白血病患儿的护理

（一）护理评估

1．病史采集　小儿受理解能力及语言表达能力的限制，多不能完整地自述病史，须由家人或保育人员代述。护理人员在采集病史时应认真分析家长所提供的资料，态度和蔼，耐心细致，体谅家长的焦虑心情，引导他们正确认识疾病，协助社工、义工和“白血病家长会”等社会支持组织开展工作，以利收集相关的病史资料。学龄儿童可以补充叙述有关病情的细节，但应注意判断其表达的准确性和可靠性。

初次就诊的疑似白血病患儿，应仔细询问其家人就诊的原因及主要表现，注意了解有无面色苍白、疲乏无力、活动后心悸气促、头晕眼花等贫血表现，有无发热、咳嗽咳痰、咽喉疼痛、尿路刺激征、肛周疼痛等感染表现；有无牙龈出血、鼻出血、呕血、黑粪、皮肤出血点及瘀斑等出血表现，有无牙龈增生、骨或关节疼痛等白血病浸润的表现，主要症状开始及持续的时间，性质及特点等。再次入院者，应了解患儿的疾病分型、既往的化疗方案，化疗过程中有无出现恶心、呕吐、脱发、口腔溃疡、过敏反应及感染等并发症，是否达到完全缓解，本次入院的主要目的。

此外还应了解患儿的日常活动、饮食及睡眠情况；了解患儿的年龄及生长发育情况；评估居住环境，是否有长期接触放射性物质，如X线或化学毒物史，如苯及其衍生物、氯霉素、保泰松等；评估家族遗传病史。

2．体格检查　在进行体格检查时应尽量取得患儿的信任，为体格检查的顺利完成打下基础。在进行身体状况的评估时应采取视、听、触、叩的顺序，将咽部位等会引起患儿不适的检查放在最后，对于肝脾肿大的患儿，触诊手法应轻柔。

观察患儿的神志反应及精神状态，有无剧烈头痛、喷射性呕吐及嗜睡等颅内高压的表现，颅内高压提示患儿可能存在颅内出血或白血病细胞已浸润中枢神经系统；患儿有无发热、寒战，呼吸音增粗及肺部湿啰音等感染表现；注意评估患儿有无骨、关节疼痛等骨浸润表现；注意评估肝、脾、浅表淋巴结的大小、质地、表面是否光滑、有无压痛，了解有无肝、脾、淋巴结等浸润表现。

详细检查全身皮肤黏膜情况。评估患儿有无鼻腔及牙龈出血、牙龈增生，口腔黏膜有无溃疡、白斑及出血点，有无咽部充血、扁桃体肿大，巩膜、口唇及甲床是否苍白；全身皮肤有无出血点或瘀点、瘀斑，有无皮疹或结节，尿道口有无红肿，肛周皮肤有无硬结、脓肿或肛裂等。

3．心理及社会支持系统评估　白血病是造血系统的恶性增生性疾病，患病后的儿童需接受长期的化学治疗及重复性骨髓穿刺、腰椎穿刺、采血等一系列有创操作。疾病的侵袭、治疗时的疼痛及不适以及进入到一个复杂而陌生的环境，对患儿的心理行为造成一定的影响。因此，评估患儿有无焦虑、恐惧、多疑等心理问题，有无退缩、对抗等行为障碍尤其重要。

疾病的转归、患儿接受治疗的痛苦及经济负担的日益加重，常在患儿父母中引起负面情绪。应注意评估患儿父母是否存在焦虑、抑郁等心理问题及其应对方式。家庭其他成员及亲友对疾病的认识、态度，家庭经济情况，有无医疗保障等。

