儿童孤独症的康复护理

孤独症又称自闭症,是一组终生性、固定性、具有异常行为特征的广泛性发育障碍性疾病,以儿童自幼开始的社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣范围狭窄和刻板重复的行为方式为基本临床特征,称之为Kanner氏三联症。本病男童多见,未经特殊教育和治疗多数儿童预后不佳,通常表现为终身智力残疾状态,对儿童健康影响极大。我国估计全国约有50余万孤独症患儿,男女比例差异较大,一般为(4~7)∶1,但女性患者症状往往较男性重,智力水平也较低。

造成孤独症的病因和发病机制尚未阐明,该病主要涉及以下几方面原因:①遗传因素;②神经生化代谢因素;③感染与免疫学因素;④中枢神经系统器质性变化和生理功能失调因素;⑤家庭和社会心理学因素。

孤独症中有较高的癫患病率,发生率约占全部病例的1/3,可在儿童早期或青春期发作,在青春期前发病约为11%,大多发作不频繁。一般认为24~36个月就开始干预治疗,其预后较4岁后治疗好。

【康复护理评估】

1.主要功能障碍

(1)社会互动障碍:社会互动障碍是孤独症的核心特征之一,即与他人缺乏感情联系,极端孤僻与外界隔离(自闭)。这种征象在婴儿期就表现出缺乏与他人眼与眼的对视,缺少面部表情,对人缺乏兴趣。母亲将其抱着喂奶时,他不会将身体与母亲贴近,不会望着母亲微笑。6~7个月还分不清亲人和陌生人,不会像正常小儿一样发出咿呀学语声,只是哭叫或显得特别安静。

有的患儿即使1~2岁发育正常或基本正常,但起病以后表现有饥饿、疼痛或不舒服时,不会到父母亲身边寻求食物或安抚,或只是拉着父母亲的手去取东西,而不会以言语或姿势来表达。不会伸开双臂要人抱,有的患儿甚至拒绝别人的拥抱,或当抱起他时表现僵硬或全身松软。当父母离开或返回时没有依恋的表示。和父母易于分离,跟随陌生人也很少有胆怯不安的反应。对亲人呼唤他们的名字时常无反应,以致使人怀疑他们是否有听力问题。不与周围小朋友交往,更谈不上建立友谊,喜欢独自玩耍。

病情较轻的孤独症患儿社交障碍在2岁前不明显,5岁以后患儿与父母同胞之间建立起一定的感情,但患儿仍极少主动进行接触,在与伙伴的活动中常充当被动角色,缺乏主动兴趣。他们青春期后仍缺乏社交技能,不能建立恋爱关系或结婚。

(2)语言沟通障碍:孤独症患儿表现语言发育障碍十分常见和严重,也是最早容易引起父母注意的症状,常为孤独症患儿的首诊原因。孤独症的语言障碍是一种质的全面的损害,具体表现如下。

①患儿语言发育延迟或不发育:约50%的孤独症患者终生沉默,仅以手势或其他形式表达他们的要求,或极少情况下使用极有限的语言。

②语言内容、形式的异常:不主动与人交谈,不会提出话题或维持话题,他们常常是自顾自地说话,毫不在意对方听不听,也不顾及周围的环境或者别人正在谈话的主题。

③刻板重复的语言或模仿语言:可为反复模仿别人说过的话,亦可是患儿重复提类似的问题或要对方回答一样的话,或重复自造的话,并渴望维持这种刻板重复语言和重复简单游戏活动不变,有的患儿则表现出无原因的反复的尖叫、喊叫。

④言语音调、节奏的障碍:语言缺乏声调,存在速度、节律、语调、重音等方面的问题,语言单调平淡或怪声怪调,缺乏抑扬顿挫,没有表情配合。

⑤非语言性交流障碍:面部表情、手势或姿势语言缺乏,患儿很少用点头、摇头或摆手及其动作来表达其意愿,常以哭或尖叫表示他们的需要或不舒服。

(3)兴趣狭窄、坚持同一性和仪式性强迫性行为

①对环境倾向于要求固定不变或不正常反应:表现对日常生活常规变化的拒绝,有的患儿每天要吃同样的饭或菜,数年不变,每天固定的排便时间、地点或便器,出门一定要走某条路线,若变动则表现烦躁不安,吵闹或拒绝。

②兴趣狭窄和游戏方式奇特:表现对某些物件或活动的特殊迷恋,患儿常对一般儿童所喜欢的玩具或游戏缺乏兴趣,尤其不会玩有想象力的游戏,而对某些特别的物件或活动表现特别的兴趣和迷恋,比如圆的或可以旋转的物品,可达到着迷的程度。

