以社区为基础的结核病病例管理

第5节　以社区为基础的结核病病例管理

英国利兹大学在国际公共卫生领域的研究方面享有盛誉，已编写有《以社区为基础的结核病病例管理指导手册》(以下简称《手册》)英文版，此《手册》已在巴基斯坦等发展中国家使用，并且取得了良好效果。《手册》包含详细的患者宣教内容和程序，首次提出了患者督导员的选择标准和家庭督导员的概念，详述了督导员培训方法。《手册》本身可作为病例管理的指南，强化县级结核病防治机构培训，提高结核病服务质量。

为了推广手册在中国县级结核病防治机构的使用，以提高基层的病例管理质量，山东省结核病防治中心自2005～2007年间对英文版手册进行了翻译、修订、试点使用和效果评价。

一、问题与背景

进入21世纪后，中国政府对结核病控制的重视程度不断加强，资金投入大幅度提高，DOTS策略在中国的实施不断扩展。自2003年起，政府为涂阳患者免费提供抗结核药物。在中国，县级结核病防治所或疾控中心是DOTS项目的基层执行组织，几乎所有的县正在实施DOTS。然而，根据世界卫生组织的2005年全球结核病控制报告，最大的挑战是怎样在迅速推广DOTS之后，保证对结核病患者的服务质量。

英国利兹大学纽非尔德学院在研究结核病控制的实际效果时编写了该《手册》，此《手册》已在其他发展中国家使用，并取得了效果。而同时，我国目前没有专门针对县级结核病防治机构设计的病例管理指南。为进一步提高对县级结核病防治人员的病例管理效果，利兹大学、山东省结核病防治中心、广西省疾病控制中心在国家结核病控制中心协调下，对英国利兹大学纽菲尔德学院的《结核病病例管理咨询指导手册》进行修订、对照试点和评价，然后指导县级结核病控制机构开展以社区为基础的结核病病例管理。

以社区为基础的病例管理的核心内容主要包括结核病防治机构医生对患者系统化、程序化的宣教，帮助患者确定合适的服药督导员;以及如何培训督导医生面视患者服药。

二、对患者的宣教

由县疾控中心/结核病防治所的督导医生负责以下宣教工作的实施。

1．关键信息宣教。包括:结核病是一种肺部疾病。结核杆菌也可感染身体的其他部位(如淋巴结、骨骼、肾脏);结核杆菌经咳嗽飞沫传播，不经餐具和衣物传播;咳嗽时捂嘴，但没有必要每时每刻都捂嘴，任何咳出的痰都应妥善掩埋(如用石灰、草木灰、泥土等);大多数结核病是可以治愈的，但你必须坚持服用抗结核药物6个月(复治8个月)，你的治疗将持续到……(说明疗程结束的月份)，过早停止治疗结核病会复发而且难治得多;抗结核药物是免费的，每个月您可以到县疾控中心/结核病防治所领取你的免费药品;得了结核病不必感到羞愧;结核病不会遗传，任何人都有可能感染上，只是有些人比较容易发病，比如营养不良/身体虚弱者、过量饮酒者或艾滋病病毒感染者等;你应注意营养，合理饮食，戒酒，过度饮酒会导致肝脏损坏;不要吸烟，吸烟将对你的肺造成更大的伤害。

2．安慰患者。包括:你现在可能会感到身体不舒服，但只要服满6或8个月的药你一般会被治愈;你可能觉得现在身体还未完全恢复好，仍不能工作或照顾你的家人，但是坚持服药几周后你就会感到好多了，那时你就可以恢复正常的活动了。但这时你的结核病并没有全好，所以在6或8个月的治疗期间千万不能停药。