4．辅助检查　主要评估血象与骨髓象。白细胞、血小板、血红蛋白是否在正常范围内，注意白细胞分类。骨髓象各细胞增生情况，是确立诊断和判断疗效的重要指标。

（二）存在护理问题

1．体温过高　与感染和（或）白血病细胞浸润、坏死有关。

2．活动无耐力　与贫血，大量、长期化疗及白血病高代谢状态有关。

3．营养失调　低于机体需要量与高热、白血病代谢增高、化疗导致口腔炎及消化道反应有关。

4．有感染的危险　与中性粒细胞减少，免疫功能下降有关。

5．潜在并发症　出血、化疗药物的不良反应。

6．疼痛　与白血病细胞浸润有关。

7．预感性悲哀　与患白血病有关。

8．知识缺乏　缺乏预防感染、出血及白血病诊治、护理等相关知识。

（三）护理目标

1．患儿家长能采取正确有效的降温措施，减少抽搐、出血及颅内出血的发生。

2．能根据患儿的身体状况制定合理的作息时间，避免过劳。

3．能认识到化疗期间营养支持的重要性，体重维持在正常范围。

4．年长患儿和（或）患儿家长能说出预防感染的重要性及措施，采取正确、有效的方法减少感染的发生。

5．能说出预防出血的措施，能采取正确、有效的措施减少或避免出血。

6．能说出化疗可能发生的不良反应，并采取积极的应对措施。

7．患儿能倾诉疼痛及不适感，家长能采取有效措施协助减轻疼痛。

8．年长患儿和（或）患儿家长能树立战胜疾病的信心。

9．能说出白血病相关知识及采取正确的自我护理措施。

（四）护理措施

1．体温过高

（1）病情观察：白血病患儿发热原因一方面是白血病性发热，多为低热且抗生素治疗无效；另一方面是感染，多为高热。密切观察患儿体温变化情况，高热时每30min测量体温1次。注意观察患儿热型、热度、有无寒战等。

（2）降温措施：保持环境通风，室温22～25℃，湿度50%～60%，衣物穿着及盖被适宜；指导家人给予患儿多喂水，冰敷额头及全身大血管、温水拭浴等措施，忌用酒精擦浴，以免增加出血倾向。高热时按医嘱给予退热药，禁忌给予阿司匹林等非甾体类解热镇痛药，以免加重出血倾向；冰敷时注意病情观察，防止冻伤；注意保持手足温暖，防止微循环障碍。

（3）饮食指导：高热时体内代谢加快，患儿食欲缺乏，应给予高蛋白、丰富维生素、清淡易消化饮食。

（4）预防并发症：高热患儿宜卧床休息，保持病室安静，以免发生高热惊厥，并予以冰帽降温，注意防止枕部及耳后的冻伤。当血小板≤20×109／L时有发生颅内出血的危险，患儿宜绝对卧床休息，保持情绪稳定。

2．活动无耐力

（1）病情观察：注意观察患儿有无活动后头晕、气促等贫血症状，有无面色、口唇、甲床等苍白，评估其活动耐受能力，了解患儿的血红蛋白结果，判断其贫血程度。

（2）休息与活动指导：休息可减少机体的耗氧量，根据患儿的贫血程度及化疗的进程，与家人共同制定合理的休息与活动计划。轻中度贫血的患儿，活动量以不感到疲劳，不出现头晕、气促等症状为宜，根据血红蛋白上升情况逐渐增加活动量；重度贫血患儿伴显著缺氧，应卧床休息，给予氧气吸入，改善组织缺氧，经常更换体位，防止压疮，并注意保暖。各种护理及治疗时间应集中，使患者有充分的休息时间。指导家人陪伴患儿左右，防止跌倒。

（3）输血的护理：按医嘱输注浓缩或洗涤红细胞以减轻贫血，缓解机体缺氧症状。输血过程严格查对及无菌操作，及时发现输血反应；注意控制输注速度，防止心脏负荷过重而诱发心力衰竭。

3．营养失调——低于机体需要量

（1）饮食指导：白血病患儿由于发热、贫血等原因常引起食欲缺乏，由于化疗药物的消化道反应引起恶心、呕吐，由于口腔溃疡引起进食困难，是造成白血病患儿营养失调的3大原因。患儿的饮食营养状况将直接影响化疗耐受及病情的恢复。

①一般饮食指导：进食高蛋白、高热量、丰富维生素、清淡易消化饮食；避免油腻、煎炸及辛辣食物。经常更换烹饪方式，注意食物色、香、味的调配，以增强患儿食欲。

②化疗期间的饮食指导：接受容易引起患儿呕吐的化疗药物时，化疗前给予止吐药预防呕吐，化疗前2h避免进食，化疗结束且消化道反应减轻后进食温和、无刺激性的食物，避免给予过甜、油腻等刺激性食物。化疗引起骨髓抑制期，当患儿中性粒细胞计数≤0．5×109／L时应给予低菌饮食。在进行门冬酰胺酶化疗时，指导患儿进食低脂饮食，避免进食肥猪肉、蛋黄、虾、鱿鱼等海产品，减少对胰腺分泌的压力。

