一、基本概念
(一)传统姑息医学定义
2002年世界卫生组织(WHO)对姑息医学(palliative care)的定义重新作了修订,即:姑息医学是一门临床学科,通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状,包括躯体的、社会心理的和宗教的(心灵的)困扰,以预防和缓解身心的痛苦,从而改善面临威胁生命疾病的患者和他们的亲人的生命质量。
2014年《美国国立综合癌症网络(NCCN)姑息治疗临床实践指南》进一步明确了姑息医学的定义:姑息医学是一种以患者及家庭为中心的特殊健康关怀,其关注疼痛和其他症状的有效控制,并按照患者和(或)家属的需要、价值观、信仰和文化提供社会心理与精神帮助。
这些定义经过了将近50年的临床时间探索,并在实践中不断完善的结果,使之更符合姑息医学的实际定位和临床意义。
(二)姑息医学的含义
(1)姑息医学是对患有活动性、进行性、预后有限的晚期疾病患者进行研究和治疗;关怀照护的焦点是生命质量。
(2)姑息医学是医生执业的一门临床专业学科。
(3)姑息医学许多方面也适用于配合抗癌治疗的早期阶段。
(4)提供支持系统,帮助患者尽可能积极地活着,直至死亡。
(5)姑息医学作为一种关怀理念,是与整体治疗相结合的哲学。无论在哪里,姑息医学为患者提供照护选择,都应该是有效的。
二、姑息医学的起源与发展
(一)姑息医学的起源
医学从原始社会发展至今,经过了漫长、复杂、曲折的过程。在古代医学中,由于人类对疾病的认识缺乏充实的理论和物质基础,只能对一些普通疾病进行治疗。而大多数疾病由于认识的局限性,只能做一些相应的临时对症处理和心理安慰,类似于早期的姑息治疗。随着人类文明的不断发展,医学也在不断地发展和改进。人们对于越来越多的疾病认识逐渐深入,治疗手段也越来越成熟,医学的概念、内容及理念随之发生变化,出现了以治愈疾病为主的医疗导向,医生们不知不觉地首先将自己看作诊断师和治疗师。
近几十年来,各种致命性疾病以及老年性疾病日益突出,尤其是恶性肿瘤的发病率呈逐年上升趋势,且在目前的治疗手段下总体治愈率较低。这意味着大多数患者经过手术、放化疗及其他一些常规治疗后最终将带瘤生存,而带瘤生存时伴随着疼痛、乏力、恶心、呕吐、营养不良、水肿、呼吸困难等,每时每刻侵扰着患者,给他们的身心造成了极大的痛苦。因此,控制这些症状,减轻患者的痛苦,提高他们的生活质量,再次成为肿瘤医生必须面对的课题。随着岁月的流逝,人们形成了意识观念,认为改善关怀质量,不仅在生命结束时,而且是从患者、他们的亲人和医生忧伤地认识到生存时间的那一刻起。由此诞生了一门新的临床学科——姑息医学。
姑息医学服务的类似理念最早出现于12世纪,安宁院(hospice)原指朝圣途中的驿站,后由于疾病、战争、灾难等作为临时庇护所和收容所来救治那些身患重疾、伤痛的患者,使他们免受或少受病痛的折磨。最经典的是1967年英国伦敦的Dame Cicely Saunders女士在进修心理学和医学之后,在伦敦建立了世界第一座现代化兼医疗科技及心理照顾的圣科利斯朵夫安宁院。Saunders女士亲自带领医疗团队着手进行一系列的癌症镇痛研究及灵性关怀。她把姑息医学作为一门学科,以规范化、系统化和理论化的方式,通过整理、培训、推广等医学教研,形成了现代姑息医学的雏形。她的模式有:把晚期癌症患者和其家庭看作是一个基本的医疗照护单位;帮助他们选择一种比较充实、舒适的生活方式;解除患者的躯体痛苦和心理(心灵)障碍;提供每周7天,每日24小时的医护服务,并强调无论患者在住院还是家中,医疗照护必须是连续性的;组织一个多学科的训练有素的为患者和家属服务的医护团队;进行晚期患者医疗上的科学研究;为患者家庭制订居丧计划。由于其人性化的医疗模式,逐渐被世界发达地区接受、效仿并沿用至今。1987年英国正式批准姑息医学为一门医学专业,并出版了《姑息医学》,成为医学院校的必修课程之一。
(二)姑息医学的发展
