爱心是指人们关怀、爱护他人的思想感情。爱心是一种奉献精神,是一个人发自内心地关爱他人的自然情感,包括同情、怜悯、帮助、支持、资助等想法和行为。当关爱的对象是人时,爱心往往与“阶级友爱”和“同胞情”相对应,是一种超出阶级、国家和基于彼此都是人类的同理情感;当关爱的对象是非人类时,爱心往往是基于彼此都是动物或具有生命的这一认知与情感。因此,爱心的深层含义就是保护和关心所有的生命,包括人类自己、动物和非生物。就像电视剧《爱心》中的主题歌曲唱道的:“爱是奉献,不是施舍;爱是付出,不是获得;请你把爱心,散播在每个角落,让世界走向大同,让人间充满欢乐。”
2015年,北京卫视《档案》栏目播放了一个专题节目——《世上只有妈妈好》,这档节目讲述的是著名电影演员秦怡照顾患有精神分裂症的儿子的感人故事。看完了整个节目后,我心中无法平静。一位母亲照顾患有精神病的儿子40多年,期间所承受的精神压力和心理压力是我们普通人无法想象的,而这位母亲又是我们广大观众非常敬仰的著名演员。秦怡既要拍戏又要照顾生病的儿子,我对秦怡又多了一份崇敬。
秦怡是广大影迷非常喜爱的演员,我们这个年龄段的很多人都喜欢她演的电影,把她视为心目中最漂亮和最优雅的演员。她在照顾患有精神病的儿子的同时,还不忘把自己乐观和积极的一面展现给喜爱她的广大观众,不愧为是德高望重的老演员,因此我将这一节命名为“‘美丽’的母爱”。
秦怡的儿子叫金捷,金捷还有一个非常具有上海特色的小名“小弟”。小弟出生以后,母亲由于需要拍戏而无暇照料,因此就将小弟交给了外婆照顾。小时候的小弟长着一张乖巧可爱的胖乎乎的小脸,眼睛不大,但是眉宇间似乎比别的孩子多了些许不易察觉的淡淡的忧愁,甚至还有点深沉。这也许是经常不能与母亲交流,对母爱的渴望和焦虑。
小弟从小就喜欢画画,而且画得非常传神。在小弟16岁那年,作为母亲的秦怡准备培养儿子的绘画特长,谁知就在秦怡备好画具时,小弟却出现了不正常的行为表现,医院确诊为精神分裂症,这个结果让秦怡不知所措。一心要培养儿子绘画特长的想法成了泡影,而儿子的病也使秦怡感到深深的懊悔。秦怡认为,是自己和丈夫常年在外拍戏,不能跟儿子进行交流,没有顾及儿子的情感,才导致了儿子的精神异常。
深深的自责让秦怡感到了一种责任,她下决心一定要治好儿子的病,尽管医生说过,这种病治愈的可能性很小。为了能治疗儿子的病,让儿子过上正常人的生活,秦怡带着儿子不断地治疗、住院,住院、治疗,最终儿子的病情有了好转,一度还曾重返学校。但是“十年动乱”让小弟受到了极大的刺激,他病情再次发作。小弟再也无法上学了,这时秦怡已年过五旬。
1978年,秦怡在拍摄《南海风云》时,小弟的病情再次转化,从忧郁症转为狂躁症,一发作便会手舞足蹈,严重时还会打人。1980年至1981年两年间,小弟间歇性的狂躁发作更加频繁,打人的事更是经常发生。面对反复发作的小弟,已过花甲之年的秦怡还是不忍心把小弟送进医院。但是因为有一次打了保姆,秦怡才下决心把小弟送进医院。面对儿子不安的眼神,母亲秦怡心中的不舍难以形容。
出院以后的小弟,跟妈妈说:“我再也不打人了。”听到这句话,秦怡的心都要碎了。为了控制孩子的情绪,她除了咨询专业医生和看医学书籍外,还慢慢摸索到了控制小弟情绪的方法;就像秦怡自己说的,这样的病人出了任何问题都不能骂他、责怪他,要慢慢跟他讲道理,要精心照顾他。
丈夫去世以后,秦怡更是把全部的精力投入到儿子小弟身上,除了照顾小弟的生活起居,还要时刻关注他的情绪起伏。由于母亲的悉心照料,小弟的病情渐渐好转。但是,由于担心单调的生活会影响儿子的情绪,秦怡经常带着儿子到衡山公园散步。面对衡山的美景,儿子告诉秦怡他想画画,这让秦怡激动不已。从那以后,秦怡就请一位画家上门教画,为的是让儿子有事可做,生活过得充实一些。从此以后,儿子的狂躁情绪再也没有发作过。
为了让儿子活得更有价值,秦怡就带着儿子的画作参加慈善活动,而小弟因为知道他的画要用作慈善活动,不管累了还是懒了都坚持画画,尽管他不知道慈善是什么。
2002年5月的一个晚上,上海波特曼大酒店举办慈善拍卖活动,秦怡带着小弟一起参加,同时还带上了小弟画的水彩画《衡山公园》。最后,中国特奥会慈善大使、国际影星施瓦辛格先生以2.5万美元拍得此画。随后,记者采访了施瓦辛格先生,问他为什么愿意出这么高的价格买《衡山公园》这幅画时,他动情地说:“秦怡是一位伟大的母亲!”