③刻板、重复的行为和特殊的动作姿势:表现来回踱步、自身旋转、转圈走、重复地蹦跳,最常见的姿势是将手置于胸前凝视,这种动作常在1~2岁时发生,随着年龄增长而减轻消失,还有扑打、摇动、敲击、撞击、旋转等动作,亦有破坏行为及自伤行为,如咬手、撞头、以拳击墙等,这些行为往往在患儿无事可做时出现,有时则在其兴奋、烦躁时频繁出现。

(4)感觉和动作障碍:大多数孤独症患儿存在对刺激感觉异常,包括对某些声音的反应特别迟钝,如一个突然的声响对于正常儿童会引起惊吓,而孤独症患儿则若无其事。在后面对他们讲话或呼叫他们时,他们似乎像聋子一样没有反应,但对某些刺激又会特别敏感,如当收音机或电视机播广告、天气预报时,音量即使放得很小,他们也会做出相应反应。有些患儿表现对某些视觉图像恐惧;很多患儿不喜欢被人拥抱,触觉、痛觉异常也较常见。

(5)智能和认知障碍:约3/4的患儿智力落后,但这些患儿可以在某些方面有较强能力,20%智力正常,约10%智力超常。多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面有超常能力,如数字、人名、路线、车牌、年代和日期推算、速算的能力、音乐等。在应用操作、视觉空间技能、即时记忆的测验较优,而那些象征性、抽象思维和逻辑程序的测验上较差。

2.康复护理评定

(1)一般情况:了解患儿人际交往能力、语言交流及行为特点。对患儿的出生史、生长发育史、妊娠期情况也应详细了解。既往有无中枢神经系统感染、外伤、中毒等病史,有无发育迟缓及家族中有无孤独症、认知缺陷、精神病等病史。

(2)身体及功能评估:对于语言发育较好又合作的患儿,可采取面对面交谈,但对幼儿或低功能患儿则采用直接观察或参与游戏以了解其与人的交往、合作,模仿情况、运动水平,有无刻板、重复的动作,奇特姿势、行为以及他们的兴趣和注意力等。对学龄期功能水平较高的患儿可选用韦氏儿童智力量表,对语言发育障碍者可选用瑞文推理测验、绘人测验、图片词汇测验,对学龄前或婴幼儿可用Bayley婴幼儿发育量表、Gesell智力量表等,对儿童不合作者可用社会适应量表。

(3)孤独症评定量表:应用较广泛的儿童孤独症评定量表,有孤独症行为评定量表、儿童孤独症评定量表、克氏孤独症行为量表等。

(4)心理-社会评估:参见第5章第一节相关内容。

【常见的康复护理诊断/问题】

1.社会交往障碍　与脑功能失调有关。

2.言语沟通障碍　与大脑半球一侧化障碍有关(可能与左侧半球的信息程序紊乱有关)。

3.自理能力缺陷　与患儿智能和认知障碍有关。

4.潜在并发症　癫、智力落后。

5.焦虑　与家长担心疾病预后较差有关。

【康复治疗要点】

孤独症仍无根治的疗法,目前主要是依据学习原理和儿童发展原则,建立教育矫治的策略,在家长积极参与下,教育患者学习适当的行为及消除不适当的行为。一般而言,药物治疗仅担任辅助性的角色。

1.特殊教育和强化训练　特殊教育治疗是目前世界各国公认的孤独症的主要治疗方法之一。教育的目标重点应该以生活技能训练、语言训练、交往能力训练为主,教会他们掌握基本生活技能、语言技能、学习技能和有用的社交技能,其中注视和注意力的训练是最基本和最重要的,要及早进行。特殊教育和强化训练由家长、儿科医生、心理医生、特教老师、行为治疗师和语言治疗师共同完成,但应该以家庭为中心开展训练。因此,教给家长有关教育和训练知识特别重要,也可开办专门的日间训练机构开始训练。

2.行为治疗　治疗重点应放在促进孤独症儿童的社会化和语言发育上,尽量减少那些干扰患儿功能和与学习不协调的病态行为,如刻板、自伤、侵犯性行为。一般采用在高度结构化的环境中进行特殊行为矫正。亦有学者发明了动画交流训练的方法,主要通过各种变换的图片与患儿交流。对患儿进行干预训练,包括声音、姿势、模仿等,从利用简单的图标到利用组成句子,促使患儿建立和改善社交方式。

