切入主题。

“我带来了安养服务文件。你对安养服务怎么看？”

他说他觉得这是最好的，因为他不想做化疗。

“你有什么问题？”

他说自己呕吐、疼痛、吃的几种镇痛药都没有效果，开始不能站立、不能刷牙、穿不上衣服和裤子、难以坐起来。

她解释说安养服务是一种姑息治疗，目的就是要帮助处理这些问题。她说明会有一位姑息治疗医生为他调整药物及采取其他措施最大限度地抑制呕吐、疼痛及其他症状；他将享受定期上门检查，安养院提供24小时电话紧急护理支持；每周接受14小时家庭健康护理，帮助他处理洗浴、穿衣服、打扫卫生等全部的非医疗事物；会有一名社工和心理咨询师为他服务；他将得到所需要的医疗仪器；他可以在任何时候取消安养服务。

老头希望马上开始接受安养服务，护士又问有没有签署DNR，即心脏不复苏？这是病人自愿签署的文件，拒绝在病情恶化时接受抢救以及任何形式的机器维持。有没有婴儿监视器可以呼叫护理人员？家里是否一周7天、全天24小时有人陪伴？然后，她问：“你想去哪家殡仪馆？”

这个问题让葛文德和他母亲非常吃惊、不安。

谁料老头平静地、毫不犹豫地说：“佳洁斯。”——原来他早有打算。

最后，她问老葛文德还有哪些最关切的问题。他说希望身体尽可能强健，希望能够打字，因为邮件和skype是他与世界各地的家人和朋友联系的方式。他说不希望痛，希望快乐。

护士在家里待了两个小时左右，检查病人、看看屋子里有没有危险隐患，确定安放病床的地方以及护士和家庭健康助手上门的计划。她告诉老葛文德他只需要做两件事：不要胡乱吃各种镇痛药，选定一种，记录服用时间、服用剂量及镇痛效果和反应，以便安养工作小组了解镇痛药的累积效果，帮助他们确定最大限度减少疼痛又不使他昏睡的剂量；她告诉老头不要在没人帮助的情况下自己起床或者走动。

老头抗辩说：“我能起床和走动。”

“葛文德医生，如果你摔坏了臀部，那就真的是灾难了。”

老头听从了护士的要求。

接下来的日子里，这两个简单的指导产生了惊人的效果。老葛文德记录自己的症状以及什么时候吃了什么药。护士每天跟他一起看记录，并确认需要做的调整。他曾经因为严重疼痛服用过量的麻醉药而像个醉汉，口齿不清，胡言乱语，控制不住四肢。安养服务逐渐控制住了这种情况，昏迷完全消失了，疼痛也得到较好的控制。遵照指示，他不再在没人帮助的情况下走动。安养服务所还为老葛文德夫妇请了一个助手住在家里，专门帮助病人如厕。

自从春天开始接受安养服务，老葛文德进入了一种“全新的，不完美，但可控的稳定状态”。虽然还是有各种痛苦——会把大便弄到床单上，镇痛药吃得过多会陷入昏昏然的状态，少了又止不住痛——但从春天到夏天，他在家主持了几次聚会，每天写十几封邮件，几乎每天晚上都看电影。

8月6号早晨，老葛文德太太叫不醒他。

要不要抢救？是不是完全没救了？

葛文德第一个意识到父亲已经到了弥留之际。他已经和父亲进行了“艰难的谈话”，父亲已经交代过生命故事的末尾怎么写：不要呼吸机，不要遭罪；他希望在家里，和亲爱的家人在一起。那么，现在，作为儿子，他最担心的是犯下延长父亲痛苦的错误，而他的母亲和姐姐最害怕的是没有足够长地维持他的生命。经过一番讨论，母子三人决定不再采取任何治疗措施，不进行心脏复苏，只希望他能够坚持到儿女赶到身边为他送终。

老葛文德又活了4天。当他清醒以后，他对儿子说：“我不想受罪。无论发生什么情况，你一定保证不让我受罪好吗？”

就在生命的这最后几天，只要身体情况允许，老葛文德还是会抓住一切机会贪婪地享受一些小小的快乐。他还能吃下某些食物，他会要求吃一些过去喜欢的食物。他和孙子孙女们进行电话交谈。他翻看照片。他交待如何处理没来得及完成的事。

