造口者生活质量与健康教育

造口术是外科常施行的手术之一，往往是挽救延续生命和改善生活质量的重要手段，造口改变了患者原有的排泄方式，需要终生使用，不仅给生活造成不便，而且使患者承受躯体、身心等方面的痛苦，从而使患者产生许多负面情绪。有研究表明患者情绪异常对预后影响很大，不良的情绪会导致患者生活质量（quality of life）的下降。

随着疾病谱和医学的发展，健康观和医学模式发生了转变，健康已不再是简单的没有疾病或虚弱状态，而是身体上、精神上和社会活动的完好状态。医疗护理的目的不再单纯是生命的保存与延长，而是同时要提高患者的生活质量。

生活质量原本是一个社会学概念，关于生活质量的定义有很多说法，比较公认的是1993年世界卫生组织提出的定义，即不同的文化和价值体系中，人们对他们的目标期望标准以及所关心事情的有关生活体验。评价生活质量的具体内容和方法也有许多争论，但有四点比较一致。①生活质量是多维的：包括身体、心理、社会的良好状态、健康感觉以及与疾病或治疗有关的症状，其他如精神、性及对治疗的满意度也应包括在其测量范围内；②生活质量是主观的：依赖于患者自己的判断；③生活质量是动态的：其主观感觉随着生活时间而发生变化；④生活质量是有文化依赖性的：必须建立在一定的文化价值体系下。生活质量被引入到医学研究领域后，其社会学广义的内涵并未被医学全盘采用，而是相对于生命数量而言的一个概念，健康是医学的核心，遂引入了健康相关生活质量（health-related quality of life）的概念，即在病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下人们的健康状态，以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的主观体验，这是将生活质量理论与世界卫生组织对健康的定义相结合的一个概念。健康状态和主观体验构成了健康相关生活质量的主要内容。健康状态是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功能状态，是生活质量中相对客观的成分。疾病、老化、医疗干预和社会环境改变，都会导致这三方面发生改变。主观体验是指人们的需求和愿望得到满足时所产生的主观反应，属生活质量的主观成分，反映人们对自己现时健康、未来健康、社会生活诸方面和自己整体情形等的认识与评判，这种评判受到人们的经济、文化背景和价值观念的影响。本章提到的生活质量即为健康相关生活质量。

无论在国内还是在国外，对患者生活质量的关注越来越普遍。对那些将在术后遗留永久性造口的患者来说，术后生活质量评估非常重要。因为害怕术后的生活能力比术前更差，患者常会出现不同程度的心理反应，有些比较轻微，有些则很剧烈，反应程度及持续时间常与受教育的程度有关。其结果往往是患者不愿接受这类创伤较大的手术，或对手术结果存在很大顾虑。在必须决定是否接受手术及采用哪种手术方式时，生活质量常常是他们考虑的主要问题。造口不是病，而是一种残障，造口者作为一个特殊群体，属于弱势人群，如何提高这个群体的生活质量、舒适感，已得到社会各界人士的关注。

一、造口者的生活质量现状

与其他对身体有重大影响的手术一样，造口术可极大地影响患者精神和躯体的感受，继而影响患者的人际交往和工作关系，因此使患者的生活质量受到影响。但不同部位的造口对患者生活质量的影响存在差异。

1.回肠造口患者的生活质量 发达国家慢性肠道炎性疾病发病率较高，因而回肠造口的患者在西方发达国家多见，我国的回肠造口患者相对数量较少。虽然患者术前可能拒绝接受永久性回肠造口，但多数患者术后都能很好地适应，生活质量较好。美国Cleveland Clinic 对273例回肠造口患者的随访显示，72%的患者认为其术后生活正常，并未受到限制，24%认为其轻微受限或在适应回肠造口过程中遇到少许困难，仅有4%的患者对进行回肠造口感到后悔。来自另一所美国著名医院Mayo Clinic的Roy等的报道显示，92%的患者对其术后的生活状态感到满意。Cleveland Clinic的另一项对造口患者进行的相似调查同样表明，约80%的造口患者认为其术后健康状态良好或极好。产生这种情况的主要原因，可能是多数患者术后重新恢复了身体健康的感觉。