3.感觉统合治疗　感觉统合理论是由Ayres首先提出,她认为只有通过感觉统合,神经系统的不同部分才能协调工作,使个体与环境接触顺利,并涉及脑功能发展,学习与学习障碍和治疗3部分,感觉统合治疗方法对孤独症儿童的动作协调性、注意力、情绪的稳定及触觉过分防御行为方面有改善。在语言词汇量和表达能力、与人交流方面也有不同程度的改进。Ayres的感觉统合理论虽然有不完善之处,但它对儿童生理心理问题、学习及行为问题的治疗提供了一个新的治疗手段。

4.药物治疗　目前药物治疗尚无法改变孤独症的病程,用药目的在于从某种程度上控制或改善某些行为症状,如减轻冲动、多动、破坏性行为,以便为教育训练提供条件。一般来说,多动、易怒在儿童早期较突出,到青少年期或成人期后变为少动与退缩;攻击、自伤在儿童晚期较突出;抑郁、强迫现象在青少年期和成人期较突出。使用的药物有抗精神病药、中枢神经兴奋药、抗组胺类药、抗抑郁制剂、锂盐和维生素等,但疗效均无定论。

【康复护理措施】

1.环境指导　孤独症患儿所在的居室及活动场所应安全、整洁、简单,室内严禁存放危险物品,制止一切影响患儿安全的活动。情感环境是重要的教育资源,应通过情感环境的创设、利用,有效地促进患儿的发展。患儿周围的人给予患儿一个表扬、一个鼓励对患儿都十分重要。

2.功能训练指导

(1)回合式试验教学法:由指令、反应和结果三个环节构成。护理人员在采用回合式试验教学法时,给孩子简单明确的指令,比如“给我积木”等,对孩子反应的要求十分清晰。每次“试验”时孩子必须做出反应,并根据反应的情况给予不同的结果。为了促使孩子对指令做出正确而及时的反应,可以使用提示(包括手把手练习、语言提示、手势和操作示范等提示)。回合试验强调任何一种行为变化都和它自身的结果有关联。如果一个孩子学叫了“老师”,老师马上高兴地对他笑,并拥抱他(她),孩子可能因此会更多地叫老师。老师对孩子的态度强化了孩子的行为。

开始对孤独症孩子训练时,往往能够使用的只是初级强化物,包括食物、饮料等。在使用初级强化方式时,也要同时使用次级强化手段等,这样才可以逐渐引导孩子接受次级强化手段,如表扬、赞赏、拥抱等。在使用赞赏时,除了说“很好”“真棒”以外,也应该明确地表明所强化、表扬的是什么行为。比如,在孩子进行对名词的理解训练时,指令是“把火车给我”,孩子果真把火车拿给你了,结果(强化)可以这样说:“真听话,把火车给了老师”。

(2)图片交换交流系统:孤独症儿童缺乏必要的言语沟通能力,同时也缺乏必要的替代补偿系统(比如眼神、手势、身体、声音等)来辅助他们的人际沟通。图片交换交流系统就是针对孤独症儿童这一缺陷量身定做的干预和教学技术。护理人员对孤独症患儿护理时,要有效利用图片交换交流系统,它可以是一个需要物的简单集合体,或者表达需要和情感体验的一个图片式的句子,也可以是一个带有特定情境的复杂图片集来描述一个相关的事情或事件。图片交换交流系统可以完全不用语言,也可以用言语辅助其中的一部分。图片交换交流系统并不排斥语言的运用,也不会阻碍语言的发展。

(3)结构化教学法:护理人员在利用结构化教学法时,大量利用视觉线索使孤独症儿童了解其一天或一个时段内他(她)所要从事的活动内容,并结构化其活动的场所与内容,使得每一个场所都与所从事的某个特定活动内容相关。结构化教学法的区域可以分成若干工作区和休息区(自由活动区)。比如在他(她)已完成的活动图片(或其他同等意义的视觉线索上)打“√”或画“×”,或将下一步活动的图片取下,放到相应的工作区。一旦孤独症儿童理解了这些视觉线索的意义,他(她)就会显示了明显的独立性和活动中的自主性。

(4)设定康复护理目标,训练内容充分细化:护理人员与孤独症患儿交往,先要使患儿对护理人员感兴趣,双方能相互沟通,这一阶段往往是最困难的阶段。训练时不可操之过急,不能期望孩子在很短的时间内就能掌握一种或几种技能。需要把要求他们所学的技能分为若干个细小步骤,一小步一小步地朝着制定的目标靠近,直到患儿学会并固定下来。如对患儿进行排便训练时,要求分步骤实施——先带他去厕所、跨上台阶、脱裤子、站起,最后提起裤子、下台阶、洗手。一个项目要反复多次进行训练,但训练时间不宜过长,一般在半小时左右,以免患儿烦躁而放弃学习,护理人员要有耐心,持之以恒,同时,要边教做边鼓励。