59岁的小弟因长期使用精神病治疗药物而患上糖尿病,又一次进了医院。尽管秦怡精心照料,打针、吃药都亲自上手,小弟还是进入了昏迷状态。小弟清醒时对母亲秦怡说了一句安慰她的话:“没有我,你可以省点力。”秦怡不禁潸然泪下。2007年3月,小弟因抢救无效离开了人世。想着与儿子形影不离的四十多年的生活,秦怡悲痛万分,她开始感到了前所未有的孤单。
儿子去世后不久,秦怡有一次偶然看电视,看到了一个二十多岁的男孩因患骨癌生命垂危,他在弥留之际,决定把自己的眼角膜捐献出来,并希望把好心人捐给他治病的钱,留给其他需要的孩子。这件事使秦怡陷入了沉思:“儿子生病后一直和我生活在一起,由我保护他、照顾他,可还有许多患病的孩子生活非常艰难,需要帮助,我不能总活在自己的小爱中。”很快,秦怡就振作起来,参与到“‘特奥•母爱’关爱残障儿童”等一系列公益宣传活动中。一些亲友知道后劝她:“您已经85岁了,四处奔波身体会受不了的!”秦怡心里清楚,大家都是为自己好,微微一笑回答:“残障孩子也是祖国下一代的一部分,为他们做点事情,再苦再累我也心甘情愿!”
秦怡无私奉献、不求回报的精神,让人们敬佩,也得到社会的认可。她先后获得“中国十大女杰”“中国非凡女人”等多项荣誉称号。
当我看完这个故事后,心情久久不能平静。一个精神病患者能够这样平稳而充实地生活几十年,靠的是什么?我想,不仅仅是伟大的母爱,更是一位普通母亲的悉心照料、细致观察、精心陪伴,还有循循善诱地引导与支持。正是这样一种“美丽”的母爱,使患有精神疾病的金捷能够平平静静地生活了56年。
在这个故事中,我们已经看到了精神病人的一些特点,比如不愿与人交往,生活不能自理,有时还会打人,等等。那么,什么样的人才算精神残疾人呢?精神残疾人具有什么特征呢?
《中华人民共和国国家标准残疾人残疾分类和分级》对精神残疾是这样规定的:各类精神障碍持续一年以上未痊愈,由于存在认知、情感和行为障碍,以致影响其日常生活和社会参与。
对于精神残疾人,很多人都有一种恐惧感,认为他们是一类具有暴力行为的人,因此精神残疾人很难被社会和周围的人接纳,帮助他们的人也很难对他们进行照料。但是作为社会中的一员,他们有生存的权利,更有做人的尊严。
《中华人民共和国国家标准残疾人残疾分类和分级》规定:精神残疾人的残疾程度分为四级,在适应行为方面分别具有如下特征:
1.极重度精神残疾人表现为:生活完全不能自理,忽视自己的生理、心理的基本要求。不与人交往,无法从事工作,不能学习新事物。需要环境提供全面、广泛的支持,生活长期、全部需他人监护。
2.重度精神残疾人表现为:生活大部分不能自理,基本不与人交往,只与照顾者简单交往,能理解照顾者的简单指令,有一定学习能力。监护下能从事简单劳动。能表达自己的基本需求,偶尔被动参与社交活动。需要环境提供广泛的支持,大部分生活仍需他人照料。
3.中度精神残疾人表现为:生活上不能完全自理,可以与人进行简单交流,能表达自己的情感。能独立从事简单劳动,能学习新事物,但学习能力明显比一般人差。被动参与社交活动,偶尔能主动参与社交活动。需要环境提供部分的支持,即所需要的支持服务是经常性的、短时间的需求,部分生活需由他人照料。
4.轻度精神残疾人表现为:生活上基本自理,但自理能力比一般人差,有时忽略个人卫生。能与人交往,能表达自己的情感,体会他人情感的能力较差,能从事一般的工作,学习新事物的能力比一般人稍差。偶尔需要环境提供支持,一般情况下生活不需要由他人照料。
生活中,我们常见到的精神残疾类型主要有孤独症(也称为自闭症)、精神分裂症、神经症、焦虑症、强迫症、恐惧症等。我们面对这些精神障碍者时不要惊慌,要采取适当的措施和方法,尽可能地帮助他们。
比如,像电影演员秦怡这样,承认儿子患有精神障碍这样一个事实,然后按照医生的要求帮其定时服用药物控制病情。最重要的一点是,当秦怡发现儿子爱在纸上乱涂乱画时,立即请画家教儿子画画,使得儿子有事可做,生活过得充实一些,让儿子平平静静地生活了40年。从秦怡照顾自己精神病儿子的故事中,我们可以看到一种伟大的母爱,正是这种母爱使得她的儿子幸福地走过了一生。
助 残 提 示
1.开导与劝说:可以通过说服、解释、鼓励、安慰等方法,对精神障碍者动之以情,晓之以理,帮助他们调整精神状态;
2.转移注意力:用语言诱导的方式或者引导其参与其他活动的方法转移精神障碍者的注意力,或者多带他们参加户外活动,发掘一些他们喜欢的特长、爱好等;
