生存质量评定内容和方法

一、概 述

（一）定义

生存质量是英文quality of life（QOL）的译文（也有译为生活质量、生命质量、生命质素等），原本是一个社会学概念，作为宏观评定不同国家社会发展水平的重要指标。广义生存质量被理解为人类生存的自然、社会条件的优劣状态，其内容包含国民收入、健康、教育、营养、环境、社会服务与社会秩序等方面。医学领域中是相对于生命数量（寿命）而言的一个概念，主要是指个体生理、心理、社会功能三个方面的状态评定，即健康相关的生存质量（health-related quality of life）。

按照世界卫生组织生存质量研究组的定义，生存质量是指“不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验”，是一种个体的主观评价。在康复医学领域，生存质量是指个体生存的水平和体验，这种水平和体验反映了病伤残患者在不同程度的伤残情况下，维持自身躯体、精神以及社会活动处于一种良好状态的能力和素质。

（二）评定内容

对生存质量评定的研究始于20世纪30年代，20世记70年代后期在医学界受到重视，并在20世纪80年代形成新的研究热潮，目前仍呈方兴未艾之势。对生存质量的不同理解导致了对生存质量内容的不同看法。近年来国内外诸多学者提出生存质量作为个体生理、心理、社会功能的综合指标来评定临床疗效，疾病预后，人群健康水平以及医药资源分配方式。

世界卫生组织提出，生存质量的评定应该包括六大方面：身体功能，心理状况，独立能力，社会关系，生活环境，宗教信仰与精神寄托，每个大方面又包含一些小方面，共有24个。

（三）评定方法

对生存质量的评定方法有几个重要的发展趋势。

1．从单一评价受试者生活的客观状态逐步发展到注意同时评定受试者的主观感受

不同的受教育水平、个体心理特质等可出现处于相同客观生存质量的个体，其主观感受大相径庭，而主观感受类似的个体，其客观生存质量却相去甚远。因此，对生存质量的评定应从客观生存质量和主观生存质量两个方面同时进行。

2．从单维评定倾向于到多维度的评定

生存质量作为一个评定指标，人们曾寄希望于仅用一个单维的总分值来表示，以便结果简单明了，易于计算。但许多疾病与治疗方法对患者生存质量不同维度的影响不同。如心脏换瓣术后，患者心功能改善使躯体功能的评分提高，但术后长期必用的抗凝血药引起出血倾向限制了患者的社会功能，随时可能发生的瓣膜嵌顿造成了患者持久的心理压力，可能使患者心理、社会功能维度评分下降。因此，目前生存质量评定尤其是临床研究，倾向于应用多维评定而较少采用单维或总分来评定。

3．从特异性评定到共通性评定 以往临床研究中生存质量的评定工具大多是特异性的，如用于评价乳腺癌者生存质量的工具就不适合评价关节炎患者；同理，用于关节炎患者生存质量的评定工具也不适合用于心脏病患者生存质量的评定。这种方法虽然可以有针对性地详细了解某一疾病或某种治疗方法对生存质量的影响，然而，其结果却缺少共通性与可靶性。目前大多数学者认为，应选择能代表不同群体共性的维度作为生存质量评定的基本内涵，如目前比较公认的躯体、心理、社会功能等维度来编制一个综合性问卷以适用于不同群体的生存质量评定，同时对每一种特殊群体（如某一疾病患者）附加一个短的特异性问卷，主要包括对该群体特异性方面的评价（如某一疾病的症状消长），这样才能使不同群体生存质量评定的结果既有可比性，又有特异性。

