耳聋遗传预防的微电影传播思考

杜晓建

内容提要 我国有8500多万残疾人，遗传致残占相当大比例，成为我国生育缺陷率居高不下的重要因素。虽然科学家已经掌握了成熟的耳聋遗传基因检测技术，政府也出台免费检测政策，但是受益人群不多。除了聋人先天失聪的特殊困难外，还受到“最后一公里”服务短板的制约。本片以上海创新“两头在社区，中间靠专家”的社会化运作策略，开展耳聋遗传基因检测项目的真实效果，特别是最先开展试点的长宁区，4年多来没有再出现新生聋儿的喜讯，提出了我国人口优生战略中诸多不为人知的社会问题深度思考。为残疾遗传预防的公益传播事业蹚出了一条新路。

关键词 微电影 残疾人 公益传播

中国是人口大国，也是生育缺陷和残疾遗传高发的国家。近30多年来，我国出生缺陷率居高不下，其中有很大比例是遗传基因惹的祸。

长期以来，医学界强调出生缺陷要从一级预防（孕前）为重点。但是育龄对象生活在社区，要医务人员脱下白大褂，放弃临床二级预防（孕期）三级预防（产后）的本职工作去走街访户筛查社区高危人群，是不现实的。而社区最了解聋人、盲人、智障人士、精神病人和肢体残疾人等遗传高危居民的基本情况，但仅靠苦口婆心的优生宣传，缺少现代医学科技的支撑和指导，收效甚微。

本片追踪源起2011年8月，上海长宁区政府与上海交通大学耳科学研究所留美归国的青年科学家杨涛合作开展育龄段聋人遗传基因检测活动，后被纳入上海残疾人事业“十二五”规划至今的曲折经历，以真人真事的真实场景记录下我国出生缺陷中残疾遗传的社会真实。以触目惊心，鲜为人知的画面传递出我国人口优生优育，任重道远这个沉重的话题。

该片既表述了人类科技干预生育的最新成果，也坦言聋人群体先天失聪的特殊障碍；既表述出政府机关创新作为的责任意识，也坦言制度设计和服务细节中的诸多缺陷；既展示出普通公民助残公益正能量的善良爱心，也引申出互联网时代公益事业的前景展望；以育龄段聋人这个边缘人群的小众话题牵扯出国家人口战略，民族自强自立的深远思考。

全片给人以正能量的鼓舞和信心的同时，又为全国更大范围的推广和复制开拓了巨大的市场空间。这个市场空间不仅是微电影本身的文化传播领域，对于其他文化产业的衍生产品（聋人特殊的科普文化服务，特殊家庭生育故事的悲欢离合，特殊孩子成长中的故事追踪）；对于医学科技界在其他残疾类别的遗传预防技术推广（视力遗传基因，智障遗传基因，精神病遗传基因以及其他多重复合性残疾遗传基因等）；对于社区公共文化建设的跨界，远程定制等文化产品的复合配制，提出了“最后一公里”的诸多短板现象。

关于叙事语言，本片针对受众群体的特殊性，以上海地方哑语和中国标准手语为主要叙事语言，配合字幕，以使聋人观众能够完整理解全片内容。虽然受制作成本的预算控制，本片没有采取惯常画外画的手法，没有同步手语翻译，但是据聋人观众普遍反映，完全看懂了同步字幕和画面表达的内容。该片的语言表达特征也赋予健全人换位思维，切身体验聋人的真实生活境遇。摄制组在数个聋人家庭中选择长宁区，静安区二对青年夫妻在耳聋基因科学家杨涛先生指导下，排除耳聋遗传风险，生育健康宝宝的家庭实景，又给细心的观众留下了诸多悬念。比如，健康孩子在聋哑父母身边成长的语言条件？长期靠外公外婆领养的心理环境？社区长期的公益关爱支持等等发散性思考。

本片是国内首部以遗传基因科普实效为题材的微电影，也是中国残疾人事业领域首部耳聋遗传预防的微电影。叙事语言着眼为聋人群体服务，并兼顾社会方方面面能接受，且符合人道主义的准则。

关于叙事方式，全片注重二元对立法的辩证统一。

在生育与否的自主选择上，影片一开头就用几个特写近景揭示聋人夫妻们普遍的焦虑和困惑。而得到基因检测报告后，每个受检者化解焦虑的情绪瞬间被定格。喜忧情感一览无余。本片摄制过程中，还有一些未能及时捕入的遗憾镜头，有的恋人看到基因报告得知生育后代的高风险后，当场就流泪，相拥分手，一拍两散。让现场的所有医生，志愿者们感到纠结。而普陀区刘磊骏夫妻出镜表白不再生育，从源头预防耳聋遗传的心迹代表了最大多数聋人夫妻和家属们的赞语。纷纷称赞此举是利国利民的千秋伟业。也有聋人在本片投放互联网后留言，建议优生教育关口前移，在青春期教育时，就要传播遗传基因检测的科普知识，别等到爱得死去活来时，才被告知残疾遗传的高危风险。把生与不生的选择权交给聋人自己。