3.营造轻松愉快的环境:尽可能地了解精神障碍者对环境的喜好,因为人在愉快的环境下做什么事都心情愉悦,而在悲伤的环境下做任何事都悲观失望,所以给他们一个愉悦的环境对缓解精神障碍具有良好的治疗作用;
4.暗示疗法:暗示精神障碍者是一个健康的人,或者暗示他们没有任何问题,让他们保持心理上的放松,消除不良的情绪;
5.安抚:不要刺激精神障碍者的大脑,不要对他们有过激的行为或语言,要尽可能地给他们一个安静的氛围,让他们保持平和的心态;
6.遵从医嘱:对于比较严重的精神障碍者,一定要随时就医、定期复查,并严格配合医生治疗和定期服药。
我最近阅读了好友推荐的余秋雨的散文《门孔》,当时觉得这篇散文的名字非常有意思,阅读之后才知晓,原来写的是著名导演谢晋与他的几个智障孩子的故事。
这篇散文首先写的是智障的小儿子阿四。阿四不能理解死亡的意义。当同样是智障的哥哥阿三走了,阿四不知道小哥到哪里去了;唯一智力正常的大哥谢衍走了,阿四也不知道他到哪里去了。每一个哥哥走了,父亲谢晋都说别跟阿四解释死亡的含义。等到父亲谢晋走了,大家觉得,这次该让他知道了。但是,不管怎么解释,阿四诚实的眼神告诉你,他还是不知道。谁解释,阿四就认为是谁把小哥、大哥、爸爸弄走了。他就一定跟着你走,让你带着他去找他们。
接着写的是智障的儿子阿三。阿三整天扒在门孔上等待父亲谢晋回家。每天只要父亲出门,阿三就不离开门了,分分秒秒等待父亲回家。谢晋曾经对作者说:“你看他的眉毛,稀稀落落,是整天扒在门孔上磨的。”谢晋说的门孔,就是我们每家门上都有的“猫眼”。但对阿三来说,这个闪着亮光的玻璃小孔,是一种永远的等待。除了睡觉、吃饭,他都在那里看。双脚麻木了,脖子酸痛了,眼睛迷糊了,眉毛脱落了,他都没有“撤退”。因为在这个猫眼中,父亲谢晋会出现。
谢晋在中国创建了一个独立而庞大的艺术世界,但他的家却是一个常人无法想象的天地。他与夫人徐大雯女士生了四个小孩,脑子正常的只有一个,那就是谢衍。谢衍的两个弟弟就是前面所说的阿三和阿四,都患有严重的智障,而姐姐的情况也不是特别好。作者余秋雨认为,把这样一个家庭背景与谢晋的那么多电影联系在一起,真会产生一种匪夷所思的感觉。每天傍晚,他拖着高大而疲惫的身影一步步走回家门的景象,不能不让人一次次落泪。
这样一位大导演,经常会有朋友到家里来做客,客人可能是好莱坞明星、法国大导演、日本制作人,但最后谢晋总会搓搓手,通过翻译介绍自己两个儿子的特殊情况,然后隆重地将他们请出。智障儿子的每一个笑容和动作,在谢晋看来都是人类最本原的可爱造型,因此满眼是欣赏的光彩。
阿四不像阿三那样成天在门孔里观看。他几十年如一日的任务是为爸爸拿包、拿鞋。每天早晨爸爸出门时,他就把包递给爸爸,并把爸爸换下的拖鞋放好。晚上爸爸回来,他就接过爸爸的包,再递上拖鞋。
有好几天,爸爸的包和鞋都在,人到哪里去了?他有点儿奇怪,却还在耐心等待。有一天突然来了很多人,在家里摆了一排排白色的花。白色的花越来越多,家里放满了。他从门孔里往外一看,还有人来送。阿四穿行在白花间,突然发现,白花把爸爸的拖鞋遮住了。他弯下腰去,拿出爸爸的拖鞋,小心放在门边,依旧痴痴地等待爸爸回来穿拖鞋。
这就是《门孔》的故事情节。阿三和阿四是幸运的,也是幸福的,大导演父亲无需解释的爱,陪伴着几个智障孩子,让他们拥有了一个温暖的家。
智力残疾对人的影响是多方面的,不仅影响人的智力水平,还会影响人的适应行为,就像阿三和阿四一样,反复做着同样一件事情。《中华人民共和国国家标准残疾人残疾分类和分级》这样定义智力残疾:智力显著低于一般人,并伴有适应行为障碍。此类残疾是由于神经系统结构、功能障碍,使个体活动和参与受到限制,需要环境提供全面、广泛、有限和间歇的支持。智力残疾包括在智力发育期间(18岁之前),由于各种有害因素导致的精神发育不全或智力迟滞;或者智力发育成熟以后,由于各种有害因素导致智力损伤或智力明显衰退。
智力残疾人按照残疾程度分为四级,适应行为表现具有如下特征:
1.极重度——不能与人交流,不能自理,不能参与任何活动,身体移动能力很差;需要环境提供全面的支持,全部生活由他人照料。
2.重度——与人交往能力差,生活方面很难达到自理,运动能力发展较差;需要环境提供广泛的支持,大部分生活由他人照料。
3.中度——能以简单的方式与人交流,生活能部分自理,能做简单的家务劳动,能参与一些简单的社会活动;需要环境提供有限的支持,部分生活由他人照料。
