一、肿瘤康复组织的起源和发展
(一)国际肿瘤康复组织的起源
肿瘤康复组织最早在法国诞生。一位法国印刷女工患了肝癌,没有哀怨和绝望,在世界上率先发起成立了一个“援助肿瘤患者协会”,组织了3500多名肿瘤康复者,给那些迷途于死亡线上的肿瘤病友们现身说法,传授成功的抗癌经验。由于肿瘤康复组织的特殊价值很快就被社会所认识,类似的抗癌组织或群体便在世界各国应运而生。
目前,国际上与康复有关的组织大致有:国际物理医学与康复联盟、国际康复医学协会、康复国际的医学委员会及国际抗癌联盟等。这些组织与世界卫生组织密切合作以影响全世界的康复服务。值得一提的是国际抗癌联盟,它是全球最大的非政府抗癌组织机构,创建于1933年。其主要职能是针对不断增长的危害全球公众健康的癌症,并致力于4个策略方向:癌症预防与控制、烟害防治、知识转移以及能力建立和支持性的照护。
(二)我国肿瘤康复组织的发展
我国的康复组织起步要追溯到1989年,在上海出现了第一个自发的群众性肿瘤康复组织——上海肿瘤患者俱乐部,立即引起了全社会的关注;次年,在国家卫生部、民政部等部门的关心支持下,中国肿瘤康复会在北京宣告成立;在此后的10年间,山东、天津、广州、南京、武汉等33个省市或地区相继成立了“癌症康复协会”“癌症患者俱乐部”“抗癌乐园”等75个肿瘤康复组织或群体。
二、肿瘤康复组织的作用
(一)普及肿瘤康复知识,增强公众抗癌意识
康复组织通常下设不同的职能部门,将不同病种的肿瘤患者召集到一起,积极开展有利于肿瘤患者的康复活动。如造口协会通过一系列的培训指导及相关活动,为各界造口人士提供社交、饮食、异味处理、妊娠、造口袋安装方法以及其他问题解决方法的帮助,提高了患者的自我护理能力。另外,配合举办新产品的宣传和展示,介绍最新信息,帮助患者选择最适合个人的产品。为肿瘤患者、医院及家庭搭建了一个相互沟通的平台。中国抗癌协会是中国科学技术协会主管下的国家一级学会。自成立以来,抗癌协会创建了肿瘤专业继续教育基地,举办了多种形式的肿瘤学习培训班,大力推广新成果、新技术并积极参与社会公益事业,开展防癌抗癌宣传,普及肿瘤科学知识,为患者提供咨询和康复指导,提高了公众的防癌抗癌意识。
(二)加强肿瘤患者经验交流,树立抗癌信心
康复组织把那些同病相怜的人聚集在一起,大家有共同的语言。在这里,没有避讳,每个人可以畅所欲言,交流经验,抒发情感。通过互动交流使造口患者不再因排便方式的改变而赧然,化疗患者也可以从中取到真经,喉切除的患者、乳腺切除的患者等也可以在这里交流康复的经验……康复组织把大家的心凝聚在了一起,让肿瘤患者树立起战胜疾病的信心。有些康复组织定期组织文娱活动、旅游、评比抗癌明星等活动,让每位患者重新点燃生活的希望。
(三)增强患者康复指导依从性,促进康复过程顺利实施
社区医护人员正确的康复指导能够给患者提供有效的康复途径,帮助患者走出肿瘤治疗的误区,鼓励其到正规医院接受科学、系统、规范的综合治疗。社区康复组织通过为患者提供专业化的家庭服务,教会患者正确的功能锻炼方法、饮食调配原则及心理疏导方法等,进一步提高了患者康复期间的依从性,为康复治疗的顺利进行提供了有力的保障。
三、肿瘤康复组织的网站
随着网络的深入,人们获得知识的途径越来越便捷,各个康复组织纷纷建立自己的网站,方便更多的患者寻求帮助。下面介绍几种影响较大的网站,供大家参考:
1.国际造口组织(IOA)成立于1975年,是一个主要以造口患者为主的造口组织,医生和护士也可参加。其主页为http://www.ostomyinternational.org/。
此外,造口患者还可登陆各造口产品公司网站选购所需的造口产品。
2.中国抗癌协会,其网址是:http://www.caca.org.cn/,主要开展防癌抗癌宣传,普及肿瘤科学知识,为患者提供咨询和康复指导,提高公众的防癌抗癌意识。
3.国际癌症康复爱心联合会癌症食疗网是由癌症患者和热心癌症康复事业的医务人员组成的群众性癌症康复组织,它提倡医患结合,团结广大癌症患者,自救互助,其网址是:http://www.8858258.cn/index.asp。
(刘洪敏)
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