③口腔溃疡患儿的饮食指导：进食前以2%的利多卡因含漱，减轻疼痛，给予富含蛋白质及维生素的流质饮食，避免过热、粗糙、坚硬及酸性强的食物。饭后给予1%过氧化氢溶液漱口。

④血小板减少患儿的饮食指导：由于患儿具有出血倾向，宜给予稍凉的流质、半流质或软食，避免进食粗糙、坚硬、带刺、过烫及刺激性强的食物，以免引起消化道出血。

（2）营养状况监测：体重、上臂围、腹围是反映儿童体格生长（尤其是营养状况）最易取得的敏感指标，每周测量1次，以监测患儿的营养状况。

4．有感染的危险

（1）病情观察：观察有无感染症状，询问及检查患儿有无牙龈肿痛、咽红、咽痛、咳嗽、咳痰、肺部湿啰音等呼吸道感染症状，有无口腔溃疡、皮肤破损、肛裂、肛周脓肿、尿道口红肿等。定时监测患儿体温，了解血象结果（白细胞计数及分类），发现感染先兆，及时通知医师处理。

（2）饮食护理：鼓励患儿进食，宜选用高蛋白、充足热量、丰富维生素的清淡易消化饮食，加强营养，提高机体免疫力。发热时鼓励患儿多饮水，补充丢失的水分。指导患儿注意饮食卫生，避免生吃食物，水果洗净削皮后食用，防止消化道感染。

（3）保护性隔离：白血病患儿免疫功能低下，化疗引起骨髓抑制，中性粒细胞减少，易发生感染，故应与感染患儿分室居住，避免交叉感染。当中性粒细胞绝对值≤0．5×109／L，给予单间病房，最好进入层流病房保护性隔离，患儿活动集中于出风口一端，床上物品简洁，摆设有序，护理人员床边交接班时检查层流病房是否正常运作，接触患儿前戴口罩，并用消毒液擦手。留一个健康陪护，戴口罩，接触患儿前用消毒液擦手，减少探视，有感染症状者避免探视。病室每天用含氯消毒水拖地及擦桌面和日用品表面2次，每日紫外线消毒房间2次，每次30min，早晚各开窗通风30min，避免对流风。

（4）养成良好生活习惯

①口腔护理：保持口腔清洁，进餐前后、睡前、晨起常规用生理盐水、硼砂及泰唑漱口液交替漱口，有龋齿时及时治疗。具体口腔护理措施详见化疗药物的不良反应。

②皮肤护理：教会患儿家长及年长儿正确的洗手方法，避免交叉感染。患儿每日沐浴（需绝对卧床者除外），禁忌用刺激性的沐浴液，宜着宽松棉质衣裤，易于汗液的吸收。勤剪指甲，皮肤瘙痒时不要搔抓皮肤，避免抓破皮肤引起感染。

③肛周护理：睡前、便后用1∶5　000高锰酸钾溶液坐浴，每次15～20min。腹泻患儿严格做好肛周皮肤护理，保持干燥，局部以鞣酸软膏外涂。保持大便通畅，防止便秘和肛裂。

（5）避免医源性感染：严格执行无菌技术操作，遵守操作规程。

（6）避免有关预防接种：白血病患儿在化疗期间，应避免用麻疹、风疹、水痘、流行性腮腺炎等减毒活疫苗和脊髓灰质炎糖丸预防接种，以防发病。

5．潜在并发症——出血

（1）病情观察：观察患儿皮肤、黏膜有无出血点及瘀斑，有无鼻出血、牙龈出血，有无呕血、黑粪等消化道出血症状，有无头晕、头痛、喷射性呕吐、烦躁等颅内出血症状，有无血压下降、脉率增快等出血性休克症状。观察出血的部位、出血量及时间，了解患儿的血小板计数情况，监测血压、脉搏、意识状态等。