2.结肠造口患者的生活质量 由于经受癌症、手术及造口的三重打击，结肠造口术后患者存在严重的心理障碍，如精神抑郁、感到耻辱、缺乏自尊、绝望、孤独和自杀心理等，可导致患者参加户外活动及社交的兴趣大大降低，有50%以上结肠造口患者几乎不参加社会活动。对男性患者而言，可能极难接受直肠癌和膀胱癌术后的造口，因为术后许多患者将面临可怕的阳萎。性能力损害所造成的后果十分严重。相关研究报道，Miles术后性功能障碍发生率为63.9%。黄小萍研究表明，直肠癌患者性功能改变与性激素分泌没有关系，而与精神心理因素有关。

陈苏红等通过对15例直肠癌结肠造口术后生存1年以上的患者进行定性访谈，发现患者在经历了住院手术、化疗与死亡抗争阶段后，造口的存在和原发疾病本身给患者的生活质量带来了很大的影响，他们在身体、精神、经济上都承受着极大的压力。

张华等对永久性结肠造口患者的生活质量调查分析得出，患者的生活质量在术后6个月内是动态变化的，患者总的生活质量、生理功能、角色功能、认知功能、情感功能、社会功能及身体形象、对未来的期望在术后3个月、6个月均随时间的延长逐渐好转。原因可能为术后早期，患者对与日常生活密切相关的问题如饮食注意事项、造口用品的选择、粪袋的清洁与更换、如何保护腹壁切口预防感染等缺乏相应的了解，而此阶段腹泻、造口异味、造口周围的皮肤异常等问题出现得较多，患者开始意识到造口存在的现实，因此会表现出焦虑、恐惧、绝望、挫折、失落、愤怒和敌意等情绪反应。部分患者担心结肠造口不卫生，担心性生活会有害于配偶及影响病情，导致对性生活冷淡，甚至性障碍。人工肛门的存在使患者形象发生改变，心情压抑，自觉衰老，与配偶和朋友的关系也趋于平淡。随着时间的推移和机体的逐渐恢复，患者清楚地了解了造口的本质和身体受到的限制和影响，认识到逃避无济于事，只能正视现实。此时会以积极的心态接受治疗，从自卑、忧虑、恐惧的心态中解脱出来。随着时间的延长，患者对疾病认识水平的提高对改善生活质量起着重要的作用。患者逐渐适应造口所带来的心理和生理的变化，自我护理的需求和学习的能力也会逐渐增强，自理程度提高，生活质量相应也得到提高。

3.膀胱癌全切除回肠代膀胱造口患者的生活质量 梁玉兰等通过对40例膀胱癌全切除回肠代膀胱腹壁造口术后的患者进行调查，发现患者的生活质量受到很大的影响，患者在心理功能、躯体功能以及社会功能3个方面均受到很大影响。在生活质量的15个因素中，优良率在50%或50%以上的仅7项，70分以上的仅3项，60～70 分有7项，有5项得分低于60分，分别是性功能、工作与学习、睡眠与精力、业余娱乐、身体不适感。性功能问题最为突出，得分多为50～60分，优良率也仅为10%，是得分最低的一项。膀胱癌全切除回肠代膀胱腹壁造口术后性功能改变是较为常见的躯体问题，这不仅可能与手术导致盆腔神经血管损伤有关，也可能与造口导致的心理状态有关，患者常将自己视为非正常的、肮脏的、毫无吸引力的残疾者，从而影响患者性生活方面的意识和需求。

此外，全膀胱切除回肠代膀胱造口术后由于护理不当还会发生多种并发症，如造口皮肤损伤、造口周围出血、造口袋有臭味、造口回缩、造口狭窄等，不仅影响患者躯体功能，导致休息障碍，精力不足，出现身体不适感，而且影响其心理及社会功能。造口术后患者与社会接触明显减少，业余娱乐减少，工作和学习能力下降，出现社会生活功能限制，同时造口部位异味，以及无规律排尿也困扰着患者的社会生活。

二、影响造口患者生活质量的因素

造口术会对接受造口的患者产生多方面的影响，影响因素主要取决于以下几个方面。

1.手术方式 Farroni N等采用欧洲癌症研究与治疗组织的生活质量核心量表和大肠癌特异模块量表，调查了27名低位结肠癌患者的生活质量，其中14名腹部结肠造口术的患者，13名会阴结肠造口伴阑尾造口术的患者，结果显示会阴结肠造口伴阑尾造口术的患者年龄较小，大多为女性，其术后躯体功能相对腹部结肠造口患者较好；造口相关问题在腹部结肠造口患者中较为严重（38.1%），而在会阴结肠造口伴阑尾造口的患者中较少见（8.7%），11名会阴结肠造口伴阑尾造口的患者施行顺行节制性灌肠1h后或更长时间没有发生粪便泄漏，而其他患者则受到限制。因此对施行顺行节制性灌肠的患者采用会阴结肠造口伴阑尾造口代替腹部永久性结肠造口，可具有较好的躯体功能和生活质量。

