居家临终关怀

疾病与家庭有着非常密切的关系，临终事件给家庭造成较大痛苦。在患者最熟悉的家庭实施临终关怀服务，可以使临终患者获得最安全、温馨、舒适及经济、负担最轻的照护，可实现患者真正意义上的有尊严的死亡，是临终关怀服务的理想形式之一。

一、概述

（一）定义

居家临终关怀是社区临终关怀服务的一种形式，由社区医护人员、社会志愿者等组合的临终关怀服务团队为居住在自己家里的临终患者及其家属提供的缓和性和支持性照顾。居家临终关怀，对临终患者来说，在最后一刻能感受到家人的关心和体贴，减轻其心理和生理上的痛苦；对家属来说，能尽最后一份孝心，使逝者无憾，生者无愧，是目前世界上最普及的类型。

（二）含义

居家临终关怀的含义是给社区临终患者创建一个舒适、安宁的关怀环境，给其家属提供精神上的慰藉。这并不是放弃患者，而是在家庭中接纳患者，关怀患者，把时间还给患者，让患者掌握每一天。在家庭实施临终关怀服务，患者可以获得最安全、温馨、舒适及经济、负担最轻的照护，在自己最熟悉的环境中，在亲人的陪伴和关注下离开人世。居家临终关怀服务可实现患者真正意义上的有尊严的死亡，体现了生命价值与质量，是实现临终关怀服务内容的理想形式。

二、疾病对家庭功能的影响

疾病与家庭有着非常密切的关系，如遗传病大多来自家庭，慢性病也有家族遗传倾向，传染性疾病在家庭更易传播。家庭的生活方式与健康息息相关，家庭关系不良也会产生各种身心健康问题。

家庭成员生理或心理方面的疾病，一定程度影响家庭功能的正常发挥，进而影响家庭关系的和谐与稳定。

1.生殖、性及养育功能影响 如不孕症影响家庭生殖的需求，性功能疾病等影响性的需求。疾病导致家庭成员生活、工作能力下降，进而影响抚养孩子和赡养老人的能力。

2.经济功能影响 疾病造成的经济负担会影响家庭的经济功能。

3.情感功能影响 疾病导致家庭成员情绪欠佳，沟通出现问题，会影响家庭的情感功能。

4.健康照顾功能影响 疾病需要家庭成员间的互相照顾，而照顾能力出现问题则影响家庭关系的和谐与稳定。

三、家庭成员的临终关怀问题

（一）临终患者家庭成员的心理反应

当知晓患者的病情后，家属可能和临终患者一样，会经历否认、愤怒、协商、抑郁、接纳等阶段的心理反应。临终时间的长短对家属的心理反应有着重大的影响。临终患者家属的心理压力有以下几方面。