应用标准化量表进行生存质量评定常采用以下几种方法。

①访谈法：通过当面访谈或电话访谈，根据患者主观评价而在量表上做记录评分。

②自我报告：由患者自行在量表上评分，然后交给评定者。

③观察法：由评定者按量表项目通过观察患者表现而予以评分。

二、骨科常用生存质量量表简介

（一）世界卫生组织生存质量评定量表（WHOQOL-100量表）

此量表是世界卫生组织在近15个不同文化背景下经多年协作研制而成，内容涉及生存质量6个领域（Domain）（生理领域、心理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领域、精神支柱／宗教／个人信仰领域）的24个方面（Facet），每个方面由4个问题条目（I-tem）构成，另外加上4个整体健康和生存质量评价，共计100个问题条目。受试者从问题的强度（Intensity）、频度（Frequency）、能力（Capacity）和评价（Evaluation）4个方面进行自我评分。正向结构条目进行正向计分，反向结构条目进行反向计分，得分越高，生存质量越好。所有的问题条目都进行了编码，编码代表了条目所属领域、方面和顺序。如：F22．3则表示属于环境领域22方面的第3个问题（见WHOQOL-100量表结构表7-22）。一般健康和生存质量所涉及的4个问题（G1、G2、G3、G4）得分相加可作为评价生存质量的指标。WHOQOL-100的计分方式可进行领域得分（Domain Scores）或者方面得分（Facet Scores），而不建议将所有评价条目得分相加计算总分。方面得分等于属下条目得分的总和。如：积极感受得分＝F8．1＋F8．2＋F8．3＋F8．4。领域得分等于所属下方面得分的平均数。如：生理领域得分＝（疼痛与不适得分＋精力与疲倦得分＋睡眠与休息得分）÷3。该量表只要数据缺失不超过20%，均认为是有效问卷。有如下情况：①某一方面的4个条目中，如果只缺失1个条目数据，则可用其他3个条目平均数代替该缺失分数。当达到2个条目缺失数据时，则不计算该方面得分。②生理领域包含3个方面，心理领域包含5个方面，社会领域包含3个方面，当某一领域有一个方面缺失数据，则可通过同一领域的其他方面得分计算平均数作为该方面的得分。当缺失数据大于2个方面时，则不能计算该领域得分。然而，包含8个方面的环境领域允许最多2个方面的数据缺失。弥补办法同样是计算该领域其他方面的平均分作为该缺失方面的得分。

WHOQOL-100全面地反映受试者的生活质量，但有时应用却显得项目冗长。为了便于应用，世界卫生组织生存质量测定简表（WHOQOL-BREF）应运而生。WHOQOLBREF所包含的26个条目来自WHOQOL-100的24个方面（表7-23）及2条一般健康和生存质量问题（G1、G4），可以较好地代表WHOQOL-100所评估的内容。WHOQOL简单且便于操作，中文版已经通过了国内专家的鉴定，被确定为我国医药卫生行业的标准。

（具体WHOQOL-100和WHOQOLBREF的评估项目参见附录A、附录B）

表7-22　WHOQOL-100量表的结构

表7-23　WHOQOL-BREF量表结构

（二）健康状况调查问卷（36-Item Short-Form，SF-36）

此调查问卷是美国医学结局研究组（medical outcomes study MOS）开发的一个普适性测定量表。由36个条目组，内容包括躯体功能、躯体角色、躯体疼痛、总的健康状况、活力、社会功能、情绪角色和心理卫生8个领域。已经有中国版本（具体中国版的评定方法见附录C）。

计分方法：

通过以下的换算公式计算出每一个方面的分值：

（三）注意事项

1．评定者在评定前必须熟悉评定内容及评分标准。

2．SF-36是评定被评定者的自身感受，属于主观评定，因此，评定时，被评定者必须明白评定者的语言，如果被评定者讲方言，评定者需要懂得方言，以免由于沟通障碍影响评定结果。

3．健康生存质量表（Quality of Wellbeing Scale，QWB），由Kaplan于1967年提出，项目覆盖日常生活活动、走动或行动、躯体性功能活动、社会功能活动等方面，比较全面。其指标定义清晰明确、权重较合理，故广泛用于康复治疗的QOL评定。

4．SIP（sickness impact profile）即疾病影响程度表，共分12个方面136个问题，覆盖活动能力、独立能力、情绪行为、警觉行为、饮食、睡眠、休息、家务、文娱活动等，用以判断伤病对躯体、心理、社会健康造成的影响，以指标定义清晰和权重合理而广为应用。

5．SWLS（satisfaction with life scale）即生活满意度量表，属于主观生存质量的一种测评指标，它由5个项目（陈述）的回答，从7个判断中选取1个。对生活满意程度分为7级，从对表述的完全不同意到完全同意，中间有各个程度轻重不一的判断。SWLS被认为简单易行，且能较敏感地反映生存情况的改变。

（闵 瑜 危昔均）