葛文德遵循对父亲的承诺，每两个小时就给他注射一次吗啡。长达几个小时，他一动不动地躺着，只听得见呼吸声。有时候他会猛吸一口气——听起来好像是突然发出的一声鼾声，好像盖子落下来的感觉，紧接着长长地呼出一口气。他躺在那里，双手放在肚子上，安详，宁静。葛文德和家人坐在床前。

在最后那个下午稍晚的时候，他浑身大汗淋漓。然后他睁开了眼睛。他看着家人给自己擦身体、换衬衣。他示意家人他想起床。家人把他扶上轮椅，带他到窗前看后花园，那里有花，有树，阳光明媚。他的神智渐渐清醒。然后，家人把他带到餐桌旁，他吃了些芒果、番木瓜、酸奶，还有他的药。他一言不发，呼吸正常，处于沉思状态。

葛文德问他：“你是不是更喜欢一睡不醒？”

他说：“是”。

老葛文德太太急切地问：“你不想醒来，不想看到我们、跟我们一起吗？”

他没有马上回答。大家都等待着。

他说：“我不想经历这个过程。”

葛文德认为父亲在生命最后几天承受的不仅是身体的疼痛——药的镇痛效果很好。在他偶尔清醒过来的时候，听见家人的声音他会微笑。然后他会完全清醒，意识到生命还没有结束。他意识到他希望消失的所有焦虑还存在着：身体的疼痛，以及更难受的精神痛苦——迷糊，对没有完成的工作的担忧，担心妻子，担心给家人留下怎样的回忆。他只有在沉睡的时候才能安宁，醒着的时候他不安宁。他只希望他人生的最后几行写下的是安宁。

最后一次清醒过来后，他要求见孙子孙女。他们都不在跟前，于是儿子给他看照片。他眼睛睁得大大的，笑得很开心。他仔细看每一张照片，然后又陷入了昏迷。呼吸每次停顿二三十秒。葛文德以为已经结束了，可是他又开始呼吸起来。这种状态持续了几个小时。

下午6点10分，老葛文德太太和女儿在闲聊，葛文德在阅读，突然他意识到父亲的呼吸停顿得比之前长。

他对母亲和姐姐说：“我觉得他已经停止了。”

他们走到他身边。妻子握着他的手，儿子女儿静静地聆听。

呼吸声没再响起。

老葛文德在印度出生和长大，在美国接受医学教育并成为医生。他是一个虔诚的印度教徒。在和儿子进行“艰难的谈话”时，他已经交代了自己的后事。他希望火化后，家人把他的骨灰撒到三个对他有重要意义的地方——他居住了多年的雅典、他出生的村庄和所有印度教徒的圣地——恒河。印度教徒相信，只要一个人的骨灰进了恒河，就会得到永恒的拯救。在父亲去世几个月后，葛文德和家人一步步实现他的遗嘱，完全遵照应有的仪轨和程式把父亲的骨灰撒入恒河。作为家里最年长的男性，葛文德被要求协助完成所有的仪式——尽管他并不是印度教徒，他不相信众神掌控着人的命运，也不相信这些仪式真能为父亲在另一个世界提供一个特殊的位置。污染严重的恒河并不比任何其他河流更崇高。但是，他说自己仍然能够为承担自己的角色而强烈地感动和充满感激。他把能够帮助实现父亲的愿望视为一生最痛苦也最荣耀的经历。

他的这种作为和感受与他对生命的理解和同情密切相关。他讲到现在的技术社会已经忘记了 “死亡的角色”及其对于人们的重要意义——正是由于在医院在ICU死亡，很多人会丧失这一机会，他为此痛心疾首。他认为医学由于感觉迟钝，忽视而剥夺了人们的这一机会。他说：“我们医学中人一再在人们生命的最后时刻加诸他们深刻的伤害，然后对于造成的伤害无动于衷。”

葛文德在书中讲述了他女儿的钢琴老师佩格的死亡故事。她在临终前把自己在全美各地的学生召集到家里，举办了两场钢琴音乐会，借此跟大家一一道别。“对她来说，跟她亲爱的朋友们道别，给学生们的临别赠言非常重要。”在告别音乐会上，佩格把葛文德的女儿拉到一边，交给她一本音乐书做纪念，然后抱着孩子的肩膀，在她耳畔轻声说：“你是一个特别的人。”她希望孩子记住这一点。

