第三节 系统性红斑狼疮病人的护理
(一)概要
系统性红斑狼疮(SLE)是一种表现有多系统损害的慢性系统性自身免疫疾病,临床上主要表现为皮肤、关节和肾脏损害,血清中出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体。本病在我国的患病率为0.7~1/1000,以女性多见,尤其是20~40岁的育龄女性。系统性红斑狼疮目前虽不能根治,但通过早期诊断及综合治疗,5年和10年生存率分别可达85%和75%,治疗原则是纠正免疫功能失调和抑制炎症反应,保护脏器功能及治疗各种并发症,保持临床缓解。常用药物有糖皮质激素、免疫抑制剂、非甾体抗炎药、抗疟药等。系统性红斑狼疮常因感染、肾功能衰竭、中枢神经系统病变导致病人死亡。
(二)护理评估
1.健康史
主要询问亲属中有无系统性红斑狼疮病人,有无日光过敏、妊娠、病毒感染、药物等环境因素影响。
2.身心状况
(1)全身症状:发热、全身不适、乏力、体重减轻等。
(2)皮肤黏膜损害:皮肤暴露部位出现对称性皮疹。面颊和鼻梁部呈水肿性鲜红色或紫红色的蝶形红斑、盘状红斑、指掌部和甲周红斑,其中以蝶形红斑最具特征性。活动期病人有脱发、口腔溃疡等。
(3)关节与肌肉疼痛:大多数病人关节肿痛是首发症状,最易受累的是近端指间关节,呈对称性分布,较少引起畸形。50%病人出现肌痛,很少引起肌萎缩。
(4)脏器损害:①几乎所有病人都有肾脏损害,称狼疮性肾炎,以慢性肾炎和肾病综合征者较常见,晚期发生尿毒症,是系统性红斑狼疮死亡的常见原因;②病人常出现心包炎,约10%病人有心肌损害;③病人可发生狼疮肺炎,约35%病人有胸腔积液;④部分病人有食欲减退、腹痛、呕吐、腹泻、腹水及黄疸等消化道症状;⑤神经精神狼疮者表现为偏头痛、性格改变、抽搐、偏瘫、昏迷等,提示病情活动;⑥约60%的病人有慢性贫血,多为正细胞正色素性贫血。
(5)心理状况:本病病程长,缓解与发作交替,常引起重要脏器功能障碍;多数病人正值育龄期,妊娠可诱发本病恶化。病人易产生焦虑、悲观厌世、退缩,甚至恐惧的心理反应。
3.实验室及其他检查
(1)常见贫血,血沉增快,蛋白尿、血尿,血尿素氮和肌酐升高。
(2)抗核抗体(ANA),见于几乎所有的SLE病人,是最佳狼疮筛选试验;抗双链DNA(dsDNA)抗体,特异性高,确诊狼疮和判断狼疮活动性指标;抗Sm抗体,特异性最高,敏感性低,与病情活动不相关;CH50(总补体)、C3、C4降低,提示狼疮活动。
(3)肾穿刺活组织检查,对狼疮肾炎的诊断、治疗和预后估计均有价值。
(三)护理诊断及合作性问题
1.皮肤完整性受损 与自身免疫反应致皮肤炎症性损害、光敏感有关。
2.预感性悲哀 与病情迁延不愈、多脏器功能损害、容貌改变等有关。
3.潜在并发症 肾功能衰竭。
(四)护理措施
1.一般护理
活动期或重症病人宜卧床休息,缓解期可正常学习、工作,保持乐观情绪,但应避免过度劳累。给予高热量、高蛋白、高维生素、易消化的饮食,肾功能衰竭病人应给予优质低蛋白饮食;心力衰竭病人应严格限制钠盐摄入;避免食用辛辣刺激性食物,忌食含补骨脂素的食物,如芹菜、香菜、无花果等。
2.病情观察
注意观察生命体征、瞳孔、意识的变化,注意观察皮肤黏膜、关节、脏器损害情况。
3.皮肤护理
①避免在烈日下活动,必要时穿长袖衣裤,戴遮阳帽、打伞,禁忌日光浴;②保持皮肤清洁卫生,用30℃左右温水湿敷红斑处,每次30分钟,忌用碱性肥皂和化妆品,防止刺激皮肤;③口腔有真菌感染者,用1%~4%碳酸氢钠液漱口,口腔有细菌感染者,用1∶5000呋喃西林液漱口;④脱发的病人减少洗头次数,每周2次为宜,忌染发、烫发、卷发。
4.用药护理
指导病人遵医嘱用药:①糖皮质激素是目前治疗系统性红斑狼疮的首选药,激素类勿擅自减药、停药以免“反跳”;②非甾体抗炎药,主要用于发热、关节、肌肉酸痛的轻症病人,但胃肠道反应多,宜饭后服用;③抗疟药,主要治疗盘状狼疮,常用磷酸氯喹;④免疫抑制剂毒性较大,可致胃肠不适、脱发、肝损害、骨髓抑制等,使用中应定期复查血象、肝功能等。
(五)健康教育
①帮助病人正确认识疾病,若能及时正确有效治疗,病情可以长期缓解,过正常生活;②避免各种诱发因素,如避免服用肼屈嗪、普鲁卡因酰胺、异烟肼等;③做好长期治疗的思想准备,指导病人遵医嘱用药,不能随意增减或停药,注意观察药物的副作用;④本病有缓解和发作交替的特点,若症状复发应及时就诊;⑤告诉病人注意避孕。
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