姑息医学作为最年轻的临床分支学科,在国外日益受到重视,澳大利亚、加拿大、美国、英国等国家建有专门的医疗机构,由医生、护士、心理学家、社会工作者、理疗师、宗教人士、志愿者等组成的团队对需要姑息治疗的患者进行治疗。
1976年,美国成立了美洲第一家安宁院,此后以圣科利斯朵夫为模式的善终照顾的安宁院如雨后春笋般地在欧美各地建立。瑞典(1977年)、意大利(1980年)、德国(1983年)、西班牙(1984年)、比利时(1985年)、法国(1986年)、荷兰(1991年)陆续出现了姑息治疗服务机构。各国还相应出台了配套的法律、法规。2005年在“临终关怀之声”与世界各地的“临终关怀和姑息治疗学会”的联合倡导下,把当年的10月8日定为“临终关怀和姑息治疗日”,以后每年的10月都有这样一个纪念日来显示姑息治疗的重要性。由此,各地区根据对肿瘤防治的需求,特别是WHO对肿瘤工作也由“肿瘤预防、早期诊断、早期治疗”三大任务改为“肿瘤预防、早期诊断、综合治疗、姑息治疗”4项任务后,姑息医学已经是必不可少的医学分支了。
20世纪90年代初期,亚洲的日本、新加坡及中国台湾和香港地区也开始发展姑息治疗服务。如1990年我国台湾淡水马偕医院建立了台湾第一家安宁病房,至目前各类姑息医学机构已有51家。我国香港于1992年建立了南朗医院和白普理宁养院等服务组织。
我国大陆的癌症姑息治疗事业起始于20世纪80年代初。1988年天津医学院成立临终关怀研究中心。1990年,我国政府与WHO共同在广州召开了专题会议,把WHO癌症三阶梯止痛治疗推向全国。1994年8月中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会正式成立,随后各地的姑息医疗发展不一致,天津、北京、上海均成立了临终关怀病房和护理机构。1995年上海市闸北区老年护理医院成立了临终关怀病房。从1998年起,在李嘉诚基金会的资助下,首家以家居和门诊服务为内容的宁养医疗服务机构——“宁养院”成立于汕头大学医学院第一附属医院,其后在全国逐渐增加到30多家,免费为贫困癌症患者提供镇痛治疗、心理辅导及生命伦理方面的照顾。2006年复旦大学附属肿瘤医院成立了第一家肿瘤专科医院的专职姑息治疗科,并积极把其理念推广于各级医疗单位和社区卫生服务中心,促使2012年后上海逐步在各区建立舒缓疗护中心,为广大晚期患者提供临终关怀服务。
三、姑息医学的目的与实施条件
(一)姑息医学的目的
姑息医学的基本目的是尊重生命的自然过程,而不是刻意延长生命,其让生命保持尽可能地舒服和有意义,既不加速也不拖延死亡过程,允许其自然死亡。
(二)姑息医学的实施条件
从理论的模式思考,姑息医学是具有多维体的医学要素和众所周知的姑息关怀的多学科交叉的医学领域。因此,姑息医学的实施离不开以多学科为支撑、为基础的团队间的合作。
图6-1 姑息关怀环
姑息关怀环涉及多种学科(图6-1),其中每一学科都贡献着自身的知识和专业特色,并被整合融入姑息关怀环的知识体系中,与其他学科共同发挥作用。在姑息关怀的聚合知识体系中,每个学科的有效发展和成功都使姑息医学不断壮大,从而更加有利于对患者及其家属提供服务。从中也不难看出,除了患者本人作为服务对象外,其家属也作为模式下共同服务对象,使之成为一个有机的整体来对待,更符合社会的需求和人文意识,是文明程度的体现。
不言而喻,姑息医学最重要的医学体系包括了为数众多的医学和非医学的知识范围。图6-2列出了部分姑息医学体系中重要的相关元素,它们以多学科专业的合作方式为姑息医学的发展作出了巨大的贡献。这些学科作为姑息医学知识体系的一部分,能够对姑息医学产生规律有序的干预,并对姑息医学未来的发展起到积极的影响。
图6-2 影响姑息医学知识体系的主要医学和非医学专业学科
在英、美等国家,姑息医学专业化的内科医生在姑息关怀项目的发展中起着主导作用,而内科医生来自于全科、肿瘤学、疼痛医学、外科学、神经病学、精神病学和老年医学等多学科的专家。整合上述内科与其他相关医学专业为一体,建立姑息关怀的医生团队,作为姑息关怀服务项目中最基本的团队服务构架。
