一、预生存期的概念
指患者在患某种疾病后的预计生存时间。预生存期的准确判断是构建临终关怀照护准入系统的关键技术问题,根据鉴定哪些患者处于生命终末期以决定是否启动临终关怀服务。
二、终末期患者生命质量的影响因素
(一)影响终末期患者生命质量的因素
社会支持、生活满意度(LSLA)、焦虑抑郁(HAD)、疼痛程度(VRS)、日常生活活动指数(ADL)。
(二)影响临终患者生命质量的因素
1.生物因素 生物性致病因素,其中生活方式对临终患者的生命质量的影响最能控制。
2.心理因素 心理因素对临终患者生命质量的影响涉及情绪及情感。
3.环境因素
(1)物理环境:指空气环境质量及与健康相关、舒适程度相关的因素,如空气、光、湿度、温暖、被褥、食品、噪声、风等。
(2)社会环境:如社会文化因素、生活方式、社会经济因素、医疗卫生服务体系等。
(三)预生存期评估的目的
预生存期评估的目的是能够更好地鉴别出那些确实需要临终关怀的对象,重心在于促进人们对病情恶化的预测,更好地预见患者对支持的需要,而不是单纯地对剩余生命时间的预测。
(四)终末期预生存期的预测内容
终末期并发症越来越多,正逐渐成为预测死亡率和患病率的最常见指标,其他还包括:①体重减轻>10%,>6个月。②总体力衰退。③血清蛋白<25g/L。④功能状态降低,脑电图检查、卡式评分(KPS)<50%,大部分日常活动依赖他人。
(五)终末期患者生命质量评定量表
除世界卫生组织生命质量测定量表(WHO QOL-100)以外,还有生命质量综合评定问卷(GQOLl-74)、药物成瘾患者生命质量测定量表(QOL-DA V2.0)、糖尿病生命质量特异性量表(DSQL)、匹兹堡睡眠质量指数量表(PSQI)、家庭关怀指数、领悟社会支持量表等。
三、癌症患者预生存期评估
患者所患癌症已经转移或者不能被治愈,可能还包括医学被诊断为治愈希望不大的癌症患者。如果患者>50%的时间都在卧床,估计预后3个月或更短。晚期癌症患者还包括一个疲乏、疼痛、口干及呼吸困难等症状联合出现并且互相影响的症状群。针对癌症患者的生存期预测工具如下。
(一)癌病患者预后量表(cancer prognostic scale,CPS)
其指标有肺转移、肝转移、腹腔积液、水肿、疲乏、意识障碍、体重下降,ECOG功能状态评分等,预测患者生存期1~2周。
(二)姑息预后指标(PPI)
包括癌症临终患者PPS工作状态评分、摄入量、水肿、静息时呼吸困难、谵妄等指标,预测患者<3周或<6周。
(三)癌症患者院内死亡率风险模型(ICMRM)
包含ECOG功能状态评分、患者患病时间、入院方式、血红蛋白值、乳酸脱氢酶值等指标。可以预测入院患者在医院内死亡的可能性,准确率在回顾性病例分析中为88%,前瞻性病例分析中为82%。
四、器官衰竭患者预生存期评估
根据英格兰国家金标准框架中心发表的标准,对各器官衰竭进行分述。
(一)充血性心力衰竭(CHF)
系指在有适量静脉血回流的情况下,由于心脏收缩和(或)舒张功能障碍,心排血量不足以维持组织代谢需要的一种病理状态。充血性心力衰竭终末期的判断至少符合以下2项指标。
(1)心功能等级为Ⅲ级或Ⅳ级,休息或轻体力劳动时仍感呼吸困难。
(2)临终关怀服务团队认为患者生命只剩下最后一年。
(3)因心力衰竭症状反复入院治疗。
(4)尽管进行最佳的可接受的治疗,仍然存在严重的生理或精神症状。
(二)慢性阻塞性肺疾病(COPD)
(1)疾病评估等级为严重。
(2)反复入院(一年内因COPD发作入院>3次)。
(3)需长期氧疗。
(4)具有右心衰竭的症状和体征。
(5)合并其他因素,如厌食、抗生素耐药、情绪沮丧。
(三)肾衰竭
(1)患者进入肾脏疾病的第五阶段,患者自愿选择非透析疗法或肾脏移植失败后拒绝血液透析。