（2）休息与活动：血小板计数≤50×109／L的患儿，应减少活动，增加卧床休息时间，血小板计数≤20×109／L的患儿，应绝对卧床休息。活动时注意安全，避免跌倒、碰撞等。在患儿发热、寒战、烦躁、贫血时家人应陪护左右，预防损伤。

（3）皮肤出血的预防与护理：保持床单位平整，着宽松柔软衣裤，移动患儿时应避免剪切力。保持皮肤清洁，沐浴时使用柔软的毛巾和温和的沐浴液，用力应轻柔。尽量避免有创的操作，注射穿刺时应快速、准确、严格执行无菌操作，操作完毕后局部按压时间应＞10min，注意观察穿刺点有无渗血等情况。

（4）鼻出血的预防与护理

①保持鼻黏膜湿润：病室内湿度在50%～60%为宜，嘱患儿多饮水，防止鼻黏膜干燥出血。鼻腔干燥时，予液状石蜡或抗生素软膏外涂，每日3～4次，增加鼻黏膜的柔韧性。

②防止外伤：指导患儿勿用力擤鼻，勿用指甲抠鼻痂，勿用外力撞击鼻部。

③鼻出血的处理：少量出血时可予1∶1　000的肾上腺素棉球或明胶填塞，并局部冷敷。大量出血不止时，可予凡士林油纱条做后鼻填塞术，术后定时予无菌液状石蜡滴鼻，保持黏膜湿润，并加强口腔护理，增加患儿舒适度。

（5）消化道出血的护理：消化道少量出血者，可进食稍凉的流质饮食。大量出血时应禁食，患儿取平卧位，头偏向一侧，清理口腔内血块，保持呼吸道通畅，镇静吸氧；同时立即建立静脉通道，配血并做好输血的准备，应用止血药物，保证液体输入，防止失血性休克，准确记录出入量。

（6）颅内出血的预防与护理：当血小板≤50×109／L时，患儿应减少活动，尤其避免剧烈运动，保持情绪稳定，保持大便通畅，便秘时不可用力排便，必要时予开塞露等协助排便，避免腹压增高引起颅内出血。当患儿突然出现剧烈头痛、喷射性呕吐、烦躁甚至昏迷，提示可能发生颅内出血，应及时通知医生协助抢救：立即给予去枕平卧头偏位，清理口腔内呕吐物及分泌物，保持呼吸道通畅；患儿躁动者应给予镇静、吸氧；按医嘱给予甘露醇、呋塞米等脱水利尿药，给予地塞米松减轻炎性渗出以降低颅内压，并给予止血等药物。注意观察患儿的生命体征、意识状态及出入量。

（7）输血的护理：当血小板≤20×109／L，或患儿有明显的出血征象时，遵医嘱给予新鲜机采血小板的输入。血小板取回后，应双人严格查对，严格无菌操作，快速输入患儿体内，注意观察有无输血反应的发生。

6．潜在并发症　化疗药物的不良反应。

（1）消化道反应的预防与护理：大部分化疗药物可引起恶心、呕吐、食欲缺乏等消化道反应。消化道反应出现的时间和反应程度与化疗药物的种类及个体差异有关。消化道反应主要导致患儿的营养失调，表现为化疗后虚弱及体重下降，建议从以下几个方面减轻患儿的消化道反应：

①药物治疗：遵医嘱在治疗前给予止吐药物，一般于使用化疗药物前30min给予效果较佳。体质弱、消化道反应严重者，可根据药理作用每6～8h给药1次，维持24h血药浓度，有效减轻恶心、呕吐反应。

②饮食指导：提供安静、舒适、通风、无异味的进餐环境；当患儿恶心、呕吐时避免进食，及时清除呕吐物，保持口腔清洁，以免影响食欲。

③心理指导：病室内放儿歌、电视动画片，引导患儿看电视、听音乐，做自己感兴趣的事情，分散其注意力，使其保持愉快的心情。进食时鼓励父母放松，不要强迫患儿进食；化疗期间可尽量满足患儿的食欲，当化疗完毕，消化道反应消失后应恢复均衡饮食。