3．向患者解释治疗方案及注意事项。包括:展示药片并说明每次服用各种药片的数量;说明在开始治疗后的连续几个月里，保证每次按时服药是很重要的;当尿液成橘红色不必担心，这属于正常的药物反应;我们会帮你挑选一个督导员，这个督导员会鼓励你坚持服药和每次看你按时按量服药;你的督导员将观察并督促你在适当的时候服用适量的药物，他们将支持并鼓励你坚持服完整个疗程6或8个月的药物，使你的结核病能完全治好;如果有严重药物不良反应出现，一定要告诉你的督导员，让他/她陪你去县疾控中心/结核病防治所或县医院;如果可能的话，每个月你都应去县疾控中心/结核病防治所领药并让医生帮你作一次复查。在特定的时间(如第2月末、5月末和6月或8月末)你还需要在县疾控中心/结核病防治所作痰涂片检查;如果你必须得出门几天，那么一定要记得带够足量的药物;如果你要搬迁到别处，那么在搬迁前务必要通知县疾控中心/结核病防治所的医生，以便及时与你新迁入地区的县疾控中心或结核病防治所联系。

4．询问患者是否有别的疑问或关心的问题。如果有，请回答正确，应及时给予肯定和鼓励;如果没有，医生应该就上述内容中的关键点对患者进行一些提问，了解患者是否掌握了上述内容，例如，您现在还能记得您全部治疗应该花多长时间?什么时候需要查痰?药品服用方法?个人卫生应注意哪些?如果患者回答错误，不应该责怪患者，应耐心地及时纠正，反复进行说明，直到患者掌握为止。

三、帮助患者选择服药督导管理员

结核病是慢性传染病，治疗时间至少要6个月以上，由于治疗时间长，患者在治疗过程中很容易忘记服药，尤其是在症状改善后或者在出现一些不良反应后，患者更有可能会自行停药，所以在治疗过程中有必要为患者选择一名治疗管理督导员。应告诉患者:选择一个合适的治疗管理督导员能够督促你按时服药、按时复查，在你治疗的整个过程中监测药物不良反应的发生、帮助你克服一些困难、完成整个疗程的规则治疗。尊重患者的选择权，医生应与患者商量来决定谁最适合做他/她的督导员;治疗管理督导员人选首先考虑乡村医生/社区医生;如果乡村医生/社区医生由于某些原因(如距离过远，超过1．5公里)无法担任患者的治疗管理督导员，可以选择村干部、妇女干部、教师或者患者的家人、亲戚、邻居等作为治疗管理督导员。

1．帮助患者挑选最合适的督导员。①对患者讲:你可以决定谁最适合做你的督导员;我们建议最好的人选是:乡村医生/社区医生，或你的家人，或住在你家附近的亲戚/邻居。你的督导员应该符合下列条件:住在附近，可以每隔一天见到你;每隔一天都有时间观察你服药;关心你的治疗和你的病情;可以信赖，每次能监督你服用正确数量的药物。②问患者:你是否可以隔天去乡村医生处?而且这个医生也愿意观察你服满6或8个月的药?如果是这样，你应该把领取的抗结核药物和《治疗记录卡》放到乡村医生家里;你应该每隔一天到乡村医生家中服药，具体时间由你和乡村医生协商决定;乡村医生应做到逢双日督导患者服药。每次督导服药后，乡村医生应该在《治疗记录卡》上划圈。如果你不方便每次去乡村医生处服药，你也可以选择一个有责任心的家庭成员、邻居或周围的其他人作你的督导员。此时，你也应该通知你的乡村医生，告诉他你正在进行抗结核病治疗，以及你的督导员的情况;每个星期你需要去一次乡村医生处，或者乡村医生来访视你一次，以确保你的治疗没有问题。③通知患者所在乡镇卫生院的防保医生。在《治疗记录卡》上记录并告诉患者:你的督导员是………;你的乡村医生是(如与你的督导员不是同一人)是………;你所在乡镇卫生院里负责结核病的医生是……。治疗管理督导员挑选完成后应注意:给患者发放可供服用一个月的结核药物，并告知:把领取的抗结核药物和《治疗记录卡》交给你的乡村医生;让你的治疗管理督导员去乡村医生那里，乡村医生会培训他，告诉他在你的整个治疗过程中他应该做什么?为什么要这么做?并发给他一部分你的治疗药物;治疗管理督导员将督促你完成整个疗程的治疗，并提醒你按时取药和查痰;疗程结束后，政府将发给你的治疗管理督导员一定的激励费用。