4.轻度——能生活自理,能承担一般的家务劳动或工作,对周围环境有较好的辨别能力,能与人交流和交往,能比较正常地参与社会活动;需要环境提供间歇的支持,一般情况下生活不需要他人照料。
智力损伤主要是对人的认知功能造成损伤,比如记忆存在困难,学习速度缓慢,注意力不集中,对任何事情缺少动机;还对人的适应行为产生影响,如缺乏生活自理能力和社会交往能力,经常会有不合时宜的行为发生。对成年人来讲,可能会影响人的独立活动的能力,还有就业等问题。因此,对智力残疾人的帮助应该是间歇的、有限的、全面的、广泛的支持和服务,而且这种支持和服务也许需要持续智力残疾人的一生。
助 残 提 示
1.安全与保障:包括人身安全和财产等权益的保障,父母或监护人对智力障碍者的抚养和教育的保障,接受教育和得到适宜教育权利的保障,参与社会活动和保有隐私权的保障,康复治疗权益的保障。
2. 适应性行为训练:主要包括运动、感知、认知、语言、生活自理、社会适应等六大领域的康复训练。
3. 生活与自理能力训练:主要包括生活自理能力训练、简单的劳动技能训练、适应社会生活能力训练,以及有偿托管、生活护理等方面的服务。
4.成年智障者的保障:包括作为成年人应该具备的生活技能的掌握,公民人身安全的保障,公民人权的保障及人格尊严的保障,平等地参与劳动就业和同工同酬的保障,婚姻及家庭生活的保障,无劳动能力的智力残疾成年人的保障,参与社会活动和保有隐私权的保障,康复治疗权益的保障,特别是智力残疾成年女性的权利保障。
“蓝丝带”是中国狮子联会北京圆梦服务队的助残志愿服务项目的名称。这个项目创建于2010年7月,全称为“蓝丝带助残”。该项目经过六年的实践和坚持,如今已经成为中国狮子联会的品牌服务项目。
六年来,圆梦服务队的志愿者们坚持活跃在扶残助残志愿服务的第一线,为北京的残疾人群体带来了温暖,解决了实际困难,更宣传了助残理念,带动了更多的社会爱心人士加入,每次活动都有四五十名志愿者参与,有的志愿者还带着子女参与,为的就是让孩子从小树立帮助残疾人、帮助有困难人群的助人意识。
“‘蓝丝带助残’之快乐出行”项目主要是帮助视障朋友到具备残疾人出行条件的景区、景点、博物馆、音乐厅等场所游览、就餐、听音乐会,通过具有一定服务能力与专业特长的志愿者的参与、陪同,吸引残疾人和亲属、基层残疾人工作者参与,让这些很少出门的视障朋友与健全人互动,引导、鼓励服务对象以积极向上的态度融入社会生活,提高生活质量。通过出行活动,让参与者融入社会,感受社会的温暖,同时促进公共无障碍设施的完善。
在帮助视障朋友走进国家大剧院听音乐会的活动中,志愿者们用他们的爱心、专业的服务理念和技能,精心的设计与准备,协助视障朋友们走进了设计独特、造型别致的国家大剧院,让他们通过触摸和聆听的方式感受和体验了国家大剧院的恢弘与特色。“蓝丝带助残”主要通过以下步骤设计、组织和实施助残志愿服务活动。
首先,设计服务项目:视力障碍对人的影响是多方面的,尤其是限制了人的出行。国家大剧院位于北京市的中心地带,目前是国内最大的、最专业的一个大剧院,平时视障朋友个人到大剧院存在很多困难,志愿者希望视障朋友们也能和健全人一样享受艺术圣殿的氛围和精神陶冶,决定设计一个帮助视障朋友们到大剧院听音乐会的活动——“‘蓝丝带助残’之快乐出行”,于是,帮助视障朋友走进国家大剧院听音乐会的活动就这样诞生了。
其次,活动项目策划:在多位志愿者骨干的积极努力下,撰写项目书提供给志愿者,以便志愿者们了解该项目设计思想;设计项目岗位及其工作内容、要求和工作流程,以方便志愿者们熟悉服务工作。
第三,前期准备:主要是为了服务活动能够顺利进行的一些工作,包括撰写岗位说明书、主要工作列表、出行流程单、服务流程记录单、活动风险协议书、活动执行手册等。另外,为了保证志愿者们做好服务,还要对志愿者进行专业培训,主要包括残疾人的称谓、与视障朋友的沟通礼仪,特别是导盲技巧的培训,还有一些更细致的培训。
第四,活动实施:活动实施主要是按照事先准备好的方案进行操作,尤其是活动组织负责人与视障朋友的监护人的精准对接和组织,还有活动实施过程中的安全问题,特别是要对事先考察好的、有危险的地方的监控,比如在滚动手扶梯上下人处安排志愿者引导和提示、有障碍的地方也要安排志愿者守护和提示等。