（2）静脉炎的预防与护理：某些化疗药物，如柔红霉素、多柔比星、长春新碱、依托泊苷等对组织刺激性强，多次注射易引起静脉炎，表现为注射血管出现条索状，触之较硬，温度较高，伴压痛；若注射时药液渗漏，会引起局部组织的坏死。随着外周中心静脉导管（PICC）在临床上的普遍使用，化疗药物导致静脉炎的发生率显著下降。由于PICC穿刺操作技术含量高，部分医院尚未开展，或者由于患儿家庭经济的原因，部分白血病患儿在接受化疗时仍采用外周浅表静脉穿刺。为了减少静脉炎的发生，化疗时应遵循以下原则：

①选择静脉血管的原则：先远端后近端静脉，逐步上移；四肢静脉应有计划的交替使用，避免使用无弹性的血管；若药物刺激性强，剂量大时，宜选用大血管注射。

②静脉穿刺后先用生理盐水输注，确定针头在静脉内后方能注入药物，药物输完后再用生理盐水10～20ml冲洗后拔针，以减轻药物对局部组织的刺激。

③输注过程中疑有或发生化疗药物外渗时，立即停止输入，不要拔针，由原部位抽取3～5ml血液弃去以除去一部分化疗药物，并局部予地塞米松静脉推注后拔针。局部除长春新碱需热敷外，其他药物均予以33%硫酸镁冷湿敷。

④当发生静脉炎时，可采用33%硫酸镁湿热敷，并予具有活血化瘀功效的外用药外涂。

（3）口腔黏膜并发症的防护：白血病患儿在化疗过程中极易发生口腔并发症，主要包括口腔溃疡与感染及口腔出血，不仅给患儿进食带来极大的痛苦，严重者可导致全身感染，威胁患儿生命。有效的口腔护理可预防和减少口腔并发症的发生，预防感染，提高疗效。

①口腔溃疡与感染的预防与护理：每日晨起、饭前饭后及睡前常规予以泰唑和硼砂漱口液交替漱口，保持口腔清洁。化疗期间通过监测口腔的pH的变化，可早期发现感染并指导用药，正常口腔pH为6．6～7．1，当pH降低时易导致真菌感染，可用4%碳酸氢钠溶液漱口；pH升高时易发生细菌感染，可用2%硼酸溶液漱口，以调整口腔pH达正常水平，达到预防与减轻口腔溃疡与感染的目的。化疗期间发生口腔溃疡的患儿，疼痛剧烈者，可给予2%利多卡因或0．5%普鲁卡因外喷口腔黏膜或含漱以减轻疼痛；交替使用过氧化氢溶液、甲硝唑、制霉菌素进行口腔护理，并结合吹氧治疗预防感染；溃疡面可予外用重组人表皮生长因子衍生物及维生素B12溶液交替外喷，保护创面，加速愈合；应用大剂量甲氨蝶呤后引起的口腔溃疡，可给予0．03%四氢叶酸钙溶液漱口。

②口腔出血的预防与护理：指导患儿使用软牙刷刷牙，勿用牙签剔牙，勿进食坚硬、带刺、过热及辛辣等刺激性食物。口腔黏膜及牙龈出血者，可予冰水或冰盐水含漱，使血管收缩减少出血；牙龈渗血者使用无菌棉球或明胶局部压迫止血，0．1%肾上腺素棉球、云南白药有较好的止血效果，2%碘甘油涂于牙龈边缘处，有消炎镇痛的功效；口腔出血者需加强口腔护理，避免滋生细菌引起口腔感染，口腔护理动作要轻柔。

③病情观察：密切观察口腔情况，重视口腔早期变化，观察有无红肿、出血、溃疡、白斑等，一旦发现，应早期给予积极处理。

（4）骨髓抑制的防护：大剂量的化疗药物的使用可引起严重的骨髓抑制，多数化疗药物抑制骨髓至最低点的时间为7～14d，在这期间，患儿极易发生感染及出血等并发症。因此，从化疗开始到停止化疗后2周内应加强以防感染和出血的措施。

（5）预防尿酸性肾病的防护：在化疗早期，由于大量白血病细胞破坏分解而引起高尿酸血症，导致尿酸结石梗阻、少尿或急性肾衰竭，应遵医嘱给予别嘌醇口服，保证每日足够的液体入量，多饮水。注意观察患儿的尿量、颜色，准确记录出入量。