全膀胱切除术可采用结肠做永久性尿流改道术，比用回肠具有以下优点：一是结肠壁较厚，可建立满意的抗反流的输尿管乙状结肠吻合；二是结肠为单向蠕动，排空良好，也有利于防止反流，并发症较回肠膀胱低。李超等对5例膀胱癌患者采用乙状结肠直肠膀胱术作为尿流改道术，通过分析表明，此种术式只需单纯的肠壁纵切横缝便可构造一个容量大、压力低的储尿囊，加上妥当的黏膜下抗反流隧道输尿管乳头状吻合法，使上尿路得到可靠的双重保护，并发症得以下降，整个手术不使患者感到冗长痛苦，该储尿囊构造具有高功能、安全、稳定的特点，通过肛门括约肌管制排尿，无腹壁瘘口，排尿位置接近生理要求。患者明显缩短了手术、住院时间，术后无大小便失禁、排空次数稳定，约2个月即可基本达到大小便分流，无逆行感染、肾功能损害等并发症。1例轻度高氯性酸中毒患者通过间断应用碱性药物，嘱患者增加排尿次数，夜间保留肛管等治疗方法可控制纠正，近期随访效果好，生活质量高。因此乙状结肠直肠膀胱术在替代许多自控性尿流改道手术中具有很强的吸引力。

2.心理因素 造口术后患者既要面对癌症的挑战，又要承担造口带来的生理上和心理上的巨大压力，由此产生一系列的负性情绪，如恐惧、忧虑、悲观、消极、孤独、自卑、依赖、自我放弃等，使其生活质量受到很大的影响。

郭云珍等对50例低位直肠癌乙状结肠造口患者术后3个月的生活质量进行调查，认为对造口者生活质量影响较大的主要是患者对疾病的认识、自尊2项心理因素。部分患者术后担心肿瘤复发与转移而精神紧张，负性情绪增加，有些患者还有严重的焦虑、抑郁倾向。由于结肠造口的存在，使他们在与其他人相处的时候要顾及造口的问题，担心造口袋松脱、泄漏与膨胀，这些因素使他们往往比一般人更担心出丑，并且随着病程的延长、社会交往的增多，这种窘迫感更加强烈，导致社会自尊感降低，从而降低了生活质量。

膀胱癌全膀胱切除回肠代膀胱患者在住院期间尚未适应造口带来的打击，会出现紧张、焦虑、抑郁、自卑、焦躁、依赖等心理，这些心理变化因素极大地影响生活质量。随着腹壁造口时间的延长，患者逐渐适应了造口所带来的一系列变化，患者的自理能力逐渐加强，社会生活功能慢慢恢复，与社会接触增加，业余娱乐活动也增加，生活质量也得以改善。

3.经济压力 郭云珍等研究表明患者术后的日常生活状态、工作、社交、婚姻家庭均受到较大影响，究其原因为多数患者治疗后经济负担加重，或由此失去了工作，造口的存在影响了患者的身体外形及自尊，容易出现孤独、自卑的心理，使社交活动减少、家庭责任减轻、婚姻质量也相应下降。张华等对永久性结肠造口患者的生活质量调查得出，经济困难得分随时间的延长逐渐增加，说明患者因疾病和治疗所带来的经济压力不断加重。研究中术后患者接受化疗的比例由42.9%增加至68.2%，接受放疗的患者由22.4%增加至36.3%，放化疗所需费用较高，随着治疗次数的增加，治疗给患者带来的经济负担越来越重。

在患者的康复过程中，肠造口袋及皮肤护理产品的可靠性至关重要。最近的研究显示，患者的生活质量与其使用的造口产品存在相关性。造口袋质量不好或无法固定，会使患者经常面临粪便或尿液外漏的问题，受到损害的不仅是造口周围的皮肤，也包括患者与社会、配偶及家庭成员交往的自信心和勇气。患者不断受到造口外漏的困扰时，将无法重新工作，无法成为对家庭及社会有用的人，其生活也将无疑处于与世隔绝或疏远的状态。有研究表明患者每月购买造口用品的费用如下：＜100元（38.3%），100～200元（38.3%），200～300元（15.2%），＞300元（8.2%），由此可见，购买造口用品以及治疗所需的费用给患者的经济带来一定的压力。提示要提高患者的生活质量，需要采取措施减少患者因造口带来的经济压力。