在美国，安养服务的许多费用，保险公司和联邦医疗保险都会承担。葛文德父亲的安养服务费用有相当一部分就是由联邦医疗保险支付的——这也是中国医疗保险制度需要完善的方面，否则，即便有类似的服务，很多人也承受不起。

美国人享受的老年生活质量在世界上是首屈一指的，其养老行业的完善和服务的多样性，少有国家能够望其项背。20世纪初，65岁以上的老年人中有60%和子女同住，到60年代，这个比例降到了25%，1975年降到了15%以下。很少有老年人在生活不能自理以后和子女住在一起、由子女养老——不管是否情愿。这也是中国老年人的现实和切近的未来。进入现代社会的中国老人跟其他现代国家的老人一样，要独自体验老年生活，接受医护人员和医院、养老院的服务。在老年人口不断增加、传统养老观念日益淡漠的情况下，社会还没有准备好如何安顿数以亿计的老年人。

美国健康专业人士形成了一套正规的分类系统，评价一个人的功能水平。如果一个人在缺少帮助的情况下，不能如厕、吃饭、穿衣、洗浴、做清洁、起床、从椅子上起立、行走——所谓“八项日常生活活动”——那就表示已缺失基本独立生活能力；如果不能自己购物、做饭、收拾房间、洗衣服、吃药、打电话、一个人旅行、处理财务——所谓“八项日常生活的独立活动”——那就没有能力一个人安全地生活。

社会化养老带给老年人怎样的心理感受？老人会不会觉得有被家庭和子女遗弃而有孤独飘零之感？葛文德认为，社会化养老代表巨大的进步，因为这在解脱年轻人的同时，也使得老年人有更多的选择。在美国，大多数老年人在有条件的情况下，更喜欢这种“有距离的亲密”。我曾经以传统中国孝敬子女的文化观念，询问先生要不要考虑把父亲去世后一个人住在“退休社区”的妈妈接回家照料。我的想法让他非常吃惊，毫不犹豫地说那不可能。不仅他不会习惯，妈妈也不会愿意。妈妈不愿意？这下轮到我吃惊了。他说是的，那会让妈妈觉得自己成了儿子的负担，干扰儿子的生活，意味着失去了自己一辈子珍视和骄傲的独立、自由、自主和尊严。

1960年，正是基于敏锐地意识到老年人养老的传统观念发生了改变，认为老年人未见得在生命的最后一个阶段希望儿孙绕膝，美国房地产开发商戴尔·韦伯推广了“养老社区”概念。他的公司在凤凰城开发的“太阳城”只出售给退休人士。社区有高尔夫球场、购物中心、康体中心。他的想法大获成功，在欧洲、美洲乃至亚洲一些国家，退休社区早已成为正常的一景。

现在，美国对老人的照顾和护理，已经发展到多层次、多样态的成熟产业。根据经济条件的不同，老人可以去条件和收费标准不同的机构。机构有盈利性和非盈利性之分，既有商业性机构，也有由教会办理的机构，还有由老人自己发起创办的会员制自我服务机构。但是不同的机构提供的基本条件和服务都是一样的，都给老人、病人提供良好的照顾。

   美国的养老、临终护理业发展到今天，也走过了一个不断进步、完善的过程，而所有的进步、完善，都是与人们的不满和持续地表达愿望和提出改善的要求分不开的——从这个意义上讲，今天的老人享受到比过去更好的服务，也要感谢过去那些老人们的反抗和努力。美国最早的救济院——那时候叫贫民院，专事收容无家可归者、乞丐、经济破产的老人、背运的移民、年轻的酒鬼以及精神病人，条件非常差。1912年伊利诺伊州慈善委员会的一份报告认为，当地的贫民院“连给动物住都不够体面”，有臭虫、小鼠和耗子到处跑，蚊蝇成群，没有浴室。1909年弗吉尼亚州的一项报告指出，贫民院老人过世时无人照顾、营养不良和护理不够，感染肺结核等。这样的地方老年人当然害怕。1935年，美国通过了社会安全法案，和欧洲一起创立了全国性的退休金制度。老人们一下变得有钱了。本来立法者以为退休金制度会结束救济院，却发现救济院的人数一直降不下来。原来，老人们进救济院不仅仅是因为缺钱，而是因为老弱病残无人照顾却又没别的地方可以去——当时，退休金不覆盖有限生命最后的病弱阶 段。