（6）脱发的护理：阿糖胞苷、长春新碱等化疗药物可引起患儿的脱发反应。脱发反应自第一次化疗后的1～2周后开始，于治疗的2个月内达到高峰，化疗停止后1～2个月或以后，毛发会再生。化疗之前向患儿及其父母讲解此种不良反应，让其了解到脱发现象是暂时的，可恢复的。鼓励患儿选择适合自己的假发，指导家人进行头皮的清洁，每日清洗，预防皮屑与污垢积聚。

（7）几种常见化疗药物特殊不良反应的防护

①门冬酰胺酶可引起过敏反应及急性胰腺炎，输注前须了解患儿有无过敏史，对过敏体质者须警惕；首次用药或更换批号及用过该药但已停药1周或1周以上的患儿须行皮内过敏试验。为预防急性胰腺炎的发生，用药前3d、用药中及停药后5d内应严格给予低脂饮食；用药期间严密监测血、尿淀粉酶的变化，注意观察患儿有无腹痛，有无皮肤苍白、出冷汗、脉搏细速、血压下降等急性胰腺炎的表现。

②巯嘌呤、甲氨蝶呤可引起肝损害，用药期间应注意监测患儿的肝功能，观察有无黄疸等肝损害症状。

③长春新碱可引起末梢神经炎导致手脚麻木感，停药后可自行消失。

④环磷酰胺可引起出血性膀胱炎导致血尿，用药期间保证液体入量，鼓励患儿多饮水，多排尿，注意观察患儿尿液的颜色及尿量，定时监测肾功能。

⑤柔红霉素、多柔比量、三尖杉碱类药物可引起心脏毒性，用药前应行心脏彩色B超、心电图等检查，了解患儿的心脏功能状态。该类药物输注时速度宜慢，输注过程中注意观察患儿面色、心率等情况。

7．疼痛

（1）药物治疗：白血病患儿由于白血病细胞的浸润常常引起骨、关节的疼痛；频繁的腰椎穿刺术、骨髓穿刺术、PICC插管术及各种化疗均给患儿带来极大的痛苦。医护人员除了要提高诊疗技术，减少因治疗、护理带来的痛苦外，还应给予适当的药物镇痛，以减少患儿疼痛及其与父母的焦虑情绪，加强医患合作，减少医患矛盾。遵医嘱给镇痛药物时，应仔细观察患儿对药物的反应，监测生命体征，预防药物不良反应，评价药物的疗效，及时通知医师，以便调整剂量或更改镇痛药物，达到有效控制疼痛。

（2）心理护理：疼痛不仅是生理过程，也是复杂的心理过程，不同年龄阶段患儿对疼痛的心理体验不同。护理人员应仔细评估患儿对疼痛的感受与认知，给予适当的护理，降低其过度的焦虑。如引导患儿看卡通片、听音乐、玩积木、数数、做游戏等方法，分散患儿注意力，减轻对疼痛的感知。进行有创性操作时，护理人员的微笑、安慰及鼓励性言语、抚摸均可减轻患儿对疼痛的恐惧，恢复生存的信心。

8．知识缺乏

（1）疾病知识的介绍：患儿入院后运用通俗易懂的语言向患儿及其父母介绍白血病的定义、病因、临床表现、治疗方案等。治疗过程中，需定时检查血象及骨髓象，以确定治疗的进展及效果。

（2）饮食与活动指导、预防感染与出血指导、用药指导及心理指导详见护理措施1～8。

（3）病情观察指导

①观察有无感染的早期表现：指导家人学习监测体温的变化，每日检查口腔黏膜及咽喉部，观察有无牙龈红肿、咽红及吞咽疼痛感，有无口腔溃疡及白斑；皮肤有无破溃；肛周皮肤有无潮红、肛裂、脓肿及疼痛等。