2．治疗管理督导员的确认。经与患者初步确定治疗管理督导员后，负责培训的医生应与督导员人选进行沟通，正式确定由他承担患者的治疗管理督导员。确定的程序为:医生询问督导员是否知道患者的患病情况以及相关的年龄、文化程度、时间精力等;根据督导员入选条件确认该人员是否可以担任患者的治疗管理督导员;确认督导员资格后，用通俗易懂的语言告知他治疗管理督导员对于患者治疗成功的重要性，以使督导员对这项工作有个基本认识;然后用商量的口吻和语气征求对方意见:“你愿意成为患者的督导员吗?”如果其不同意或有困难，医生则应与患者重新讨论，另行选择合适的督导员;如果其同意担任督导员，则可立即对其进行培训。

3．培训治疗管理督导员。据督导员的知识水平、理解能力、性格特征、心理状态等具体情况向督导员进行相关内容的解释，解释过程中避免使用督导员无法理解的医学专业用语。

医生应首先向治疗管理督导员介绍结核病治疗的基本知识和治疗管理督导员角色的重要性。如果配有结核病的宣传资料，最好发给督导员一份。医生解说时，督导员可以同时看宣传材料。应打消督导员的顾虑，告诉他只要自我保护得当，是不会被传染的。向督导员解释督导员角色的重要性:在治疗期间，患者可能病情加重，或出现严重的不良反应;督导员与患者的接触非常密切，可以帮助及时发现并报告医生，使患者得到及时的处理;此外，患者可能会由于各种原因中断服药，从而导致治疗失败;而治疗管理督导员可以通过隔日一次的督导服药的机会，鼓励患者按时、正确地用药，从而增加患者被治愈的机会。同时，应向治疗管理督导员说明以下注意事项:①有针对性的讲解结核病的基本常识，增加其对结核病知识的认知;②告知督导员国家对治疗管理督导员制定了一定的激励政策，如果督导员按要求完成了患者全程的督导管理任务，将给予一定的奖励;③督导员如何防止被感染:保持房间通风良好;提醒患者不要面对其他人打喷嚏、咳嗽，不要随地吐痰。④演示如何督导患者服药与使用服药记录卡。培训的过程中，医生首先应通过对基本知识进行讲解，在此过程中不断提问及让督导员复述、练习等方法，确认督导员已经充分了解了培训内容，并能正确地履行督导员的职责。此外，医生向督导员演示如何在治疗记录卡上作记录，如何根据记录卡背面的提示按期提醒患者到县结核病防治机构复查及取药。演示后，应让督导员进行记录卡的填写练习，以确定督导员已明确如何正确记录;如果出现错误，和督导员讨论出现错误的原因，并重新讲解，让督导员演示，直到督导员能正确操作。⑤突发情况的处理。解释如果出现下列情况应如何处理:如果患者有1次漏服药物，应该在24小时内补服;如果患者有2次漏服药物，督导员必须追访患者，并试图找出原因——如果督导员找不出原因的话，必须立即报告乡村医生、乡镇卫生院的防保医生和县疾控中心/结核病防治所的督导医生;患者不同意继续服药，督导员必须立即报告县疾控中心/结核病防治所的督导医生;患者服用药物后出现严重不良反应或出现新的症状，督导员必须告诉患者立即到县疾控中心/结核病防治所门诊看病;患者如果必须出远门几天，督导员要提醒患者服药的重要性。如果必须出门的话，督导员应该给足患者出门这几天的药量，患者回来后记录患者服用的数量。

4．支持督导员。县疾控中心/结核病防治所的督导医生将自己的工作电话告诉患者督导员;安排乡镇卫生院的防保医生每月走访督导员并报告出现的任何问题;安排乡村医生每周走访一次督导员和患者，并及时向乡镇防保医生报告出现的问题。

