儿童心身发育均未成熟,任何躯体疾病均会影响其心理发育。特别是一些治疗困难、预后较差的慢性疾病,如血友病、地中海贫血及白血病等,不仅仅影响病人的生命,而且对儿童及其家庭,甚至医务人员也会有显著的心理社会影响。临床上一般将病程超过3个月,已严重干扰了正常生活,且造成每年住院至少1个月的疾病称为慢性病。据报道,有7%~31%的6岁以上儿童处于慢性疾病状态,其中严重的慢性病占2%~4%。
患有慢性疾病的儿童常需较长时间的住院,离开熟悉的家庭环境和亲人,脱离学校或幼儿园的学习环境以及与同伴和老师的交往,要在陌生的医院里接受各种诊治,如骨髓穿刺、腰穿、静脉穿刺等,这会给儿童带来不适和痛苦。对小儿来说,疾病常引起的呼吸困难、心悸、头晕、乏力、出血等不适,加之家长因对疾病转归和经济的担忧而产生的抑郁、焦虑和不稳定情绪,都是强烈的心理刺激,因此容易产生心理问题。
一、不同年龄期慢性病儿童的心理问题
(一)心境恶劣
这是慢性疾病的儿童最常见的心理问题。
1.婴儿期 母婴接触对于婴儿心理健康发展极为重要。病婴由于住院与亲人分离,以及母亲对婴儿疾病的反应造成母爱剥夺,会使病婴缺乏安全感。
2.幼儿期 幼儿认知能力有限,常把治疗手段看作是一种惩罚。离开熟悉的环境所致的不愉快情绪和疾病以及医疗过程的不良刺激,易使幼儿产生悲伤、不愉快、好哭、易怒、易烦恼等。住院儿童与双亲分离所致的应激可因缺乏安全感及父母丧失信心而增强。
3.学龄期 儿童因严重慢性病不能上学,或不能与小伙伴保持来往和进行正常的活动,会产生羞耻感。加之,面对死亡的现实引起应激,不少儿童迟早都会知道这种疾病会缩短他们的寿命,并对此产生恐惧。
4.年长儿童 他们对于疾病引起的情绪不安特别敏感。青少年在慢性病期间可以出现一些成人样的应对反应—否认、理智化、代偿等。也有些患儿会因察觉到自己的生存要依赖他人的治疗而愤怒,如镰形细胞贫血及血友病患儿常有抑郁及伴发的挑衅反应。
(二)不良行为的产生
儿童患病时可以出现反应低下或反应过度。反应低下表现为错误理解、否认、幻想或对抗,因而拒绝执行治疗方案,不服药、不遵守医嘱,并可能会曲解医生明确的指导。反应过度则出现对信息的错误解释,表现为过度的顺从和焦虑。有的患儿住院或得病后,父母出于感情上的关怀,常不厌其烦地给予更多的特殊照顾,过多询问感觉如何,孩子很快适应这种新的角色。久之,会使他们产生下列3种行为:①娇气和任性,把患病视为心理上的奖励(以获得父母的过度关注和照顾),如对疼痛过于敏感,君主似地支配他人等;②情绪不稳,表现为易于发脾气、挑食、挑玩具、摔东西等;③攻击性行为,如好斗殴、争吵和难与他人相处等。
(三)不安全感和恐惧感
由于住院后需要打针、服药,小儿常会担心身体受到伤害。1~3岁小儿突出地表现为哭闹、烦躁,喜好的玩具这时对其很少有吸引力,他们要求到病室外去,有时小儿在听到护士推治疗车的声音时便会产生恐惧感而哭吵不安。3~6岁小儿在被强迫接受治疗时会对医院产生厌恶和不安全感,此时母子依恋情感作为一种保护性的需求也愈加强烈,他们害怕与亲属分开。随着住院天数的增加和医护人员的鼓励,这种恐惧感会逐渐减轻,并开始接受治疗。学龄儿童出现不安全感和恐惧感主要与同室病友的病情加重或死亡关系较大。
(四)自杀、抑郁及焦虑的情绪
年幼儿童只能从躯体不适上去感受疾病。年长后,对疾病的严重性与后果增加了认识,他们开始关注自己的身体生长发育和未来,慢性病或致命性疾病对他们正在成长并开始独立的生活是一种威胁。较大的小儿由于认识到慢性病,特别是一些威胁生命的恶性肿瘤(如白血病)不易治好,而为自己已成为无用之人而产生自卑感,再加上治疗操作带来的痛苦和担心父母支不敷出而负债,特别是当疾病症状加重时,他们会认为自己是父母的累赘而产生抑郁、焦虑的情绪,因而产生不如及早死了好或自杀的念头。特别在疾病的初期,家长不能接受疾病预后不好这一事实,此时如家长出现强烈的抑郁、焦虑、紧张的心理状态,也会对孩子有明显的影响,如表现出焦虑不安、紧张抑郁、治疗不合作等。此外,少数学龄儿童由于担心住院时间长而影响学业,亦易产生焦虑或抑郁情绪,甚至逃离医院。
