家庭压力与调适在护理与健康相关领域,是一个常被探讨且很重要的护理现象及研究方向。家庭压力事件种类很多,不同形式的压力事件会影响到整个家庭压力的经验及其调适性,如家庭所经历到的压力事件、家庭的价值观,以及家庭所运用的调适策略等。虽然压力事件的特性会影响到压力经验的过程,但压力的严重程度却视家庭如何看待此事件而定,并进而影响到家庭成员如何承受及面对此家庭压力,此种种情况都是互动关联的。家庭压力知觉是指家庭成员意识层面的家庭压力现象(Mu &Tomlinson,1997)。家庭压力知觉乃呈现出家庭成员对其家庭状况或经验的一种意识面的反思与解析,其来自多个家人共同对某个家庭压力经验集体性的描述,护理人员若能与家人一起分享其共同经历并更完整而深入地了解其生活经验,可对家庭各个内在次系统与家庭外在环境脉络之间的彼此关系与互动方式有更整体性的护理。
癌症既然带给家庭不小的冲击,每位家庭成员均会直接或间接的受到波及,然而首当其冲者为癌症患者的家庭主要照顾者,其因长期照顾病人,会产生沉重的压力与负荷,综合种种压力与负荷包括身体性、心理情绪性与社会性方面,现分述如下:
(一)身体性负荷或压力
家属因为要长期竭尽心力地护理病人,希望癌症病人因此得到最好的照顾,但自己却无法获得适当的休息机会,长期累积的疲劳,最终导致自己的身体健康产生问题,或因无暇看病或忘了服药而致原有的疾病控制不良。因此病人被诊断为癌症后,家属会有长期吃不好或睡眠困扰的生理问题。
(二)心理情绪性的负荷与压力
刘易士(Lewis)也发现病人家属会有焦虑、无助、无力感等心理问题(Lewis,1989);另有文献指出,家属会担心病人的症状、预后、担心自己处理病人身体上的照顾及提供情绪支持的能力,担心未知的事物等等。临床上发现癌症末期病人的家属在告知与不告知病情或讯息间痛苦地徘徊,担心未告知将来悔恨及遗憾,告知又担心病人失去求生意志力或自杀;担心害怕病人因自己的疏忽而非预期性的死亡,情绪紧张而无法放松,生活中充满着不确定感;看到病人活得好辛苦,既期待病人早些解脱痛苦但内心又不安;希望自己对病人是有用的,想尽办法或听信亲朋好友的指引,准备各类补品或治疗饮食或草药偏方等另类治疗,但病人却吃不下或不喜欢吃,与病人想法及需要常产生冲突而感到痛苦。
(三)社会性的负荷与压力
癌症病人因须接受一连串的抗癌及并发症的治疗,往往庞大的医疗费用,造成家庭庞大的经济负担,现今虽有全民医保重大伤病给付,经济负担有所减轻,但长期下来,甚至有些家庭缺乏人力协助照顾其家人,而主要照顾者可能是家庭中的经济支柱,此对家庭的影响与负荷也不小。家庭中若有癌症末期病人,家庭成员的角色与生活模式更受到改变;有些家庭则担心家庭成员不能聚集或团结,家事的分担与分配不当,加上长期护理病人以致于与亲朋好友的互动受到限制;谈及处理财务与遗产的问题时,家庭成员有的更是产生纠葛,甚至需要法律咨询与经济上的协助。
有研究指出,癌症病人的配偶,因病人的身体功能丧失,所担负角色功能的转移,且担负另一半的责任,如提供经济来源、分担家务,孩子请他人协助照顾,或必须训练其有独立自主的能力(Northouse &Golden,1993)等;另一方面,对家属来说,如何处理家中其他成员适应疾病所带来的改变,由于不知如何做较好,只好在彼此之间建立起一道屏障,否认彼此的需要来减低其恐惧感,夫妻之间的亲密状态也随之降低,与小孩的互动也可能会减少,甚至有的家庭将面临瓦解的危机。
(四)精神上的困扰与需求
当家属面临亲人罹患癌症时,如同病人一样会惊愕惶恐,不知如何是好,往往求助于民间信仰或任由他人安排处置等,这些都无法满足其对患者病情的期待与自己精神的需求,使其找不到生命及受苦的意义;或者家属希望能原谅病人过去对自己的不好或期待自己能被病人原谅;或者家属不知道或无法完成病人所交代的心愿,亦不知道应如何处理病人的遗物或遗产等等,进而造成精神上的困扰。
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