(三)课程目标体系的建构
1.基于教育训练的类型识别
自闭症患儿的主要障碍是很明确的:社会交往、语言沟通,行为模式。但这些障碍的呈现方式却各有不同,可以说每个孩子都有很大不同。医学专家也试图对自闭症的各个亚群进行分类,但其实自闭症患儿很难分类,医学专家也认为“从帮助病人的角度看,花费时间去把他们归属于哪个亚群,是没有任何意义的。”[1]分类对研究可能更有意义。
我们基于学校教育康复的需要对自闭症患儿进行分类。
(1)根据自闭程度分类
首先是根据社会交往的自闭程度来分,严重的自闭症,无眼神、语言交流,不参与任何集体活动;一般自闭症,能够被动参与,缺乏感情响应,经常处于自娱自乐阶段;轻微的自闭症状,能够被动交流,有互动;疑似自闭症,有自闭症的某些行为表现,但在他人关注下能被动交流有互动行为。
(2)根据行为模式分类
其次根据行为模式来分,可分为狂躁型、多动型、间歇型、安静型。其中狂躁型患儿(比例不少)问题行为多,最影响教学秩序,可能还伴有其他疾病,建议用医疗手段控制情绪,辅以教育康复。多动型孩子往往合并注意力缺陷(ADHD),主要还是采取教育手段来矫治,适当可以辅以药物。间歇型的孩子一定要了解其问题性行为发作背后的原因,进行功能分析,教育康复,有的孩子情绪明显跟自身身体情况、天气和季节因素有关,也要考虑药物辅助治疗;安静型的孩子往往能力较差,容易被忽视,如我们遇到过两个孩子,几乎是对什么东西都拒绝(包括食物),人像雕塑,能维持一个动作很长时间,完全被动,这样的孩子一定要加强刺激,引发动机。
(3)根据语言智商分类
最后可以根据他们的语言能力和智商来分:无语无沟通(这种孩子一般伴有极重度弱智),早期很难和弱智区分开来,又称为低功能自闭症,这些孩子据研究表明,预后效果不好,而且入学时还无语很可能终身无语。言语障碍(包括无语有沟通,构音、语流障碍等)一般这些孩子虽然因为言语障碍或自闭症状影响沟通,但尚有沟通能力,智商中度或重度障碍,又称为中功能自闭症。高功能自闭症,智商轻度或基本正常,往往还有特殊能力,如超强的记忆力、音乐、美术才能,推算能力等,这些孩子一般都有流利的语言,但依旧存在有语言无沟通(鹦鹉学舌式语言),有语言被动沟通,有语言主动沟通但话题单调重复怪异(阿斯伯格症)等状况。
这三种分类是三个维度的,主要指向自闭症的三种典型障碍,也是比较困扰我们教育训练方面的主要障碍问题。虽然有研究表明,高功能自闭症要比低功能自闭症预后良好,但我们实践中发现有些高功能自闭症患者,但情绪很不稳定,问题行为多,家长重认知训练,轻问题行为的矫正,社会交往能力的补偿训练,预后情况很差,而有些中功能自闭症往往能够纳入规范生活,情绪稳定,预后良好。因此我们认为行为模式的干预更关键的决定了自闭症的预后。
因此我们在教育评估分类的过程中坚持三个维度立体的分析,在教育康复中更关注行为模式干预。但这也只是我们补偿性课程的尝试,自闭症儿童的表现千差万别,教育评估不能拘泥于现成的分类标准,而要根据学生的实际情况具体分析。
2.根据自闭症儿童的核心障碍,制订课程目标
上海市中小学课改委制定并颁发《上海市辅读学校九年义务教育课程方案(试行稿)2009》,方案提出了补偿性课程的概念,它作为选修课可设置三种课程:感知运动训练、言语沟通训练、行为训练,这三种课程都是根据具体的缺陷类型来编制,而我们要研发的补偿性课程,面对的是针对自闭症儿童,这样一类具有广泛性发展障碍的儿童,他们在感知、言语沟通、行为模式方面都有严重缺陷,除此之外,在生活自理、认知、社会适应等各个领域也都存在严重的障碍。我们根据课程方案的要求,研发的九年义务教育阶段的自闭症学生补偿性课程,是按学生情况整体设置的,是一个综合性的课程,就会涵盖各个方面,所以开始我们制定补偿性课程的目标时,考虑到方方面面,几乎把儿童发展的各个领域都纳入进来,又反复整合。从最开始的八大领域(生活自理,感觉统合,心理与情绪,行为矫正,沟通能力,语言能力,游戏,社会交往),整合成五大领域(行为控制、生活自理、感觉统合、语言沟通、社会适应),又扩展为七大领域(行为管理、行动能力、生活自理、语言沟通、认知能力、社会适应、劳动能力),最后在反复考虑下,我们决定补偿性课程不要面面俱到,而是要聚焦自闭症儿童的主要缺陷,把补偿性课程的基本目标确立为从儿童原来的基线出发补偿其行为管理、语言沟通、社会适应三方面的缺陷,从而减轻其自闭症的各种症状。我们把补偿性课程目标分为3个领域:行为管理、语言沟通、社会适应。下面是个领域目标。
