随着我国人口老龄化的不断进展,在性别、遗传等不可改变的危险因素以及吸烟、饮酒、缺乏体力活动、不合理饮食等生活危险因素的作用下,社区卫生服务工作者在今后相当长的时间内,都要面对大量慢性病患者的服务需求。绝大多数慢性病可以治疗却不能治愈,与患者长期共存,对其进行社区卫生服务的目的是帮助病人稳定病情,改善其健康功能并提高其生活质量,预防并发症的发生和发展,同时减少其医疗费用。但是,目前对于慢性病患者的关注还是医护人员为他们能够提供什么样和多少医疗服务,并通过医疗服务达到以上目的,不管是慢性病管理项目或健康教育工作的大量开展,都收效甚微,原因在于对慢性病患者不可改变危险因素我们无能为力,而对于生活危险因素的行为干预措施不能真正得到落实,不能从生活方式上改变其固有的生活习惯。因此,要真正实现慢性病患者的行为改变就必须要调动患者的潜能,在社区卫生工作者的协助下依靠患者自己才能真正实现其有效的管理。
慢性病自我管理(chronic disease self-management,CDSM)的定义是在卫生保健专业人员的协助下,个人承担一些预防性或治疗性的卫生保健活动,即在医生的保驾护航下,患者自己照顾自己。从该定义可以看出,自我管理并不是脱离专业保健的自我保健活动而是由社区卫生工作者负责选择及实施治疗方案,并作为慢性患者的伙伴、指导者,与其协商治疗方案,支持其在日常生活中主要通过自己来管理所患慢性病。让慢性病患者通过社区卫生服务人员的帮助,充分发挥自身能动性,把生活中对慢性病管理的经验进行总结,并通过社区卫生服务平台与其他慢性病患者进行交流,达到慢性病的社区健康互助和自我健康管理的目的,并逐渐形成慢性病社区健康互助和自我管理的新型管理模式,此模式强调医-患合作、病友互助、患者及家属的参与。
这其中病人既是自己保健服务的提供者,也是保健服务的接受者。这一方面需要开展慢性病自我管理健康教育,提高患者自我管理所需的基本知识、技能,通过心理疏导增强慢性病患者自我健康管理的自信心,让患者有能力、有信心自己照顾自己。另一方面,社区卫生工作者通过在技术、环境、资源上为慢性病患者提供帮助,支持其进行自我管理。
一、慢性病健康互助和自我管理
1.行为改变任务的完成
包括目标设定;制定短期和相对长期的行动计划;自我控制,与自己和社区医务人员签订自我控制和监督控制合约,对计划执行的情况进行定期监测,并学会在完成某一项行动计划之后进行及时的自我奖励。
2.口头劝说及支持
包括反馈与解决问题;与其他组员结对子,在执行短期行动计划时互相提醒、互相鼓励;社区卫生工作者对小组成员,以及小组成员之间给予电话或口头支持;社区卫生服务中要提供慢性病患者互相讨论的机会,培养活泼、互助的小组学习环境(一名社区卫生医务人员或经培训的小组长指导10~15个患者组成的自我管理小组进行讨论学习)。
3.别人的经验
包括组员之间的互相交流与支持;各项活动示范及成功者的现身说法。
4.改善症状
包括锻炼和营养;改善呼吸;疼痛的管理;改善睡眠;心理管理和疏导;认知性症状管理方法(肌肉放松、引导性想象、自我谈话等)。
二、美好生活俱乐部
以下是澳洲美好生活俱乐部(Good Life Club)中关于糖尿病患者进行社区健康互助和慢性病自我管理方面的论述和尝试,他们的做法可能会为我们在社区进行慢性病患者的健康互助和自我管理提供一定的借鉴意义。