在自信与自卑的情感传递上，则是本片叙事最为困难的障碍，也恰是聋人现场情感表达最真实的还原。一方面，与聋人交流客观有困难，必须凭借专业手语翻译方可准确传递；另一方面，相当一些聋人不愿意直面镜头袒露心迹。在一些青年聋人就业较为集中的企业和机构中，摄制组发现，大多数受访者不知道基因检测这一事关个人、家庭未来前途的福音。后经数名聋人协会骨干牵线，“内线”深度沟通，有些集中安置聋人就业的单位（如：携程网总部等）还请单位老总、党委、工会等领导出面提供摄制采访条件，才使摄制组有了零距离地记录聋人情感的机会。有了事前耐心沟通的准备，有了现场真诚交流的对话，大多数青年聋人都以坦荡阳光的心态参与了遗传基因检测项目。影片中的画面是以自信为主旋律的。无论是聋人的家庭生活，就业岗位，闲暇休闲……但是用心者不难发现，这个看似并无异样的群体却是心理自我封闭，游离在最大多数健全人边缘的特殊群体。战胜自卑，需要社会正能量的传播和支持。

在政府与社会组织的关系上，影片以耳聋遗传基因检测推广缓慢的一组数据揭示了当前社会管理中某些环节还存在“最后一公里”服务障碍的困象。“上海要用32年时间才能完成现有聋人的基因筛查”的数据和旁白，给人以振聋发聩之感。一群爱心志愿者，企业家，民间公益组织捐款自发补“短板”，提出“精准筛查”“精准服务”的策略，为该项目今后在更大范围的传播和推广预埋了伏笔。为政府完善制度设计发出了呼吁，也使观众对政府、社会组织、企业、个人等各自角色和定位产生联想。而片尾字幕显示：“该项目获2015年上海市文明办30佳项目资助”时，亦给民众重拾了信心，对于培育社会的慈善公益理念和行为有正能量意义。体现本片倡导众人拾柴火焰高的公益初衷。

二元对立的叙事方法，把聋人生活圈里互相矛盾但是又互相依存的两者关系明白无误地展示在观众眼前，为全社会更多地关心残疾人，支持残疾人事业奉献出文化传播的魅力。

关于投放渠道，本片注意到受益群体的特殊性。采取公共普遍传播和定向精准传播相结合的方法。

公共普遍传播是指互联网腾讯视频免费播出；城市公共建筑大型公益广告电子屏的持续滚动播出；华夏天富（上海）影院系统在该系统所属影院系统播出一分钟公益广告片宣传等。这类传播渠道的社会声势“高”“大”“上”，对于策划项目的公益组织来说，传播成本低，社会影响大。很短时间里，把少为人知的社会课题铺展在社会公众面前。

定向精准传播是专门组织聋人协会骨干、手语翻译骨干、志愿者等以微信朋友圈的形式向聋人及其家属定向传播；以社区聋人协会为基础组织社区聋人沙龙活动专项宣传；向部分政府机关（残联、文明办、计生委、民政局、社团局、文化局、慈善和公益类基金会等）专题汇报；定向精准传播有两个目标：一是精准靶向有需求的聋人，引导其接受遗传预防基因检测活动；二是主动向政府部门汇报后，希望引起政府部门关注，破部门分工隔阂，成各家合力之功。定向精准传播的人力成本，管理和服务成本甚高，没有政府和社会的必要支持，很难可持续发展。

关于经济价值，本片作为国内首部浓缩的耳聋遗传预防微电影，是社会公益文化产品，但是其未来的宏观经济前景价值不容低估。权威统计，每出生一名聋儿，政府补贴的人工耳蜗及康复训练等费用不低于50万元。如果加上聋儿成长过程中接受特殊教育，就业后的一系列困难及家庭承担的经济负担则是个人、家庭、国家经济的长期负效益。减少残疾遗传，提高人口素质，对于国家宏观经济长远效益评估，怎么评估也不为低。

本片摄制过程中，获悉2012年最先开展试点的长宁区，已经连续4年全区没有发现新生聋儿出生；同时，又发现，上海每年新增约200名聋儿的数据令人困惑。

从源头上控制新生残疾儿出生，完全可能实现，需要全社会合力的支持。任重而道远。

本片的社会公益效益将在今后不太长的年月里，以新生聋儿数下降的福音体现微电影的经济价值。（本项目近经上海市民政局专家评审获2016年上海市20例优秀社会工作案例之一）

（杜晓建，上海长宁区华衍社区志愿者服务中心志愿者，上海市慈善基金会华衍基金主任）