慢性阻塞性肺疾病由于其患病人数多,死亡率高,社会经济负担重,已成为一个重要的公共卫生问题。目前COPD尚无特效疗法,国内外专业人士已越来越认识到仅靠传统的药物治疗远不能满足患者的需求,而针对患者和家属的健康教育已被提升为重要的综合性治疗手段,并已逐步得到业内人事的关注和探索实践。有研究表明,从不同文化程度COPD患者的知识、态度、行为得分上看,文化程度的高低在疾病知识的掌握、建立正确信念和健康行为方面还没有统计学的差异;从对知识的需求上看,94.2%的患者有获取疾病相关知识的愿望,内容主要集中在预防、治疗和保健康复方面。由此看来,尽管许多患者通过不同渠道了解了疾病的知识,但由于所获信息零星、分散或缺乏权威论证,仍强烈希望专业人员提供全面、系统、实用的的自我保健知识,从而反映出开展健康教育的必要性,以及教育内容的全面、重点和针对性,都需要加以关注。
(一)分层次健康教育
COPD的社区健康教育应根据不同人群、对象的需求,进行分层次、有针对性地实施健康教育干预,从而充分利用人力、物力资源,达到事半功倍的效果。具体可分为社区普通居民、COPD高危人群和COPD患者3个层次。
1.社区普通居民 这里所指的社区普通居民包括社区常住或暂住居民、社区内的学校、企业以及商业单位等大范围的群体对象。
(1)教育内容:主要在于宣传COPD的危害(生活质量、寿命、经济负担等)、当前国内外的流行与发展趋势、危险因素及预防措施、临床表现以及如何早期发现COPD等基本知识,让大家对这一疾病有一个概括性的认识并引起重视。
(2)教育方法与形式:可结合各社区资源优势,尽可能采用花费少、覆盖面广并且效果好的方法。如利用社区宣传栏做板报、印发宣传折页、组织集中讲座、图片展览、健康咨询等。
(3)教育目标重点:反复宣传吸烟(包括被动吸烟)与COPD的密切关系,避免青少年接触烟草,保护非吸烟者免受被动吸烟的危害,促使吸烟者戒烟以及高危人群尽早检查。
2.高危人群 COPD的高危人群包括:年龄40岁以上的吸烟者;长期有慢性咳嗽、咳痰症状者;家族亲属中有多发COPD者;反复发生呼吸道感染者;长期生活或工作在空气污染环境中的人群等。
(1)教育内容:除了上述针对社区普通居民的教育内容外,重点要强调尽早进行肺功能检测筛查、及时避免各种危险因素继续损害(如戒烟、改善环境)以及通过锻炼和营养等方式增强体质的紧迫性,争取将COPD控制在萌芽阶段。
(2)教育方法与形式:除了上述的方法外,特别要注意提供便捷、经济的肺功能检测措施,以大量实例和图片来强调此病的危害,督促家人一起帮助他们建立健康行为。
3.COPD患者 COPD患者大多已对疾病的危害有切身的体验,但针对不同程度的患者也需要进行相应的教育和干预。对于轻度肺功能损害的患者,认为自己活动能力尚可,对于戒烟、锻炼等行为还没有充分重视,不能下定决心,因而要提醒他们不能掉以轻心,因为危险因素不停止,肺功能的损害程度会进行性加重的。对于中重度的患者而言,往往饱尝了疾病折磨的痛苦,容易产生悲观、消极心理,对自己的康复缺乏信心,也不能坚持积极的康复措施,因此,更需要进行积极的帮助干预。
(1)教育内容:重点宣传COPD各阶段的治疗要点、康复治疗及自我管理在疾病控制中的重要性;教会患者和家属必要的康复技能(如全身性锻炼及呼吸功能锻炼、保持呼吸道通畅的措施、常用药物的正确使用、饮食营养、家庭氧疗的方法等);对有焦虑、抑郁心理的患者进行积极的情感支持,鼓励他们释放不良情绪、培养兴趣爱好,多参与社会活动,鼓励家人给予更多的关心;指导患者和家属共同应对一些常见的健康问题如便秘、睡眠障碍等,并学会对疾病发展的基本监测。
(2)教育方法与形式:由于COPD患者大多为老年人,听力、记忆力、理解力都有所下降,而且中重度患者往往自理能力受到不同程度的限制,因而除了要对患者进行反复的讲解、指导外,同时必须加强对其家属的教育和指导,只有家人的积极配合才能保证健康教育计划的顺利落实,因为家属是他们最主要的精神支柱和物质保障源泉。同时,在制定计划时应结合不同患者的问题和需求而制定不同的措施,如有些患者对药物治疗不能正确掌握、有些患者对呼吸功能锻炼不能很好坚持、有些患者氧疗依从性差等,都需要具体分析,针对性解决。