慢性疾病是个体和社区的主要负担,这涉及越来越高的费用支出、越来越多的资源利用,以及对人们诸多生活质量的影响。在发达国家,慢性疾病占非传染性疾病的80%,而利用自我管理的方式可以改善患者的健康状况,并同时减少服务费用,改善患者的服务利用。自我健康管理成为目前各国推崇的社区卫生服务。但是研究表明,患慢性病的居民并不能“自愿地”参与慢性病的治疗和管理,有50%的居民对其慢性病根本没有采取管理或治疗措施,社区中糖尿病患者中只有7%能够保持自我健康管理,人们对健康生活方式的关注和改变程度远远不足。
面对这种问题,通常提出的策略是提高居民自我健康管理的意识。但澳大利亚的专家认为这个策略收效并不明显,应该把提高服务提供者能力作为有效的策略。通过社区卫生工作者进行培训,才能有效地提高和维持病人自我管理,并改变其生活方式。在各种慢性病中,糖尿病是最适合这种策略的。
社区卫生工作者应该注意到,每个慢性病患者的自我健康管理的需要是不同的,而且他们需要的帮助不仅仅是医学上的,还包括其他卫生服务专业乃至和社会性的服务。因此,应该对患者的慢性病进行再次评估,确定患者的特点,以及他们在自我健康管理上的特定需要。同时,社区卫生服务系统也应该作出相应的改革,有助于卫生工作者能够可持续地支持患者的自我健康管理。卫生工作者本身也要从重视治疗服务转到重视慢性病管理,重视与患者的平等互动。从告诫患者应该怎样做,转到和患者一起商量和讨论自我健康管理的方法。在与患者的交往中,必须注意到患者的个体特征,如教育背景、行为方式、情感特征等,都能够影响到自我健康管理的效果。
无疑,社区卫生工作者这种能力是需要培训的。不过,国际上对这类培训的研究报道很少。大多数慢性疾病的社区防治,如糖尿病,都是从医学的角度出发讨论临床的措施,但对互动技术和行为改变技巧方面鲜有报道。现有的健康促进做法也多从经验上总结,缺乏系统性的理论指导。目前发现最有价值的,是“变革转换理论模型”,社区工作者掌握了这种模型后,就能有效地帮助患者改变生活行为。这个模型包括改变行为的几个阶段,以及每个阶段的具体操作方法。
在社区卫生服务中,经常发现慢性病自我管理的“教育者”没有应用各种教育模型,去提供改变糖尿病患者的行为的咨询服务,主要的问题在于不能把培训的内容有效地应用在实际工作中,培训者没有足够的时间与患者交流,没有在咨询前做好充分的准备,不能熟练地把握指导与咨询的平衡,教育者受到原来的知识领域(如医学)的局限等。另外,社区工作者应该学会使用“激励性谈话”方法,使自我健康管理成为一个支持性的互动过程。
鉴于社区卫生工作者在慢性病自我管理工作中的培训需求,澳大利亚专家创建了“美好生活俱乐部”教练培训项目。在联邦政府卫生部的支持下,针对老龄化社区的糖尿病患者自我健康管理,培训一批富有教育理论和实践的“自我健康管理教练”。主要培训内容包括慢性病自我管理的理念、激励性访谈技术(motivational telephone interviewing)的学习和练习,咨询服务路径的技术和操作,变革转换理论模型(transtheoretical model of behaviour change)应用,自我健康管理的结果评价,行为改变策略及患者的情绪管理等。
美好生活俱乐部的主要操作方法:
1.建立美好生活俱乐部的社区伙伴关系
美好生活俱乐部是多方参与的一项活动,主要包括社区内的全科医学分会、社区卫生服务机构、社区医院及社区政府。
2.招聘自我健康管理教练
自我健康管理教练是从社区卫生服务机构或全科医师中招聘的,他们以自愿参加的方式报名,并接受培训。教练的专业背景各不相同,其中包括营养师、全科医学护士、理疗师、护士、功能治疗师、心理医师、社会工作者、语言治疗师、哮喘健康教育师、足病治疗师、心理学学生、健康锻炼培训师、咨询师、糖尿病健康教育师、健康促进官员、志愿者协调员等。
