生存质量评定内容和方法

一、概　　述

1．定义　生存质量是英文quality of life（QOL）的译文（也有译为生活质量、生命质量、生命质素等），原本是一个社会学概念，作为宏观评定不同国家社会发展水平的重要指标。广义生存质量被理解为人类生存的自然、社会条件的优劣状态，其内容包含国民收入、健康、教育、营养、环境、社会服务与社会秩序等方面。医学领域中是相对于生命数量（寿命）而言的一个概念，主要是指个体生理、心理、社会功能3个方面的状态评定，即健康相关的生存质量（health－related quality of life）。

按照世界卫生组织生存质量研究组的定义，生存质量是指“不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验”，是一种个体的主观评价。在康复医学领域，生存质量是指个体生存的水平和体验，这种水平和体验反映了病伤残病人在不同程度的伤残情况下，维持自身躯体、精神以及社会活动处于一种良好状态的能力和素质。

2．评定内容　对生存质量评定的研究始于20世纪30年代，70年代后期在医学界受到重视，并在80年代形成新的研究热潮，目前仍呈方兴未艾之势。对生存质量的不同理解导致了对生存质量内容的不同看法。近年来，国内外诸多学者提出生存质量作为个体生理、心理、社会功能的综合指标来评定临床疗效，疾病预后，人群健康水平以及医药资源分配方式。

世界卫生组织提出，生存质量的评定应该包括6个大方面：身体机能、心理状况、独立能力、社会关系、生活环境、宗教信仰与精神寄托，每个大方面又包含一些小方面，共有24个。

3．评定方法　对生存质量的评定方法有几个重要的发展趋势。

（1）从单一评价受试生活的客观状态逐步发展到注意同时评定受试的主观感受：处于相同客观生存质量的个体，其主要感受可能大相径庭，而主观感受类似的个体，其客观状态可能相去甚远。因此，对生存质量的评定应从客观生存质量和主观生存质量两个方面同时进行。

（2）从单维评定倾向到多维度的评定：生存质量作为一个评定指标，人们曾寄希望于仅用一个单维的总分值来表示，以便结果简单明了，易于计算。但许多疾病与治疗方法对病人生存质量不同维度的影响不同。如心脏换瓣术后，病人心功能改善使躯体功能的评分提高，但术后长期必用的抗凝药引起出血倾向限制了病人的社会功能，随时可能发生的瓣膜嵌顿造成了病人持久的心理压力，可能使病人心理、社会功能维度评分下降。因此，目前生存质量评定尤其是临床研究，倾向于应用多维评定而较少采用单维或总分来评定。

（3）从特异性评定到共通性评定：以往临床研究中生存质量的评定工具大多是特异性的，如用于评价乳腺癌者生存质量的工具就不适合评价关节炎病人。同理，用于关节炎病人生存质量的评定工具也不适合用于心脏病人生存质量的评定。这种方法虽然可以有针对性地详细了解某一疾病或某种治疗方法对生存质量的影响，然而，其结果却缺少共通性与可比性。目前大多数学者认为，应选择能代表不同群体共性的维度作为生存质量评定的基本内涵，如目前比较公认的躯体、心理、社会功能等维度来编制一个综合性问卷以适用于不同群体的生存质量评定，同时对每一种特殊群体（如某一疾病患者）附加一个短的特异性问卷，主要包括对该群体特异性方面的评价（如某一疾病的症状消长），这样才能使不同群体生存质量评定的结果既有可比性，又有特异性。

应用标准化量表进行生存质量评定常采用以下几种方法。

（1）访谈法：通过当面访谈或电话访谈，根据病人主观评价而在量表上作记录评分。

（2）自我报告：由病人自行在量表上评分，然后交给评定者。

（3）观察法：由评定者按量表项目通过观察病人表现而予以评分。

二、骨科常用生存质量量表简介

1．世界卫生组织生存质量评定量表（WHOQOL－100量表）　此量表是世界卫生组织在近15个不同文化背景下经多年协作研制而成，内容涉及生存质量6大方面（身体机能、心理状态、独立能力、社会关系、生活环境、宗教信仰与精神寄托）的24个小方面，每个方面由4个条目构成，分别从强度、频度、能力和评价4个方面反映了同一特征，共计100个问题。得分越高，生存质量越好。与此同时，还研制了26个条目的简表——世界卫生组织生存质量测定简表（QOL－BREF），简表便于操作，中文版已经通过了国内专家的鉴定，被确定为我国医药卫生行业的标准。

2．健康状况调查问卷（36－item short－form，SF－36）　是美国医学研究（medical outcomes study MOS）组开发的一个普适性测定量表。有36个条目组，内容包括躯体功能、躯体角色、躯体疼痛、总的健康状况、活力、社会功能、情绪角色和心理卫生8个领域，已经有中国版本（具体中国版的评定方法见附录）。

3．健康生存质量表（quality of well－being scale，QWB）　由Kaplan于1967年提出，项目覆盖日常生活活动、走动或行动、躯体性功能活动、社会功能活动等方面，比较全面。其指标定义清晰明确、权重较合理，故广泛用于康复治疗的QOL评定。

4．SIP（sickness impact profile）　即疾病影响程度表，共分12个方面136个问题，覆盖活动能力、独立能力、情绪行为、警觉行为、饮食、睡眠、休息、家务、文娱活动等，用以判断伤病对躯体、心理、社会健康造成的影响，以指标定义清晰和权重合理而广为应用。