第五,活动结束:听完音乐会,再按照活动计划将视障朋友送回家或送到监护人处,志愿者与视障朋友互道感谢。活动结束。
中国狮子联会北京圆梦服务队用他们的爱心和专业服务技能,圆了视障朋友走进国家大剧院听音乐会的梦想,同时也实现了志愿者“服务他人,快乐你我”的志愿精神和帮助他人的志愿梦想。
视力残疾会影响人的日常生活和社会参与。视力残疾是指各种原因导致双眼视力低下并且不能矫正或双眼视野缩小,以致影响其日常生活和社会参与,视力残疾分为盲和低视力。视力残疾分为四级并对应四种残疾程度:
1.一级(极重度):好眼的最佳矫正视力低于0.02,或视野半径小于5度。
2.二级(重度):好眼的最佳矫正视力等于或优于 0.02,而低于 0.05或视野半径小于10度。
3.三级(中度):好眼的最佳矫正视力等于或优于0.05,而低于0.1。
4.四级(轻度):好眼的最佳矫正视力等于或优于0.1,而低于0.3。
视力残疾均对双眼而言,若双眼视力不同,则以视力较好的一眼为准;如仅有一眼为盲或低视力,而另一眼的视力达到或优于0.3则不属于视力残疾范围;最佳矫正视力,是指以适当镜片矫正所能达到的最好视力,或以针孔镜所测得的视力。视野以注视点为中心,视野半径小于10度者,不论其视力如何,均属于盲。
助 残 提 示
1.特别的实践与体验活动:主要是指无法通过视觉获得的感受和体验,比如通过触摸感受不知道或不熟悉的物体的特征。
2.盲文帮助:在助残服务过程中,为了让盲人了解更多的信息,可以提供一些盲文资料,比如观看文艺演出或音乐会时,可以提供盲文节目单等。
3.辅助技术支持:现代技术在健全人当中已普遍使用,视力残疾人同样也需要这些辅助技术帮助他们解决日常生活中的工作,比如计算机、盲文打字机、阅读软件、盲文复印机、阅读器助视器,以及听音设备。
4.触觉和听觉辅助支持:在日常生活中,为视力残疾人提供一些依靠触觉的操作和探索,比如浮雕地图、声音地图、三维模型等,初次前往的地方可以提供触摸地图等。
5.定向与行走帮助:在陌生的环境中需要帮助视力残疾人进行定向,避开危险,行走引导帮助,或者盲杖、导盲犬支持等。
(本案例由中国狮子联会北京圆梦服务队提供)
聋人导医服务,是北京市首创的为聋人提供就医服务的志愿服务项目,也是近几年在全国各地发展比较快的为聋人就医提供帮助的助残志愿服务项目。目前北京、上海已经实现了部分医院无障碍就医。每个地区都根据本地区的特点开展聋人导医服务,使聋人真实地感受到社会大家庭的温暖,以及社会各界的爱心。
北京市残联政购项目舒耘导医服务团队使北京市的听力残疾人享受了就医全程无障碍引导服务,包括就医引导服务、聋人与医生的沟通与交流的翻译服务、协助听力残疾人或代填写病历卡服务、引导听力残疾人挂号服务,以及协助听力残疾人缴费、拿药、用药嘱托等。
上海市聋人协会与上海东方医院建立全国首家“助聋门诊”。助聋门诊规定每逢周五,门诊将为所有预约看病的聋人患者配备一名专业的手语翻译和一名社工志愿者,由他们“同声传译”,并提供全程陪同的导诊导医服务。
陕西省残联与中大医院合作,2015年6月4日在西安中大医院成功举办了陕西省聋人无障碍义诊活动。活动期间,先后有300多名聋人朋友接受了无障碍义诊服务,中大医院根据方案的要求,已经挑选出十名贫困聋人患者,正在为他们进行无障碍免费治疗。活动当天,陕西省聋协和中大医院共同成立了中大爱心会,定期走访慰问听力残疾人,定期为聋人朋友提供免费的身体检查。陕西省聋协当天还确定中大医院为全省聋人康复定点医院,永久为聋人提供免费的检查,需要治疗的全部7折优惠,深受聋人朋友的欢迎。
聋人属于听力障碍的群体,他们当中绝大多数人有口说不出、有耳听不到。当我们跟聋人初次见面,不说话时会感到他们没有什么特别,但是当我们与聋人进行交流时才会发现他们根本无法交流。因为,由于听力障碍的原因,他们自己在平时的生活中通常会使用手语进行交流,与健全人沟通时才会书写文字,用书写文字交流会影响交流的速度和信息量,聋人和健全人都感到很麻烦,所以与聋人的交流存在的最大困难就是手语问题。尽管如此,由于听不见,眼睛成了他们接收外界信息的重要渠道,长久的磨练使他们在熟悉的环境中很会“察言观色”,领悟力比较强,他们可以用读唇和看口型的方法与他人进行简单的沟通和交流。
听力残疾是指各种原因导致双耳不同程度的永久性听力障碍,听不到或听不清周围的声音,以致影响其日常生活和社会参与。听力残疾分级按平均听力损失及听觉系统的结构、功能、活动参与、环境、支持等因素分级(不配戴助听放大装置)。3岁以下儿童残疾程度达到一、二、三级的定为残疾人。听力残疾分为四级并对应四种残疾程度:
1.一级(极重度):听觉系统的结构和功能方面极重度损伤,较好耳平均听力损失≥91d BHL,在无助听设备帮助下,不能依靠听觉进行言语交流,在理解和交流等活动上极度受限,在参与社会生活方面存在极严重障碍。
2.二级(重度):听觉系统的结构和功能重度损伤,较好耳平均听力损失在81—90d BHL之间,在无助听设备帮助下,在理解和交流等活动上重度受限,在参与社会生活方面存在严重障碍。
3.三级(中度):听觉系统的结构和功能中重度损伤,较好耳平均听力损失在61—80d BHL之间,在无助听设备帮助下,在理解和交流等活动上中度受限,在参与社会生活方面存在中度障碍。
4.四级(轻度):听觉系统的结构和功能中度损伤,较好耳平均听力损失在41—60d BHL之间,在无助听设备帮助下,在理解和交流等活动上轻度受限,在参与社会生活方面存在轻度障碍。
听力损伤可以导致人们在与环境的互动中出现各种问题,最大的问题还是语言沟通问题,比如与语言沟通相关的语言理解、人际关系、社会适应、社会参与等方面都会受到影响。听力残疾人获取信息的渠道主要是视觉,部分有残余听力或者佩戴助听器的听力残疾人还会使用听觉。视觉虽然包含的信息量大,但是对信息之间关系的判断性较低,只依靠视觉的直观性观察很难判断事物之间的联系性,因此听力残疾人在信息获取时对信息关联性的判断会受到限制,对直观感受的事物之间的逻辑关系进行分析、综合和判断有一定困难,因而对事物的内涵及其关联性的判断或有一定影响。
助 残 提 示
1.提供声音技术的帮助:声音技术主要包括助听器或者人工耳蜗。助听器是一种增大声音的装置,可以戴在耳背后面,也可以植入耳朵里,或者挂在身体上。人工耳蜗是一种直接刺激听觉神经的装置,需要通过手术植入耳后的皮肤下面。
2.手语翻译的帮助:手语翻译是使用特定的手势将人们表达的语言翻译给聋人的一种对声音的替代性方法,也是聋人最喜欢的一种沟通与交流方式。
3.计算机辅助技术:计算机辅助技术也是聋人集会或学习时常用的方法,比如像语音识别技术、电视屏幕、文本电话等方法。
4.特殊的信号提示:在一些特殊的环境中可以采用特殊的信号用于提示聋人,比如灯光、振动等方法。
(本案例取自中国聋人协会和舒耘导医服务团队)
“脊髓损伤者生活重建培训项目”是北京市东城区脊髓损伤者中途之家(以下简称“北京中途之家”)在中国残联领导的关怀、北京市残联领导的支持和东城区残联的帮助下,创设的帮助肢残人的助残志愿服务项目。
“脊髓损伤者生活重建培训项目”以同僚服务(伤友服务于伤友)为核心,针对脊髓损伤者心理、生活自理、社会适应、社区居住等能力,通过陪伴、激励、协助开展互助互益的培训和活动。生活重建培训项目的训练内容是针对伤友现实生活不同阶段的需求而设计的,包括体能、社会适应、咨商辅导、职前训练、社区居住等全方位的课程及训练,把伤友原本需要几年甚至十几年的适应期,缩短为几个月,最终达到让伤友认识自己的能力并加以发挥,使他们找回失去的自我照顾、行动、经济等能力,从而减轻伤友家庭和社会的负担。
伤友是重度肢体残疾人,也是公认的重度肢体残疾人中最痛苦的一个群体,由于常年被主观或客观原因困在家中已经成为了社会中的“隐形人”,所以助残志愿服务工作就是从如何找到伤友开始。
首先,组建伤友访视团队,由伤友和志愿者组成的“伤友访视团队”,通过网络、电话及上门的方式在医院、社区开展工作。
其次,组建伤友个管团队,访视团队将寻找到的伤友转介给伤友个管团队,团队中的伤友个管员负责对伤友的方方面面进行评估,包括身体状况、家庭关系、心理问题、既有技能等。个管员就像一名伤友的经纪人,从伤友进入系统内开始服务的那一刻开始,个管员会时刻监控伤友的各种情况,根据伤友的实际需要调配各种资源进行辅助支持,一直到这名伤友离开这个世界。
第三,组建伤友训练团队,伤友训练员都是伤友中的精英,可以在体能、技能、护理知识、心理辅助等方面全方位地培训伤友。为每一名受训伤友学员制订个性化的培训计划,这个计划就是在伤友个管员和伤友训练员的协同下完成的。对伤友需要解决的问题进行培训,如大小便的处理、褥疮的预防、痉挛的对应方式等,还有翻身、上下床、洗漱、推轮椅技巧等问题。在培训过程中,训练员会分别演示5到7种不同的操作方法,然后由每一名伤友学员选取一种最适合自己的方式进行训练。训练员的工作目标是让伤友回到自己的环境时能够实现生活自理。