(2)患者进入慢性肾脏疾病第五阶段,身体条件恶化,对其将在一年后死亡的问题并不感到吃惊(坦然接受)。
(3)临床指标:具有肾衰竭症状,如恶心、呕吐、厌食、皮肤瘙痒、功能状态减弱、难以控制的水肿;EGFR<15ml/min。
(4)由于内分泌因素进行性加重,症状需要更加复杂的治疗或难以治疗。
(四)神经疾病
1.运动神经元疾病 提出疾病加速恶化的指标包括呼吸功能减弱、言语困难、吞咽困难和营养状况差等。
2.帕金森病 有2项或以上存在者应归为终末期。
(1)自理能力降低,日常生活需人照料。
(2)药物治疗不再有效或需不断进行复杂的药物治疗。
(3)运动障碍,躯体移动障碍,易摔倒。
(4)有吞咽困难。
(5)有精神症状(如沮丧、焦虑、幻觉、精神错乱)。
3.多发性硬化 患者病情恶化需要进行终末期登记。
(1)具有显著复杂的症状和并发症。
(2)吞咽困难为关键症状。
(3)沟通障碍,如发音困难,易疲劳。
(4)认知损伤。
(5)在终末阶段可能发生呼吸困难。
五、高龄老衰虚弱者预生存期评估
(一)高龄老衰者的概念
年龄≥80岁,人体心脏、肝脏、肾脏、肺脏、脾脏和脑等脏器组织中≥4个脏器衰竭,且卧床一年及以上者称为高龄老衰者。
(二)虚弱者
日常生活中人体拥有多重并发症的症状;身体功能减退,如耗氧量(EPOC)增加/卡式评分<60分;至少合并3种症状:虚弱、步行迟缓、低体力活动、体重减轻、自我感觉筋疲力尽。以上称为虚弱者。
● 本章小结
1.人的生命由高分子的核酸蛋白体和其他物质组成,能利用外界的物质形成自己的身体和繁殖后代,按照遗传特点生长、发育、运动,在环境变化时常表现出适应环境的能力。
2.健康与社会经济发展息息相关。健康是社会可持续发展的基础,社会经济的发展又是卫生事业发展的保证,社会可持续发展一旦被打破,必将导致健康的损害。
3.疾病是个体内环境稳定的破坏以及机体同内外环境的失调,表现为一定层次、一定部位的结构损伤、代谢紊乱、功能紊乱。人类永远不可能消失一切疾病,一种疾病消失了,另一种疾病又产生了。因此,可以说疾病也是推动医学发展的一种动力。
4.WHO认为:生命质量是个人在其文化和价值系统背景下,参照自己的标准、期望和关注,对自己生活状态的感受与评价。由生命质量定义可见其注重的是个体的主观生存质量。
5.生命终末期预生存期评估是临终关怀照护准入系统的关键技术问题。根据评估结果,拟定采取对应的措施。
(陈小花 施永兴)
● 复习题
一、选择题
(一)A1型题
1.在临终关怀服务中,最难贯彻的是:
A.公平 B.充能 C.可近性
D.自我决策 E.文化感受性
2.当临终患者病情加重或恶化时,最常见的角色适应问题是:
A.角色行为冲突 B.角色行为强化 C.角色行为消退
D.角色行为缺如 E.角色行为异常
3.患者,男性,68岁,因肺癌晚期入住临终关怀病房,出现情绪异常,自杀倾向。患者出现的角色适应问题是:
A.角色行为冲突 B.角色行为强化 C.角色行为消退
D.角色行为缺如 E.角色行为异常
4.下列不属于提高临终生命质量的临终关怀服务是:
A.生理领域的临终关怀服务 B.科学领域的临终关怀服务
C.心理领域的临终关怀服务 D.社会领域的临终关怀服务
E.心灵领域的临终关怀服务
5.下列不属于晚期终末期疾病对社会的影响的是:
A.降低社会生产力 B.降低和消耗社会的医疗资源
C.造成传染 D.社会经济负担的加重
E.浪费社会的医疗资源
6.影响终末期疾病生命质量的主要因素是:
A.心理因素 B.生物因素 C.环境因素
D.社会因素 E.文化因素
7.下列终末期疾病对患者和家庭的影响,说法正确的是:
A.疾病常导致患者和家庭改变原有的生活方式和行为。
B.患者行为和情绪的改变主要受患者的角色改变的影响。