另外,可通过定期组织“病友俱乐部”的形式,让大家集中接受教育,并提供病友之间相互交流、学习的机会,往往可以鼓舞士气,收到较好效果。教育时的注意事项:①充分考虑病人不同的文化教育素质,利用他们原有的经验和知识;②不过分苛求所传授知识绝对准确,注意易懂、易接受性;③老人集中注意力时间短,对新知识的接受能力有限,每次提供信息不宜过多;④多次重复教育可保证健康教育的效果。
(3)教育重点目标:使患者和家属知晓并掌握自我康复管理的知识和技能,树立积极的心态,建立良好的健康行为,避免疾病的反复加重和并发症发生。
(二)COPD患者健康教育的难点及对策
1.戒烟 尽管经健康教育者大力宣传“吸烟是COPD发生和加重的最主要的原因,即便COPD已经发生,任何时候戒烟对于患者来说都是有利的”,但真正要使吸烟者自觉改变吸烟行为是十分艰巨、细致而复杂的工作,必须有针对性。以往劝阻吸烟者戒烟收效甚微,主要原因是对吸烟群体缺乏具体分析,采用了一刀切的方法。为了提高戒烟效果,可以采用“行为转变阶段模式”进行不同的干预方法。
(1)没有戒烟欲望阶段:大约有40%的吸烟者没有戒烟欲望,其比例取决于当地开展控烟的力度。他们从未考虑过戒烟问题,甚至对提出戒烟有反感,他们偏爱吸烟,而不愿意知道吸烟的害处,这时若给予过多的戒烟劝告可造成逆反心理而达不到预期效果,因此,在此阶段,不必花太多精力,仅是简要地让吸烟者去思考吸烟的利弊,并欢迎他们有需要时再提供帮助。
(2)犹豫不决阶段:大约有40%的吸烟者知道吸烟的危害,想要戒烟但又担心戒烟会带来不良反应,因而犹豫不决。这时需要耐心地和他们讨论吸烟的利弊,认真听取他们的意见,允许吸烟者在戒烟前有充分的时间考虑是否戒烟,让他们自己作出抉择,即以这种方法让吸烟者产生戒烟的动机从而主动戒烟。这种“以病人为中心”的方法比传统方法更有效。
(3)准备戒烟阶段:只有20%左右的吸烟者决定戒烟,这阶段需要为吸烟者提供积极的干预方法,帮助克服戒断症状和更多的支持,目的是为他们提供戒烟方法和巩固戒烟效果。
①行为技巧:a.推迟:即尽力推迟吸烟直到一阵烟瘾过去。这是一种降低有戒烟引起焦虑和恐慌的最有效的方法。b.回避:即当吸烟的朋友聚会或其他特定环境可诱发烟瘾时,可暂时离开这些场所,清除家里和工作场所的香烟和烟灰缸。c.避免:戒烟的最初2周往往是最容易复发的危险期,此阶段应避免接触主要的刺激物或场所,如避免生气、饮酒或加班、避免参加宴会或会见吸烟的朋友等。d.分心:由于烟瘾通常仅持续几分钟,这时可以通过散步、饮水、嚼口香糖、打电话等活动分散对烟瘾的注意力。当然,戒烟除了吸烟者改变既往生活习惯(如改“饭后一支烟”为散步、饮茶)外,更需要得到家庭和朋友、同事的支持与配合。
②认知策略:烟瘾大的吸烟者戒烟会产生不同程度的痛苦和焦虑,因而戒烟者要时时提醒自己吸烟可能导致的严重后果,回忆同事或长辈由于吸烟而遭受的疾病折磨和过早地离开人世的经历以增强自己戒烟的决心。同时,要以戒烟成功者的经验和实例帮助会吸烟者建立戒烟成功的信心。
③替代疗法:对于烟瘾较大或戒断症状严重者可采用尼古丁替代疗法,常用的有尼古丁口香糖和戒烟皮肤粘贴剂等。
(4)预防复发阶段:戒烟后再度吸烟是很常见的。尽管复发率高,仍是暂时性反复,是行为改变过程的一个阶段。复发的危险因素有:消极的情绪如生气、挫折、无聊;人际关系紧张;社会压力;饮酒或赴宴;饭后休闲时间。因此,吸烟者应总结这种经验教训,并把复发作为一种学习经验而不认为是失败,重新制定长期的预防复发的计划,如减少饮酒、加强锻炼、控制体重、减少精神压力等。
2.呼吸功能锻炼依从性
(1)依从性差的原因分析:科学合理的呼吸肌功能锻炼是缓解期康复治疗的一个重要内容。然而,调查发现,许多患者呼吸功能锻炼的依从性较差,分析原因依次有以下几方面:认为功能锻炼对疾病意义不大;认为本病应该静养;未能学会功能锻炼的方法;不喜欢运动;经常忘记锻炼;锻炼引起身体其他不适等。