（1）不知道是否应该告知患者真实病情。

（2）如未告知患者实情，则面临心理压力更大。因为不能与患者分享内心的悲伤感受，不能谈论有关死亡的感觉或彼此安慰鼓励。

（3）在患者面前必须掩藏自己的真实情绪，抑制自己的悲伤。

（4）承受即将失去亲人的痛苦。

（5）由于金钱、体力和精神的耗损，给整个家庭造成痛苦，家属往往会产生极矛盾的心理，有时欲其生有时又欲其死，这种心理又引起家属的强烈内疚及罪恶感。

（二）临终患者家属心理关怀要点

（1）帮助家属疏导悲伤的情绪，积极聆听，尝试了解他们的感受。

（2）鼓励家属表达自己的情绪、感受、焦虑等；促进家庭各方面的谅解、支持和包容。

（3）教会家属舒缓压力的方法，如户外活动、肌肉松弛法、听音乐、深呼吸等。如家属已身心疲惫不堪，无法照顾患者，应协调其他照顾者，或让患者住院。

（4）在有限的时间内，动员家属毫无保留地表达出对濒死患者的爱并必须贯穿始终，让爱心积淀到心灵沟通中。

（5）当临终患者在弥留中逐渐走向临床死亡时，要告诉家属，做好即将失去至亲的心理准备。

（6）要敞开爱心，除同情心外，更重要的是给家属心理慰藉和精神支持。

四、居家临终关怀的优势与条件

（一）居家临终关怀的优势

（1）在家庭能够开展良好的支持服务。

（2）家庭场所为照顾临终患者提供更多的机会。

（3）大多数患者更愿意在家中享受温馨的亲情。

（4）临终患者在自己熟悉的环境中容易接受信息。

（5）有利于家庭成员为临终患者奉献爱心、孝心和亲情。

（二）居家临终关怀的条件

1.家庭环境要求 包括家庭环境、氛围、室温、布置等。

（1）能够让患者获得安全、舒适、没有经济负担的照顾。

（2）可以让患者接受朋友的探视。

（3）让患者能够与亲近的人亲密相处的环境。

2.家属要求 一名能够应对严重病情的健康的家属。

3.医护人员要求

（1）一名社区护士。

（2）一名执业医生。

（3）经过临终关怀理论与技能的培训。

（4）能对出现的新问题迅速反应应对。

（5）具有正确的死亡观和良好的职业道德。

五、居家临终关怀目的与必要性

（一）居家临终关怀的目的

（1）使临终患者和家庭达到最好的功能。

（2）提高临终患者的生命质量。

（3）帮助临终患者平静、舒适、有尊严地死亡。

（4）患者死后为其家属提供哀丧服务。

（二）居家临终关怀的意义

（1）居家临终关怀是实现患者真正意义上的有尊严的死亡，体现生命价值与质量的必要。

（2）居家临终关怀是人口老龄化程度日益严重、临终关怀服务需求持续增长的需要。

（3）居家临终关怀可以有效缓解临终关怀机构相对缺乏、医疗配备不足的情况。

（4）居家临终关怀可以节省医疗花费，减轻家庭的经济负担。

（5）居家临终关怀符合我国的民俗习惯。

六、居家临终关怀服务内容与方法

（一）居家临终关怀服务内容

居家临终关怀服务主要是对临终患者进行身心整体的全面、细致的照料，如营造一个具有温馨家庭气氛的环境、保证营养、加强护理、及时处理排泄紊乱、缓解疼痛等。不仅最大限度满足患者生理上的需求，还要对其进行精神和心理方面的照料。如医护人员通过语言性或非语言性交流（眼神、面部表情、手势）和富有道德情感的护理行为减轻患者的焦虑、恐惧感。

（1）患者疼痛和症状的控制：如镇痛、镇静、抗惊厥、止吐、通便、利尿等。

（2）患者的基础护理。

（3）患者心理护理和社会、精神支持。

（4）支持和关心家属：冒号尊重患者的自主权，让患者和家属参与症状控制计划。

（5）非药物治疗和哀伤辅导。

（6）发挥中医药优势与特色：如中药内服、姑息治疗、经络疗法、中医外治法、食疗药膳等。

（二）居家临终关怀服务方法

设置居家临终关怀病床，通过全科团队设置家庭病床的方式，医护人员根据患者的需要定期上门开展医疗护理服务。并通过加强与二、三级医院肿瘤姑息科的沟通交流，建立居家与机构临终关怀的相互转介制度。

（三）服务对象入选标准

以居住在辖区内的晚期肿瘤患者为主，遵守“肿瘤、晚期、疼痛”的6字方针。

1.入选必备条件

（1）晚期肿瘤指原发肿瘤无切除或淋巴转移、血行转移、局部复发患者。

（2）肿瘤患者需提供二级及以上医院的明确病理学诊断或明确影像学诊断，对骨转移患者需要有相应MRI或CT诊断报告证实。

（3）有服务需求、自愿、接受协议患者。

2.入选优先条件

（1）KPS评分70分以下。

（2）预计生存期3个月或以下。

（3）确定癌症疼痛患者。

（四）服务流程

1.社区临终关怀科门诊接待患者（确定服务对象）流程见图11－1。

图11－1 社区临终关怀科门诊接待患者（确定服务对象）流程

2.社区临终关怀科接待患者家属（确定服务对象）流程见图11－2。

图11－2 社区临终关怀科接待患者家属（确定服务对象）流程

典型案例

患者许某，男性，82岁。因“发现左上肺肿块5个月，伴腰痛2个月”纳入社区卫生服务中心居家临终关怀服务。患者5个月前因体检发现左上肺肿块，经外院确诊左肺上叶中央型肺癌，病理诊断为非小细胞肺癌，腰椎MRI提示：L1、L3～4、S4多发转移，曾行3个周期放疗及2个周期化疗，并先后予泰勒宁、美斯康定、地塞米松、芬太尼等止痛，病情一度平稳。2个月前出现腰痛加剧，影响睡眠，胃纳明显减少，体重减轻约1500kg（30余斤）。