“伤友访视团队”在日常工作中通过线上宣传和线下活动搜寻伤友。线上部分通过自营的中国脊髓损伤论坛、北京中途之家微信公众号、网上众筹平台,以及人民网、新华社新媒体中心、中国网等合作媒体平台的宣传,普及生活重建、通用无障碍等理念,推广艺术团、巧手团、言悟堂等兴趣社团,吸引伤友关注并进行用户转化;线下部分通过与残联等政府组织、电视媒体、各类助残组织、医疗机构、大学院校等合作,开展多种多样的活动,扩大面、顾及点地吸纳伤友。
“脊髓损伤者生活重建”服务项目在不到两个月的时间里,通过一系列专业课程协助脊髓损伤者从忧郁期成功过渡到适应期,期间节约的是社会性救助、医疗投入和家庭性医疗、劳动力投入的时间成本。在项目设计的环节中,北京新生命联合辅具、中医、康复、心理等专业机构组成了联合服务团队,打通了志愿服务的专业经脉。通过邀请服务团队志愿者与伤友共同参与社会活动、共同开展文体活动的形式,促进服务方的专业志愿者与服务对象的残疾人在志愿服务过程中共同成长,走进服务对象生活和心里的志愿者才能以最佳状态开展适合服务对象的志愿服务。
通过服务与实践,我们发现脊髓损伤者需要激励,而不是庇护。当一个伤友的潜能被开发后,相信他同样可以实现个人和社会价值。但是,这样的理念还需要推广,不仅需要让社会各界接触脊髓损伤、了解脊髓损伤,更加需要让脊髓损伤伤友能够直面脊髓损伤,重新燃起对生活的自信与希望,使伤友能够正确了解脊髓损伤,避免国家、社会及家庭在功能性康复上不必要的损耗与浪费。
肢体残疾是指人体运动系统的结构、功能损伤造成的四肢残缺或四肢、躯干麻痹(瘫痪)、畸形等导致人体运动功能不同程度丧失,以及活动受限。肢体残疾主要包括:
1. 上肢或下肢因伤、病或发育异常所致的缺失、畸形或功能障碍;
2. 脊柱因伤、病或发育异常所致的畸形或功能障碍;
3. 中枢、周围神经因伤、病或发育异常造成躯干或四肢的功能障碍。
肢体残疾按人体运动功能丧失、活动受限、参与局限的程度分级(不配戴假肢、矫形器及其他辅助器具)。分为四级:
1.肢体残疾一级:不能独立实现日常生活活动,并具备下列状况之一:
①四肢瘫:四肢运动功能重度丧失;
②截瘫:双下肢运动功能完全丧失;
③偏瘫:一侧肢体运动功能完全丧失;
④单全上肢和双小腿缺失;
⑤单全下肢和双前臂缺失;
⑥双上臂和单大腿(或单小腿)缺失;
⑦双全上肢或双全下肢缺失;
⑧四肢在手指掌指关节(含)和足跗跖关节(含)以上不同部位缺失;
⑨双上肢功能极重度障碍或三肢功能重度障碍。
2.肢体残疾二级:基本上不能独立实现日常生活活动,并具备下列状况之一:
①偏瘫或截瘫,残肢保留少许功能(不能独立行走);
②双上臂或双前臂缺失;
③双大腿缺失;
④单全上肢和单大腿缺失;
⑤单全下肢和单上臂缺失;
⑥三肢在手指掌指关节(含)和足跗跖关节(含)以上不同部位缺失(一级中的情况除外);
⑦二肢功能重度障碍或三肢功能中度障碍。
3.肢体残疾三级:能部分独立实现日常生活活动,并具备下列状况之一:
①双小腿缺失;
②单前臂及其以上缺失;
③单大腿及其以上缺失;
④双手拇指或双手拇指以外其他手指全缺失;
⑤二肢在手指掌指关节(含)和足跗跖关节(含)以上不同部位缺失(二级中的情况除外);
⑥一肢功能重度障碍或二肢功能中度障碍。
4.肢体残疾四级:基本上能独立实现日常生活活动,并具备下列状况之一:
①单小腿缺失;
②双下肢不等长,差距大于等于50mm;
③脊柱强(僵)直;
④脊柱畸形,后凸大于70 度或侧凸大于45 度;
⑤单手拇指以外其他四指全缺失;
⑥单手拇指全缺失;
⑦单足跗跖关节以上缺失;
⑧双足趾完全缺失或失去功能;
⑨侏儒症(身高小于等于1300mm的成年人);
⑩一肢功能中度障碍或两肢功能轻度障碍;
类似上述的其他肢体功能障碍。
肢体残疾通常会导致人的损伤,尤其是某些生理能力(功能)丧失,特别是社会上某些不正确的价值观所带来的不公正的态度,使得肢残人的参与社会生活的机会减少,参与社会生活的障碍增加。
助 残 提 示
1.根据不同情况制订不同的帮助计划;
2.重点关注生活自理能力和心理的帮助与支持;
3.多进行生活自理能力的训练,以增加生活的信心;
4.通过心理辅导疏散肢体残疾人的悲观情绪;
5.组织社会实践活动,以便其康复后更好地融入社会。