另外陈苏红等对肠癌结肠造口患者的访谈中也发现，纵然造口者有得到专业护理服务的需求，但他们最担心的却是经济方面能否得到保障。尤其是来自农村的自费患者，经济压力已成为他们的一个重要负担。访谈的15例对象中有6例因经济能力承受不起，自制了布袋或罐头盒取代肛门袋，其生活质量不容乐观。鉴于目前国内的医疗体制和形势，应呼吁政府进一步建立和完善社会医疗保障制度，将家庭护理和社区护理服务纳入社会医疗保险范畴，从而让造口者获得可及的服务需求。

4.规律排泄 造口是一种残障，造口患者术后要回归社会，而排泄途径的改变严重影响其自尊，而且排泄不规律常会引起造口周围皮肤炎症、破溃等并发症，所以术后能否尽快养成规律排泄将直接影响日后的生活质量。

陈苏红等通过对15例直肠癌结肠造口患者进行定性访谈，总结得出影响患者生活质量的因素主要集中在排便控制、自理能力、经济压力、担心癌症复发、夫妻生活等方面，受访者面临的最主要的负性体验是不规律的排便给日常生活带来的影响，提示护理人员应尽早帮助造口患者养成规律排便的习惯，提供训练排便的方法和技能。因为能否控制排便直接影响着患者的生活质量。

梁玉兰等对40例膀胱癌全切除回肠代膀胱腹壁造口术后患者的调查得出，排尿规律患者的饮食功能、自尊状态好于排尿不规律者。本组患者均为佩带人工尿袋自然排尿法，此方法给患者带来不便是尿袋有尿，不易控制，体位改变，尿液随时浸渍在造口皮肤，带来不适感。另外有造口肠液黏稠不易引流，造成患者不适感。近年来医院技术拓展，手术方法不断改进，采用可控性人工代膀胱，不用佩带尿袋，有规律地放出尿液，降低造口皮肤并发症的发生率，更有利于患者建立规律性排尿，从而改善患者的生活质量。

5.社会支持 社会支持可分两大类：一类为客观的、可见的或实际的支持，如物质上的直接援助，社会团体的存在和参与、稳定的婚姻家庭等。另一类是主观的、体验到的情感上的支持，指的是个体在社会受尊重、被支持和理解的情感体验和满意程度，与个体的主观感受密切相关。个体对社会支持的利用存在着差异，有些人虽可获得支持，却拒绝别人的帮助。多项研究表明，社会支持与人类健康存在着肯定的联系，社会支持可通过满足患者的需求，从不同的方面降低患者的压力水平。通过缓冲压力调整心理康复与压力之间的关系来促进健康。良好的社会支持有利于健康，而不良的社会关系则损害身心健康，社会支持作为应激反应的重要中间变量之一，影响着患者生活质量。

大量研究均显示，造口患者社会支持与生活质量之间呈显著正相关，即社会支持越好，生活质量越高。李翠淑在研究中得出，造口组患者的社会支持明显高于正常组，其客观支持与主观支持均与生活质量呈正相关，说明肠造口患者获得了更多的社会支持，这有利于减轻患者应激反应，对促进康复非常有益。

三、造口患者生活质量测评工具的研究

对造口患者生活质量的研究不多，主要原因是因为缺乏特异有效的测量工具，国内外对造口患者生活质量的测评还没有一种公认的工具，所应用的量表种类较多，大多数研究中采用的测评造口患者生活质量工具的信度和效度还有待验证，许多针对适用于造口患者生活质量的测评工具的研究正在进行。Prieto L等研制了主要针对测评结肠造口或回肠造口患者生活质量的问卷，将该问卷在几个国家进行预实验，最终形成一个包含20个条目的测评工具，共4个领域，即睡眠、性能力、与家属及亲密朋友的关系、社会关系（家属及亲密朋友除外），经验证该问卷信度效度较好，得出该问卷适用于临床实践及临床研究造口患者生活质量的测评。Baxter NN等通过研究设计了一个包含21个条目的测评造口患者生活质量的工具，分3个领域：工作/社会能力、性能力/体象、瘘口功能，通过测量100名造口患者，经验证该问卷具有较好的信效度。完善该问卷需要进一步的研究。