查体：神清，体型消瘦，精神萎靡，被动体位，T 36.5℃，BP 130／60mm Hg；贫血貌；全身浅表淋巴结未及肿大；活动后气促明显，双肺呼吸音粗，未及干湿性啰音，心率每分钟102次，律齐，无杂音。舟状腹，全腹无压痛及反跳痛，肝区叩痛，移动性浊音阴性。腰椎叩击痛。四肢肌力、肌张力正常。双下肢中度水肿。

常规予以安宁护理、心理辅导、音乐舒缓等治疗，同时予镇痛、促进食欲、控制感染、化痰及平喘等对症支持治疗。

1.对患者的病情进行评估：入院时生存期评分为44.5分，患者腰痛已影响夜间睡眠，疼痛（NRS）评分为6分。

临终患者病情（生存期）评估单

说明：1.上表中含“＊、＃”格为限定警示指标内容，符合“＊”内容3项以上者或符合“＃”2项以上者，可确定病情已进入濒临死亡阶段，预计生存期约在3天。

2.重要脏器指对生命延续有明显影响的脏器，如心、肝、肺、肾、脑，损伤包括脏器转移和／（或）功能衰（减）竭。

3.血压的平时值指发病以前，血压在同样条件下的平均（3次以上）测值。

4.“回光返照”指患晚期癌肿或其他衰竭性疾病的患者，在临终弥留时，出现短期的“食欲增加、精神亢奋、神智转清、开口说话、思维清晰、肢体徐动”等现象，1～3天后病情急转，出现死亡。

5.“下肢水肿”指腿、足部任一侧、段的水肿，“胸腹水伴呼吸限制”指大量胸、腹水时引起呼吸困难。

6.某些初建床患者，病情尚不稳定如颅内内压增高、严重感染、高热，需待急症病况得到控制，方能比较准确的评估，本评估所得结果建立在安宁护理和缓和医疗的基础之上。

2.此患者知道患有肺癌但不知道已转移，对疾病预后不清楚，且因脾气倔强，家属不敢告知实情，这时医护人员应如何与患者及家属进行有效沟通？

（1）医护人员以理解、支持的态度分别找3个儿子进行沟通。

（2）鼓励家属说出自己的观点和看法，采取适当的方式发泄自己的情感，如述说、哭泣等。

（3）通过志愿者以旁观者身份阐述临终关怀的观念。

（4）医护人员主导召开全体家属会，统一意见。

（5）医护人员与患者进行沟通，开展心理疏导，解除顾虑。

（6）家属同意前提下，告诉患者真实情况，但要注意方式、方法、时机。

（7）对患者及家属进行死亡教育。

（8）通过观察与沟通了解患者的愿望，并帮助家属共同满足患者愿望。

（9）建议家属陪伴，一起参与患者照顾。

● 本章小结

本章通过对社区服务、社区卫生服务、社区临终关怀、家庭以及居家临终关怀的概念、理念、目的、特点、功能、意义等内容的介绍，阐述居家临终关怀是社区卫生服务的重要内容之一，说明由全科医生和社区护士、社会工作者、志愿者等组成的临终关怀团队，经过培训具备相应的素质和知识，以人性化的理念，在患者最熟悉的家庭环境中，为临终患者及其家属提供温馨、舒适、经济的照护服务，可实现患者真正意义上的有尊严的死亡，是临终关怀服务的理想形式之一。