(本案例由北京市东城区脊髓损伤者中途之家提供)
高挑身材,清秀的面庞,总是面带着微笑,给人一种亲切感,说话办事干脆利索,爽快得像个东北人,这就是东城特教学校的校长周晔,现在的央视手语主播。她把三十多年的热血与青春献给了那些听障孩子,而那些孩子们把她当挚友,当成引领他们不断成长的师长,她就是这样一位一心要把这些听障孩子培养成淑女和绅士的校长。
其实,让周晔坚定做一名特教老师的是她的那些听障学生。一次,她因身体不适没去学校,下午两点下课后,一群听障孩子不知走了多少冤枉路,直到天黑才摸到周校长的家,就是为了给老师送药。听障孩子们纯真的爱深深地打动了周晔。
正是这份感动让周晔在这个特教教师岗位上,一干就是三十多年。2002年7月,北京市第一聋人学校和东城培智中心学校合并成东城区特殊教育学校,周晔任副校长,两年后升任校长。
为了能让孩子们发声、说话,她不知付出了多少努力和心血。曾经有一位七岁的小姑娘,进校时只能说一个词,经过四年的辛勤学习,她不仅恢复了正常的会话能力,而且还获得了“全国十佳少先队员”称号,并在表彰大会上做了流畅的发言。她朗诵的《爱是世界上最美好的语言》,感动了在场的所有人。“投入一份爱,收获一份感动。”周晔说,“在这个过程中,老师们不但教育了孩子,也陶冶了自己的精神境界,净化了心灵。这种善意继而又传递给了更多的人。”
用周校长的话说:“爱可以激发生命的所有可能。”尽管,这些听障孩子们可能只会发声,或者说着只有老师们才能听懂的话,或者只会使用手语,但是周校长和老师们并没有气馁,而是经常组织学生参加全国、市、区级的艺术节、科技月、作文比赛等赛事,为的就是让这些听障的孩子多与社会接触。有许多听障孩子在与正常孩子共同参加的比赛中获奖。“我们所做的这一切努力,就是想让他们回归主流社会。”周晔说。
很多孩子,经过他们的听力语言康复训练后,可以进入普通小学和中学随班就读,有的高中毕业后还考上了大学。“这些孩子给了我们很大的启发,”周晔说,“命运有时真的很残酷,但是,爱,也唯有爱可以激发生命的所有潜能。我们给得越多,他们的潜能就越大。”
经过多年的探索和研究,周校长提出了“有爱无碍教育康复,和谐发展”的办学理念和“为听障学生一生成长和生活奠基”的办学宗旨,形成以九年义务教育为中心、以学前教育与职业教育为纵向延伸、随班就读与社区康复为横向延伸的“十字型”办学格局,以教师文化、学生文化、制度文化、课程文化等10种文化滋养全校师生。
多年与听障孩子相处,周校长深深懂得爱的含义:“爱是尊重,是平等,是无私,是永不放弃。让我们用爱心关注听障儿童,用双手帮助听障儿童,用广阔的胸怀拥抱听障儿童。尊重每一个生命,分享每一刻成功。”在周校长的倡导下,东城区特殊教育学校提出观念创新、内容创新、技术创新的“三新式”为师准则,号召老师用温暖慈祥的母爱、高尚睿智的师爱和康复身心的医生之爱,为听障学生扬起希望之帆。正是这样一种对爱的理解和对爱的诠释,成就了周校长30多年的特殊经历,更成就了她别样精彩的人生。
1995年,周晔校长开始做手语主播,跟央视的罗京、王宁都合作过,尽管很难,既紧张又辛苦,但教孩子们说话,为听障孩子做手语翻译,至今她没后悔过。让听障孩子说话可以改变他们的命运,让听障孩子多与别人交流能扩大视野,看着这些孩子们,周校长就觉得自己很美:“这种美才是我想要的。”
现在,周校长又在做特教专业的硕士生导师,她希望能培养更多的教师能去帮助那些听障的孩子,希望有更多地年轻人像她一样实现做一名特教教师的梦想。
通过以上案例,可以感到,爱心是助残志愿服务的前提。爱因斯坦曾说:“对于我来说,生命的意义在于设身处地替人着想,忧他人之忧,乐他人之乐。”爱心让一个被爱的生命有了意义和存在的价值,更让施予爱心的人得到了生命的安宁和升华。母爱是一种温柔、热情或慈爱;父爱同母爱一样的无私,他不求回报,是一种默默无闻,寓于无形之中的一种感情,只有用心的人才能体会。志愿者的爱是一种心愿,希望挽着你的手、看到你灿烂的笑容,更是一种不需要回报的爱。志愿者始终以“助人助己,乐人乐己”为信仰,志愿服务始终以爱心为前提,发自内心地去服务社会,帮助困难中的人,散播温暖,传递爱心。就像莎士比亚所言:“幸福于受施的人,也同样给幸福于施与的人。”
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