目前研究中常采用的测评造口患者生活质量的工具有以下几种。

1.欧洲癌症研究与治疗组织的生活质量核心量表和大肠癌特异模块（EORTC QLQ-C30和QLQ-CR38） 该量表是欧洲癌症研究与治疗组织（The European Organization for Research and Treatment of Cancer，EORTC）经过7年的研究，于1993年推出的从多维度对生活质量进行测评的量表，是大肠癌患者生活质量评估中使用较多的量表。QLQ-C30（quality of life questionnaire core-30，QLQ-C30）包括5个功能领域（生理、角色、认知、情绪和社会）；3个症状量表（疲乏、疼痛、恶心呕吐）；单个症状（呼吸困难、食欲下降、睡眠紊乱、便秘和腹泻）及疾病对经济的影响；2个总项目（健康和总的生活质量）。王建平等的研究表明QLQ-C30各项心理测量学特征均达到要求，临床效度和实用性较好，癌症患者中是可行的、可信的、有效的和敏感的。

QLQ-CR38（EORTC Colorectal Cancer-specific Quality of Life Questionnaire Module，QLQ-CR38）由38个问题组成，用来测定癌症患者生活质量中与直肠癌相关的各个方面，所有的患者都需填写前19个问题，这些问题包括自我形象、性功能、性满意度和对预后的期望。之后按性别和有无造口分别填写，包括疾病的症状、男性性问题、女性性问题、治疗的不良反应。QLQ-CR38国内研究中少有使用，患者的得分经线性转换为0～100的分值，功能领域得分越高说明功能越好，症状领域得分越高说明症状越多、越严重。

2.直肠癌患者生活质量评估问卷（QOLI-RCP） 生活质量I-RCP是1977年李凌江等应用综合性生活质量问卷（GQOLI）加上自行编制的“症状维度分量表”，组成直肠癌患者生活质量评估问卷（QOLI-RCP）。其中GQOLI由躯体健康、心理健康、社会功能、物质生活条件4个维度16个因子64个条目组成，每个因子包含一些客观状态指标与主观满意度指标，以累计得分法计分，评分越高，生活质量越好；“症状维度”由14个条目组成，包括直肠癌患者的主要症状与治疗可能有的不良反应，分“消化道症状”、“全身症状”与“泌尿生殖系统症状”3个因子，评分越高，症状越少，由测试者根据统一评分标准测定。通过对直肠癌患者生活质量的测定，认为其信度是可接受的（评定者之间的一致性为0.89～0.96；条目与总分相关系数为0.697～0.897），条目内部一致性、内容效度基本可靠，结构效度比较理想。

有研究直接采用GQOLI测量膀胱癌全切除回肠代膀胱腹壁造口术患者的生活质量。

四、提高造口患者生活质量的方法

造口手术的目的是提高生活质量，术后患者的生活质量得不到改善，手术便没有任何意义。Marquis P等对16个国家的4739名造口患者（66.5%的患者为结肠造口）的生活质量进行大规模调查研究，结果得出造口患者的生活质量随时间发生变化，手术结束后与术后3个月的生活质量之间差异有统计学意义，而术后3个月、6个月、9个月及12个月之间差异无统计学意义，提示造口术后最初3～6个月的护理对患者生活质量的改变尤其重要。

因此，要提高造口患者的生活质量，应从以下几方面入手。

1.重视出院随访 出院随访可以及时掌握患者的心理问题和社会适应状况，与家庭配合，进行积极的心理疏导和鼓励，帮助患者适应疾病本身和造口带来的变化，促使其克服自卑、消极等心理，增加他们回归社会的信心。同时在性生活方面，医务人员能给予必要的指导和医疗帮助，并对其配偶进行健康教育，使之理解、体贴患者，减轻患者压力，提高性生活质量。调查结果显示，观察组患者的心态、参与社交的情况显著优于对照组。

彭丽彬等对直肠癌结肠造口患者观察组实施电话回访640例次，家庭访视89例次，帮助患者解决了生活中的问题，提高了患者的自护能力。尤其是家庭回访，深入到患者家庭，对患者实施具体指导，使患者能较快地掌握自护技能、提高自护能力。结果显示，出院后6个月，观察组96.9%患者能正确护理造口及正确选择造口袋，其自护能力显著优于对照组；观察组造口的康复情况显著优于对照组。随着造口时间的延长，患者逐渐适应了造口带来的生理、心理变化，自我护理的需求和学习能力也会逐渐增强，此时是学习较好的时期，因此，应重视患者出院随访，进行定期复查，给予院外健康教育，帮助患者提高自我护理能力。