（王瑞芳　吴玉苗）

● 复习题

一、选择题

（一）A1型题

1.关于社区卫生服务的特点正确的是：

A.以疑难杂症为主要内容

B.提供优质的专科服务

C.服务于人生的患病阶段

D.提供综合性、连续性、可及性的卫生服务

E.以被动等患者上门为主

2.社区临终关怀的对象是：

A.所有的人　B.健康的人　C.患病的人

D.有残疾的人　E.临终患者及其家属

3.社区临终关怀服务的核心理念是：

A.以患者为中心　B.以医护人员为中心　C.以疾病为中心

D.以患者及其家属为中心　E.以病室管理为中心

4.在社区临终关怀学，把“人”的概念描述为：

A.由生理、心理、心灵和精神四方面组成的有机整体

B.健康的人

C.患病的人

D.有残疾的人

E.临终患者及其家属

5.临终关怀服务护士应用自己的临终关怀知识和技能决定临终护理措施的功能属于：

A.独立性护理功能

B.合作性（团队性）护理功能

C.依赖性护理功能

D.技术性护理功能

E.综合性护理功能

6.在社区临终关怀服务中要始终贯穿：

A.以患者尊严为中心　B.以医疗为中心　C.以基础护理为中心

D.以专科医疗为中心　E.以医院管理为中心

7.关于健康的定义正确的是：

A.躯体健康　B.心理健康

C.生理健康　D.没有疾病或病痛

E.是一种躯体上、精神上和社会上的完全良好状态

8.家庭关系不包括：

A.夫妻关系　B.亲子关系　C.兄弟姐妹关系

D.婆媳关系　E.同事关系

（二）A2型题

1.居家临终关怀医护人员要求正确的是：

A.社区护士

B.具有正确的死亡观和良好的职业道德

C.经过临终关怀理论与技能的培训

D.能对出现的新问题迅速反应应对

E.执业医师

2.社区居家临终关怀的特点包括：

A.社区临终关怀工作人员是跨专业的团队组合

B.社区居家临终关怀实践属于全科性质

C.社区居家临终关怀服务是一种帮助人的活动

D.治疗是社区居家临终关怀的核心

E.社区居家临终关怀是对患者的生理、心理两个层面的照料

3.社区居家临终关怀服务的目的包括：

A.使临终患者及其家属能够接受临终事实

B.使临终患者及其家属敢于面对死亡

C.控制和治疗临终患者躯体、社会心理和宗教心灵的困扰

D.消除临终患者与家属之间怨态

E.让患者无遗憾地走完人生终点

4.处于临终阶段的患者最需要的包括：

A.身体舒适　B.控制疼痛　C.缓解症状

D.精神、心理方面的支持　E.治愈疾病

5.关于社区护理的说法正确的是：

A.是社区卫生服务工作中必不可少的一部分。

B.是以社区为基础、以人群为对象。

C.将医疗、预防、保健、康复、健康教育、计划生育技术指导等融入护理学中。

D.以促进和维护人群健康为最终目的。

E.提供连续性、动态性和综合性的护理服务。

二、填空题

1.同一社区的成员一般具有相似的__________、__________和__________ ，比较容易产生相同的社会意识、行为规范、生活方式和文化氛围等。

2.全科医生以现代医学模式，即__________为基础，以__________为目标。

3.社区临终关怀对临终患者的范围包括__________、__________、__________和__________ 4个层面。

4.社区临终关怀＝__________＋__________＋__________＋__________。

5.社区临终关怀服务对象包括__________及其__________。

6.现代临终关怀运动创始人桑德斯博士提出临终关怀的五大目标包括：__________、__________、__________、__________、__________。

7.社区临终关怀工作应该具备良好的__________、__________和__________。

8.临终关怀照护的焦点是__________ ，使临终患者及其亲属预防和缓解身心痛苦，从而改善或获得尽可能最好的__________。

9.健康不仅仅是指没有疾病或病痛，而且是一种__________、__________和__________的完全良好状态。

10.当知晓病情后，家属可能和临终患者一样，会经历__________、___________、__________、__________等阶段。

三、名词解释

1.社区

2.社区发展

3.社区卫生服务

4.全科医生

5.社区临终关怀服务理念

6.家庭

7.家庭关系

8.家庭动力学

9.家庭系统理论

10.居家临终关怀

四、简答题

1.简述社区卫生服务的特征。

2.简述社区护士的核心能力。

3.简述社区临终关怀的基本原则。

4.简述社区临终关怀的基本内涵。

5.简述社区医护人员临终关怀服务应具备的心理素质。

6.简述家庭的功能。

7.简述居家临终关怀的优势。

8.简述家庭生活周期的主要面临问题。

五、综合应用题

1.论述社区卫生服务的项目。

2.试分析社区临终关怀专业的发展趋势。

3.论述临终患者家属的心理反应及护理要点。

（王瑞芳　吴玉苗）