(一)随访计划
在随访对象治疗结束后出院时制定随访计划,根据肿瘤类别及治疗情况确定随访期限。妇科恶性肿瘤为终生随访,5年内密切随访,3年内严密随访。良性肿瘤每半年到1年复查1次,上皮内瘤变和癌前病变每3~6个月复查1次,或根据患者具体情况制定随访计划。
具体随访时间主要根据所随访的肿瘤类型、研究的目的、观察的指标而定。通常治疗后第1年每月门诊复查1次,第2~3年每2~3个月复查1次。第4年开始,视患者的具体情况而定,病灶消失、生活质量良好者,每半年随访1次,病灶存在或复发转移者,仍需每3个月随访1次或根据情况给予更为密集的随访。第6年开始,无病灶者每年随访1次,病灶存在或复发转移者,仍然每3个月随访1次或根据情况给予更为密集地随访。妇科常见恶性肿瘤治疗后5年内随访可参考表5-1。
(二)随访体系的建立
科室的随访体系由科主任(担任医疗顾问,负责健康咨询)、护士长(负责具体安排及组织实施工作)、随访员(数名住院医师和数名有经验的肿瘤专科护士组成,负责健康教育和住院患者便民服务及出院后的随访工作)、病友代表3~5名(由健康情况较好、组织能力较强的患者担任,负责反馈建议和要求)组成。
(三)随访工作程序
首先对住院患者进行筛选,确定随访范围,对随访范围内的患者建立随访卡;然后,根据联系方法通过电话、信件等方式进行随访,最后,将随访记录结果记录在随访卡和随访记录单上并输入计算机,进行随访资料保存。
表5-1 妇科恶性肿瘤治疗后5年内门诊随访时间表
随访卡内容(表5-2):包括患者的一般资料(如姓名、性别、年龄、入院日期、出院日期、诊断、治疗方案等)和随访结果如随访日期、死亡日期、死亡原因、随诊简记以及距离出院年限等项目。另外,家庭住址、电话及邮编、联系人(姓名、电话及邮编)等要详细填写,电话要包括患者和家属的住宅电话和手机。
随访记录表除上述项目外,还有肿瘤患者治疗记录,包括经治医师、出院情况、治疗情况(如手术治疗、化疗、放疗、免疫治疗、中药治疗、局部治疗等)。另有随访情况、随访次数及时间、随访内容、患者状态、出院后治疗、病情变化、死亡日期、死亡原因、归档日期等。
(四)随访工作的主要方式
目前主要采用3种方式:通讯方式(信函、电话、网络等)、家庭访视及预约到医院复查。
1.信件随访 信件是最早广泛采用的随访方式。通过随访卡查阅患者的联系方式,并给患者或家属发信,通过回信了解患者随访时的情况。随访信件格式应标准化,内容包括对患者的问候,询问患者目前的身体状况、不适主诉、当地复查结果以及需要解决的问题等,并提醒患者定期到医院复查。信件内应注明随访组的各种联系方式(如电话、电子邮箱等)及联系人,并附有贴好邮票写好回信地址的信封,以便患者联系。信件应简明清晰,尽量避免患者理解偏差。根据患者或家属的回信内容,将随访的结果记录到随访卡上。对患者来信提出的医疗问题应认真给予回复。信访特别适合于农村、边远地区,有经济适用的优势,但有工作量大、随访周期较长、信息准确率差、随访回复率低的缺点。
表5-2 妇科肿瘤患者随访卡
2.电话随访 目前,电话在随访工作中发挥着越来越重要的作用。其优点在于直接与患者或家属联系,缩短了医患之间的距离,将健康教育延伸至患者家庭,能对患者的病情变化、后续治疗等实施指导与监控,及时督促患者门诊复查,早期发现复发、转移,提高患者对医嘱的遵从性。另外,针对部分肿瘤患者出现焦虑、抑郁等心理障碍并引起躯体症状、影响治疗效果、加重病情及降低生活质量的特点,随访人员可给予个性化指导,改善患者精神状态,提高治疗效果。
电话随访亦应询问患者目前的身体状况、不适主诉、上次门诊复查时间及复查结果,目前需要解决的问题等,并提醒患者定期到医院复查。电话随访明显提高随访率,获得的资料比较准确可靠。但电话费用昂贵,且耗费随访工作者时间较多。