5．SWLS（satisfaction with life scale）　即生活满意度量表，属于主观生存质量的一种测评指标，它由5个项目（陈述）的回答，从7个判断中选取1个。对生活满意程度分为7级，从对表述的完全不同意到完全同意，中间有各个程度轻重不一的判断。SWLS被认为简单易行，且能较敏感地反映生存情况的改变。

▲中文版的健康状况调查问卷（SF－36）。

填表说明

下面的问题是要了解您对自己健康情况的看法、您的感觉如何以及您进行日常活动的能力如何。如果您没有把握回答问题，尽量作一个最好的答案，并在第10个问题之后的空白处写上您的建议。

　　　　　　　　　　　　　　　　　请打一个勾

1．总体来讲，您的健康状况是：

　　　　　　　　　非常好　　　　　　　〇

　　　　　　　　　很好　　　　　　　　〇

　　　　　　　　　好　　　　　　　　　〇

　　　　　　　　　一般　　　　　　　　〇

　　　　　　　　　差　　　　　　　　　〇

2．跟一年前相比，您觉得您现在的健康状况是：

　　　　　　　　　比一年前好多了　　　〇

　　　　　　　　　比一年前好一些　　　〇

　　　　　　　　　和一年前差不多　　　〇

　　　　　　　　　比一年前差一些　　　〇

　　　　　　　　　比一年前差多了　　　〇

3．健康和日常活动

以下这些问题都与日常活动有关。您的健康状况是否限制了这些活动？如果有限制，程度如何？

4．在过去四个星期里，您的工作和日常活动有没有因为身体健康的原因而出现以下这些问题？　　每个问题都回答有或没有

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　有　　　　　　　没有

（1）减少了工作或其他活动的时间　　　　　　　　〇　　　　　　　〇

（2）本来想要做的事情只能完成一部分　　　　　　〇　　　　　　　〇

（3）想要做的工作或活动的种类受到限制　　　　　〇　　　　　　　〇

（4）完成工作或其他活动有困难　　　　　　　　　〇　　　　　　　〇

（比如，需要额外的努力）

5．在过去四个星期里，您的工作和日常活动有没有因为情绪（如感到消沉或者忧虑）而出现以下问题？

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　每个问题都回答有或没有

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　有　　　　　没有

（1）减少了工作或其他活动的时间　　　　　　〇　　　　　〇

（2）本来想要做的事情只能完成一部分　　　　〇　　　　　〇

（3）做工作或其他活动不如平时仔细　　　　　〇　　　　　〇

6．在过去的四个星期里，您的身体健康或情绪不好在多大程度上影响了您与家人、朋友、邻居或集体的正常社交活动？

　　　　　　　　　　　请打一个勾

根本没有影响　　　　　　　〇

很少有影响　　　　　　　　〇

有中度影响　　　　　　　　〇

有较大影响　　　　　　　　〇

有极大影响　　　　　　　　〇

7．在过去四个星期里，您有身体上的疼痛吗？

　　　　　　　　　　　请打一个勾

根本没有疼痛　　　　　　　〇

有很轻微疼痛　　　　　　　〇

有轻微疼痛　　　　　　　　〇

有中度疼痛　　　　　　　　〇

有严重疼痛　　　　　　　　〇

有很严重疼痛　　　　　　　〇

8．在过去四个星期里，身体上的疼痛影响您的正常工作吗（包括上班工作和家务活动）？

　　　　　　　　　　　请打一个勾

根本没有影响　　　　　　　〇

有一点影响　　　　　　　　〇

有中度影响　　　　　　　　〇

有较大影响　　　　　　　　〇

有极大影响　　　　　　　　〇

您的感觉

9．以下这些问题有关过去一个月里您的感觉如何以及您的情况如何。

（对每一条问题，请勾出最接近您的感觉的那个答案）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　请在每一行打个勾

在过去一个月里　　　　所有的　大部分　比较多　一部分　小部分　没有

持续的时间　　　 　　　时间　　时间　　时间　　时间　　时间　此感觉

（1）您觉得生活充　　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　〇

实吗？

（2）您是一个精　　　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　〇

神紧张的人吗？

（3）感到垂头丧气，　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　〇

什么事都不能使

您振作起来吗？

（4）您觉得平静吗？　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　〇

（5）您精力充沛吗？　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　〇

（6）您的情绪低落吗？　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　〇

（7）您觉得筋疲力尽　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　〇

吗？

（8）您是个快乐的　　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　〇

人吗？

（9）您感觉疲劳吗？　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇　　〇

（10）您的健康限制了　　 〇　　　〇　　　〇　　　〇　　　〇

您的社交活动（如走亲访友）吗？

总的健康情况

10．请对下面的每一句话，选出最符合您情况的答案

每一横行只打一个勾

　　　　　　　　　　　　　绝对　　大部分　　不能　　大部分　　绝对

正确正确肯定错误错误

（1）我好像比别人容易生病　〇　　　〇　　　　〇　　　〇　　　　〇

（2）我认为我的健康状况在　〇　　　〇　　　　〇　　　〇　　　　〇

变坏

（3）我的健康状况非常好　　〇　　　〇　　　　〇　　　〇　　　　〇

您的批评或建议：

关于您：您的性别：　　　　　　1．男　　　　2．女

您今年多大年龄：（　　）岁

计分方法

通过以下的换算公式计算出每一个方面的分值：

注意事项

1．评定者在评定前必须熟悉评定的内容及评分标准。

2．SF－36是评定被评定者的自身感受，属于主观评定，因此，评定时，被评定者必须明白评定者的语言，如果被评定者讲方言，评定者需要懂得方言，以免由于沟通障碍影响评定结果。

（燕铁斌　闵　瑜）