雨后春笋般出现的医院成为救济院的替代，并最终结束了救济院。到1954年，现代意义上的疗养院诞生了，立法者提供资金给医院建立单独的看护科。1965年，美国通过了联邦医疗保险，支持老人和失能者入住符合基本健康和安全标准的养老机构。穷人也能够入住提供一日三餐、专业健康服务的疗养院。这安顿了数以百万计的病弱老人，合适的护理和安全成为标准。但是，大多数人还是认为，在现代老年院度过生命最后一段令人害怕，苍凉、可憎。葛文德举了包括他妻子的祖母爱丽丝在内的几位老人怎么也无法适应疗养院的实例。这些人最后都在无法适应的郁郁寡欢中去世。

爱丽丝入住的疗养院比她一个人住在家里安全、生活有人料理，但这正是她难以忍受的。放弃自己的家意味着放弃她几十年间为自己建立的生活。虽然从她家到疗养院只有短短的距离，儿子媳妇还住在附近并经常探视她。疗养院安排她的饮食和吃饭时间，安排她更换衣服，为她打扫卫生，检查她的身体，安排她的治疗及服药。但她并不想别人照顾她，她只想过她自己的生活。换言之，她的身体被照顾得很好，但她的心理需求没有得到了解和满足。

爱丽丝的情况并非孤例。在每一个疗养院，就人们生活所需要的优先考虑事项和价值观念，老人们和院方经常发生摩擦。对院方来说，他们基本上认为一个人一旦失去了身体的独立性，那就不可能再过有价值的生活。很多老人对此并不认同，并进行从消极的不配合到激烈反抗的“斗争”。

疗养院的种种弊端和不足引起了有心人的关注。1980年代，一种替代疗养院的养老方式应运而生。克伦·布朗·威尔逊提出并实践了“辅助生活”概念。威尔逊的母亲和爱丽丝一样，希望疗养院有家的感觉，而当时的疗养院根本不可能满足这种愿望。它们每一个细节的设计理念都是为了控制老人，目的是为了老人的健康和安全——也因此更顽固和难以改变。攻读老年医学的威尔逊决定设计另一种养护机构，帮助老年人尽可能掌控其护理，而不是被护理所掌控。

在她的理念中，家是关键词。在家里，你能决定生活内容的优先顺序。你决定怎么打发时间，怎么分享空间，怎么管理财物。离开家，你决定不了这些事。这种失去自由的感觉是爱丽丝以及威尔逊妈妈杰西最大的恐惧。

1983年，威尔逊和她丈夫为老年人兴建的“提供辅助的居住中心”帕克花园在波特兰开张了。帕克花园的服务在很多方面都和其他疗养院一样，但护理提供者明白他们进入的是别人的家——这从根本上改变了权力关系。在这里，居民控制日程、基本规则、他们愿意承受的风险和不愿意承受的风险。

威尔逊的概念被称为“辅助生活”，目标是让疗养院去机构化。这个概念立即受到激烈的攻击，政府也一直密切观察，并要求威尔逊夫妇跟踪研究居民的健康、认知能力、身体功能及生活满意度。1988年，他们公布了研究结果。居民并没有为自由而牺牲健康；他们的生活满意度提高了，健康得以保持；同时，他们的身体和认知功能还得到提高；严重抑郁症发病率下降；政府支出比疗养院降低了20%。这个项目取得全面成功。到2000年的时候，威尔逊的公司在全美18个州开办了184所辅助生活疗养院，到2010年，入住辅助生活疗养院的人数与传统疗养院相当。

“辅助生活”介乎于独立生活和疗养院之间，在此基础上，又诞生了时下广为流行的“连续护理”概念。在这个概念和实践中，医学话语，即安全和存活优先，重新获得了主导地位。但是，在美国的疗养业中，总不乏思考者、创新者。他们创新的动力和目标都是为了使疗养院从硬件设施到服务更加符合人性的需要，即给老人、病人更多的自由和满足他们对家、对自由的需 要。