3.家庭访视 家访一般是在前2种方法不能奏效的前提下才使用。对于卧床的患者,医疗随访人员还可同时进行查体和咨询工作。本法由于受人力、物力限制应用较困难。在以社区医疗为基础的三级医疗网络建立比较完善的地区,家庭访视如能交予社区医师完成,并定期反馈,则可大大降低家庭访视的难度。
4.门诊随访 对妇科恶性肿瘤治疗后的患者,应强调定期门诊随访。在患者肿瘤确诊后应及时登记,出院时给患者发放随访登记卡(患者用,表5-3),根据不同类型肿瘤,注明门诊复查时间,要求患者定期来院进行查体、相关影像学、实验室检查等,并记录随访资料。门诊随访获得的临床资料最可靠最全面。对于外省市或偏远地区的患者,可于当地大医院复查相关项目,并定期电话或信函随访。
5.网络随访 目前,利用互联网进行随访呈现迅速发展的趋势。患者和医师之间可以通过发送email或进行视频对话的形式进行交流。患者可以通过网络了解他们所做的实验室检查结果及监控病情变化。随访人员通过网络对患者进行医疗跟踪服务,回答问题,安排门诊复查,指导合理用药、辅助治疗等,简单、方便、迅速。这种方法扩大了医患交流的途径,值得推广。
(五)妇科肿瘤随访工作存在的主要问题
失访是当前随访工作存在的最主要问题,针对随访率低下的原因进行分析,可采取如下对策。
1.患者及家属对肿瘤随访的重要意义没有充分的认识。患者或家属对肿瘤的认识不清,存在恐惧心理,不愿意别人问起;家属隐瞒病情,不愿给患者增加心理负担,拒绝与医院的一切联系;患者已经去世,家属不愿接触有关患者生前的患病资料,拒绝联系等。针对上述原因,医护人员在患者住院期间,即应对患者及家属普及相关疾病知识,重点强调随访的重要意义,并在出院时发放随访卡,告知患者定期随访有利于控制疾病,延长寿命,提高生活质量,争取患者及家属的积极配合。同时,针对不同肿瘤的特点,制定合适的随访期限和随访时间表。保证在恰当的时间随访,强调近期及时随访。对于治疗后前5年,特别是前2~3年的患者一定要密切随访。除已知明确死亡日期和原因的患者外,对各种原因造成的无应答患者,强调主动联系,再次发信随访,直至获得准确的应答结果为止。对往年积累下来的失访对象,必要时还应该上门随访。
表5-3 门诊随访登记卡(患者用)
2.随访渠道不通畅。入院时患者及家属未留详细地址,或地址电话书写潦草,有错别字,不能辨认等。由于患者家庭搬迁,固定电话、手机号码变更,导致无法联系等。随访人员应在患者住院期间认真与其核对全部个人信息,包括尽量多的联系人信息,最好是打印后核对,防止错漏。在患者的随访卡上应留有随访电话,告知患者如个人联系方式发生变动,应尽快通知随访人员。
3.随访人员对随访工作的重要性缺乏认识,不愿意花时间随访;沟通能力有问题,导致患者对随访人员不信任,不愿提供详细情况。需提高随访人员的综合素质,加强随访人员的专业知识培训,包括随访工作知识、医学专业知识、肿瘤专科知识、营养学知识、心理学知识等。培养沟通的技巧和倾听的艺术,在尊重和理解患者的同时,方可有效地获取信息。
4.科室未管理好随访资料,随访无计划。建议由专人管理随访资料,建设随访管理系统,网络化管理,使随访科学化、规范化。可按随访计划,每月将当月需随访的对象调出,进行随访。随访后的结果随时输入储存,对所有门诊医师强调有随访患者时需通知随访人员,及时记录随访信息,防止遗漏。另外,加强病案系统管理,保证随访病历存档。
5.医患关系不和谐,患者不愿配合。医护人员努力改善医患关系是促进随访工作的大前提。根据各科自身条件,可建立医患手拉手、肿瘤病友联谊会、复查绿色通道等各种健康网络,利用患者与患者间交流顺畅的特点,为其搭建交流平台,在开展健康教育的同时,开展随访信息校正,失访患者的再寻访工作。肿瘤患者联谊会有利于肿瘤患者及家属较为系统、全面地掌握疾病的健康知识,解决了恶性肿瘤患者医疗康复问题,对加强医患沟通,通畅患者复查随访渠道也具有重要意义。
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