从1997年开始,欧洲帕金森病联合会将每年的4月11日定为“世界帕金森日”,而这一天也正是最早记录、描述此病的詹姆斯•帕金森博士的生日。此举旨在唤起全人类对帕金森病患者的关注。世界卫生组织(WHO)全力支持了此项决定,各国纷纷成立了帕金森病病友会,成员有帕金森病患者、医生、患者家属和义工等,每年都举办病友交流活动。有的国家还设立了专属网站,发行帕金森病会刊,出版帕金森病的相关科学普及著作。欧洲还研发了很多适合帕金森病患者的日用品,如专用的茶杯、手杖等,有的帕金森病患者家属还专门改造了家庭生活设施,如选购稳固的座椅,加固了床位,改造了卫生间设施等。还有不少热心的朋友积极推荐帕金森病患者进行康复锻炼,如教他们练习拳操、游泳,家属陪同患者散步等。这些做法出发点是好的,但是其实际疗效却难以令人满意。
事实上帕金森病患者的个体差异性非常大,即使是同一个人在不同病期,经不同治疗手段所产生的的问题也是全然不同的。这确实需要针对帕金森病患者的不同表现症状,给出一系列科学合理、安全有效的康复解决方案。这样做虽然繁琐复杂,但实际疗效会更好。本书就是希望能在这些方面作些尝试和努力。
对于帕金森病而言,我们通常需要在预防、治疗和康复三个方面做出努力。
说到帕金森病的预防,可能绝大多数的健康人都会认为这一话题离自己很遥远,其实这恰恰是阻止帕金森病发病率上升的主要手段。古语云:“上工治未病。”意概类此也。
帕金森病早期的发现在于患者本人及其身边的亲友,如发现有异常,应及早诊断,切忌讳疾忌医,到了实在忍受不住了再去寻医问药,就白白地错过了最佳康复期。我们认为,帕金森病的治疗和康复是应该同步进行的。消极被动地依赖医药治疗,忽视康复治疗的重要性,是目前普遍存在的误区。如果不重视康复治疗时间越久,医生和患者的信心就越受挫折。如果能够将治疗和康复同步介入,那么情况就会好许多。
我们应当怎样看待帕金森病患者的治疗、康复和护理?首先,可以对其所占比重大致做个划分:患者接受正确的诊断和治疗占50%(如专科医生诊断、设备检查、药物治疗,外科手术治疗等);患者的自身康复占40%,患者家属的科学护理占10%。其中正确的诊断和治疗是医生的事;科学护理是家属的事;康复方法的学习和重复练习,则只有靠患者自己。
人们会问:帕金森病既然无法痊愈,那么康复对帕金森病有什么意义呢?回答是:帕金森病患者有没有科学合理的康复方法介入其结果是完全不同的。我们知道帕金森病是退行性疾病。无数的病例告诉我们,两个同时患病的病友一个仅消极地依赖医药治疗手段,而另一个则在医药治疗的同时,积极进行有针对性的康复锻炼。5~7年后他们的疗效完全不同。前者只能坐在轮椅上、基本丧失生活自理能力,药物开启时的痛苦日增,药效持续时间日短,患者及身边的亲人心理压力巨大。而后者则将适合于他们的科学有效的康复方法融入日常生活中去,在各种问题产生时能用适当的康复方法积极配合医生治疗,能将帕金森病的退行性变降至最低,使他们能独立完成一些基本的生活和工作,这样,他们的生活质量和生命质量也会有保证。
亲爱的帕金森病友:您的信心最重要,请记住您今天的身体状况是最好的。努力保持住今天的状态要靠自已不懈的努力!康复是“持久战”,从表面上看是锻炼身体,实质上是锻炼意志。在这一点上没有任何人或物能够替代,唯有靠自已,我们在为您提供系统的技术指导的同时,也在和您一起加油!一起坚持!
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