(5)做到动作-言语-奖励有机结合:护理工作中要适时采用行为治疗中的“积极强化法”,在教患儿某一技能时,要不断讲解每一步骤的意义,完成了便给患儿以言语鼓励,并适当的物质奖励或正性强化(强化物是喜欢吃的食物和玩具),以便增加孩子对训练的兴趣和减少不愉快情绪的发生。在教育时对孩子行为要宽容和理解,严禁体罚和责骂;还要积极改变对孤独症患儿表现的某一方面的能力,要善于发现、利用和转化。教育和训练强调个体化,训练前后的评估是制订个体化护理方案所必需的,这对治疗结果判断以及进一步治疗的方案制订有重要意义。

3.心理护理　护理人员要有爱心、耐心,正确对待孤独症患儿,有效掌握康复训练方法,与患儿接触中,有的放矢地抓住每个机会,通过与患儿一起游戏,如搭积木、玩玩具等,促进与患儿的感情交流。努力创造一个患儿与其他孩子一起生活游戏的正常环境,经常带患儿外出活动,增加与人群、社会的接触,逐步改变患儿的孤僻性格,提高其社会适应能力。

对于患儿家长,要给予充分的理解和支持,了解他们的想法和要求,耐心解答他们提出的问题,减轻家长的焦虑心理,使他们树立信心,并积极配合和参与对患儿的康复训练,为患儿的康复治疗创造一个良好的氛围。

【康复指导】

孤独症的矫治、康复、重归社会是一个艰难复杂的过程,因此对孤独症患儿的教育培训必须持之以恒,循序渐进。

1.教育训练中要特别注意父母所起的作用　在教育训练中父母不仅作为教师和训练人员出现,而且作为一个“人”,通过训练使孤独症患儿对父母对人感兴趣,并且学会交往技能和技巧,以及不同的交往方式。患儿不宜长期住院,有条件可让其父母与患儿同时住院,目的在于让父母学会训练的方法。以家庭为中心的早期训练教育应是孤独症患儿训练的首推方案。

2.对家长的教育　家长得知患儿有孤独症后,会出现焦虑、恐慌和内疚等不健康情绪,将会给患儿的治疗带来严重困难,所以要给家长讲述孤独症患儿的主要问题时什么,并说明孤独症的病因至今仍不明确,与家庭环境和养育方式无关,消除内疚情况,如能早期进行有计划的医疗和矫治教育,并能长期坚持,可取得一定治疗效果,从而使家长由消极、被动转为积极主动参与。

3.合理使用药物治疗　选择药物时必须掌握好剂量,由小剂量开始,缓慢加量,要注意所选药物的适应证、禁忌证和不良反应。

4.正确对待孤独症预后　孤独症预后的好坏与病情、婴幼儿时期语言发育状况、智商高低、病因及训练教育状况等有关。大约2/3的孤独症预后较差,相关研究认为,仅10%可上班工作,40%可在指导下工作,50%需要养护。孤独症由于存在明显的社会适应不良,需要长期照管。因其没有独立社交能力,不能学会任何独立的生存本领,无法独立生活。在5岁以前已发展了功能性语言者,预后较好,孤独症中高功能患儿多在最初1~2年发育正常或基本正常,仍保持简单的认知和语言交流功能,与父母和周围人也保持一定的情感联系,无癫发作脑部器质性病变,以后出现的孤独症表现也较轻;而低功能患儿则反之。重度病例中大约有50%患者在青春期症状恶化,表现为活动过度,攻击、自伤、伤人或行为刻板,仪式性或行为不可预测性,继之失去言语技能及缓慢的智力倒退,女童较男童更易恶化。

(许洪伟)

思考题

1.简述脊髓损伤四肢瘫患者常见的康复护理问题。

2.作为康复护士,应对髋、膝关节置换术患者做哪些康复指导?

3.简述骨折患者常见的康复护理问题。

4.简述类风湿关节炎的康复护理目的及护理措施要点。

5.冠心病康复治疗可分为几期?适应证分别是哪些?