(五)不配合治疗与羞见同伴
药物的不良反应,如患系统性红斑狼疮或白血病的患儿常需长期服用激素或使用环磷酰胺,长期使用激素可引起满月脸和体型改变,使用环磷酰胺常引起脱发。较大的小儿,特别是女孩,会因这些药物的不良反应而羞于见同伴和不愿回校学习。一些儿童甚至会将药物丢弃及不配合治疗。
(六)康复后的情绪障碍
慢性疾病的冲击以及家庭的过度保护可以抑制儿童表达个人意志的机会。随着医学发展,一些严重慢性疾病已经能得到根治,如先天性心脏病、尿毒症、白血病等,但一些儿童由于在长期疾病情况下已经适应病人角色,以致治疗成功后,如成功的心脏修复手术后,有部分儿童仍然很难适应正常的生活,表现为踌躇、焦虑、墨守成规、疑病、胆怯、回避应激情境等。
二、处理
针对慢性病儿童所出现的心理特点,医护人员可从以下几个方面努力。
(一)与患儿建立良好的关系
由于多数年长儿童都会为自己的疾病而焦虑,他们需要从医生那里得到详细、可靠的信息,并希望有充分的时间和宽松的气氛来向医生提出问题。但医生有时使用的语言对儿童来说过为生僻难懂,交谈的气氛往往也过分严肃和匆忙,这样就会妨碍与患儿的交往而增加儿童的焦虑。因此,医护人员应该用通俗易懂的语言帮助儿童了解病情,配合治疗,灌输希望,防止孤独感,鼓励病儿,帮助他们保持独立性。在责任制护理的制度下,责任护士在护理患儿时应采取各种方法关心、体贴患儿,取得患儿的好感。特别在首次护理患儿时,更需要热情、关怀、体贴患儿。在给患儿作治疗前,可先给患儿看画片,讲故事,抚慰儿童,与患儿建立感情,使患儿感到犹如在母亲身旁,这可使患儿减少陌生感和恐惧感,更好地配合治疗。
(二)儿童乐园式的病房设施
在有条件的情况下,尽可能采用鲜艳、明快的色彩装饰儿科病房,如衣服、铺盖、窗帘、壁画,甚至护士的着装都应考虑儿童的心理特点,病区设有能游乐的场所可以减少患儿对住院的不良刺激,改善患儿的心境和促进身体康复。
(三)合理安排一天的生活
可根据病情轻重和年龄安排每一患儿的作息时间,并发动实习医师、实习护士协助执行。对轻症患儿可于上午学习30~40分钟,讲故事20~30分钟,故事内容除小儿喜爱的童话故事外,亦可包括小朋友与疾病斗争的真实经历或故事,也可请治疗成功的病儿回医院现身说法。下午时间则可由责任护士组织患儿进行游戏或文娱活动,并进行适当的评比与表扬,使患儿犹如生活在幼儿园或学校一般。这可使患儿易于消除抑郁、焦虑、紧张的心理状态。
(四)注意家长和患儿的心理状态
严重慢性病患儿的家属也受到极大的精神冲击,特别需要心理支持。根据笔者的调查,在孩子诊断为白血病的最初阶段,家长的心理障碍最为严重,此时,心理支持服务是必需的。医护人员要给家长更多的解释、理解和指导,提高家长的心理承受能力。这对稳定患儿情绪,提高家长心理承受能力,从而稳定患儿情绪,使其配合治疗,增强战胜疾病的信心,减少患儿日后的心理障碍,都有很大益处。此外,对患儿的心理状态亦应注意,在令患儿感到害怕的治疗操作中,可让家长陪伴在孩子的身边,孩子们会因此而感到安慰,心理问题停留的时间也会较短。对那些应用激素和环磷酰胺治疗引起满月脸和脱发的病儿,应向他们说明停药后一段时间,满月脸可消失,头发亦可重新长出,使患儿减少顾虑,配合治疗,不至于将药物偷偷丢掉。对康复的小儿,也需要医生予以鼓励和支持,使患儿获得对新形成的健康的适应。
(五)减少侵入性治疗和操作的痛苦
年龄较小的儿童、重病的患儿以及经历了更多侵入性检查方法的孩子在出院后数月内还常常会被噩梦及恐惧纠缠。适当的镇静剂和止痛剂对这些患儿极为重要。在进行侵入性治疗时,家长的抚慰作用很大。有必要将严重和濒临死亡的患儿安置在单人房,以减少对其他病儿的恶性刺激和恐惧。
(陈燕惠 陈达光)
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