有文献报道，家庭的关心和支持能帮助患者克服因慢性病折磨而产生不遵医的懈怠情绪，激励其树立战胜疾病的信心。出院回访通过与患者家属加强沟通，取得家庭的支持，实行社区一家庭双重督导机制，调动患者参与治疗的主动性和积极性，让家庭成员随时监督患者的遵医情况，提高了患者的遵医行为。观察结果表明，观察组遵医行为显著优于对照组。由此可见，出院回访架起了医院与家庭、社区的桥梁，为社区护理的开展奠定了基础。

2.加强社区护理干预 社区护理干预是提供家庭与社区康复指导，通过了解造口患者主要的健康问题和卫生需求，日常生活活动能力及心理适应能力，提供康复治疗、训练指导和咨询服务，以弥补造口患者因缺乏造口护理知识和护理技术的不足，同时由于社区护理干预一般以街道办事处所辖范围，兼顾低消费的服务，符合造口患者就近解决问题的需求，所以深受造口患者及家属欢迎。

充分发挥社会干预的作用，能够进一步改善患者的生活质量。在做好患者心理护理的同时，也要做好家属尤其是配偶的心理疏导，教育患者家属，在提供关心照护的同时，接受患者自体形象的改变，引导他们给予患者情感上的支持，减轻患者的心理压力，并注意培养患者的自理能力，鼓励他们做力所能及的事，使患者在自我护理中体会到生存的价值。

但是社区护理干预需要一定的人力及物力支持，领导的支持对造口患者社区护理干预的作用很关键。目前社区卫生服务的补偿机制正在探索，亟待建立，建议社区护理干预实施以近距离、低消费的服务较为合适。

3.培养造口治疗师，开展家庭护理干预 造口患者在住院期间，由于术后体力尚未完全恢复，以及对造口尚未完全接受等原因，影响了患者学习的愿望和知识的掌握程度，也影响了患者的躯体功能和认知功能。出院后患者无论在生理上还是在心理上均面临着众多需要干预的问题，造口患者生活质量下降的原因主要是缺乏造口知识。造口治疗师拥有全面的专业造口护理知识，知道如何提高患者的自理能力，增加患者的自信心，了解社会支持方面的知识、掌握社会支持的评价方法，因此由有资格认证的造口治疗师（ET）对出院后的造口患者进行家庭护理干预，除了教育患者如何更换造口袋外，还教育患者如何观察和处理造口并发症、如何选择恰当的造口护理用品、如何训练规律的排便等，利用ET的优势，提供相关的护理知识，促进肠造口患者身心全面康复，达到真正提高生活质量的目的。

ET对造口患者实行家庭护理干预的主要目的，就是让患者学会自理，减少对他人的依赖，尽快回归社会。在造口患者出院初期，由于尚未完全接受造口的存在，加上家庭成员对患者照顾周到，事事包办、顺从患者，增加了患者的依赖性，同时也使患者丧失了自信心。因此，应指导家属培养患者的自理能力，鼓励患者做力所能及的事，使患者在自我护理中体会到生存的价值。ET对患者进行家庭护理干预时，教会患者一些贴造口袋或底板的技巧，例如充分擦干造口周围皮肤，造口袋或底板从下往上贴等，以延长造口袋或底板的使用时间。也可以指导患者通过饮食的调理，待粪便成形后在造口袋里套一个薄膜保鲜袋，每次排出粪便后把保鲜袋取出即可，既节省换洗袋子的时间，又延长了造口袋的使用寿命，节约了资金。除此之外，对于较年轻的患者，可以教患者以结肠造口灌洗的方法来排便，在两次灌洗之间可以不佩戴造口袋，也可节约造口袋费用，减轻了患者因使用造口产品引起的经济负担。