②观察有无出血的表现：指导家人学会观察患儿的神志、面色，学会数脉搏及呼吸，观察大小便颜色的变化；观察皮肤有无出血点、瘀斑等。

（4）出院指导

①休息与活动：保持良好的生活方式，劳逸结合，保证充足的休息和睡眠，每天睡眠时间保证8～10h。适当进行身体锻炼，增强体质，但应避免剧烈运动。

②饮食指导：宜进食高蛋白、丰富维生素、清淡易消化饮食，避免坚硬、油炸、辛辣等刺激性较强的食物，注意饮食卫生，预防消化道感染。

③预防感染与出血的指导：注意个人卫生，预防皮肤黏膜的感染；少去人群拥挤的场所，外出时佩戴口罩，预防呼吸道感染；注意保暖，避免受凉。避免跌倒、碰撞，勿剔牙、用力擤鼻等。

④用药及复诊指导：遵医嘱服药，勿擅自停药或减量，以免复发，避免使用对骨髓造血系统有损害的药物；定期复查血象及骨髓象，了解疾病发展情况。

⑤免疫接种注意事项：化学治疗过程中的患儿应避免接种疫苗。

9．社会支持　社会支持是个体可利用的一种外部资源，几十年来一直受到国内外心身医学领域的重视，包括主观支持、客观支持、个人利用度。目前，白血病仍是影响儿童、青少年健康的发病率最高的恶性肿瘤。近年来，儿童青少年的发病率呈上升趋势。白血病作为一个重大的负性生活事件常常导致患儿及父母出现比较强烈的心理应激反应，甚至可能出现适应性心理障碍。多名学者发现当患儿确诊为白血病后，会出现失望、焦虑、自尊低下、沮丧的负性心理感受，以及焦虑、孤独、各种急慢性疼痛、害怕尝试新事物、产生退缩性行为、出现情感表达困难、不明原因的身体不适；同时，患儿确诊后，其父母也会感到苦闷、失望、孤独、自卑、自尊低下，对患儿的疾病绝望，这种绝望反应会使父母延迟或拒绝患儿接受学校教育，这不仅严重影响儿童、青少年的生理健康，而且也不利于其心理及情感的良好发展。国内外有关社会支持的大量研究表明，社会支持对白血病患儿及其父母的身心健康有显著的影响。良好的社会支持可以缓冲或减少疾病对儿童、青少年心理发展的影响，使患儿及父母积极应对疾病带来的压力，从而保持其心理和情感的健康，促进疾病的康复。

社会支持来源有4种：第一是家庭成员；第二是朋友、亲戚、邻居和爱心人士；第三是医务人员；第四是社会组织。研究表明患儿及父母在社会支持中往往首先选择家庭成员，然后是非家庭成员。

父母是患儿社会支持的首选及重要来源。研究发现来自父母的支持更能减少压力对患儿所造成的消极影响，树立患儿对未来及生活的信心，他们还发现得到支持少的患儿更易忧郁。因此，患儿父母应做到：提供患儿正常的学习机会；鼓励患儿与同学及朋友交往；鼓励患儿参加日常的活动，承担相应的责任；使患儿保持乐观的心态。而家庭的其他成员则成为父母社会支持的来源。

朋友是患儿的另一类社会支持。患儿与同学及同辈建立社会支持网，并向家庭，特别是父母寻求支持与指引。如果患儿健康状况不好及治疗不顺利，则会疏远朋友，长期的影响会导致患儿的社交障碍。

医护人员已被确认为白血病患儿及父母社会支持的源泉。医护人员在工作中给予患儿及父母情绪性支持（E）、信息性支持（IF）、医疗器械帮助性支持（IT）以及评价性支持（A）。Galbraith等指出医护人员在工作中给予患儿及父母最多的是IT，然后是E和IF，E和IF相似，最少的是A。因此，医护人员提供IF、E及身体护理，确认患儿的价值，对于改善他们与社会隔离的经历具有决定性意义。

上述支持的来源属于个人的社会网。除此之外，还有社会组织的支持，如学校、单位、志愿者协会、红十字小组、爱心同乐营等。有研究表明，由经历相似的个体组成的组织能给患儿及父母提供更高质量的社会支持。

另外，公费医疗体系及医疗服务保障体系也是患儿及父母很重要的社会支持来源。它将给患儿及父母提供经济方面的社会支持。从个人的社会网到社会组织的支持形成了白血病患儿及父母的整个社会支持系统。