比尔·托马斯就是这样一个杰出的创新者。当他从临床医生转到大通纪念疗养院担任医学主任以后，他发现当地居民都死气沉沉，眼神黯淡无光。一个没有生机的地方。他相信好生活是拥有最大限度独立的理念——这正是这里的人们缺少的。经过研究，他发现疗养院有三大痼疾：无聊、孤独和无助感，他针对性地提出了解决措施。经过疗养院和政府主管部门的同意，他引进了100只长尾小鹦鹉、4只狗、2只猫和一群兔子及一群母鸡，还有数百株室内植物、一个茂盛的蔬菜园和花园，此外，还为员工设置了在岗照顾孩子的区域，以及将疗养院和隔壁的学校打通，鼓励学生们和疗养院的老人交流、举办各种联谊活动。托马斯的“新伊甸另类”计划产生了惊人的效果，给疗养院带来了生机和活力，显著改善了老人们的精神状态。

波士顿郊区的新桥退休社区也是一个创新疗养院模式的典范。这里跟标准的“连续护理”社区一样，不同的是，新桥不是把60个人安排在医院那样一长条走道的两排房间，而是把房间分散成多个小的单位，每个单位称为一个“家庭”，居住人数不超过16人。所有的房间都是私密的，围绕一个共同的居住区，包括餐厅、厨房、活动室，开放的设计方式使得大家可以互相看见彼此在做什么活动，鼓励互相参与。居民觉得在这里生活很快乐，是真正在生活，人的生活。而且，这里的费用并不高，入住的是些普通的、收入中低水平的工薪族退休老人。

在成功实施“新伊甸另类”计划以后，在2000年前后，比尔·托马斯又有了新的计划。他想从头到尾为老年人新建一个居家之所，即所谓的“绿色居家”——为了满足公共疗养院的支付标准，这里看起来像是疗养院，但花费又不比别的疗养院高；有技术和能力帮助无论残疾程度多高或者病情多严重的老人；老人和家属都觉得这里像个家，而不是一个养老机构。第一所绿色居家建于密西西比州的图沛洛，而后全美25个州兴建了150处绿色居家。所有的绿色居家遵守同样的理念：面积小（不超过12个居民）、公共性；房屋设计温暖、有家的感觉，普通家具、带壁炉的起居室；大家在一张餐桌上享用三餐，前门安装了门铃。服务的要点在于饭菜、家政和帮助他人。

绿色居家的另一项创新之处是，托马斯把传统疗养院经理的权力交给了一线护理人员。每个护理人员只负责照顾几个老人。他们都是多面手：做饭、做清洁、随时帮助处理各种突发事情（除了医疗方面的事情，如给药，是由专门的护士负责的）。因此，他们和每一个老人有更多的时间相处，更多接触，如交谈、吃饭、玩牌等等。每个护理人员都比临床医护人员与老人的关系更亲近，更像朋友。

作为医生、作为孩子，葛文德见证了医院、医生、护士对于处理病、残、弱老人的无力，他对此批评甚多。但公平地说，每个行业都有自己的主要目标、核心业务。照顾病、残、弱老人不是医院的主要目标和核心业务，医院要使用现有医疗技术修复人们的身体疾患，至于心理的、情感的、有质量的生活这些需求，则很难照顾到。在美国，这些需求已经由疗养院、多样化多层次的辅助生活服务机构及安养（善终）服务机构予以满足，美国的老年人已经得到全世界最好的照顾。

美国医护人员以技术为上、对病人的心理——他们担心什么、关心什么、目标何在，大多缺少考虑，说得直白、难听一点，他们把病人视为物，而不完全是人，葛文德对此批评很多。医患之间缺少良好的沟通和了解，而大多数医生以权威自居，或者自降身份，把自己视为零售人员，患者在信息不对称的情况下，经常被动地接受了无益的治疗，医生、医院则出售了“产品”，但是，病人的最大利益却没有得到充分的理解和照顾。

今天的美国病人、老人总算幸运，他们不仅有各种疗养院可选，还有已经充分发育的安养（善终）服务可选，身体和精神心理情感的需求都得到比较全方位的照顾，从而可以死得不那么痛苦、不那么可怜——而这正是很多中国老人、病人所希冀的。如果说美国的医生存在着葛文德所说的缺失，那么，他所批评的情况在中国不仅存在，而且程度和范围都比美国严重得多，这当然同时也就意味着中国老人、病人的境遇比美国差很多，中国医疗行业需要改善和提升的空间也大得多。