6.简述慢性阻塞性肺疾病患者的康复治疗目标。

7.叙述乳腺癌术后患肢功能锻炼要点。

8.简述烧伤患者的常见的康复护理问题。

9.患者,女性,63岁,因“右侧肢体活动不灵伴言语不清15d”入院。既往有非胰岛素依赖型糖尿病(2型糖尿病)病史12年,原发性高血压、动脉粥样硬化病史8年,否认冠心病、房颤病史。查颅脑MRI:提示左侧颞顶叶区新发脑梗死(最大病灶约7.0cm×4.0cm)。诊断为“急性脑血栓形成”。发病以来无意识障碍,无头痛、恶心、呕吐,尿失禁,粪便干燥。血压170/100mmHg。专科情况:神志清楚,混合性失语,表情淡漠,理解力、定向力、记忆力、计算力、判断力大致正常。粗测视力、视野大致正常,双眼球向左侧凝视。双额纹对称存在,右眼睑闭合不全,右鼻唇沟浅,示齿口角左偏,伸舌右偏。无吞咽困难,无饮水呛咳。右侧上肢肌力0级,下肢肌力2级,Brunnstrom运动功能评定:右上、下肢Ⅰ阶段。右侧上肢肌张力低,右侧下肢肌张力略高,改良Ashworth量表评定:右侧上肢0级,右侧下肢1级。右侧偏身包括面部痛觉、触觉较对侧减弱。右肱二头肌、肱三头肌、桡反射、膝腱反射及踝反射减弱。双侧Hoffmann征阴性,右侧Babinski征阳性。颈软,Kernig征、Brudzinski征阴性。

结合康复护理学相关内容分析:该患者主要存在哪些康复护理问题?与哪些功能障碍有关?

10.患儿,男,2岁7个月,因“左侧上下肢明显落后于右侧”来院康复治疗。患儿系第1胎和第1产,母孕期因流血诊断为先兆流产,孕34周产,出生体重2500g。新生儿期易哭闹,翻身5个月,坐7个月,1岁时发现左侧上下肢运动不灵活,现患儿左侧上下肢运动明显落后于右侧。入院诊断:脑性瘫痪(痉挛型偏瘫)。结合所学知识分析:

(1)脑性瘫痪主要功能障碍有哪些?

(2)该患儿卧位、抱姿时如何进行康复护理?

11.患者,女性,62岁,双下肢、左上肢乏力3年,加重半年。患者3年前无明显诱因下出现双下肢及左上肢乏力,伴活动轻度受限,最多能行走1km,左手握力较差,不能握紧,伴右下肢感觉异常,自觉发热、难忍,行走后自觉发热程度加剧,无疼痛及麻木感,无恶心呕吐,无胸闷心慌,无腰酸腰胀,无颈部不适等。就诊于当地医院,诊断为“颈部椎间盘突出”,予以对症支持治疗。结合所学知识请简述颈椎病患者颈椎牵引的护理与注意事项。

12.患者,男,40岁,文员,近5年由于工作关系,活动量明显减少,体重明显增加,由70kg增至100kg,并逐渐出现活动后气急、思睡,睡眠时打鼾明显。平时喜欢肉类食品与干果类零食,嗜酒。查体:身高168cm,体重100kg,血压132/84mmHg,均匀性肥胖体型,颈软,甲状腺无肿大,无紫纹,心肺听诊无殊,腹软,肝、脾未及,下腹部与大腿内侧未见紫纹,双下肢轻度凹陷性水肿。

结合康复护理学相关内容分析:该患者主要存在哪些康复护理问题?应制订哪些护理措施?

13.患者,男,62岁,162cm,80kg,退休人员,嗜食零食及肉类食品。1个月余前因多饮、多食、皮肤瘙痒入院就诊,发现餐后2h血糖16mmol/L。进一步检查发现空腹血糖5.4mmol/L,糖化血红蛋白7%,肾功能、血脂正常,确诊为2型糖尿病。

结合康复护理学相关内容分析:

(1)分析该患者主要存在哪些康复护理问题。

(2)请简单列出康复护理措施。

14.患儿,男,4岁,生后无异常情况,患儿运动发育正常,家长发现患儿喜转圈,无故发笑,喜欢玩圆的转的东西;不合群,呼名无反应,不怕陌生人,不能发有意义音,对大声音不产生吃惊,喜欢自言自语、尖叫,发出怪声,入院体检基本正常,神经系统检查未见异常。辅助检查:孤独症行为检查81分,儿童感觉统合能力发展评定量表为重度失调,儿童社会适应行为评定量表ADQ为30分,儿童期孤独症评定量表(CARS)为40分。入院诊断:孤独症。

(1)简述孤独症患儿常见的康复护理问题。

(2)列举孤独症患儿在生活自理能力方面如何进行护理。