Marquis P等的研究表明患者能得到及时有效的造口专科护理，以及患者与造口师有良好的护患关系对于改善患者的生活质量有重要作用，在其研究中与造口有关的问题随时间的延长症状逐渐减轻，可能由于所调查的6所医院中有5家医院有专业的造口治疗师对患者进行指导和照顾，并开设了造口门诊，以使出院患者能随时得到指导，这些都对患者生活质量状况的改进给予了很好的诠释。因此应加强造口治疗师的培养，为患者提供专业的护理指导，构建良好的护患关系，使患者得到优质的护理服务，提高生活质量。

通过对52例患者的临床观察并应用结肠灌洗法及测试评分研究表明，结肠造口灌洗能明显减少造口患者排便次数，减轻或消除造口的异味，减少肠道积气和粪便，养成定时排便的习惯，减少了肛袋的使用数量，减轻了经济负担。实践证明，通过定时的结肠造口灌洗，明显提高了造口患者的生活质量。由于结肠灌洗毕竟是一项技术性操作，操作正确熟练与否及效果如何将关系到患者能否接受及坚持灌洗。从临床观察，由于了解结肠灌洗及愿意接受结肠灌洗的患者只是少部分，如果这项工作由造口治疗师来承担并指导完成，让更多患者了解并且愿意接受结肠灌洗法，将在很大程度上提高患者的生活质量。

4.加强健康教育 健康教育是通过有计划、有组织、有评价的系统教育过程，核心是教育人们树立健康意识，养成良好的健康行为和生活方式，以改善、促进个体及社会的健康状况，提高生活质量。许多研究均证实了健康教育对于提高造口患者的生活质量具有积极的作用，根据患者的心理特点和要求安排健康教育的内容和形式，给患者传授他们所缺乏的护理知识和技能，能够消除患者心理上的障碍，安定情绪，帮助患者克服困难，使患者踏实地接受治疗，增强战胜疾病的信心，提高生活质量。

全程分期式健康教育是对健康教育更好的深化，全程是指患者从入院到出院全过程的系统教育；分期是指患者入院、手术前、手术后、出院前4个阶段连续的系统性教育。丁亚萍等通过研究，发现通过不同疾病阶段、不同心理状态下实施全程分期式健康教育，加强护患交流，提高患者的满意度，缩短平均住院时间，减少住院费用；更重要的是能帮助患者提高肠造口的自理能力，养成规律的生活习惯，增进自我监控，促进身心早日康复，以期提高患者的近期、远期生活质量。

5.提高患者的自我效能感 自我效能感（self-efficacy）是美国心理学家班杜拉提出的概念，指一个人对自己在某一活动领域中的操作能力的主观判断或评价。影响自我效能感形成的因素主要有：个人自身行为的成败经验、替代经验、言语劝说、情绪唤醒。上述4种信息对效能期望的作用依赖于个体对其是如何认知和评价的。人们必须对与能力有关的因素和非能力因素对成败的作用加以权衡，人们觉察到效能的程度取决于任务的难度、付出努力的程度、接受外界援助的多少、取得成绩的情境条件以及成败的暂时模式。班杜拉的社会学习理论认为，这些因素作为效能信息的载体影响成绩，主要是通过自我效能感的中介影响发生的。班杜拉等人的研究还指出，自我效能感具有下述功能：①决定人们对活动的选择及对该活动的坚持性；②影响人们在困难面前的态度；③影响新行为的获得和习得行为的表现；④影响活动时的情绪。

Wu HK等通过横断面描述性研究调查香港96名造口患者的自我效能感与生活质量状况，结果显示造口患者的自我效能感与生活质量之间显著相关，因此在护理造口患者应考虑到自我效能感这一重要因素，应通过特殊的干预措施增加患者的自我效能感，从而提高生活质量。

Orem认为，护理作为一种特殊的人类服务，在可能的情况下，对个体或社会团体进行自我帮助和提供护理照顾对造口患者来说，医务工作者的任务就是帮助他们成为一个拥有一切的正常人，使他们在心理上健康并且活得有尊严、有价值。因此在护理造口患者时，应调动和激发他们的主观能动作用，提高患者的自我效能感，使患者从被动接受治疗和护理转为主动参与治疗护理。提高自我保健能力，加快心理康复，加大回归社会的信心，生活质量得到进一步提高。

综上所述，通过对造口患者出院随访，定期复查，进行系统的健康教育，能够帮助患者提高自我护理能力。通过社区护理干预，造口治疗师的专业指导，增加了患者的社会支持、家庭支持，使患者自信心及自尊得到提高，自我效能感加强，患者身心舒适，生活质量得到提高，从而达到治疗护理的目的。

（臧小英）