四、结果与产出

在山东省的德州市和聊城市进行了以社区为基础的病例管理的实施对比研究，德州市作为实验组，聊城市为对照组。实验组进行以社区为基础的结核病控制指南培训，中间重复培训一次;对照组举办相同期数的培训，培训内容取自原有的资料(国家指南和现行的培训教材)。从定量(患者发现率、痰菌阴转率、丢失率和治疗成功率)和定性(访谈、焦点组和观察)两个方面，观察结核病项目的管理效果有没有变化。常规数据来源于结核病DOTS报表体系。首先收集基线数据，然后各类数据将依据原有的DOTS汇报体系(报告率、第二个月痰涂转率、缺失率和治愈率)，常规队列分析的数据在实验市和对照市之间进行比较。因为该项目是以提高结核病管理水平为目的，定性研究在反映实验组的变化方面有重要作用。在项目的始点、中期和终期，将对医生进行访谈，此外，还涉及有患者参与的焦点小组讨论等内容。

研究人员收集了德州和聊城两个市的2005年第3、第4季度登记新涂阳患者强化期阴转数据和第3季度新涂阳患者疗程结束后的转归数据资料，用以对比分析治疗效果差别。德州市2005年第3季度新涂阳患者的治愈率为95．8%，低于聊城市的96．4%，主要原因在于德州市的“其他”类别患者较多，即误诊或拒治的患者教多(德州为6，聊城为1)。德州市患者完成治疗率(1．7%)低于聊城的2．1%，显示德州市患者的治疗依从性好于聊城市患者，可能跟患者接受了较好的治疗前教育和督导管理有关。

1．患者宣教情况。从县结核病防治机构的督导医生访谈结果来看，德州市的门诊和督导医生都参考了手册，对患者的宣教内容比较丰富，包括了结核病病因、传播途径、如何控制传染、用药方式、不良反应等。宣教方式采用了互动式，让患者复述宣教内容，留给患者时间问自己关心的问题。宣教时间一般30分钟以上。德州的多数患者了解肺结核病因、传播涂径;知道须全程、规律服药的重要性、可能出现的不良反应。聊城的医生对患者的宣教形式内容较为单一，主要交代用药方法和可能出现的不良反应等。教育方式为单纯灌输式，患者少有机会询问自己关心的问题，有时仅下发“肺结核患者治疗须知”。多数患者误认为肺结核是由感冒引起;知道吐痰传播结核菌，不清楚食物能否传播。个别对饮食禁忌有误解(如不能吃荤，少吃菠菜等)，宣教效果差强人意。

2．安排落实督导情况。多数家庭督导员能完成督导患者服药任务，乡村医生多数不能全程督导患者服药。德州市一般选择陪诊的家庭成员作为督导员。如患者文化素质差，则另电话通知别的家庭成员。例会上逐级安排乡镇、乡村医生定期走访本区患者。培训时参考手册，在结核病防治机构由门诊医生一对一培训。多数患者家属能够全程督导患者服药，个别忙时忘看服和记录。家庭督导员都接受过半小时左右培训，多数使用治疗卡，患者没有漏服过药品。知道如果漏服时怎么办。多数家庭督导员能陪同患者来县里复查、取药。而聊城的情况主要是安排乡村医生负责督导，通过电话或治疗通知单落实督导工作。督导医生自称能联系上60%左右的乡村医生，联系不上的交待患者家属看服，培训不系统。估计强化期20%～30%的患者有乡村医生督导，继续期基本自服药。县结核病防治机构没有对乡村医生管理患者方面的培训，只讲过怎样转诊患者。乡村医生了解结核病症状，知道转诊可疑症状者到县结核病防治科/所，但有的仍不清楚传播途径。受访的乡村医生表示能督导患者服药，但是都没有陪患者取过药。

3．患者治疗情况。家庭督导员督导服药的患者，治疗依从性高，漏服药少。德州的多数患者家属看着患者吃药，使用治疗卡记录服药情况;配偶、父母、子女责任心强，兄妹次之;多数患者每月取药一次，少数2个月取药一次;有家庭督导员陪同患者取药复查，患者没有漏服药。聊城的患者中多是自服药，多数患者每2个月来县里取药一次，有的4个月一次，多个患者承认出现漏服药情况。

五、经验与启示

通过定性和定量分析可以看出，以社区为基础的病例管理方式比较符合中国现状，本管理方式能更好地对患者开展宣教、安排落实督导服药和使患者更好地认同和接受督导服药，从而取得更好的治疗效果。

(张修磊)