(2)干预对策:①加强对COPD患者的健康教育,大力宣传康复锻炼的重要作用,并切实指导患者和家人掌握常用的呼吸功能锻炼方法;②帮助患者逐步在实践中找到适合自身的功能锻炼方法,并制定循序渐进的锻炼计划;③加强对COPD患者功能锻炼的管理。由于COPD患者长期患病,体质差,多有一定的心理障碍,让患者坚持锻炼有一定的困难,护理人员要运用心理疗法的技巧帮助患者树立信心及耐心,达到相互鼓励、共同提高的目的;患者出院后定期复诊和随访,并适时给予指导,使患者真正从呼吸功能锻炼过程中得到益处,从而不断提高依从性,真正达到延缓疾病发展,提高生活质量的目的。
3.家庭氧疗的依从性
(1)家庭氧疗依从性差的原因分析:国外的调查随访显示,即使患者了解治疗目的,由专职的氧疗机构随访的情况下,仍有17%~70%患者达不到长期氧疗的规范要求。氧疗的依从性与多种因素有关,主要有以下几点。
①病情的严重程度:气体交换损害较严重的患者依从性好,当患者气急症状好转就会减少吸氧时间。其实,家庭氧疗的最终目的是减慢病变的进展,延长患者的生存期,而不仅是用来改善症状。
②对治疗措施的了解:有的患者是没有被告知需要吸氧或者怕吸氧上瘾,产生依赖性,很多患者虽被告知每日吸氧时间要达15h,却未被告知具体如何去做,不知某些日常活动如吃饭、洗漱、入厕时也需吸氧。患者把每日吸氧15h当作最高目标,而不知15h是每日必须达到的最低值。
③治疗中的不适感:供氧装置和吸氧工具均可产生不适或不便感,如部分患者感觉有异味,部分患者对氧疗的装置及吸氧工具产生距离感,有些供氧装置携带不便,使许多患者在外出或日常活动时停止了吸氧。
④家庭经济状况:部分患者即使明白氧疗的必要性,但考虑经济负担的加重而放弃或不规范用氧。
(2)改善氧疗的依从性的举措
①加强对患者的教育及医师的培训:医师在开氧疗处方时,对患者的指导至关重要。调查发现,对首次开始氧疗的患者进行正确的说明解释和指导,可使患者的正确使用率提高4~5倍。由医师根据患者的病情,确定是否氧疗,选择合适的供氧装置及吸氧工具,对承担此项任务的医师进行家庭氧疗的教育指导也是十分重要的环节。
②加强定期随访:医护人员的随访可及时了解氧疗的效果,加强患者对氧疗的信心,及时排除出现的不适反应或设备故障。在长期家庭氧疗患者的随访中发现,每2个月随访1次的患者与每6个月随访1次的患者比较,两者生理指标的改善无显著差异,但心理情绪评分的好转以前者更为明显。定期家庭随访宣教的效果要比定期的门诊随访好。
③改善吸氧和供氧装置:根据患者的具体情况,提供使患者感到更方便、经济、安全而有效的供氧装置资源。
(三)COPD的健康教育评价指标
1.客观指标 肺功能检测(如FEV1、FEV1%、FEV1/FVC测定)、血红蛋白、血气分析、血流变学、血氧饱和度(SpO2)、6min行走距离(6MWD)等均可作为反映COPD健康教育效果的客观指标。
2.主观指标 包括病人的日常生活能力、主诉症状、呼吸功能障碍程度、抑郁程度以及社会支持等。采用日常生活活动能力量表(ADL,见附件1)评估病人康复前、后日常生活活动能力状况;采用南京医科大学六级制量表评估病人在日常生活能力下主观的呼吸功能障碍感受(此表共分6级:0级,活动如常人无气短;1级,一般劳动有气短;2级,速度较快或登楼、上坡有气短;3级,慢走不到百步就有气短;4级,讲话、穿衣等轻微活动有气短;5级,安静有气短,无法平卧)。采用Brink等人的国际通用的老年抑郁量表(GDS,见附件2)评估病人对生活的感受、对未来及生命的看法;应用Blumenthal的领悟社会支持量表(PSSS,见附件3)评估病人的家庭支持、朋友支持、他人支持得分情况。
3.知信行指标 以知信行理论为基础,采用自行设计的COPD知识问卷、行为调查表等来评价健康教育前后的变化(调查问卷范例,见附件4)。
4.生活质量 生活质量的评估不仅反映了生理功能,还涉及心理状态和社会交往。国外常用圣·乔治呼吸问卷(The St George's Respiratory Questionnaire,SGRQ)评估COPD患者的生活质量,已有该表应用于我国COPD患者生活质量的报道。蔡映云等将其结合我国国情做了适当调整设计形成“成人慢性阻塞性肺疾病生存质量评分表”(见附件5),并经过效度和信度检验,开始应用于临床和科研。
(刘丽萍 赵庆华)
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