3.教练员培训
教练上岗前接受培训。培训前后和过程中对教练的知识和能力进行评价,评价内容包括:以往提供咨询服务的经验、改变行为的操作技术、变革理论模型的知识和操作。
培训采用互动式研讨会和实践指导的方式进行。培训师资是一位健康心理学专家,他具有较丰富的教学经验,从事心理学的毕业后教育,并从事认知行为治疗工作。培训安排分成正式部分和非正式部分,正式部分包括讲课、建立模型、操作技能等,非正式部分包括角色扮演、建立教练模型、实际教练实习及电话教练练习等。
为了帮助教练能够系统地和科学地提供咨询服务,该项目开发了一系列资料,其中包括“咨询服务路线图”和“咨询要点清单”,帮助教练系统地对居民膳食行为、身体锻炼行为、血糖控制等行为进行咨询和干预服务。“咨询服务路线图”是根据“变革转换理论模型”设计的,包括目标行为、目前状态、操作过程、指导意见四个栏目,教练按照路线图的指示,追踪服务对象的行为变化和自己的咨询活动,并对下一步工作提出指导意见。该路线图还给教练提出一些建议,如应该随时记录哪些情况、怎样询问居民的健康状况、是否会引起居民的反感情绪、怎样规划自我健康管理活动等。“咨询要点清单”则列出了居民要改变行为时可以采用的方法,帮助健康教练识别行为变化的过程、促进教练与居民之间的讨论。
培训需要两天的时间,培训的最后两个小时是针对培训内容进行小组总结,巩固培训成果。
4.提供电话健康教练服务
他们经过培训后,负责组织当地社区的50岁以上2型糖尿病自我健康管理,他们通过电话联系的方式,与糖尿病患者保持定期联系,每人负责10~15位居民,每次电话健康咨询持续10~20分钟。每个教练按照“咨询服务路线图”的要求,对每位服务对象进行完整的咨询服务。每个月这些教练参加2个小时的集中讨论会,接受专家的进一步指导,不断完善他们的技术(Helen Lindner,David Menzies et al,2003)。
5.美好生活俱乐部的效果评价
研究者对美好生活俱乐部的糖尿病自我管理进行了评价,收集和分析了项目实施前后“自我管理健康教练”的数据和评价结果;并收集和分析了患者参与糖尿病自我健康管理前后的数据,包括人口学信息、慢性病类型、健康行为、对健康的看法、躯体运动的程度、日常生活方式、自我控制和情感、卫生服务利用和9个目标行为的改变程度等。评价结果发现,通过“自我健康管理教练”的工作,糖尿病患者的自我健康管理获得了明显的成效。
在8种自报症状中有4项得到了明显的改善。这8种症状分别为一般健康状况、因疾病造成的惰性、对健康状况的惧怕、生活中对健康的担忧、因健康问题带来的沮丧、劳累感、呼吸短促和疼痛。
患者看病的次数明显减少。包括看全科医生次数、看专家次数、使用社区护理次数、使用其他社区服务次数、住院次数、看急诊次数等。
患者的社会功能得到明显改善。这些社会功能包括自我感觉健康改善,自我感觉饮食变得正常,自我感觉工作能力增强,体育锻炼活动增加,参与娱乐性活动和爱好的活动,经济状况改善,与家人和配偶的关系改善,更多参与家庭的活动,更多参与社会的活动,更丰富的精神和宗教生活,更多参与社区的活动,更愿意进一步自我完善和乐观的前景展望。
患者自我健康管理的6个方面更加自信。这些方面包括自信地控制自己沮丧的情绪,自信地控制身体的不适,自信地消除情感上的压力,自信地控制其他症状,自信地采取各种活动来减少看病的次数,自信地使用药物而不麻烦其他人。
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