C.患者形象的改变是普遍存在的,改变的程度与个性相关。
D.疾病常导致的家庭角色改变主要为角色重叠和角色缺失。
E.以上都不是。
8.影响终末期疾病的因素有多种。因焦虑引起失眠和食欲下降,属于影响生命质量因素中的:
A.自然环境因素 B.社会经济因素 C.心理因素
D.文化教育因素 E.生活方式
9.患者,36岁,2个月前因乳腺癌行右侧乳房切除术后在家康复,社区安宁护士对患者进行右臂功能锻炼、指导义乳的佩戴,属于:
A.一级预防 B.二级预防 C.三级预防
D.病因级预防 E.临床期预防
(二)A2型题
1.临终患者生存质量包括:
A.机体功能 B.心理状态 C.社交活动
D.身体状态 E.主观满意度(家庭)
2.终末期疾病对家庭的影响包括:
A.家庭经济负担加重 B.疾病传染 C.家庭矛盾增多
D.家庭成员心理压力增大 E.家庭成员情绪变化
3.理想的临终阶段测量指标应该具有的特性包括:
A.科学性 B.客观性 C.公正性
D.特异性 E.敏感性
4.促进临终关怀服务活动包括:
A.帮助人们树立正确的生死观
B.通过优死教育和舒缓疗护手段更好地缓解、减轻临终患者和其家属的痛苦
C.诱导和激励公众的优死观
D.去除和降低不健康的死亡态度
E.治疗和促进疾病康复
5.临终患者的社会环境包括:
A.社会经济 B.政治制度 C.文化教育
D.生物种群 E.地理位置
6.影响临终疾病判定因素包括:
A.年龄 B.性别 C.个体经验
D.经济状况 E.宗教信仰
7.临终患者的自我概念可:
A.影响个体行为 B.影响个体形象 C.影响个人抉择
D.影响个体的应对能力 E.影响别人对自己的看法
8.以下会受到临终疾病影响的是:
A.生活方式 B.身体形象 C.家庭角色
D.个体行为 E.情绪
9.临终阶段生态平衡观重视:
A.人体和各种平衡 B.人体的致病因素 C.人体的营养指标
D.人体的理化指标 E.宿主和环境因素
10.近代健康观包括:
A.生物个体健康观 B.社会学健康观 C.生理学健康观
D.生态平衡健康观 E.心理学健康观
11.心理因素对临终患者生命质量的影响涉及:
A.神经系统 B.情绪 C.免疫功能
D.情感 E.运动系统
12.现代疾病观认为晚期终末疾病:
A.包括身体的功能与组织结构的损害和系统之间的联系
B.包括临终患者的心理因素与躯体因素
C.包括临终患者个体与外界社会环境的联系
D.只是生理损伤
E.心理变化
二、填空题
1.生存质量亦称__________或__________ ,最初是一个社会学概念。
2.影响临终阶段的环境因素包括__________和__________。
3.现代健康的含义是多元的、广泛的,包括__________、__________、__________ 3个方面。
4.影响临终患者生命质量的因素主要有__________、__________、__________。
5.疾病是机体在一定条件下,由__________与__________相互作用发生的生命活动障碍过程。
6.癌症患者生命质量测评量表主要有两大类:__________、__________。
三、名词解释
1.健康
2.亚健康状态
3.临终阶段健康状态
4.临终患者角色
5.疾病
6.生命质量
7.健康相关生命质量
8.晚期疾病
四、简答题
1.试述促进临终健康状态的行为。
2.简述影响临终患者生命质量的因素。
3.简述临终患者角色的特点。
4.简述晚期终末期疾病对社会的影响。
5.简述决定晚期终末疾病对患者及其家庭影响的因素。
6.试述现代疾病观对于晚期(终末期)疾病的解释。
7.简述影响临终患者对待疾病的因素。
(陈小花)
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