四、姑息医学的范围与目标
(一)姑息医学的范围
随着临床实践的不断深入和完善,在经历了许多年的尝试后,患者在疾病期间的舒服、有尊严,即对患者人格的尊重和对生命质量的重视是极其重要的,姑息照护并不是仅仅为死亡做准备。事实上姑息医学范围远远超出了躯体症状的缓解,它追求的是躯体、精神、心理、社会、宗教等要素的整体照护,以使患者能充分地、积极有益地适应疾病的发展乃至死亡的到来。
姑息医学的对象一般是指容易造成死亡的恶性疾病患者。目前世界范围内姑息医学主要面向3类患者:①晚期癌症患者,以控制疼痛等症状为主;②无治疗前景的患者以及部分运动或神经系统疾病的患者,以帮助其能维持正常生活为主;③艾滋病患者及其他非肿瘤性患者,以降低并发症为主。
2002年,WHO在对姑息医学进行重新修订时,为该定义作了相应的补充和说明,明确规范了姑息医学的任务。
(1)提供缓解疼痛及其他痛苦症状的临床医疗服务。
(2)维护和尊重生命,把死亡看作一个正常的过程。
(3)既不刻意加速死亡,也不延缓死亡。
(4)在患者照护的过程中将患者的精神心理和心灵方面的内容整合为一体进行姑息照护。
(5)提供支持系统,帮助患者尽可能以积极的态度生活直到死亡。
(6)提供支持系统,帮助家属在患者的疾病过程中及其自身居丧期间能正确应对。
(7)运用团队工作的方式满足患者及其家属的整体需求,包括必要时的居丧服务咨询。
(8)提高生活质量,并有可能对疾病进程产生积极影响。
(9)同样适用于疾病过程的早期,联合应用其他积极的延长患者生命的治疗,诸如放疗和化疗,包括所需要的进一步检查,来评估和治疗给患者带来痛苦的各种临床并发症。
(二)姑息医学的目标
姑息医学是对那些患有活动性、进展性的晚期疾病,生存期有限,对所谓治愈性治疗已无获益的患者及其家属进行全面的综合治疗和照护。其主要治疗目标是预防及减轻痛苦,提供所能达到的最佳生存质量,而不受疾病分期或其他治疗的限制。内科学关心的焦点是根治疾病,或拯救危重患者的生命,或是不惜一切代价地延长患者的生命。姑息医学不是根治性治疗,而是着重于生活质量,尤其是那些面临死亡的人们的生活质量。姑息治疗应在疾病诊断时开始,与控制疾病及延长生命的治疗同时进行。当控制疾病及延长生命的治疗无效或不能达到预期目标时,缓解痛苦便成为医学的核心目标。姑息医学将主要通过镇痛、控制其他症状,减轻精神心理创伤,帮助患者解决生存期间的某些社会问题来实现这一目标。姑息医学的许多方法也适用于配合抗癌治疗的疾病病程的早期阶段,即在癌症诊断明确、开始有症状时便可提供关怀服务的临床医学实践。换而言之,姑息治疗是对疾病一个有机的综合治疗的一部分,是循证医学的结果,并不是仅仅作为晚期肿瘤患者的补救性治疗,其无论早晚应尽可能及时介入以提高生活质量。
五、姑息医学与临终关怀学
临终关怀学是一门以临终患者的生理和心理特征及其相关的医学、护理、心理、社会、伦理等问题为研究对象,将医护的专业化与科学化知识相结合的新兴交叉学科,它有着较为独特和宝贵的道德价值。临终关怀一词,始于中世纪,现已成为国际通用的术语。临终关怀是指对生存时间有限(6个月或更短)的患者进行适当的医院或家庭的医疗及护理,使患者在余下的时间里获得尽可能好的生活质量。临终关怀不追求猛烈的、可能给患者增添痛苦的或无意义的治疗,但要求医护人员以熟练的业务和良好的服务控制患者的症状。由于临终关怀必然涉及各种症状的姑息治疗,所以在肿瘤领域它往往包含在姑息医学里,是姑息医学在临床治疗中不可分割的一部分,也是作为姑息医学治疗画上完美句号的最后环节。
虽然目前临终关怀的时间界定问题尚未统一,也是今后该学科进一步探讨的主要课题,但这不妨碍患者的最后生命历程走得安详和有尊严。
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