(1)行为管理
(2)沟通交往
(续表)
(3)社会适应
3.根据自闭症儿童的类型识别,选择个别化的课程目标
前文中提到基于教育训练的类型识别,接着我们根据自闭症儿童的类型识别,来选择个别化的教育目标。
(1)根据自闭症患儿的行为模式来选择行为管理目标
狂躁型患儿(比例不少)问题行为多,最影响教学秩序,可能还伴有其他疾病,建议用医疗手段控制情绪,辅以教育康复,行为管理的目标可能要偏重控制自己的情绪行为;参加体育活动等。
多动型孩子往往合并注意力缺陷,主要还是采取教育手段来矫治,可以适当辅以药物。行为管理的目标可能要偏重注意力集中,活动适度,能安坐;服从管理,遵守纪律;发展精细动作等。
间歇型的孩子一定要了解其问题性行为发作背后的原因,进行功能分析,教育康复,有的孩子情绪明显跟自身身体情况、天气和季节因素有关,也要考虑药物辅助治疗;行为管理的目标可能要偏重控制自己的情绪行为;适应新环境,与他人和睦相处;发展感知能力等。
安静型的孩子往往能力较差,容易被忽视,这样的孩子一定要加强刺激,引发动机。行为管理的目标可能要偏重自己处理大小便;独立饮食;穿脱衣服、鞋袜;掌握个人清洁技能等生活自理的内容。
(2)根据自闭症患儿的语言能力和智商来选择语言沟通目标
低功能自闭症,无语无沟通(这种孩子一般伴有极重度弱智),低功能的孩子可能更侧重生活自理能力的培养,在语言沟通上,注重最初的参与、理解、表达。
中功能自闭症,言语障碍(包括无语有沟通,构音、语流障碍等)一般这些孩子虽然因为言语障碍或自闭症状影响沟通,但尚有沟通能力,智商中度或重度障碍。这些孩子要加强他们的沟通能力,认知能力的训练,注意与生活相结合。
高功能自闭症,智商轻度或基本正常,往往还有特殊能力,如超强的记忆力、音乐、美术才能,推算能力等,这些孩子一般都有流利的语言,但依旧存在有语言无沟通(鹦鹉学舌式语言),有语言被动沟通,有语言主动沟通但话题单调重复怪异(阿斯伯格症)等状况。这类孩子可以通过认知来促进他们的理解和表达能力的提高,总之矛盾焦点是沟通,是理解和表达能力。
(3)根据自闭症患儿的自闭症程度来选择社会适应目标
严重的自闭症,无眼神、语言交流,不参与任何集体活动;社会适应目标主要为认识自我,认识家人,认识老师,能够被动参与。
一般自闭症,能够被动参与,缺乏感情响应,经常处于自娱自乐阶段;社会适应目标为尽可能多的被动参与学校、家庭、社区活动,激发互动行为,激发主动交往的意识,通过社交故事学习社会规则。
轻微的自闭症状,能够被动交流,有互动;社会适应目标为认识他人的表情、情绪,理解他人的意图,激发有效地人际互动,激发主动交往的意识,通过社交故事学习社会规则。学习生活劳动技能,如洗涤、烹饪、照顾他人等。
疑似自闭症,有自闭症的某些行为表现,但在他人关注下能被动交流有互动行为。社会适应目标为尽可能的正常化,让孩子积极参与学校、家庭、社区各项活动,完成各种学习、劳动、游戏任务,在过程中习得社会规则。
4.个案示例
下面我们展示3个行为表现完全不同的自闭症儿童的类型识别以及他们的个性化目标的制定:
(1)王某昊的补偿性课程的个性化目标
根据王某昊的行为表现特点,语言和智商能力,自闭程度以及年龄特点,现状水平,我们为他制定的目标如下:
(续表)
(2)苏某的补偿性课程的个性化目标
苏某某的行为表现特点是安静,被动,几乎不动,无语言,无沟通需求和智商不可测,自闭程度极其严重,我们根据这些情况以及年龄特点,为他制定的目标如下:
(续表)
(3)刘某伟的补偿性课程的个性化目标
因为刘某伟经常会因环境改变而发作,脾气很坏,所以行为管理以行为控制为主;高功能,认知能力强,记忆力超强,因此我们在语言沟通目标制定比较全面丰富;在社会适应方面通过社交故事,从认知和实践双管齐下,目标比较高。同时针对他的实际表现,如对于乘车上学经常吵闹进行有针对性社会适应训练。
(续表)
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